Çocukları kanserden ölen ebeveynlerin hikayeleri. Siyah damarlar ve ağlayan çocuklar - pediatrik onkoloji raporu

"MARIE CLAIRE", Eylül-Ekim 1997

Başarı yüzdesini ne kadar sayarsanız hesaplayın, birileri her zaman "parantezlerin dışında" kalır. Herhangi Tıp alanında ve özellikle onkolojide. Kanserden ölüm acı vericidir ve çocuklarının ölümünü izleyen ebeveynlerin acısı ölçülemez. Birlikte geçirdikleri son günleri kim kolaylaştıracak? Peki acıların biteceği sınır nerede?.. En küçük çocuklar bile her şeyi çok iyi anlıyor. Aldatılamazlar. "Kolya öldü, Valya öldü, bu benim yakında öleceğim anlamına mı geliyor?" - doktorlara soruyorlar. Diğerleri korkularını gizlemek için ellerinden geleni yapıyorlar - sevdiklerine eziyet etmek istemiyorlar. 5 yaşındaki bir erkek çocuk aniden annesine şöyle dedi: "Ben burada ölüyorum, sen ise yapayalnız ve çok yaşlı kaldın."

14 yaşındaki Alyosha genellikle annesiyle herhangi bir şeyi tartışmayı reddediyordu. Annesinin uzun süredir boşandığı babasını görmek istiyordu. Ve ilk sorduğu şey şu oldu: "Ölmek acıtmıyor mu?" Tanınmış bir uluslararası kuruluş, bir "darülaceze programı" için para tahsis etme sorunu ortaya çıktığında tuhaf bir tepki verdi: Sonuçta bu çocuklar umutsuz, o halde neden parayı "kara deliğe" atalım? Görünüşe göre orada çalışan, hayatında ölümü tatmamış insanlar var. Sevilmiş biri. Özellikle de tüm para tedaviye gittiğinde ve onu gömmeye yetecek kadar para bile olmadığında.

Kayıp sonrası yardım da programımıza dahildir. Çoğu zaman ebeveynler, özellikle de anneler kelimenin tam anlamıyla intiharın eşiğindedir. Ayrıca ailede bakıma muhtaç olan ve erkek veya kız kardeşinin ölümüyle aynı derecede acı çeken başka çocuklar da var. Onlara bir şekilde destek olmaya çalışıyoruz." Önemli olan aileyi yalnız bırakmamak.

Küçük Deniska'nın annesi, kendini tamamen inkar etme noktasına kadar her şeyi riske attı. Ameliyat üstüne ameliyat gerekiyordu, oğlan her hafta kesiliyordu ve metastazlar daha da ilerlemeye devam ediyordu. Herkes hastalıktan bitkin düşen zayıf çocuk için üzülüyordu. “Denisik, sana ne getireyim?” - "Tramal'ı getir." Bu ağrı kesiciden bir paket (25 bin) bir güne yetiyordu....

Denis, ölümünden önce şunları söyledi: "Anne, Moskova'da çok zaman geçirdim ama Tretyakov Galerisi'nde değildim." Anne, "Üzgünüm oğlum, sana tamamen işkence ettim" diye fısıldadı.

Zhenechka yedi aylıkken büyükannesi karnında küçük bir şişlik hissetti. Yerel hastanede dediler ki: Hiçbir şey, hemen keseceğiz. Ve hemen dikmek için kestiler. Korkuyla fısıldadılar: “10 günü kaldı”. Babamın annesi olan başka bir büyükanne şöyle dedi: "Hasta bir çocuğa ihtiyacımız yok." Babam itaat etti ve gitti. Ancak Zhenya dinlemedi ve ölmedi. Annem onu ​​Moskova'ya getirdi. Burada tedavi görüyorlar. Binlerce erkek ve kız çocuğunun ölümcül derecede yorgun anneleri dışında güvenecek kimsesi yok. Babalar genellikle daha hızlı “kırılır”. İstisnalar olmasına rağmen.

Saratovlu 9 yaşındaki Inna'nın bacağı kesildi, ancak şimdi bir proteze ihtiyacı var ve iyi bir Alman protezinin maliyeti 25 milyon. Babası kariyer sahibi bir askerdir, birliğe yardım edeceklerini umuyor ancak şu anda ordunun da para sorunu var.

10 yaşındaki Vova'nın annesi yakın zamanda öldü. Kendisinde kötü huylu bir tümör keşfettiği için ameliyat olmayı reddetti ve hasta oğlunun yanında kaldı. Doktorlar Vova'yı kurtardı ancak arkadaşlarından hiçbiri çocuğu almak istemediği için şimdi nasıl yaşayabileceği belli değil.

Hikâye ne olursa olsun, bu bir trajedi.

Merhaba bebek! O kadar yakışıklısın ki, tombul ve mavi gözlüsün, seni kollarıma alıp, göğsüme sımsıkı tutmak ve mümkün olduğu kadar uzun süre arkama bakmadan seni buradan uzaklaştırmak istiyorum. Burası küçük çocuklara göre bir yer değil, hüzünlü ve acı verici, neşeli yüzler de yok.

Zaten bir buçuk yaşındasın, koşman, topaç gibi dönmen, her şeyi kapman, temiz anneni sinirlendirmen gerekiyor. Ve ince tüplerle bir seruma bağlanmış tahta bir beşikte oturuyorsunuz ve narin, bandajlı elinizi delen iğneyi bile fark etmiyorsunuz. Başkalarının emziğe alıştığı gibi siz de bu iğneye alıştınız - ve aferin.

Ne kadar harika olduğunun farkında bile değilsin. Çünkü çocuklar ağladığında annelerinin kalbi kırılır.

Büyüdüğünüzde, hem her insan gibi ters yüz olduğunuz "kimyayı", hem de kanser hücreleriyle birlikte vücuttaki tüm yaşamı ve hatta yaşama arzusunu öldüren radyasyonu unutacaksınız. Ve seni diğer dünyadan kurtaran operasyon. Beş kemoterapi tedavisi - kısa bir ara, on kemoterapi tedavisi - dinlenebilirsin, on beş kemoterapi tedavisi...

Duyuyor musun bebeğim? Hâlâ küçüksünüz ve kaderinizin, yetişkinlerin "para" dediği komik buruşuk kağıt parçalarına bağlı olduğunu anlamıyorsunuz. Sanki para olmadan güneş parlamayı bırakacak ve renkli baştankara pencerenize uçmayacak. Ama bunu, bu kağıt parçaları olmadan baştankara seni bulamasın diye yaptılar. Peki çocuklar ölürken kimin güneşe ihtiyacı var?

Üçüncü hamileliğim normaldi” diyor Soligorchanka Inna Kursu, - ve ben, o zamanlar iki çocuk annesi olarak (en büyük kızı Christina ve oğlu Maxim), hiçbir şey için endişelenmedim, doğacağımdan emindim sağlıklı çocuk. Ama en küçük kızım ciddi bir sorunla doğdu, ilk gün yoğun bakıma alındı, ikinci gün ultrasonda çocuğumun kalp rahatsızlığı olduğu görüldü. Doktorlar Alenka'nın büyüyeceğini söyledi. Ancak Minsk'teki kalp merkezinde bana acil ameliyat yapmamı söylediler. İlk başta üç tane iç kapak vardı ama kapak darlığı çok ciddiydi ve kesme kararı verildi. Ameliyat üç saat sürdü, Alenka'mın kanı yetmiyordu. Konsey onu dikip aramaya karar verdi nadir kan, hafta sonu buna benzer bir paket bulduk bağışlanan kan ve Tanrıya şükür, uygun olduğu ortaya çıktı. 4 Mart 2011 tarihinde taburcu olduk. Kardiyologlar darlığın geri dönmeyeceğini garanti etmediler, rehabilitasyon başladı ve bir yıl sonra Mart ayında yeniden muayeneye gelmek zorunda kaldık. Her şey yolunda görünüyor, neredeyse bir yıl geçti, sonra kızımın bacaklarında morluklar beliriyor ve ateşi düşüp yükseliyor. Çocuk doktorunu çağırıyoruz ve bize iğne yapıyorlar. İğneliyorum - ve çocuğun kanı bir çeşme gibi fışkırıyor, Alenka'nın her yeri yeşile dönüyor, daha da kötüleşiyor. Ve bugün sadece Cumartesi. Sonra hala Urechye'de yaşadık, damadımızı aradık, Soligorsk'taki resepsiyona gittik. Orada kızlarıyla ilgili her şeyin ne kadar ciddi olduğunu hemen anlarlar. Çocuğun var iç kanama Ama onu Minsk'e götüremiyorlar, trombositleri sıfır. Daha sonra trombositler ambulansla Minsk'e getirildi. Bana hiçbir şey söylemiyorlar ve beni hematolojik onkoloji bölümüne götürüyorlar. Ve sanırım tam bir yıl sonra, 4 Mart 2012'de çilelerimiz yeniden başladı. Ve nedenini burada soruyorum. Ve bana şunu söylüyorlar: "Kan hastalıklarını dışlayın." Peki, bunu göz ardı et ve ekarte et. Kızım ve yeğenim hemen geldiler, ben de onlara “Yakında tetkiklerin ardından bölge hastanesine nakledeceğiz” dedim. Onlara bir kadının koğuşta yattığını, erkek arkadaşının uyuduğunu, etrafta her türlü tripodun bulunduğunu, serumların bip sesi çıkardığını ve o sakin ve neşeli bir şekilde birini arayıp beyaz kan hücrelerinin yükseldiğini söylediğini anlatıyorum. Çocuğun kanser olması durumunda sevinip gülmek mi? Akrabalarım dinliyor, gözlerini kaçırıyorlar... Ve yarın doktor beni arayıp diyor ki: “Anne, senin çocuğunda lenfoblastik lösemi var.” Başıma gelenler kelimelerle anlatılamaz. Sanki doktor bana bunu söylemiyormuş gibi zaman benim için durdu. Bir noktaya bakıyorum, başımı sallıyorum ve ataletle gülümsüyorum. Ve devam ediyor: “Çocuğunuz kanser, hadi bunu yapmaya başlayalım, ona bu şekilde davranalım.” Ve konuşmaya başlıyor ama ben hiçbir şey duymuyorum. Bir zaman durağım var. Odaya geldi, oturdu ve dondu. Alenka beni bu sersemlikten kurtardı, elini uzattı ve sessizce bana şöyle dedi: "Anne" ve ben de çocuğumu gömerek ne yapıyorum diye düşündüm. Daha sonra en büyük kızım aradı ve interneti araştırdığını ve tahminlerin iyi olduğunu söyledi. Sonra o karmaşanın içinde boğulmaya başlarsınız ve kulağa ne kadar korkutucu gelse de her şey yoluna girer, aynı sorunları yaşayan insanların arasında onunla yaşamaya başlarsınız. Nükseden bir hastalıktan sonra çocuğu (cennetin cennet olsun) nakil için getiren kadın bana çok yardımcı oldu, o zamanlar bizim aşamamızı çoktan geçmişlerdi ve onun tavsiyeleri benim için çok değerliydi.

Inna Kurs, bir kişinin kendisini böyle bir durumda bulması durumunda akrabalarının yakınlarda olması onun için doğal olduğunu söylüyor. Ancak çoğu zaman bu olmaz. Kendimden bahsetmiyorum ama pediatrik onkolojide duyduğum birçok hikayeyi analiz ettikten sonra. Evet, elbette sevdikleriniz endişeli. Ama... Mesela bir arkadaşım arayıp soruyor: “Nasılsın?” Peki, ne diyeyim, bunun normal olduğunu söylüyorsunuz. Ve örneğin kocasıyla olan kavgaları veya alışveriş hakkında, bazı önemsiz şeyler hakkında konuşmaya başlar. Şunu söylemek istiyorum: “Ne yapıyorsun? Neden buna ihtiyacım var?" Bir çocuğun sağlığını ve hayatını tehlikeye atan bizler, zaten farklı değerlere sahibiz, düşüncelerimiz buna göre yeniden yapılandırılıyor. yeni yol. İlişkilerin ve hayatın anlamının filtrelenmesi başlar. Veya sürekli gerginlik içinde olduğunuz için önlenemeyen sinir krizlerini yakınlarınızın kınama, azarlama, yanlış anlama gibi tavırları. Yakınları ağladı ama günlerce dayanamazlar. Durumu anlamanın zor olduğunu anlayan kimse onları kınamıyor. Sevdiklerine dair umutlar çoğunlukla boşa çıkar ve kanserli çocukların ebeveynleri başlangıçta sorunlarıyla baş başa kalır. Sevdiklerinizin sizi anlamadığını fark etmek gerçekten korkutucu. Ama sonra başka bir daire beliriyor ve belki daha gerçektir, içinde aynı şeyle karşılaşmış olanlar da vardır. En büyük kızımın yanı sıra, oğlu hasta olan Dzerzhinsk'ten bir arkadaşım da benim için kız kardeş gibi oldu. Birbirimizi aramayabiliriz ama yakın olduğumuzu biliyoruz. Artık ne olursa olsun bana omuz verecek kimselerin olduğuna eminim. Sevdikleriniz için nasıl doğru davranılır? Önemli olan bize üzülmek değil, destek olmaktır. Bizi veya çocuklarımızı silmeyin, hastalığı sormayın, pozitiflik verin, her şeyin yoluna gireceğine ve hepimizin kazanacağına dair inanç aşılayın. Onkoloji fakir mi zengin mi, iyi mi kötü mü seçmiyor, kimse ne için olduğunu bilmiyor, ne için olduğunu? Sebepleri araştırmaya gerek yok, bunu olduğu gibi kabul etmeli ve onunla yaşamayı öğrenmelisiniz. Alenka'nın tedavi süresi programa göre 105 haftaydı ama daha uzun sürdü - başardık, kızım remisyonda.

Pediatrik onkolojide büyük bir aile gibiydik” diyor Inna Kurs. - Kanserli çocuklarda maddi şeyler çok önemli olsa da yardım sadece para değildir. Böyle bir durumda kalan herkese mümkün olan her türlü yardımı sağlamaya karar verdim. Dimochka Shavrina ve Antoshka Timchenko gömüldükten sonra annemler bana şöyle dedi: "Inna, senin ihtiyacın var, yardıma ihtiyacın var!" Ve Alena için bir bağış toplama etkinliği düzenlendi. Belarus Barış Vakfı'nın Soligorsk bölge teşkilatı başkanı Irina Krukovich'e minnettarım, etkinliğin düzenlendiği spor ve rekreasyon merkezine geldiğimde bana ne olduğunu anlatamam, insanlar yanıma geldi. bana hikayelerini anlattılar. Sonra Alena ile ilgili bir yazı çıktı ve beni aradılar (bazılarıyla hala arkadaşız, yakınlaştık), komşu evlerden yabancılar geldi ve ben durup ağladım. Simgeler taşıyorlardı. Ve bu en güçlü şeydir - böyle bir psikolojik destek. Evet, dünyada pek çok kayıtsızlık var ama yardım etmeye hazır olan da çok var. Hatta bakın, çocuklarımız için sıklıkla internet üzerinden ilaç topluyorum, bazen Belarus'ta bulunmuyor ama Rusya, Polonya veya Almanya'dan satın alınabiliyor. Ve insanlar yabancılara tepki verir, hayal ederler - ve bazen bir günden az zaman geçer - ve onlar zaten bir tedavi bulmuşlardır. Önem verenler yanınızda duruyor ve herkese yeterince teşekkür edemezsiniz.

Hasta çocuklara insanların eliyle yardım eden Allah'tır. Bir iyilik yapan kişi, kural olarak, onu yapar ve unutur. Ve çok bağıran veya övünen: Verdim! - buna karşı özel bir tutum var. Bilirsiniz, eğer bir insan verip vermeme konusunda zerre kadar şüphe duyuyorsa, vermemek daha iyidir. Sonra oturup düşünmektense vermemek daha iyidir.

Çocuklarımız çok şımarık," diye paylaşıyor Inna, "ve tüm ebeveynler onlara sağlıklıymış gibi davranmaları gerektiğini bilmelerine rağmen bunu yapamıyoruz, bu bizim tarafımızdan fark edilmiyor. Çocuğu kurtarmak için içimizi dışımıza çeviriyoruz. Dürüst olmak gerekirse yarın ne olacağını bilmiyoruz, barut fıçısında bile remisyondayız. Yarın olmayabilir. Löseminin agresif bir onkoloji türü olduğunu anlıyorum, patlamalar saklanma eğiliminde olan kanser hücreleridir. Ve ebeveyn bunu fark ettiğinde çocuğa mümkün olduğu kadar fazlasını vermeye çalışır. Bu nedenle çocuklarımızın modern oyuncakları ve aletleri var. İÇİNDE çocuk Yuvası Aynı zamanda zor, bazen çocuğun neden gergin olduğunu, saldırganlık gösterdiğini anlamıyorlar ve bu tür çocuklar toplumdan çıkarıldı, ruhun üzerindeki yük fahişti. korkuyorum ve fiziksel aktivite Bu arada Alena zaten bana soruyor: "Neden dansa gidemiyorum?" Onkoloji tam olarak çalışılmamıştır. Hiç kimse bir nüksetmeyi neyin tetikleyebileceğini bilmiyor. Relaps bizim durumumuzda en kötü şeydir.

Diğer çocuklarım dışarıda mı kalıyor? Bence hayır. Biz kiliseye gidenleriz, herkes her şeyi anlıyor. En büyük kızım zaten bir yetişkin, iki çocuğu var ve oğlum Maxim bizimle yaşıyor. Alena'ya teşhis konduğunda 9 yaşındaydı. Annem de yanındaydı, bizi ziyarete geldiklerinde onunla bir yetişkin gibi konuştum. Dedi ki: “Oğlum, Alena çok hasta, bu hastalık ölümcül, sen bir erkeksin. Sorumluyuz, birlikteyiz, biz bir aileyiz." Oğlum bağımsız büyüdü, 14 yaşında okulda okuyor ve Alena da Eylül ayında oraya gidecek. Çocuklar çocuktur, her türlü şeyleri vardır, tartışırlar, kavga ederler ama birbirlerini severler.

İki yıldan az bir süredir organizasyondayım "Belarus Engelli Çocuklara ve Genç Engellilere Yardım Derneği" liderlikte, ama temelde serebral palsili ve Down sendromlu çocukların sorunlarını çözmek zorundayız ve onkolojiyle ilgili olarak Alenka ve ben orada yalnızız. Doğrudan dokunmadığınızda anlamak ve derinlemesine araştırmak zordur. Bu yıl, özellikle kanserli çocukların sorunlarıyla ilgilenen Muhtaç Çocuklar örgütünün ana organizasyonu olan Soligorsk'a dönmeyi önerdim. Henüz o organizasyondan ayrılmadım ama yapmak istediğimin bu olduğunu anladım, kanserli çocukların ebeveynleri beni aradı, sonra Stefan Odinets'in büyükannesi, sonra da oğlu hasta olan bir kadın benimle iletişime geçti. Yine de organizasyon sorununu kitaplardan bilmek daha iyidir. Hatta manevi babamın hayır duasını bile aldım. Dedi ki: "Inna, bir iyilik yapıyorsun - Tanrı sana yardım edecek", bu yüzden "İhtiyacı Olan Çocuklar" Soligorsk şubesinin yakında açılacağından eminim.

Hasta çocuklarımızın listeleri elimde var. 31 Eylül 2015 itibarıyla 34 kanserli çocuğumuz oldu, üzerinden bir yıl bile geçmedi ve şimdi 37 tanesi bezelye gibi akıyor. Ama Tanrıya şükür Dimochka Shavrin'in ölümünden sonra kimse kalmadı. Onu gömmemizin üzerinden üç yıl geçecek...

Inna Kurs, kendilerini zor bir yaşam durumunda bulanların bilmesi gereken bir şey var: durum umutsuz değil. Ve ne kadar zorlu görünürse görünsün, bunlara katlanacağız. Bununla başa çıkabileceğinden emin olmalısın. Bir şey verdiğinizde yardımın geldiğini fark ettim. Üstelik bu bir ruh hali olmalı, gösteriye yardımcı olmamalı. Eğer empatiniz varsa, merhametiniz varsa, vermeyi biliyorsanız o zaman zor anlarınızda yardım size gelecektir. Tanrı yardım eder ve kapalı olduğunu düşündüğünüz kapılar açılır. En kötüsü pes edip ağlamak, harekete geçmek zorundasın, yaşamak zorundasın. Bunu Alenka bana elini uzatıp beni koğuşa çağırdığında anladım. O yüzden gülümseyin, pozitif olun, kötüyü düşünmeyin ama gidin, gidin, gidin….

kaydeden Varvara CHERKOVSKAYA

Doktorlar sıklıkla şeytanlaştırılıyor, alaycılık ve ilgisizlikle suçlanıyor. Bazen bu iş meselesidir, ancak daha sıklıkla ataletten kaynaklanmaktadır. Muhtemelen çok az olumlu örnek biliyoruz. Bugün bunlardan birinden bahsediyoruz - pediatrik onkolog Olga Grigorievna Zheludkova hakkında.

Ben okuldayken ailemiz çok kötü bir durumla karşılaştı: Babama yanlışlıkla kanser teşhisi konuldu. Ve ailemin ne kadar endişelendiğini, nasıl ağladıklarını hatırlıyorum - o zamanlar "kanser" kelimesi korkunç bir trajedi, son olarak algılanıyordu. Ancak babam kendisine sunulan tedaviyi kategorik olarak reddetti. Altı ay sonra teşhisin yanlış olduğu ortaya çıktı: sarkomdan şüpheleniyorlardı, ancak bunun eklem iltihabı olduğu ortaya çıktı - artrit! O zaman her şeyin ne kadar ciddi olduğunu hala anlamadım. Bu altı ay boyunca psikolojik olarak sonun yaklaştığı gerçeğiyle yüzleştik. Ve bu bir son değil, sadece başlangıç!

***
Çocukken birkaç kez hastaneye gittim ve orada olmanın nasıl bir şey olduğunu biliyorum. Ancak doktorlar da farklıdır: her şey kişinin karakterine bağlıdır ve mesleğe hiç bağlı değildir. Sinizm evrensel bir özellik değildir; kayıtsız doktorların sayısı çok azdır: eğer hasta iyileşirse bunun onların da erdemi olduğunu anlarlar.

***
Bana öyle geliyor ki, eğer bir kişi herhangi bir yönlendirmede bulunmadan kendi başına doktor olmaya karar verirse, o zaman onun iyi bir doktor olacağı zaten kaçınılmaz bir sonuçtur. Kız kardeşim ve ben -ki biz ikiziz- ikimiz de doktor olmak istiyorduk. Bu isteğim babamın hastalığıyla bağlantılıydı ve teşhisinin doğrulanmadığı ortaya çıkınca olay daha da ilginçleşti.
Tıp okuma isteği o kadar güçlüydü ki üniversiteye girmek için günlerce ve gecelerce hazırlık yaptık! İlk yıl Pediatri Fakültesine girdik. Şimdi kız kardeşim pediatrik resüsitatör, ben de 15 yıl çocuk doktoru olarak çalıştım, 1989'da tesadüfen pediatrik onkolojiye girdim ve burada kaldım. Ve kendimi işim olmadan hayal edemiyorum...

***
Onkolojideki öğretmenim Profesör Arkady Froimovich Bukhny'ydi, her şeyde onun örneğini takip ettim. Her şeyden önce o bir işkolik. Çok çalışarak istediğinizi başarabileceğinize inanıyordu. İkincisi, tedaviyi denemeyi seviyordu ve yeni gelişmelere, yeni fikirlere, taktiklere olan ilgiyi büyük ölçüde memnuniyetle karşılıyordu. Ve son olarak işini çok seviyordu, uzun süre hastanede kalıyordu.

***
Bir gün kendimi babama hatalı teşhis koyan doktorun yerinde buldum. Daha doğrusu henüz teşhis koyamadım ama hata yaptım... Üniversiteden yeni mezun olmuştum, çocuk doktoru olarak çalışıyordum, boyun bölgesinde şişlik olan bir çocuğu muayenehaneme getirdiler. Hiçbir şey düşünmeden ona muayene için onkoloji merkezine sevk yazdım. Onkoloji doğrulanmadı, inflamatuar süreç, ancak ailem daha sonra onlara ciddi manevi zarar verdiğimi söyledi - onkoloji merkezine sevk edilmeleri onlar için büyük bir darbe oldu.

***
Kanser korkusu büyüktür. Kocam - o da bir doktor - lider, doktor Tıp Bilimleri 70 yaşındayken nazofarenks kanserine yakalandı. Onu götürdüğümde radyasyon tedavisi Profesör bana sordu: "Olechka, lütfen söyle bana, sorunum ne?" ona sahip olduğunu söylemek zorunda kaldım iyi huylu tümör. Bu kadın 15 yıl daha yaşadı ve kanser olduğunu hiç bilmiyordu...
“Kanser” kelimesi her zaman hayatın mutlaka sona ereceği korkusunu çağrıştırır. Ama bu öyle değil! Artık beyin tümörü gibi korkunç tümörler bile tedavi ediliyor, ancak böyle bir teşhisin ölüm cezası olarak kabul edildiği bir zaman gördüm. Son yıllarda bu ilgi daha da arttı, çünkü her yıl tedavideki ilerleme giderek daha belirgin hale geliyor.

***
Bir doktorun incelikli bir psikolog olması, bir kişiye neler olduğunu çok dikkatli bir şekilde açıklaması gerekir ki ofisten çıkıp hemen pencereden atlamasın. Durumu anlatmalısınız ki insanlar bu kadar korkmasın.
Çocuklarla, özellikle de küçük olanlarla daha kolaydır. Yetişkinler hastalandıklarında kendi içlerine çekilirler, çok endişelenirler ve bir tür içsel ilgisizlik geliştirirler. Ve çocuk ofise geldiğinde ona "Merhaba!" diyorsunuz. Size cevap veriyor: “Merhaba!” Cevap verdiyse zaten temas var demektir.

***
Teşhis hakkında her zaman hastalarımın ebeveynleriyle doğrudan konuşuyorum - böylece çocuğa daha fazla dikkat etsinler, böylece bu hayatta mümkün olan ve imkansız olan her şeyi alsın. Belki sadece bunun için. Anlıyor musunuz? O halde tüm gerçeği bilmeleri gerekir. Çocuğun gerçeği bilmesine hiç gerek yok. Bunun ebeveynlerin kararı olduğuna inanıyorum: söylemek ya da söylememek.

***
Doktor duygularını dizginlemeli, ne kadar zor olursa olsun sakin ve ölçülü olmalıdır. Belki bu tıbbi alaycılıkla karıştırılıyor? Bilmiyorum. Ancak aksi takdirde hastalar ve ebeveynleri vazgeçebilir.
Bir gün bir anne, yanında sevimli bir kızla ofisime geldi. Sadece bir oyuncak bebek, o kadar harika bir çocuk ki, gözlerinizi ondan alamıyorsunuz! Ve o ciddi bir hastalığa yakalanmış... Gözlerimden yaşlar aktığı için geri döndüm - bu kızın ölümcül hasta olduğunu biliyordum...

***
Benim fikrim net: Durum ciddi olsa bile her zaman destek olmak, umut aşılamak gerekiyor. Bu çok önemli.
Doktorlar birçok hastamın ebeveynlerine doğrudan şunu söyledi: “Çocuğunuz yaşamayacak, enerjinizi tedaviye harcamayın.” Her durumda sonuna kadar tedavi edilmesi gerektiğine inanıyorum. Durdurulamayan hastalıklar olmasına rağmen. Ancak tedavi tümörü öldürmese bile büyümesini durduracak ve dolayısıyla çocuğun ömrünü uzatacaktır. Bu da ebeveynlerin çocuklarıyla daha fazla iletişim kurmasını sağlayacaktır. Bu onlar için de önemlidir.

***
Asla hastalara veya yakınlarına bağırmıyorum; bu benim kuralım. Bazen bağırmak istesem de doktorlar da insandır, sinirlenebilirler ama sesimi yükseltmeme izin vermiyorum. Hasta çocukların ebeveynleri çok savunmasızdır, kendi ciddi yaşam durumlarıyla birlikte gelirler, onlarla nasıl çatışabilirsiniz? Bazen hasta çocuğu olan bir anne kocası tarafından terk edilir, işten atılır - kaybolur, terk edilir. O yüzden ne kadar yorgun olursanız olun, ne kadar zorlanırsanız çabalayın, karşınızdakini her zaman iyi karşılamalı, cesaretlendirmeli, yardımcı olmalısınız. Ve kendini ellerinde tut.

***
Muhtemelen temel mesleki özelliğimiz kendimize tam olarak inanmamak, her şeyi incelemeye tabi tutmaktır. Bir doktor olarak kararınızı her zaman iki kez kontrol edersiniz. Yönetmenimizin dediği gibi: “Bu görüşle yatmamız lazım.” Bazı karmaşık, standart dışı durumlarda karar vermeden önce her şeyi dikkatlice düşünmeniz, tartmanız, karşılaştırmanız, okumanız gerekir. Morfologlar tek bir teşhis koyarlar, tomogramlara bakarsınız ve şüphe etmeye başlarsınız... Bazen karmaşık, nadir durumlarda, üç farklı kurum üç farklı teşhis koyar! Peki ne yapmalı, nasıl tedavi edilmeli? Bir seçim yapmalısın, bir şeye razı olmalısın... Ve hata yapmaya hakkın yok.

***
Doktorluk hassas bir meslektir. Bize katil ve alaycı denildiğini duymak aşağılayıcı ve acı. Medya olumlu vakalardan çok az bahsediyor, ancak olumsuz vakalardan mümkün olduğunca çok bahsediyor! Üstelik tamamen vahşi bir yorumla.
Kısa bir süre önce televizyonda 5 yılı aşkın süredir kanser hastası olan bir çocukla ilgili bir hikaye vardı ama doğru teşhis teslim edemediler. O zamanlar çeşitli kliniklere teşhis koyma konusunda yardım isteyen bir mektup yazdım - Almanlar yanıt verdi. İÇİNDE ciddi durumda oğlan Almanya'ya gönderildi, omurilik lezyonundan defalarca biyopsi yapıldı, teşhis konuldu ve kemoterapi reçete edildi. Ancak o kadar uzun süredir ve ciddi bir şekilde hastaydı ki kemoterapi komplikasyonlara yol açtı ve öldü. Bu hastalığı daha derinlemesine inceleyebilmek için ebeveynlerin rızasıyla çocuğun organları araştırma için alındı ​​- böyle bir araştırma yaşam boyunca imkansızdır. Ve televizyon bu hikayeyi şöyle sundu: Doktorlar çocuğu öldürdü, yapay yaşam desteğinden ayırdı ve her şeyini aldı. iç organlar deneyler için!..
Bunu duymak çok hayal kırıklığı yaratıyor.

***
Hiçbir doktor hata yapmak istemez - bunun anlaşılması gerekir.
Onkologlara gelince, doktorlarla işbirliğimiz var. Diyelim ki geçenlerde Pskov'dan bir doktor beni aradı, 7 aylık komadaki bir çocuk yoğun bakıma alındı. Tomografi çektiler ve birden fazla oluşum buldular. Ve doktor çocuğa danışmak için derhal Moskova'yı arar. O önemsiyor! Doktorlar işlerini ciddiye alıyorlar, öğrenmeye hazırlar, bunu görebiliyorum.

***
Tedavinin imkansız olduğu durumlarda, kendi güçsüzlüğümü kabul etmek zorunda kaldığımda ailemden af ​​dilemekten çekinmiyorum. Ama onlara güzel sözler söylemeye ve onları desteklemeye çalışıyorum. Gözlerimden yaşların aktığı durumlar da oluyor. Her zaman doğru kelimeleri buluyorum. Muhtemelen biz onkologlar olarak çok fazla ebeveyn kederi görmüş ve hissetmişizdir.

***
Üstesinden gelen çocuklar kanser, tam teşekküllü insanlar olarak kalın - bunun hakkında konuşmamız gerekiyor.
Daha önce kemoterapiden sonra hastaların kısır olduğuna, çocuk sahibi olamayacaklarına inanılıyordu. Geçtiğimiz günlerde eski bir hastam anne oldu. Beyninin ve omuriliğinin tamamı radyasyona maruz kaldı ve endokrinolog ona şunu söyledi: "Maalesef çocuğunuz olmayacak." Jinekologlar beni masallarla korkuttu: Hamilelik sırasında mutlaka bir nüksetme meydana gelirdi. Ama her şey yolunda gitti, sağlıklı bir çocuk doğdu.

***
Küçük hastalarımı hatırlıyorum. Çoğunluk. İyileşenler de, aramızdan ayrılanlar da. Bazen ölen hastalar, hayatlarında bile Son günler gelmemi istiyorlar - onlara danışmak için geliyorum. Ailemin yanında olmak ve çocuğun yardıma ihtiyacı olup olmadığını görmek için eve geldiğim zamanlar oldu. Orada rafta bir fotoğraf, bir portre var, görüyor musun? Bu çocuk tedavi edilemez bir beyin sapı tümöründen öldü. Annem onun ölümünden sonra portresini getirdi ve burada, ofisimde durmasını istedi. Çünkü bu çocuk buraya sevinçle gelmiş ve bir keresinde şöyle demişti: “Bu teyzenin yanında kendimi iyi hissediyorum”...

***
Çocuklar yetişkinlerden farklı şekilde ölürler. Depresyona girmezler, kolayca ayrılırlar. Bu parlak bir ölüm. Kaşirka'daki onkoloji merkezinde görev yaptığım dönemde, sona yaklaşanlara yakın olmaya çalıştım. Çocuklar ahlaki açıdan acı çekmezler. Ve onların fiziksel olarak acı çekmemesi için her şeyi yapıyoruz. Ama en zor durumda olanlar bile iyileşecekleri umuduyla yaşarlar.

***
Onkolojide mucize yoktur. Her ne kadar bu alanı tahmin etmek genellikle zor olsa da.
Mesela şu anda beyninde kötü huylu tümör olan bir çocuk görüyoruz. Tedavisi 3 yıl sonra tamamlandıktan sonra kendisine metastaz teşhisi konuldu. Nüks durumunda uygulanan her türlü tedaviyi uyguladık ama hiçbir etkisi olmadı! Radyasyon terapisti olan doktor ise çocuğun annesine şunları söyledi: "Çocuğu tedavi etmeye gerek yok, nasılsa ölecek." 4 yıl geçti ve bu çocuk yaşıyor! Değişiklikleri kaydeder omurilik ameliyat edilemeyen ancak ilerleme olmayan, çocuk birkaç yıldır tamamen stabil. Bu tür vakalar oluyor. Bunu nasıl açıklayacağımı bilmiyorum...

***
Ben inançlıyım ve her zaman inandım. Ailemizde büyükannemiz çok dindar bir insandı ve muhtemelen bu da iz bırakmıştır. Bilirsiniz, çocuklukta büyüdüğünüzde kendinizi anlamaya, bir şeyi anlamaya, inanmaya başlarsınız, Kilise sizi ilgilendirmiyor gibi görünüyor - tamamen farklı bir şeye tutkulusunuz. Ama muhtemelen üniversiteden mezun olduktan sonra çalışmaya başladığımda bunu düşünmeye başladım.
Her ne kadar inanç hayatımda lider olmadı.
Ama hastalarımın ebeveynleri kiliseye gittiğinde bunu memnuniyetle karşılarım. 1990'lı yıllardan beri hastanemizde bir kilisemiz var. Birçok ebeveyn hizmetlere katılıyor. İhtiyaç duydukları psikolojik yardımı tapınakta alacaklarını anlıyorlar. Ancak bu, onların imanı hastalıkların tedavisi, bir çare olarak görmeleri gerektiği anlamına gelmez. sihirli değnek. Bu tutum yanlıştır, tüketimcidir...

***
Eğer hayatımı yeniden yaşama fırsatım olsaydı, sanırım ben de aynı yolu izlerdim. Çünkü burada çalışmak çok keyifli. Zaten büyümüş ve olgunlaşmış hastalarımın bana gelip hayatlarının nasıl gittiğini öğrenebilmem çok büyük bir mutluluk.
Örneğin, bir çiftimiz bile var: Vologda'dan bir kız ve Moskova'dan bir oğlan, her ikisi de kötü huylu tümörleri tedavi etti. Russian Field sanatoryumunda tanıştılar, evlendiler ve zaten bir çocukları var.
Veya örneğin ünlü Katya Dobrynina. Memleketindeki doktor ona “Tedavi etmeyin, zaten ölecek” dedi ve o artık 19 yaşında güzel bir kız. Hastaneden çıktıktan sonra üç ay boyunca bir manastırda yaşadı ve şimdi üniversiteye girdi ve ilk yılında okuyor.
Ayrıca Ermenistan'dan Mnatsakanyan adında bir adamı da tedavi ettik, tedavinin bitiminden sonra yürüyemedi, konuşamadı, ciddi şekilde depresyona girdi. Ailesi Ermenistan'a dönmeyi reddetti ve o, akrabalarıyla birlikte rehabilitasyon için Moskova'daki bakımevine gönderildi. Ve bir yıl sonra, 8 Mart arifesinde ofisimin kapısı açılıyor: Mnatsakanyan bir buket laleyle ayakta duruyor! Şimdi Fransa'da futbol oynadığını söylüyorlar. Hayal edebilirsiniz? Bu mutluluk...

***
Kızım hematolog. Mesleğini de kendisi seçti. Okulu bitirdikten sonra “Doktor olmak istiyorum” dedi ve saat üçte başvuruya gitti tıp enstitüsü Moskova'da. İlk denemede hiçbir yere varamadım - sanırım bu yüzden "Her şeyi biliyorum, her şeyi yapabilirim!" (sonuçta her iki ebeveyn de doktordur) geçmesine izin vermedi. Ve üzerinde gelecek yılİstediğim yere girdim. O da benim gibi çalışmayı seviyor; Çok iyi bir tıbbi özelliği var; kendine güvenmemek, tekrar kontrol etmek. Ve onun küçük kızı, torunum zaten doktor olmayı hayal ediyor, başka bir şey değil!

Soldaki fotoğrafta Nolan adında küçük, kel bir çocuk var. Banyo paspasına kıvrılıp annemin duştan çıkmasını bekliyordum. Soldaki fotoğrafta kimse yok... Nolan artık orada değil. 4 yaşında kanserden öldü.

İki ay sonra annesi Ruth oğluna bir mesaj yazdı. Okudunuz ve gözyaşlarınızı tutmak imkansız.

"İki ay. Seni kollarıma aldığımdan, beni nasıl sevdiğini dinlediğimden, o turta dudaklarını öptüğümden beri iki ay oldu. Yanımda kıvrılmayalı iki ay oldu. İki aylık mutlak cehennem."

Bir yıl önce Nolan nefes alma sorunları yaşamaya başladı. Ebeveynler çocuğun normal bir burun akıntısı olduğunu düşünüyordu. Ve sonra doktorlar tanıyı açıkladılar - rabdomiyosarkom. Kasları ve kemikleri etkileyen bir kanser türüdür.

Fotoğraf: @nolanscully

Fotoğraf: @nolanscully

Bebek acı çekti şiddetli acı ve hayatının son günlerinde yemek yiyip içemedi bile; sürekli kusuyordu. İçeri küçük vücut Kocaman bir tümör büyüyerek kalbini ve bronşlarını sıkıştırdı. Doktorlar kanserin tedavi edilemez olduğunu söylediğinde Ruth oğluyla dürüst bir konuşma yapmaya karar verdi.

Başını omzuna koydu ve sordu:

Nefes almakta zorluk mu çekiyorsun oğlum?

Evet anne.

Yaralı mısın bebeğim?

Bu kanser berbat. Artık onunla kavga etmene gerek yok.

Gerek yok?! Ama yapacağım! Senin iyiliğin için anne!

Annen için mi savaşıyorsun?

Nolan, annenin işi nedir?

Beni tehlikelerden koru.

Tatlım, bunu artık yapamam. Artık seni ancak cennette koruyabilirim.

Bu yüzden cennete uçacağım ve sen gelene kadar orada oynayacağım. Geleceksin, değil mi?

Kesinlikle! Annenden bu kadar kolay kurtulamazsın.

Fotoğraf: @nolanscully

Nolan son aylarını darülaceze bakımında geçirdi. Ruth, geceyi geçirmek üzere onu eve götürmek için çocuğun yanına geldi. Onunla bir akşam daha geçirmek istiyordum.

Nolan'ın uyanmasını bekliyordum. Beni görünce elini nazikçe elimin üzerine koydu ve şöyle dedi: “Anne, her şey yolunda. Burada kalalım." 4 yaşındaki kahramanım işimi kolaylaştırmaya çalıştı.

Sonraki 36 saat boyunca uyku arasında oyun oynadık, YouTube'da videolar izledik ve elimizden geldiğince eğlendik.

Sonra birlikte yattık ve nasıl bir cenaze istediğini, insanların ne giymesi gerektiğini söyledi. En sevdiği oyuncak ayısını almayı unutmamasını söyledi. Daha sonra her birimiz için bıraktıklarını yazdı ve kendisini bir polis olarak hatırlamamızı istedi.

Akşam 21.00 civarında Nolan'a duş almamın sakıncası olup olmadığını sordum. "Tamam anne, Chris Amca bana bakıcılık yapacak" dedi. "İki saniye sonra orada olacağım" dedim. Gülümsedi ve banyonun kapısını kapattım.

Sonra doktorlar şöyle dedi: Ben ayrılır ayrılmaz gözlerini kapattı ve derin uykuya daldı. Hayat onu terk etmeye başladı.