Povești ale părinților ai căror copii au murit de cancer. Vene negre și copii care plâng - un raport de oncologie pediatrică

„MARIE CLAIRE”, septembrie-octombrie 1997

Câți nu iau în considerare procentul de succes, cineva rămâne invariabil „în afara parantezei”. La orice camp medical si mai ales in oncologie. Moartea de cancer este dureroasă, iar suferința părinților, în ochii cărora moare un copil, este incomensurabilă. Cine le va ușura ultimele zile petrecute împreună? Și unde este linia dincolo de care se termină suferința?.. Chiar și cei mai mici copii înțeleg totul perfect. Ei nu pot fi înșelați. „Kolya a murit, Valya a murit, așa că voi muri curând și eu?” intreaba ei medicii. Alții fac tot posibilul pentru a-și ascunde frica - nu vor să-și chinuie pe cei dragi. Un băiețel de 5 ani i-a spus brusc mamei sale: „Iată-mă pe moarte, iar tu ești lăsată singură și atât de bătrână”.

Alyosha, în vârstă de 14 ani, a refuzat în general să discute ceva cu mama sa. Voia să-și vadă tatăl, de care mama sa divorțase de mult. Și primul lucru l-a întrebat: „Doare să mori?” O organizație internațională binecunoscută, când s-a pus problema alocarii banilor pentru un „program de hospice”, a reacționat într-un mod ciudat: la urma urmei, acești copii sunt fără speranță, așa că de ce să arunci banii într-o „gaură neagră”? Aparent, acolo lucrează oameni care nu au experimentat moartea în viața lor. persoana iubita. Mai ales când toți banii s-au dus la tratament și nici măcar nu e cu ce să-l îngroape.

Asistența după pierdere este de asemenea inclusă în programul nostru. Adesea, părinții, în special mamele, sunt literalmente pe punctul de a se sinucide. În plus, în familie mai sunt și alți copii care au nevoie de aceeași îngrijire și care trec nu mai puțin greu prin moartea unui frate sau a unei surori. Încercăm să-i sprijinim cumva.” Principalul lucru este să nu lăsați familia în pace.

Mama micuței Deniska a pus totul în joc - până la tăgăduirea completă de sine. Ea a cerut operație după operație, băiatul era tăiat în fiecare săptămână, iar metastazele se târau și se târau mai departe. Toată lumea le-a părut milă pentru copilul slab și slăbit. „Denisik, ce să-ți aduc?” - „Adu tramala”. Un pachet din acest analgezic (25 de mii) a fost suficient pentru o zi ....

Înainte de moartea sa, Denis a spus: „Mami, am petrecut atât de mult timp la Moscova, dar nu am fost în Galeria Tretiakov”. „Îmi pare rău, fiule, te-am torturat complet”, a șoptit mama lui.

Când Zhenechka avea șapte luni, bunica ei a simțit o mică umflătură pe burtă. Spitalul local a spus: nimic, îl vom tăia într-o clipă. Și l-au tăiat - pentru a o coase imediat. Ei au șoptit speriați: „Mai are 10 zile de trăit”. O altă bunica, mama tatălui meu, a spus: „Nu avem nevoie de un copil bolnav”. Tata s-a supus și a plecat. Dar Zhenya nu a ascultat - și nu a murit. Mama l-a adus la Moscova. Aici sunt tratați. Mii de băieți și fete nu au pe cine să se bazeze, cu excepția mamelor lor extrem de obosite. De obicei, tații se „rup” mai repede. Deși există și excepții.

Inna de 9 ani din Saratov i-a fost amputat un picior, dar acum are nevoie de o proteza, iar una buna, germana, costa 25 de milioane. Tatăl ei este un militar obișnuit, speră că vor ajuta în parte, dar acum și armata are o problemă cu banii.

Mama lui Vova, în vârstă de 10 ani, a murit recent. După ce a descoperit o tumoare malignă în ea însăși, a refuzat să meargă la o operație - a rămas cu fiul ei bolnav. Medicii l-au salvat pe Vova, dar acum nu este clar cum poate trăi, deoarece niciunul dintre cunoscuții lui nu vrea să-l ia pe băiat.

Oricare ar fi povestea este o tragedie.

Buna draga! Ești atât de chipeș – dolofan și cu ochi albaștri – încât vreau să te prind în brațe, să te strâng strâns la pieptul meu și să te trag de aici cât mai mult posibil și fără să mă uit înapoi. Nu este loc pentru copiii mici aici, este trist și dureros și nu există fețe vesele.

Ai deja un an și jumătate, trebuie să alergi, să te învârți ca un blat, să apuci totul, enervându-ți mama îngrijită. Și stai într-un pat de lemn, legat de un picurător cu tuburi subțiri și nici măcar nu observi acul care a străpuns stiloul tău delicat și bandajat. Te-ai obișnuit cu acest ac, așa cum alții se obișnuiesc cu suzeta - și bine făcut.

Nici nu știi cât de bun ești. Pentru că atunci când bebelușii plâng, mamele le frâng inimile.

Când vei crește, vei uita „chimia”, după care, ca orice persoană, te întoarce pe dos și radiațiile, care, împreună cu celulele canceroase, ucid toate viețuitoarele din organism și chiar dorința de a trăi. . Și operațiunea care te-a salvat din lumea cealaltă. Cinci „chimii” - o scurtă pauză, zece „chimii” - te poți relaxa, cincisprezece „chimii” ....

Auzi, iubito? Ești încă mic și nu înțelegi că soarta ta depinde de bucăți de hârtie mototolite amuzante, pe care adulții le numesc „bani”. De parcă fără bani, soarele va înceta să mai strălucească și un pițigoi multicolor nu va zbura la fereastra ta. Dar au făcut astfel încât, fără aceste bucăți de hârtie, pițigoiul să nu te prindă. Și cine are nevoie de soare când mor copiii?

A treia mea sarcină a fost normală, - spune Femeia Soligorsk Inna Kurs, - iar eu, pe atunci mama a doi copii (fiica cea mare a Christinei si fiul lui Maxim), nu imi faceam griji de nimic, eram sigura ca ma voi naste copil sanatos. Dar fiica cea mică s-a născut cu o problemă gravă, în prima zi fata a fost la terapie intensivă, în a doua - o ecografie a arătat că copilul meu avea un defect cardiac. Medicii au spus că Alenka va depăși. Dar în centrul de cardiologie din Minsk au spus să se efectueze de urgență operații. La început au fost trei interne, dar stenoza valvulară a fost foarte gravă și s-a decis tăierea. Operația a durat trei ore, Alenka mea nu a primit sânge. Consiliul a decis să coasă și să o caute sânge rar, în weekend am găsit un astfel de pachet sânge donat, și, slavă Domnului, s-a dovedit a fi potrivit. Am fost externați pe 4 martie 2011. Cardiologii nu au garantat că stenoza nu va reveni, a început reabilitarea, iar un an mai târziu, în martie, a trebuit să venim la reexaminare. Se pare că totul este în regulă, aproape a trecut un an, apoi apar vânătăi pe picioarele fiicei și temperatura scade, apoi temperatura crește. Sunăm pediatrul, ni se prescriu injecții. Înțep - și sângele copilului țâșnește, Alenka este toată verde, e din ce în ce mai rău. Și doar sâmbătă. Atunci mai locuim în Urechie, ne sunăm pe ginerele nostru, mergem la recepția din Soligorsk. Ei înțeleg imediat cât de grav este totul cu fiica lor. Copilul are hemoragie internă, dar nu pot fi transportate la Minsk, trombocitele sunt la zero. Apoi au adus trombocite, pe un reanimobil la Minsk. Nu-mi spun nimic și mă duc la oncohematologie. Și cred că exact un an mai târziu, pe 4 martie 2012, au început din nou calvarurile noastre. Și mă întreb de ce aici. Și îmi spun: „Excludeți bolile de sânge”. Ei bine, excludeți și excludeți. Imediat au sosit fiica și nepotul meu și le-am spus: „În curând vom fi transferați în cea regională, după teste”. Le spun cum o femeie stă întinsă în secție, iubitul ei doarme, tot felul de trepiede sunt prin preajmă, picăturile sună, iar ea sună calmă și bucuroasă pe cineva și le spune că leucocitele le-au crescut, cum pot să se bucure, să râdă dacă un copil cu oncologie . Rudele mele ascultă și își feresc privirea... Și mâine mă sună doctorul și îmi spune: „Mami, copilul tău are leucemie limfoblastică”. Ce mi s-a întâmplat este dincolo de cuvinte. Timpul s-a oprit pentru mine, de parcă doctorul nu mi-ar spune asta. Mă uit la un moment dat, dau din cap și zâmbesc din inerție. Și ea continuă: „Copilul tău are cancer, hai să începem să facem ceva, să-l tratăm așa.” Și începe să vorbească, dar nu aud nimic. Am timp să mă opresc. A venit în secția satului și a încremenit. Alyonka m-a scos din această stupoare, mi-a întins un pix și în liniște așa: „Mamă”, și m-am gândit, ce fac, îngropându-mi copilul. Și apoi a sunat fiica cea mare, a spus că a căutat pe internet, prognozele erau bune. Apoi începi să fierbi în mizeria aia și, oricât de înfricoșător ar suna, totul se aliniază, începi să trăiești cu ea, printre oameni cu aceleași probleme. M-a ajutat foarte mult o femeie care a adus un copil (Dumnezeu să-l binecuvânteze) pentru transplant după o recădere, trecuseră deja de stadiul nostru atunci, iar toate sfaturile ei au fost foarte valoroase pentru mine.

Când o persoană se află într-o astfel de situație, - spune Inna Kurs, - este firesc pentru el ca rudele să devină în apropiere. Dar de multe ori acest lucru nu se întâmplă. Nu vorbesc despre mine, ci după ce am analizat multe povești pe care le-am auzit în oncologie pediatrică. Da, desigur, cei dragi sunt îngrijorați. Dar ... De exemplu, un prieten sună și întreabă: „Ce mai faci?”. Pai ce sa zic, raspunzi ca e normal. Și ea, de exemplu, începe să vorbească despre certurile ei cu soțul ei sau despre cumpărături, niște lucruri nesemnificative. Vreau să spun: „Ce faci? De ce am nevoie?”. Noi, cei care avem în joc sănătatea și viața unui copil, avem deja alte valori, gândirea noastră este reconstruită pe Metoda noua. Începe filtrarea relațiilor, sensul vieții. Sau o astfel de poziție a rudelor precum condamnarea, măcinarea, neînțelegerea căderilor nervoase, din care nu există scăpare, pentru că ești în continuă tensiune. Rudele au plâns, dar nu trăiesc cu asta zile întregi. Nimeni nu îi condamnă, realizând că este greu de înțeles situația. Speranțele pentru rude nu sunt adesea justificate, iar părinții copiilor bolnavi de cancer sunt lăsați inițial singuri cu problema lor. Este cu adevărat înfricoșător când realizezi că cei dragi nu te înțeleg. Dar apoi apare un alt cerc, și poate este mai real, în el sunt cei care se confruntă cu același lucru. Pe lângă fiica mea cea mare, un prieten din Dzerjinsk, al cărui fiu este bolnav, mi-a devenit ca o soră. Poate că nu ne sunăm unul pe altul, dar știm că suntem acolo. Acum sunt sigur că am pe cei care îmi vor da un umăr, indiferent ce s-ar întâmpla. Cum să te comporți corect rudele? Principalul lucru nu este să ne compătimească, ci să ne susținem. Nu ne ștergeți nici pe noi, nici pe copiii noștri, nu întrebați despre boală, ci oferiți pozitiv, inspirați credința că totul va fi bine și toți vom câștiga. Oncologia nu alege dacă ești sărac sau bogat, bun sau rău, nimeni nu știe pentru ce este, pentru ce este? Nu este nevoie să sapi, să cercetezi motivele, trebuie să-l accepți ca pe un dat și să înveți să trăiești cu el. Durata tratamentului lui Alenka conform programului a fost de 105 săptămâni, dar a durat mai mult - ne-am descurcat, fiica mea este în remisie.

În oncologia pediatrică, eram ca o mare familie, - spune Inna Kurs. - Și deși materialul în cazul copiilor bolnavi de cancer este foarte semnificativ, dar ajutorul nu sunt doar bani. Am decis că voi oferi toată asistența posibilă tuturor celor care se află într-o astfel de situație. Și după ce i-au îngropat pe Dima Shavrin și Antoshka Timchenko, mamele mi-au spus: „Inna, tu însuți ai nevoie, ai nevoie de ajutor!” Și a fost organizată o campanie de strângere de fonduri pentru Alena. Îi sunt recunoscător Irinei Krukovici, președintele organizației regionale Soligorsk a ONG-ului „Fondul de pace din Belarus”, când am venit la FLC, unde a avut loc evenimentul, a fost imposibil să transmit ce mi sa întâmplat, oamenii au venit la mine , și-au spus poveștile. Și apoi a fost publicat un articol despre Alena, și m-au sunat (mai suntem prieteni cu unii, ne-am apropiat), au venit străini din casele vecine, iar eu am stat și am plâns. Au purtat icoane. Și acesta este cel mai puternic - un astfel de sprijin psihologic. Da, există multă indiferență în lume, dar sunt și mulți care sunt gata să ajute. Chiar și uite, colectez adesea medicamente pentru copiii noștri prin internet, uneori nu sunt disponibile în Belarus, dar le poți cumpăra în Rusia, Polonia sau Germania. Și oamenii răspund, imaginează-ți, străini - și uneori va trece mai puțin de o zi - și au găsit deja un leac. Cei cărora le pasă stau lângă tine și nu poți mulțumi tuturor.

Domnul este cel care ajută copiii bolnavi cu mâinile oamenilor. O persoană care face o faptă bună, de regulă, a făcut - și a uitat. Iar cel care vorbește mult, sau se laudă: am dat! - la acea relație specială. Știi, dacă o persoană se îndoiește chiar și puțin - să dăruiești sau să nu dăruiești, este mai bine să nu dăruiești. Decat atunci sa stai si sa te gandesti, e mai bine sa nu dai.

Copiii noștri sunt foarte prețuiți, - împărtășește Inna, - și deși toți părinții știu că trebuie să se comporte cu ei așa cum ar face-o cu cei sănătoși, noi nu reușim, se întâmplă neobservați de noi. Ne întoarcem pe dos pentru a salva copilul. Sincer să fiu, nu știm ce se va întâmpla mâine, chiar suntem în remisie pe butoi de pulbere. Mâine poate să nu fie. Înțeleg că leucemia este o formă agresivă de oncologie, blastele sunt celule canceroase care tind să se ascundă. Și când un părinte își dă seama de acest lucru, încearcă să-i ofere copilului cât mai mult posibil. Prin urmare, copiii noștri au jucării și gadget-uri moderne. ÎN grădiniţă De asemenea, este dificil, uneori nu înțeleg de ce copilul este nervos, arată agresivitate și astfel de copii au fost scoși din societate, încărcătura asupra psihicului a fost exorbitantă. mi-e frică și activitate fizica, între timp, Alena mă întreabă deja: „De ce nu pot să merg la dans?”. Oncologia nu este pe deplin înțeleasă. Nimeni nu știe ce poate provoca o recidivă. Recidiva este cel mai rău lucru în situația noastră.

Ceilalți copii ai mei sunt privați? Cred că nu. Suntem oameni de biserică, toată lumea înțelege totul. Fiica mea cea mare este deja adultă, are doi copii, iar fiul ei Maxim locuiește cu noi. Avea 9 ani când Alena a fost diagnosticată. Mama era cu el, când au venit să ne viziteze, am vorbit cu el ca un adult. Ea a spus: „Fiule, Alena s-a îmbolnăvit foarte tare, această boală este fatală, ești bărbat. Suntem responsabili, suntem împreună, suntem o familie.” Fiul a crescut independent, învață la școala a 14-a, acolo va merge și Alena în septembrie. Copiii sunt copii, au de toate, dispute, certuri, dar se iubesc.

Doi ani incompleti sunt în organizație „Asociația Belarusa pentru Asistență Copiilor și Tinerilor Invalidi”în management, dar practic acolo trebuie să rezolvi problemele copiilor cu paralizie cerebrală și sindrom Down, iar eu și Alyonka suntem singuri acolo cu oncologia. Când nu atingi direct, este greu de înțeles, de adâncit. Anul acesta, mi-am oferit să revin la Soligorsk organizația principală „Copii în nevoie”, care se ocupă în mod special de problemele copiilor cu cancer. Până am plecat de la acea organizație, dar înțeleg că asta vreau să fac, mă sună părinții copiilor bolnavi de cancer, s-a întors bunica lui Ștefan Odineț, pe atunci femeie cu un fiu bolnav. Cu toate acestea, este mai bine să cunoașteți problema organizării nu din cărți. Am primit chiar binecuvântarea tatălui meu spiritual. El a spus: „Inna, faci o faptă bună - Dumnezeu te va ajuta”, așa că sunt sigur că filiala Soligorsk a „Copiilor în nevoie” va apărea în curând.

Am liste cu copiii noștri bolnavi. La 31 septembrie 2015 aveam 34 de copii cu oncologie, nu a trecut nici măcar un an, iar acum 37 dintre ei se toarnă deja ca mazărea. Dar, slavă Domnului, nimeni nu a plecat după moartea lui Dima Shavrin. Se vor împlini trei ani de când l-am îngropat...

Cei care se află într-o situație dificilă de viață trebuie să știe un lucru - nu este fără speranță, sfătuiește Inna Kurs. Și oricât de dificile ar părea încercările, le vom îndura. Trebuie să fii sigur că o poți face. Am observat că ajutorul vine când dai ceva. Mai mult, ar trebui să fie o stare de spirit și nu să ajute de dragul spectacolului. Dacă există empatie, milă, dacă știi să dăruiești, atunci în momentele dificile va veni ajutorul tău. Domnul ajută – și acele uși pe care le considerați închise sunt deschise. Cel mai rău lucru este să renunți și să plângi, trebuie să acționezi, trebuie să trăiești. Am înțeles asta când Alenka mi-a întins mâna și m-a chemat în secție. Așa că, zâmbește, pozitiv, nu te gândi la rău, dar du-te, du-te, du-te....

Înregistrat de Varvara CHERKOVSKAYA

Medicii sunt adesea demonizati, acuzati de cinism si indiferenta. Uneori - pentru cauza, dar mai des - din inertie. Poate că știm prea puține exemple pozitive. Astăzi vorbim despre unul dintre ei - un medic oncolog pediatru, Olga Grigoryevna Zheludkova.

Când eram la școală, familia noastră a trecut printr-o situație groaznică: tata a fost diagnosticat din greșeală cu cancer. Și îmi amintesc cum părinții mei s-au îngrijorat, cum plângeau - cuvântul „cancer” a fost perceput atunci ca o tragedie groaznică, ca sfârșit. Dar tata a refuzat categoric tratamentul care i s-a oferit. Șase luni mai târziu, s-a dovedit că diagnosticul a fost incorect: au suspectat sarcom, dar s-a dovedit că este o inflamație a articulației - artrită! Nu mi-am dat seama atunci cât de grav era. În aceste șase luni ne-am împăcat, ne-am împăcat psihologic cu faptul că sfârșitul este aproape. Și acesta nu este sfârșitul, ci doar începutul!

***
Copil fiind, am fost de câteva ori în spital și știu cum poate fi acolo. Dar și medicii sunt diferiți: totul depinde de caracterul persoanei și deloc de profesie. Cinismul nu este o caracteristică universală, sunt foarte puțini medici indiferenți: ei înțeleg că dacă pacientul își revine, acesta este și meritul lor.

***
Mi se pare că dacă o persoană însuși, fără îndemn, decide să devină medic, atunci este deja o concluzie ieșită dinainte că va fi un medic bun. Eu și sora mea – suntem gemeni – am vrut amândoi să fim medici. Această dorință era legată de boala tatălui său, iar când s-a dovedit că diagnosticul său nu a fost confirmat, a devenit și mai interesant.
Dorința de a studia medicina era atât de puternică încât ne-am petrecut zile și nopți pregătindu-ne pentru admiterea la institut! Au intrat în anul I, ambii la Facultatea de Pediatrie. Acum sora mea este resuscitator pediatric, iar eu am lucrat ca medic pediatru 15 ani, în 1989 am intrat din greșeală în oncologie pediatrică și am rămas aici. Și nu mă pot imagina fără munca mea...

***
Profesorul meu de oncologie a fost profesorul Arkady Froimovici Bukhny, am luat un exemplu de la el în toate. În primul rând, este un dependent de muncă. El credea că prin munca ta poți obține ceea ce îți dorești. În al doilea rând, îi plăcea să experimenteze cu tratamentul și a salutat foarte mult interesul pentru noile dezvoltări, idei noi, tactici. Și, în sfârșit, și-a iubit foarte mult munca, a stat mereu în spital mult timp.

***
Într-o zi, eu însumi eram în locul doctorului care l-ar fi diagnosticat greșit pe tata. Mai exact, încă nu am pus un diagnostic, dar am făcut o greșeală... Tocmai absolvisem institut și lucram ca medic pediatru, mi-au adus un copil la cabinet cu umflare la gât. Fără să mă gândesc la nimic, i-am scris o trimitere către centrul de cancer pentru examinare. Oncologia nu a fost confirmată, a fost proces inflamator, dar părinții mei au spus ulterior că le-am provocat un prejudiciu moral serios - o astfel de lovitură pentru ei a fost direcția către centrul de cancer.

***
Frica de cancer este mare. Soțul meu - este și medic - un lider, un medic Stiinte Medicale, la 70 de ani, s-a îmbolnăvit de cancer la nazofaringe. Când am dus-o la terapie cu radiatii, ea, profesor, m-a întrebat: „Olechka, te rog spune-mi, te rog, de ce sunt bolnav?” A trebuit să-i spun că a făcut-o tumoră benignă. Această femeie a mai trăit 15 ani și nu a știut niciodată că are cancer...
Cuvântul „cancer” provoacă întotdeauna teamă că viața se va termina cu siguranță. Dar, nu este așa! Acum, chiar și tumori atât de groaznice precum o tumoare pe creier sunt tratate, deși am găsit o perioadă în care un astfel de diagnostic era considerat o condamnare la moarte. În ultimii ani, a existat și mai mult entuziasm, pentru că în fiecare an progresul în tratament este din ce în ce mai semnificativ.

***
Un medic trebuie să fie un psiholog subtil, să explice foarte atent ce se întâmplă cu o persoană, astfel încât să nu părăsească cabinetul și să sară imediat pe fereastră. Trebuie să explici situația în așa fel încât oamenii să nu fie atât de speriați.
Cu copiii, mai ales cu cei mici, este mai ușor. Adulții, când se îmbolnăvesc, se retrag în ei înșiși, sunt foarte îngrijorați, au un fel de apatie internă. Și copilul intră în birou, îi spui: „Bună!”. Îți răspunde: „Bună ziua!”. Dacă a răspuns, atunci există deja un contact.

***
Întotdeauna vorbesc direct părinților pacienților mei despre diagnostic - pentru ca aceștia să acorde și mai multă atenție copilului, pentru ca el să primească tot ce este posibil și imposibil în această viață. Poate doar pentru asta. Înțelegi? Ei bine, atunci, ei trebuie să știe tot adevărul. Copilul nu are deloc nevoie să știe adevărul. Aceasta, cred, este decizia părinților: să spună sau să nu spună.

***
Medicul trebuie să-și rețină emoțiile, oricât de greu ar fi, trebuie să fie calm și reținut. Poate că o iau pentru cinism medical? Nu stiu. Dar în caz contrar, pacienții și părinții lor pot renunța.
Într-o zi, mama a venit în biroul meu cu o fată fermecătoare. Doar o păpușă, un copil atât de minunat încât este imposibil să-ți iei ochii de la ea! Și este bolnavă de o boală foarte gravă... M-am întors, pentru că mi-au curățat lacrimile în ochi - știam că această fată era bolnavă în stadiu terminal...

***
Părerea mea este fără echivoc: este întotdeauna necesar să susținem și să inspirăm speranță, chiar dacă situația este gravă. Este foarte important.
Medicii le-au spus direct părinților multora dintre pacienții mei: „Copilul tău nu va trăi, nu-ți irosește energia cu tratament.” Cred că în orice caz este necesar să se trateze până la capăt. Deși există boli care nu pot fi oprite. Dar chiar dacă tratamentul nu ucide tumora, aceasta va opri creșterea acesteia și, prin urmare, va prelungi viața copilului. Și acest lucru va permite părinților să comunice mai mult cu copilul lor. Pentru ei, este, de asemenea, important.

***
Nu țip niciodată la pacienți sau la rudele lor - aceasta este regula mea. Deși uneori probabil că vreau să strig, și medicii sunt oameni, se pot elibera, dar nu îmi permit să ridic vocea. Părinții copiilor bolnavi sunt foarte vulnerabili, vin cu propria lor situație gravă de viață, cum poți intra în conflict cu ei? Uneori, o mamă cu un copil bolnav este abandonată de soțul ei, este concediată de la serviciu - este pierdută, abandonată. Așa că, oricât de obosit ai fi, oricât de greu ți-ar fi, ar trebui să-ți întâlnești mereu pupile cu bine, să înveselești, să ajuți. Și ține-te în mână.

***
Probabil, principala noastră proprietate profesională este să nu avem încredere în noi până la capăt, să punem totul la încercare. Ca medic, îți verifici întotdeauna decizia. După cum spune directorul nostru: „Trebuie să ne culcăm cu această părere”. Trebuie să te gândești cu atenție, să cântărești, să compari, să citești totul înainte de a lua o decizie în unele cazuri complexe, nestandardizate. Se întâmplă ca morfologii să pună un singur diagnostic, să te uiți la tomograme și să începi să te îndoiești... Uneori, în unele cazuri dificile, rare, trei instituții diferite pun trei diagnostice diferite! Și cum să fii, cum să tratezi? Trebuie să faci o alegere, trebuie să te oprești la ceva... Și nu ai dreptul să greșești.

***
Medicul este o profesie vulnerabilă. Este jignitor și amar să auzi cum suntem numiți ucigași, cinici. Mass-media spune foarte puțin despre cazurile pozitive, și despre cele negative - cât de mult vrei! Și, într-o interpretare complet sălbatică.
Nu cu mult timp în urmă a existat o poveste la televizor despre un băiat care a avut cancer de mai bine de 5 ani, dar diagnostic precis nu a putut livra. La acea vreme, am scris o scrisoare către diferite clinici prin care le-am cerut ajutor pentru stabilirea unui diagnostic - au răspuns germanii. ÎN stare gravă băiatul a fost trimis în Germania, a fost biopsiat în mod repetat de formarea măduvei spinării și diagnosticat, i s-a prescris chimioterapie. Dar a fost bolnav de atât de mult timp, încât chimioterapia a dus la complicații și a murit. Organele copilului, cu acordul părinților, au fost luate pentru cercetare pentru a putea studia mai profund această boală - un astfel de studiu este imposibil în timpul vieții. Și televiziunea a predat această poveste așa: medicii l-au ucis pe băiat, l-au deconectat de la dispozitivul artificial de susținere a vieții și au luat totul organe interne pentru experimente!
Este foarte trist de auzit.

***
Niciun medic nu ar dori să facă greșeli - acest lucru trebuie înțeles.
Cât despre oncologi, avem o colaborare a medicilor. Să zicem că m-a sunat recent un medic din Pskov, un copil de 7 luni aflat în comă a fost internat la secția de terapie intensivă. Am făcut o tomografie, am aflat mai multe educații. Și medicul sună imediat Moscova cu o solicitare de a consulta copilul. Nu este indiferent! Medicii sunt serioși în ceea ce privește munca lor, sunt gata să învețe - o văd.

***
Nu ezit să cer iertare de la părinți atunci când trebuie să-mi semnez propria impotență – în cazurile în care un leac este imposibil. Dar încerc să le spun cuvinte bune, să-i susțin. Sunt situații când am și lacrimi în ochi. Întotdeauna găsesc cuvintele potrivite. Probabil pentru că noi, oncologii, am văzut multă durere parentală și am simțit-o.

***
Copii care au depășit boala oncologica, rămâneți oameni cu drepturi depline - trebuie să vorbim despre asta.
Anterior, se credea că după chimioterapie, pacienții erau sterili - nu puteau avea copii. Recent, o fostă pacientă a mea a devenit mamă. A primit iradierea întregului creier și a măduvei spinării, iar endocrinologul i-a spus: „Din păcate, nu vei avea copii”. Medicii ginecologi m-au speriat cu fabule: faptul că în timpul sarcinii va apărea cu siguranță o recidivă. Dar totul a mers bine, s-a născut un băiat sănătos.

***
Îmi amintesc de micii mei pacienți. Majoritate. Și cei care s-au însănătoșit și cei care ne-au părăsit. Uneori, acei pacienți care mor, chiar și în lor ultimele zile Mă roagă să vin - vin la ei pentru o consultație. Au fost momente când veneam acasă să fiu împreună cu părinții mei și dacă copilul avea nevoie de ajutor. Acolo, pe raft, e o fotografie, un portret, vezi? Acest băiat a murit de o tumoare incurabilă a trunchiului cerebral. Mama și-a adus portretul după moartea lui, l-a rugat să stea aici în biroul meu. Pentru că acest băiat a venit aici cu bucurie și a spus odată: „Mă simt bine cu această mătușă”...

***
Copiii mor altfel decât adulții. Nu sunt deprimați, pleacă ușor. Aceasta este o moarte strălucitoare. Când eram de serviciu la centrul de cancer din Kashirka, am încercat să fiu aproape de cei care erau aproape de final. Copiii nu suferă psihic. Și facem totul pentru ca ei să nu sufere fizic. Dar chiar și cei severi trăiesc în speranța că se vor vindeca.

***
Nu există miracole în oncologie. Deși această zonă este în general dificil de prezis.
De exemplu, acum avem un băiat bolnav de o tumoare malignă pe creier. După terminarea tratamentului după 3 ani, a fost diagnosticat cu metastaze. Am efectuat toate tipurile de terapie care se folosesc în caz de recădere, dar nu a avut niciun efect! Iar doctorul, radioterapeut, i-a spus mamei băiatului: „Nu trebuie să tratezi copilul, el va muri oricum”. Au trecut 4 ani, iar acest copil este în viață! Salvează modificările în măduva spinării, care nu poate fi operat, dar nu există progresie, copilul este complet stabil de câțiva ani. Se întâmplă astfel de cazuri. nu stiu cum sa explic...

***
Sunt credincios și am crezut mereu. Familia noastră avea o bunica foarte religioasă, iar asta probabil și-a lăsat amprenta. Știi, în copilărie, când crești, începi să-ți dai seama, să înțelegi ceva, credința, Biserica, de parcă nu te privește - ești complet pasionat de altceva. Dar, probabil, după absolvirea institutului, când am început să lucrez, am început să mă gândesc.
Deși credința nu a devenit cea mai importantă în viața mea.
Dar salut când părinții pacienților mei merg la biserică. Avem un templu în spital din anii 1990. Mulți părinți merg la servicii. Ei înțeleg că în templu vor primi ajutorul psihologic de care au nevoie. Dar asta nu înseamnă că ar trebui să trateze credința ca pe un remediu pentru boală, așa cum bagheta magica. Această atitudine este greșită, consumeristă...

***
Dacă aș avea ocazia să retrăiesc viața, cred că aș urma aceeași cale. Pentru că este o mare binecuvântare să lucrezi aici. O astfel de satisfacție când pacienții mei, deja mari, s-au maturizat, vin la mine și pot afla cum le decurge viața.
De exemplu, am avut chiar și un cuplu: o fată din Vologda și un băiat din Moscova, ambii vindecați de tumori maligne. S-au cunoscut la sanatoriul Russian Field, s-au căsătorit, au deja un copil.
Sau, de exemplu, cunoscuta Katya Dobrynina. Un medic din orașul ei natal i-a spus: „Nu o trata, oricum va muri”, iar acum este deja o fată frumoasă de 19 ani. De trei luni după spital, a locuit într-o mănăstire, iar acum a intrat la Universitate și este studentă în anul I.
Am tratat si un tip din Armenia, Mnatsakanyan, dupa terminarea tratamentului nu a mers, nu a vorbit, a avut o depresie grava. Părinții săi au refuzat să se întoarcă în Armenia, iar el, împreună cu familia sa, a fost trimis pentru reabilitare la hospiceul din Moscova. Și un an mai târziu, în ajunul zilei de 8 martie, ușa biroului meu se deschide: Mnatsakanyan stă cu un buchet de lalele! Acum, spun ei, joacă fotbal în Franța. Iti poti imagina? Aceasta este fericirea...

***
Fiica mea este hematolog. Și-a ales și propria profesie. După ce a absolvit școala, ea a spus: „Vreau să fiu medic” și a mers să aplice la trei institut medical in Moscova. La prima încercare, nu am ajuns nicăieri - cred că aici este de genul „Știu totul, pot face totul!” (la urma urmei, ambii părinți sunt medici) nu i-au permis să treacă. Și pe anul urmator a mers unde a vrut ea. Ei, ca și mine, îi place să învețe; are o trăsătură medicală foarte bună – să nu aibă încredere în ea însăși, să verifice. Și fiica ei, nepoata mea, visează și ea să devină medic, și nimeni altcineva!

În fotografia din stânga este un băiețel chel pe nume Nolan. Încovoiat pe covorul de baie, așteptând ca mama să iasă din duș. Nu este nimeni în fotografia din stânga... Nolan nu mai este. A murit la vârsta de 4 ani de cancer.

Două luni mai târziu, mama lui Ruth i-a scris o scrisoare fiului ei. L-ai citit - și este imposibil să-ți ții lacrimile.

"Două luni. Două luni de când te-am ținut în brațe, te-am ascultat că mă iubești, am sărutat acele turte cu pandișpan. Două luni de când te-ai ghemuit lângă mine. Două luni de iad absolut.”

Acum un an, Nolan a început să aibă probleme cu respirația. Părinții credeau că copilul are o răceală comună. Și apoi medicii au numit diagnosticul - rabdomiosarcom. Un tip de cancer care afectează mușchii și oasele.

Fotografie de @nolanscully

Fotografie de @nolanscully

Copilul a suferit dureri severe, iar în ultimele zile ale vieții nu a putut nici măcar să mănânce și să bea - a vărsat constant. Interior corp mic a crescut o tumoare uriașă, care i-a strâns inima și bronhiile. Când medicii au spus că cancerul este incurabil, Ruth a decis să aibă o discuție sinceră cu fiul ei.

Ea i-a sprijinit capul pe umărul ei și a întrebat:

Îți este greu să respiri, băiete?

Da, mama.

Te doare, iubito?

Acest cancer este nasol. Nu trebuie să te mai lupți cu el.

Nu este nevoie?! Dar voi! Pentru tine, mamă!

Lupți pentru mama ta?

Nolan, care este treaba mamei tale?

Protejează-mă de pericol.

Dragă, nu mai pot face asta. Acum nu pot decât să te protejez în rai.

Așa că voi zbura în rai și voi juca acolo până vii tu. Vii, nu?

Cu siguranță! Nu poți să scapi pur și simplu de mama ta.

Fotografie de @nolanscully

Nolan a petrecut ultimele luni într-un ospiciu. Ruth a venit la băiat să-l ia acasă pentru noapte. Voiam să mai petrec o seară cu el.

„Așteptam ca Nolan să se trezească. Când m-a văzut, și-a pus ușor mâna pe a mea și a spus: „Mami, totul este bine. Să stăm aici.” Eroul meu de 4 ani a încercat să-mi facă lucrurile mai ușoare.

În următoarele 36 de ore între somn, ne-am jucat, ne-am uitat la videoclipuri pe YouTube și ne-am distrat cât am putut.

Apoi ne-am întins împreună, iar el a spus ce fel de înmormântare vrea, ce ar trebui să poarte oamenii. A spus să nu uite să-i ia ursulețul preferat. După aceea, a scris că ne părăsește pe fiecare dintre noi și ne-a rugat să ne amintim de el ca pe... polițist.

În jurul orei 21, l-am întrebat pe Nolan dacă l-ar deranja dacă fac un duș. El a spus: „Bine mamă, unchiul Chris va îngriji”. — Voi fi acolo în două secunde, am spus. El a zâmbit și am închis ușa băii.

Atunci medicii au spus: de îndată ce am plecat, a închis ochii și a căzut într-un somn adânc. Viața a început să-l părăsească.