Priče roditelja čija su djeca umrla od raka. Crne vene i uplakana deca - izveštaj sa pedijatrijske onkologije

"MARI CLAIRE", septembar-oktobar 1997

Koliko ne vodi računa o procentu uspješnosti, neko uvijek ostaje "izvan zagrada". Na bilo koji medicinske oblasti a posebno u onkologiji. Smrt od raka je bolna, a patnja roditelja, u čijim očima umire dijete, nemjerljiva. Ko će im olakšati posljednje dane provedene zajedno? A gdje je granica iza koje prestaje patnja?.. I najmanja djeca sve savršeno razumiju. Ne mogu se prevariti. "Kolja je umro, Valja je umrla, pa ću i ja uskoro umrijeti?" pitaju doktore. Drugi daju sve od sebe da sakriju strah – ne žele da muče svoje najmilije. Petogodišnji dječak iznenada je rekao svojoj majci: "Evo ja umirem, a ti si ostala sama i tako stara."

14-godišnji Aljoša je uglavnom odbijao da o bilo čemu razgovara sa svojom majkom. Želio je da vidi oca od kojeg mu je majka već dugo bila razvedena. I prvo što je upitao: "Boli li umrijeti?" Jedna poznata međunarodna organizacija, kada se postavilo pitanje izdvajanja novca za "program hospicija", reagovala je na čudan način: na kraju krajeva, ova deca su beznadežna, pa zašto bacati novac u "crnu rupu"? Očigledno, tamo rade ljudi koji nikada u životu nisu doživjeli smrt. voljen. Pogotovo kada je sav novac otišao na liječenje, a nema se ni čime sahraniti.

Pomoć nakon gubitka je također uključena u naš program. Često su roditelji, posebno majke, bukvalno na ivici samoubistva. Osim toga, u porodici ima i druge djece kojoj je potrebna ista briga i koja ništa manje teško prolaze kroz smrt brata ili sestre. Trudimo se da ih nekako podržimo.” Glavno je da ne ostavljate porodicu na miru.

Majka male Deniske stavila je sve na kocku - do potpunog samoodricanja. Zahtevala je operaciju posle operacije, dečak je rezan svake nedelje, a metastaze su puzale i puzale dalje. Svima je bilo žao mršavog, mršavog djeteta. "Denisik, šta da ti donesem?" - "Donesi tramalu." Pakovanje ovog lijeka protiv bolova (25 hiljada) bilo je dovoljno za jedan dan ....

Pre smrti, Denis je rekao: "Mama, proveo sam toliko vremena u Moskvi, ali nisam bio u Tretjakovskoj galeriji." „Izvini, sine, potpuno sam te namučila“, šapnula mu je majka.

Kada je Ženečka imala sedam meseci, njena baka je osetila malu izbočinu na stomaku. U lokalnoj bolnici su rekli: ništa, odmah ćemo to ukinuti. I iseku ga - da ga odmah zašiju. Uplašeno su šaputali: "Ostalo mu je još 10 dana života." Druga baka, tatina majka, rekla je: "Ne treba nam bolesno dijete." Tata je poslušao i otišao. Ali Zhenya nije slušala - i nije umrla. Mama ga je dovela u Moskvu. Ovdje se liječe. Hiljade dječaka i djevojčica nemaju na koga da se oslone osim na smrtno umorne majke. Tate se obično brže "lome". Iako postoje izuzeci.

Devetogodišnjoj Inni iz Saratova amputirana je noga, ali joj je sada potrebna proteza, a dobra, njemačka, košta 25 miliona. Njen tata je redovni vojnik, nada se da će djelimično pomoći, ali sada i vojska ima problem s novcem.

Desetogodišnja Vova majka je nedavno umrla. Pošto je kod sebe otkrila maligni tumor, odbila je da ide na operaciju - ostala je sa bolesnim sinom. Lekari su spasili Vovu, ali sada nije jasno kako on može da živi, ​​jer niko od njegovih poznanika ne želi da uzme dečaka.

Šta god da je priča je tragedija.

Zdravo duso! Toliko si zgodan - bucmasta i plavooka - da želim da te zgrabim u naručje, da te čvrsto držim na grudima i da te odvučem odavde što je duže moguće i bez osvrtanja. Ovdje nema mjesta za malu djecu, tužno je i bolno, a veselih lica nema.

Imaš već godinu i po, moraš da trčiš, da se okrećeš kao na vrhu, da grabiš sve, nervirajući svoju urednu mamu. A vi sjedite u drvenom krevetu, vezani tankim cijevima za kapaljku, i ne primjećujete iglu koja vam je probila nježnu, zavijenu olovku. Navikli ste se na ovu iglu, kao što se i drugi naviknu na dudu - i bravo.

Ni ne znaš koliko si dobar. Jer kada bebe plaču, njihove majke im slamaju srca.

Kada odrastete, zaboravit ćete "hemiju" nakon koje vas, kao i svaku osobu, izvrće naopačke, i zračenje koje zajedno sa ćelijama raka ubija sve živo u tijelu, pa čak i samu želju za životom. . I operacija koja te spasila sa drugog svijeta. Pet "hemija" - kratka pauza, deset "hemija" - možete se opustiti, petnaest "hemija"....

Čuješ li, dušo? Još ste mali i ne shvaćate da vaša sudbina zavisi od smiješnih zgužvanih papirića, koje odrasli zovu "novac". Kao da će bez novca sunce prestati sjati i raznobojna sisa neće doletjeti do vašeg prozora. Ali napravili su tako da vas bez ovih papirića sisa ne može uhvatiti. I kome treba sunce kad deca umiru?

Moja treća trudnoća je bila normalna - kaže Soligorska žena Inna Kurs, - a ja, u to vrijeme majka dvoje djece (starije kćer Kristine i sina Maksima), nisam brinula ni o čemu, bila sam sigurna da ću se roditi zdravo dete. Ali najmlađa ćerka je rođena sa ozbiljnim problemom, prvog dana devojčica je bila na intenzivnoj nezi, drugog - ultrazvukom je utvrđeno da moje dete ima srčanu manu. Doktori su rekli da će Alenka prerasti. Ali u kardiološkom centru u Minsku rekli su da se hitno operišu. U početku su bile tri unutrašnje, ali je valvularna stenoza bila vrlo ozbiljna i odlučeno je da se preseče. Operacija je trajala tri sata, moja Alenka nije dobila krv. Vijeće je odlučilo da je zašije i potraži rijetka krv, tokom vikenda smo pronašli jedan takav paket darovana krv, i, hvala Bogu, pokazalo se da je prikladno. Otpušteni smo 04.03.2011. Kardiolozi nisu garantovali da se stenoza neće vratiti, počela je rehabilitacija, a godinu dana kasnije, u martu, morali smo da dođemo na ponovni pregled. Čini se da je sve u redu, skoro je prošla godina dana, a onda se pojave modrice na kćerkinim nogama i temperatura pada, a zatim raste. Pozovemo pedijatra, prepišemo injekcije. Ubodem - a djetetova krv curi, Alenka je sva zelena, sve joj je gore i gore. I to samo u subotu. Tada smo još živjeli u Urechyeu, zovemo našeg zeta, idemo na prijem u Soligorsk. Odmah shvataju koliko je sve ozbiljno sa njihovom ćerkom. Dijete ima unutrašnjeg krvarenja, ali se ne mogu transportovati u Minsk, trombociti su na nuli. Zatim su donijeli trombocite, na reanimobilu u Minsk. Ništa mi ne govore, a vode me na onkohematologiju. I mislim da su tačno godinu dana kasnije, 4. marta 2012. godine, ponovo počele naše muke. I pitam zašto ovdje. A oni mi kažu: "Isključi bolesti krvi". Pa, isključi i isključi. Odmah su mi došle ćerka i nećak, a ja sam im rekao: „Uskoro ćemo posle testova biti prebačeni u regionalni.“ Pričam im kako žena leži na odjeljenju, dečko joj spava, svakakvi tronošci okolo, kapaljke piskaju, a ona mirno i radosno zove nekoga i kaže da su mu leukociti porasli, kako da se raduju, smiju ako dete sa onkologijom. Moji rođaci slušaju i skreću pogled… A sutra me zove doktorka i kaže: „Mama, tvoje dete ima limfoblastnu leukemiju“. Ono što mi se dogodilo je nemoguće opisati. Za mene je vrijeme stalo, kao da mi to doktor ne govori. Gledam u jednu tačku, klimam glavom i smijem se po inerciji. I nastavlja: „Vaše dete ima rak, hajde da počnemo nešto da radimo, da ga tako tretiramo.“ I on počne da priča, ali ja ništa ne čujem. Imam vremena stati. Došla je na odjeljenje sela i ukočila se. Alyonka me je izvukla iz ove omamljenosti, pružila mi je olovku i tiho mi rekla: „Mama“, a ja sam pomislila, šta ja to radim, sahranjujem svoje dijete. A onda je nazvala najstarija kćerka, rekla da je pretražila internet, prognoze su dobre. Onda počneš da ključaš u toj zbrci i, koliko god to strašno zvučalo, sve se posloži, počneš da živiš sa tim, među ljudima sa istim problemima. Mnogo mi je pomogla žena koja je dovela dete (Bog ga blagoslovio) na transplantaciju nakon recidiva, oni su tada već prošli našu fazu i svi njeni saveti su mi bili veoma dragoceni.

Kada se osoba nađe u takvoj situaciji, - kaže Inna Kurs, - za njega je prirodno da će rođaci postati u blizini. Ali često se to ne dešava. Ne govorim o sebi, već nakon analize mnogih priča koje sam čuo u dječjoj onkologiji. Da, naravno, vaši najmiliji su zabrinuti. Ali... Na primjer, prijatelj zove i pita: “Kako si?”. Pa šta reći, ti odgovoriš da je to normalno. I ona, na primjer, počne pričati o svojim svađama sa mužem ili o kupovini, nekim beznačajnim stvarima. Želim da kažem: „Šta to radiš? Zašto mi to treba?". Mi, oni kojima je zdravlje i život djeteta u pitanju, već imamo druge vrijednosti, naše razmišljanje je ponovo izgrađeno na novi način. Počinje filtracija odnosa, smisao života. Ili takva pozicija rodbine kao što je osuda, brušenje, nerazumijevanje nervnih slomova, od kojih nema izlaza, jer ste u stalnoj napetosti. Rodbina je plakala, ali ne žive s tim danima. Niko ih ne osuđuje, shvaćajući da je teško razumjeti situaciju. Nade za rodbinu često nisu opravdane, a roditelji djece oboljele od raka u početku ostaju sami sa svojim problemom. Zaista je strašno kada shvatite da vas vaši najmiliji ne razumiju. Ali onda se pojavljuje drugi krug, i možda je stvarniji, u njemu su oni koji se suočavaju sa istim. Pored moje najstarije ćerke, prijateljica iz Dzeržinska, čiji je sin bolestan, postala mi je kao sestra. Možda se ne zovemo, ali znamo da smo tu. Sada sam siguran da imam one koji će mi dati rame, šta god da se desi. Kako se pravilno ponašati? Najvažnije je da nas ne sažaljevaju, već da nas podržavaju. Nemojte otpisivati ​​ni nas ni našu djecu, ne pitajte za bolest, već dajte pozitivu, budite vjeru da će sve biti dobro, i da ćemo svi pobijediti. Onkologija ne bira da li si siromašan ili bogat, dobar ili loš, niko ne zna čemu služi, čemu služi? Nema potrebe da kopate, kopate po razlozima, morate to prihvatiti kao datost i naučiti živjeti s tim. Alenkino lečenje po rasporedu je bilo 105 nedelja, ali je trajalo duže - uspeli smo, ćerka mi je u remisiji.

U pedijatrijskoj onkologiji bili smo kao jedna velika porodica - kaže Inna Kurs. - I iako je materijal u slučaju dece obolele od raka veoma značajan, ali pomoć nije samo novac. Odlučio sam da ću pružiti svu moguću pomoć svima koji se nađu u takvoj situaciji. A nakon što su sahranili Dimu Šavrina i Antošku Timčenko, moje majke su mi rekle: "Inna, i tebi je potrebna pomoć, potrebna ti je pomoć!" Organizirana je i kampanja prikupljanja sredstava za Alenu. Zahvalan sam Irini Krukovich, predsednici Soligorske regionalne organizacije NVO "Beloruski mirovni fond", kada sam došao u FLC, gde je događaj održan, bilo je nemoguće preneti šta mi se dogodilo, ljudi su mi prilazili i ispričali svoje priče. A onda je objavljen članak o Aleni, zvali su me (s nekima smo još prijatelji, zbližili smo se), došli su stranci iz susjednih kuća, a ja sam stajala i plakala. Nosili su ikone. A ovo je najjača - takva psihološka podrška. Da, u svijetu postoji mnogo ravnodušnosti, ali ima i onih koji su spremni pomoći. Čak gledajte, ja često skupljam lijekove za našu djecu preko interneta, ponekad ih nema u Bjelorusiji, ali možete ih kupiti u Rusiji, Poljskoj ili Njemačkoj. I ljudi odgovaraju, zamislite, stranci - a ponekad će proći manje od jednog dana - i već su našli lijek. Oni kojima je stalo stoje pored vas, a ne možete se zahvaliti svima.

Gospod je taj koji pomaže bolesnoj deci rukama ljudi. Osoba koja učini dobro djelo je po pravilu učinila - i zaboravila. A onaj ko mnogo priča, ili se hvali: dao sam! - na taj poseban odnos. Znate, ako čovjek i malo sumnja - dati ili ne dati, bolje je ne dati. Nego onda sjediti i razmišljati, bolje je ne dati.

Naša djeca se jako njeguju, - dijeli Inna, - i iako svi roditelji znaju da se prema njima trebaju ponašati kao sa zdravim, ne uspijevamo, to se dešava neprimetno od nas. Okrećemo se naopačke da spasimo dijete. Da budem iskren, ne znamo šta će biti sutra, čak smo u remisiji na buretu baruta. Sutra možda neće biti. Razumijem da je leukemija agresivan oblik onkologije, blasti su ćelije raka koje se skrivaju. A kada roditelj to shvati, trudi se dati djetetu što je više moguće. Stoga naša djeca imaju moderne igračke i sprave. AT vrtić Također je teško, ponekad ne razumiju zašto je dijete nervozno, pokazuje agresiju, a takva djeca su izvučena iz društva, opterećenje na psihu je bilo pretjerano. Bojim se i fizička aktivnost, u međuvremenu, Alena me već pita: „Zašto ne mogu da idem na ples?“. Onkologija nije u potpunosti shvaćena. Niko ne zna šta može izazvati recidiv. Relaps je najgora stvar u našoj situaciji.

Jesu li moja druga djeca uskraćena? Mislim da ne. Mi smo crkveni ljudi, svi sve razumeju. Moja najstarija ćerka je već odrasla, ima dvoje dece, a njen sin Maksim živi sa nama. Imao je 9 godina kada je Aleni dijagnosticirana. Moja majka je bila sa njim, kada su došli kod nas, razgovarao sam s njim kao sa odraslom osobom. Rekla je: „Sine, Alena se jako razbolela, ova bolest je fatalna, ti si muškarac. Odgovorni smo, zajedno smo, mi smo porodica.” Sin je odrastao samostalno, uči u 14. školi, u septembru će i Alena. Djeca su djeca, imaju sve, svađe, svađe, ali se vole.

Nepune dvije godine sam u organizaciji „Bjelorusko udruženje za pomoć invalidnoj djeci i mladim invalidima“, u upravi, ali u suštini tu morate rješavati probleme djece sa cerebralnom paralizom i Downovim sindromom, a Alyonka i ja smo tamo sami sa onkologijom. Kada ne dodirnete direktno, teško je razumeti, duboko zaroniti. Ove godine sam ponudio da vratim u Soligorsk primarnu organizaciju „Djeca u nevolji“, koja se bavi upravo problemima djece oboljele od raka. Dok nisam izašao iz te organizacije, ali razumem da je to ono čime želim da se bavim, zovu me roditelji dece obolele od raka, okrenula se baka Stefana Odineca, zatim žena sa bolesnim sinom. Ipak, bolje je znati problem organizacije ne iz knjiga. Čak sam dobio i blagoslov svog duhovnog oca. Rekao je: "Inna, činiš dobro djelo - Bog će pomoći", tako da sam siguran da će se uskoro pojaviti soligorski ogranak "Djece u nevolji".

Imam spiskove naše bolesne dece. Od 31. septembra 2015. imali smo 34 djece sa onkologijom, nije prošla ni godina dana, a sada ih već 37 lije kao grašak. Ali, hvala Bogu, niko nije otišao nakon smrti Dime Shavrina. Proći će tri godine otkako smo ga sahranili...

Oni koji se nađu u teškoj životnoj situaciji moraju znati jedno - nije beznadežno, savjetuje Inna Kurs. I koliko god teška iskušenja izgledala, mi ćemo ih izdržati. Morate biti sigurni da to možete učiniti. Primijetio sam da pomoć dolazi kada nešto daš. Štaviše, to bi trebalo da bude stanje duha, a ne pomoć radi predstave. Ako postoji empatija, milosrđe, ako znate da dajete, onda će vam u teškim trenucima pomoći pomoć. Gospod pomaže - i ona vrata koja ste smatrali zatvorenima otvorena. Najgore je odustati i plakati, moraš djelovati, moraš živjeti. To sam shvatio kada mi je Alenka pružila ruku i pozvala me u odjeljenje. Dakle, osmeh, pozitivan, ne razmišljaj o lošem, nego idi, idi, idi....

Snimila Varvara CHERKOVSKAYA

Doktori su često demonizirani, optuženi za cinizam i ravnodušnost. Ponekad - zbog razloga, ali češće - iz inercije. Možda znamo premalo pozitivnih primjera. Danas govorimo o jednoj od njih - pedijatrijskom onkologu, Olgi Grigorjevnoj Želudkovoj.

Kada sam bio u školi, naša porodica je prošla kroz strašnu situaciju: tati je greškom dijagnosticiran rak. I sjećam se kako su se moji roditelji brinuli, kako su jecali - riječ "rak" tada se doživljavala kao strašna tragedija, kao kraj. Ali tata je kategorički odbio tretman koji mu je bio ponuđen. Šest mjeseci kasnije pokazalo se da je dijagnoza pogrešna: sumnjali su na sarkom, ali se ispostavilo da je u pitanju upala zgloba – artritis! Tada nisam shvatio koliko je to ozbiljno. Za ovih šest mjeseci pomirili smo se, psihički se pomirili sa činjenicom da je kraj blizu. I ovo nije kraj, već samo početak!

***
Kao dijete sam nekoliko puta bio u bolnici i znam kako tamo može biti. Ali i doktori su različiti: sve zavisi od karaktera osobe, a nikako od profesije. Cinizam nije univerzalna karakteristika, malo je ravnodušnih doktora: oni razumiju da ako se pacijent oporavi, to je i njihova zasluga.

***
Čini mi se da ako se čovjek sam, bez nagoveštaja, odluči da postane ljekar, onda je već gotov zaključak da će biti dobar doktor. Moja sestra i ja – mi smo blizanci – obje smo željele biti doktorice. Ta želja bila je povezana sa bolešću njegovog oca, a kada se ispostavilo da mu dijagnoza nije potvrđena, postalo je još zanimljivije.
Želja za studijem medicine bila je toliko jaka da smo dane i noći provodili pripremajući se za prijem na institut! Upisali su prvu godinu, oboje na Pedijatrijskom fakultetu. Sada je moja sestra dečji reanimatolog, a ja sam radila kao pedijatar 15 godina, 1989. sam slučajno upala na pedijatrijsku onkologiju i ostala ovde. I ne mogu da zamislim sebe bez svog posla...

***
Moj profesor onkologije bio je profesor Arkadij Frojmovič Buhni, od njega sam uzimao primer u svemu. Prvo, on je radoholičar. Vjerovao je da svojim radom možete postići ono što želite. Drugo, volio je da eksperimentiše sa tretmanom i veoma je pozdravio interesovanje za novi razvoj, nove ideje, taktike. I, konačno, veoma je voleo svoj posao, uvek je dugo ostajao u bolnici.

***
Jednog dana sam i sama bila na mjestu doktora koji bi tati postavio pogrešnu dijagnozu. Tačnije, još uvijek nisam postavio dijagnozu, ali sam pogriješio... Upravo sam završio institut i radio kao pedijatar, doveli su mi dijete u ordinaciju sa otokom na vratu. Ne razmišljajući ni o čemu, napisao sam mu uputnicu za karcinomski centar na pregled. Onkologija nije potvrđena, jeste upalni proces, ali su moji roditelji kasnije rekli da sam im nanio ozbiljnu moralnu štetu - takav udarac za njih je bio smjer u centar za rak.

***
Strah od raka je veliki. Moj muž - on je takođe doktor - vođa, doktor medicinske nauke, u 70. godini, oboljela je od raka nazofarinksa. Kad sam je odveo terapija zračenjem, ona, profesorica, me je pitala: „Olečka, molim te reci mi, molim te, zašto sam bolesna?“ Morao sam da joj kažem da jeste benigni tumor. Ova žena je živela još 15 godina i nikada nije znala da ima rak...
Riječ "rak" uvijek izaziva strah da će život sigurno završiti. Ali, nije tako! Sada se liječe čak i tako strašni tumori kao što je tumor na mozgu, iako sam našao vrijeme kada se takva dijagnoza smatrala smrtnom kaznom. Posljednjih godina je još više entuzijazma, jer je svake godine napredak u liječenju sve značajniji.

***
Doktor treba da bude suptilan psiholog, da vrlo pažljivo objasni šta se čoveku dešava kako ne bi izašao iz ordinacije i odmah iskočio kroz prozor. Morate objasniti situaciju na način da ljudi ne budu toliko uplašeni.
Sa djecom, pogotovo s malom, lakše je. Odrasli se, kada se razbole, povuku u sebe, jako su zabrinuti, imaju neku unutrašnju apatiju. I dođe dijete u kancelariju, ti mu kažeš: “Zdravo!”. On vam odgovara: "Zdravo!". Ako je odgovorio, onda već postoji kontakt.

***
Uvek direktno razgovaram sa roditeljima svojih pacijenata o dijagnozi – da još više pažnje posvete detetu, da dobije sve što je moguće i nemoguće u ovom životu. Možda samo zbog ovoga. Da li razumiješ? Pa, onda, oni moraju znati cijelu istinu. Dete uopšte ne mora da zna istinu. Mislim da je to odluka roditelja: reći ili ne reći.

***
Doktor mora obuzdati svoje emocije, koliko god da je teško, mora biti miran i uzdržan. Možda to smatraju medicinskim cinizmom? Ne znam. Ali u suprotnom, pacijenti i njihovi roditelji mogu odustati.
Jednog dana moja majka je došla u moju kancelariju sa šarmantnom devojkom. Samo lutka, tako divno dete da je nemoguće odvojiti pogled od nje! A ona je bolesna od najteže bolesti... Okrenuo sam se, jer su mi navrle suze - znao sam da je ova devojka smrtno bolesna...

***
Moje mišljenje je nedvosmisleno: uvijek je potrebno podržati i uliti nadu, čak i ako je situacija ozbiljna. To je veoma važno.
Doktori su direktno rekli roditeljima mnogih mojih pacijenata: “Vaše dijete neće živjeti, nemojte trošiti energiju na liječenje.” Smatram da je u svakom slučaju potrebno tretirati do kraja. Iako postoje bolesti koje se ne mogu zaustaviti. Ali čak i ako tretman ne ubije tumor, on će zaustaviti njegov rast i samim tim produžiti život djeteta. A to će omogućiti roditeljima da više komuniciraju sa svojim djetetom. Za njih je to takođe važno.

***
Nikad ne vičem na pacijente ili njihovu rodbinu – to je moje pravilo. Iako ponekad poželim da viknem, i doktori su ljudi, mogu da se otkače, ali ne dozvoljavam sebi da podignem ton. Roditelji bolesne djece su vrlo ranjivi, dolaze sa svojom ozbiljnom životnom situacijom, kako se sukobiti s njima? Ponekad majku sa bolesnim djetetom napusti muž, ona je otpuštena s posla - izgubljena je, napuštena. Dakle, koliko god da ste umorni, koliko god vam bilo teško, uvijek treba dobro izaći u susret sa svojim štićenicima, navijati, pomagati. I držite se u ruci.

***
Vjerovatno je naše glavno profesionalno svojstvo da ne vjerujemo sebi do kraja, da sve stavimo na probu. Kao ljekar, uvijek provjerite svoju odluku. Kako kaže naš direktor: "Treba da spavamo sa ovim mišljenjem." Morate dobro razmisliti, odvagati, uporediti, pročitati sve prije nego što donesete odluku u nekim složenim, nestandardnim slučajevima. Dešava se da morfologi postave jednu dijagnozu, pogledate tomograme i počnete da sumnjate... Ponekad, u nekim teškim, retkim slučajevima, tri različite ustanove postave tri različite dijagnoze! A kako biti, kako se liječiti? Morate napraviti izbor, morate se zaustaviti na nečemu... I nemate pravo na grešku.

***
Lekar je ranjiva profesija. Uvredljivo je i gorko čuti kako nas nazivaju ubicama, cinicima. O pozitivnim slučajevima mediji govore jako malo, a o negativnim - koliko hoćete! I to u potpuno divljoj interpretaciji.
Ne tako davno na televiziji je bila priča o dječaku koji je bolovao od raka više od 5 godina, ali tačna dijagnoza nije mogao isporučiti. Tada sam pisao pisma raznim klinikama tražeći pomoć u postavljanju dijagnoze - odgovorili su Nemci. AT ozbiljno stanje dječak je poslat u Njemačku, više puta mu je rađena biopsija formiranja kičmene moždine i dijagnosticirana, prepisana kemoterapija. Ali bio je bolestan toliko dugo da je kemoterapija dovela do komplikacija i on je umro. Organi djeteta, uz saglasnost roditelja, uzeti su na istraživanje kako bi se mogla dublje proučavati ova bolest - takvo proučavanje je nemoguće tokom života. A televizija je ovu priču podučavala ovako: doktori su ubili dječaka, isključili ga sa vještačkog uređaja za održavanje života i odnijeli sve unutrašnje organe za eksperimente!
Ovo je veoma tužno čuti.

***
Nijedan lekar ne bi voleo da pogreši - to se mora razumeti.
Što se tiče onkologa, imamo saradnju lekara. Recimo, nedavno me je zvao doktor iz Pskova, na njihovu jedinicu intenzivne njege primljeno je dijete od 7 mjeseci u komi. Napravili tomografiju, otkrili više edukacija. I doktor odmah zove Moskvu sa zahtjevom da konsultuje dijete. On nije ravnodušan! Doktori su ozbiljni u svom poslu, spremni su da uče – vidim.

***
Ne ustručavam se da tražim oproštaj od roditelja kada moram da potpišem sopstvenu nemoć - u slučajevima kada je izlečenje nemoguće. Ali trudim se da im kažem lijepe riječi, da ih podržim. Postoje situacije kada i ja imam suze u očima. Uvek nađem prave reči. Vjerovatno zato što smo mi, onkolozi, vidjeli mnogo roditeljske tuge i osjetili je.

***
Djeca koja su savladala onkološka bolest, ostanite punopravni ljudi - o tome moramo razgovarati.
Ranije se vjerovalo da su pacijenti nakon kemoterapije sterilni - ne mogu imati djecu. Nedavno je moja bivša pacijentica postala majka. Dobila je zračenje cijelog mozga i kičmene moždine, a endokrinolog joj je rekao: "Nažalost, nećete imati djece." Ginekolozi su me uplašili basnama: činjenica da će tokom trudnoće sigurno doći do recidiva. Ali sve je prošlo dobro, rodio se zdrav dječak.

***
Sjećam se svojih malih pacijenata. Većina. I oni koji su se oporavili, i oni koji su nas napustili. Ponekad oni pacijenti koji umiru, čak i u svojoj zadnji dani Zamole me da dođem - dođem kod njih na konsultacije. Bilo je trenutaka kada sam dolazila kući da budem zajedno sa roditeljima i ako je djetetu trebala pomoć. Tamo, na polici, stoji fotografija, portret, vidiš? Ovaj dječak je umro od neizlječivog tumora moždanog stabla. Mama je donijela njegov portret nakon njegove smrti, zamolila ga da stoji ovdje u mojoj kancelariji. Zato što je ovaj dječak došao ovamo sa radošću, i jednom rekao: “Dobro mi je sa ovom tetkom”...

***
Djeca umiru drugačije od odraslih. Nisu depresivni, lako odlaze. Ovo je svetla smrt. Dok sam dežurao u centru za rak na Kaširki, trudio sam se da budem blizu onih koji su bili blizu kraja. Djeca ne pate moralno. I činimo sve da oni fizički ne trpe. Ali čak i oni ozbiljni žive u nadi da će se izliječiti.

***
U onkologiji nema čuda. Iako je ovo područje općenito teško predvidjeti.
Na primjer, sada imamo dječaka koji je bolestan od malignog tumora na mozgu. Nakon završetka liječenja nakon 3 godine dijagnosticirane su mu metastaze. Proveli smo sve vrste terapija koje se koriste u slučaju recidiva, ali efekta nije bilo! A doktor, radioterapeut, rekao je dječakovoj majci: "Ne treba liječiti dijete, ono će ionako umrijeti." Prošle su 4 godine, a ovo dijete je živo! Sprema promjene na kičmena moždina, koji se ne može operisati, ali nema progresije, dijete je već nekoliko godina potpuno stabilno. Takvi slučajevi se dešavaju. Ne znam kako da to objasnim...

***
Ja sam vjernik i uvijek sam vjerovao. Naša porodica je imala veoma religioznu baku i to je verovatno ostavilo traga. Znate, u detinjstvu, kada odrastete, počinjete da shvatate sebe, razumete nešto, veru, Crkvu, kao da vas se to ne tiče - potpuno ste strastveni za nešto drugo. Ali, vjerovatno, nakon što sam diplomirao na institutu, kada sam počeo raditi, počeo sam razmišljati.
Iako vjera nije postala vodeća u mom životu.
Ali pozdravljam kada roditelji mojih pacijenata idu u crkvu. U bolnici imamo hram od 1990-ih. Mnogi roditelji prisustvuju službama. Oni razumiju da će u hramu dobiti psihološku pomoć koja im je potrebna. Ali to ne znači da veru treba da tretiraju kao lek za bolest, kao čarobni štapić. Ovaj stav je pogrešan, potrošački...

***
Da imam priliku da ponovo proživim život, mislim da bih krenuo istim putem. Zato što je toliki blagoslov raditi ovdje. Toliko zadovoljstvo kada moji pacijenti, već odrasli, sazreli, dođu kod mene i mogu saznati kako im ide život.
Na primjer, imali smo čak i par: djevojku iz Vologde i dječaka iz Moskve, oboje izliječeni od malignih tumora. Upoznali su se u sanatorijumu Rusko polje, vjenčali se, već imaju dijete.
Ili, na primjer, dobro poznata Katya Dobrinina. Lekar u njenom rodnom gradu joj je rekao: „Nemoj je lečiti, ionako će umrijeti“, a sada je već 19-godišnja prelijepa djevojka. Tri mjeseca nakon bolnice živjela je u manastiru, a sada je upisala Univerzitet i student je prve godine.
Liječili smo i momka iz Jermenije, Mnatsakanyan, nakon završetka tretmana nije hodao, nije govorio, imao je ozbiljnu depresiju. Njegovi roditelji su odbili da se vrate u Jermeniju, a on je, zajedno sa porodicom, poslat na rehabilitaciju u moskovski hospis. A godinu dana kasnije, uoči 8. marta, vrata moje kancelarije se otvaraju: Mnatsakanyan stoji s buketom lala! Sada, kažu, igra fudbal u Francuskoj. Možete li zamisliti? Ovo je sreca...

***
Moja ćerka je hematolog. I sama je odabrala svoju profesiju. Nakon što je završila školu, rekla je: "Želim da budem doktor" i otišla da se prijavi sa tri medicinski institut u Moskvi. U prvom pokušaju nisam nigdje stigao - mislim da je ovdje kao "ja sve znam, sve mogu!" (na kraju krajeva, oba roditelja su doktori) nisu joj dozvolili da se probije. I dalje sljedeće godine otišla gde je htela. Ona, kao i ja, voli da uči; ona ima veoma dobru medicinsku osobinu - da ne veruje sebi, da još jednom proveri. I njena kćerkica, moja unuka, takođe sanja da postane doktor, i niko drugi!

Na fotografiji lijevo je mali ćelavi dječak po imenu Nolan. Sklupčana na tepihu za kupanje, čekajući da mama izađe pod tušem. Na fotografiji lijevo nema nikoga... Nolana više nema. Umro je u dobi od 4 godine od raka.

Dva mjeseca kasnije, njegova majka Ruth je napisala pismo svom sinu. Čitaš - i nemoguće je suzdržati suze.

"Dva mjeseca. Dva mjeseca otkako sam te držao u naručju, slušao kako me voliš, ljubio te biskvit. Dva mjeseca otkako si se sklupčao pored mene. Dva mjeseca apsolutnog pakla."

Prije godinu dana, Nolan je počeo imati problema s disanjem. Roditelji su mislili da je dijete prehlađeno. A onda su doktori postavili dijagnozu - rabdomiosarkom. Vrsta raka koja pogađa mišiće i kosti.

Fotografija @nolanscully

Fotografija @nolanscully

Dijete je patilo od jak bol, a poslednjih dana života nije mogao ni da jede i pije - stalno je povraćao. Unutra malo tijelo izrastao je ogroman tumor koji mu je stisnuo srce i bronhije. Kada su doktori rekli da je rak neizlječiv, Ruth je odlučila da iskreno porazgovara sa svojim sinom.

Spustila mu je glavu na rame i upitala:

Je li ti teško da dišeš, dečko moj?

Da mama.

Da li te boli, dušo?

Ovaj rak je sranje. Ne moraš se više boriti s njim.

Nema potrebe?! Ali hoću! Za tebe, mama!

Boriš li se za svoju mamu?

Nolane, šta je posao tvoje mame?

Zaštiti me od opasnosti.

Dušo, ne mogu ovo više. Sada te mogu zaštititi samo na nebu.

Tako da ću letjeti u raj i igrati se tamo dok ti ne dođeš. Dolaziš, zar ne?

Naravno! Ne možeš se tek tako riješiti svoje mame.

Fotografija @nolanscully

Nolan je posljednje mjesece proveo u hospiciju. Ruth je došla do dječaka da ga odvede kući na noć. Hteo sam da provedem još jedno veče sa njim.

“Čekao sam da se Nolan probudi. Kada me je ugledao, nežno je stavio ruku na moju i rekao: „Mama, sve je u redu. Ostanimo ovdje." Moj 4-godišnji heroj je pokušao da mi olakša.

Sljedećih 36 sati između spavanja igrali smo igrice, gledali video zapise na YouTubeu i zabavljali se koliko smo mogli.

Onda smo legli zajedno, a on je rekao kakvu sahranu želi, šta ljudi treba da nose. Rekao je da ne zaboravi ponijeti svog omiljenog medvjedića. Nakon toga je napisao da svakog od nas napušta, a zamolio je i da ga pamtimo kao ... policajca.

Oko 21 sat, pitao sam Nolana da li mu smeta da se istuširam. Rekao je: "U redu mama, ujak Chris će čuvati djecu." "Doći ću za dvije sekunde", rekao sam. Nasmiješio se i zatvorila sam vrata kupatila.

Tada su doktori rekli: čim sam otišao, zatvorio je oči i utonuo u dubok san. Život ga je počeo napuštati.