Dergi "Serebral palsili yaşam: sorunlar ve çözümler." Milletvekilinin itirazı

sevgili arkadaşlar!

Dergi “Serebral palsili yaşam. Sorunlar ve Çözümler” sekiz yıldır yayımlanıyor. 2015 yılında değişiklikler oldu: artık derginin kurucusu ünlü bir aktör, yönetmen Goşa Kutsenko. Derginin yayıncısı “Serebral Palsili Yaşam” isimli yardım vakfıdır.

Derginin sadece resmi kısmı değil, içeriği de değişti. Tamamen tıbbi konular daha az, sosyal konular ise daha fazla. Kuşkusuz tedavi çok önemlidir, ancak serebral palsili hastaların topluma entegrasyonu konusu daha az önemli ve son derece alakalı değildir. Toplumun engellilere yönelik tutumu temel olarak önemlidir. Bir karar verdik: sosyal gazetecilik aracılığıyla engelli kişilerin, engelli kişilerin engelliler- faydalı insanlar.

Ve ortak görevimiz, tedaviyi organik olarak birleştirecek, aynı zamanda yaşam için kesinlikle gerekli olan varoluş sevincini de getirecek bir yaşam tarzı bulmaktır...

Bu dergide tam olarak ne görmek istediğinizi daha kesin olarak anlamamıza yardımcı olmanızı rica ediyoruz. Sizi en çok endişelendiren sorunlar tam olarak neler? Hangi bilgileri kaçırıyorsunuz? Bir dergi muhbir, danışman, muhatap olabilir mi? Yardımınızı ve daha fazla işbirliğinizi umuyoruz. Adres E-posta:

İçten saygılarımla,
Rimma Dorozhkina, milletvekili. Derginin Genel Yayın Yönetmeni
“Serebral palsili yaşam. Sorunlar ve çözümler"
E-posta adresi: Bu e-posta adresi spambot'lardan korunuyor. Görüntülemek için JavaScript'i etkinleştirmiş olmanız gerekir.

Derginin elektronik arşivi «

Vakaların büyük çoğunluğunda serebral palsili kişilerin ne kadar yaşadığını bulmak son derece zordur çünkü ciddi hastalık hasarla meydana gelebilir çeşitli sistemler vücut. Bazı durumlarda, ne zaman Uygun tedavi Serebral palsili bir kişi uzun süre yaşayabilir ve tüm hayat neredeyse hiçbir sağlık sorunu yaşamıyor. Ağır durumlarda böyle bir gelişim bozukluğuna sahip bir çocuk birkaç yıl içinde ölebilir. Çocuk beyin felci- Bu, intrauterin gelişimdeki bozuklukların bir sonucu olarak gözlenen ve beyin yapılarına zarar veren bir dizi hareket bozukluğu sendromunun ortak adıdır.

Serebral palsinin ana nedenleri

Serebral palsi gibi bir hastalık zaten yeterince iyi araştırılmış, şu anda bu hastalığın ana nedenleri ve gelişim mekanizmaları üzerine araştırmalar devam etmektedir. Serebral palsinin gelişmesindeki ana faktör, olumsuz hamilelik seyri sonucu gelişen intrauterin bozukluktur.

Serebral palsi gelişimine katkıda bulunan ana faktör hipoksidir. Fetusa yetersiz oksijen verilmesi durumunda beynin tüm alanları ölür ve bu da serebral palside gözlenen bazı sendromların ortaya çıkmasına neden olur. Serebral palsi gelişimini tetikleyebilecek hipoksi ve diğer olumsuz faktörler şunlara yol açabilir:

• fetoplasental yetmezlik;
• toksikoz;
• gebelik nefropatisi;
• plasentanın erken ayrılması;
• bulaşıcı hastalıklar;
• Anne ve çocuk arasındaki Rh çatışması;
• annede somatik hastalıklar;
• hamilelik sırasında yaralanmalar;
• doğum yaralanmaları;
• uzun süreli emek.

Yenidoğanlarda kışkırtır Daha fazla gelişme Serebral palsi hemolitik hastalık, toksik beyin hasarı ve çeşitli etiyolojilerin asfiksisi olabilir.

Beyin dokusundaki morfolojik değişiklikler farklı olabilir, bu da hastalardaki belirtilerdeki farklılığı ve semptomların şiddetini açıklar. Çoğu zaman, yenidoğanlarda kanamalar, yara izi alanlarının ortaya çıkması ve kortikal yapının dejenerasyonu görülür. Çoğunlukla bu tür lezyonlar beynin ön kısımlarında görülür ancak hasar diğer bölgelere de yayılabilir. Bu tür beyin hasarına sahip bir çocuğun kaç yıl yaşayacağı büyük ölçüde sürecin boyutuna ve derinliğine bağlıdır.

Zmyst'e dönSerebral palsi türlerinin sınıflandırılması

Beynin hasarlı bölgesinin konumuna bağlı olarak serebral palsinin 5 ana türü vardır. Serebral palsinin en yaygın şekli spastik diplejidir. Bu tür hastalıklar serebral palsi vakalarının yaklaşık %80'ini oluşturur. Spastik dipleji, özellikle alt ekstremitelerde parezi görünümünün eşlik ettiği motor merkezlerindeki hasarın bir sonucu olarak gelişir.

Serebral palsinin hemiparetik formu, beynin yalnızca bir yarım küresindeki merkezi sinir merkezlerinin hasar görmesi nedeniyle gelişir. Bu bozukluğa vücudun bir tarafındaki kol ve bacaklarda parezi eşlik eder.

Serebral palsinin hiperkinetik formu, subkortikal yapıların hasar görmesi nedeniyle gelişir. Serebral palsinin bu formu oldukça nadirdir. Klinik olarak, özellikle çocuk yorulduğunda veya heyecanlandığında açıkça görülebilen istemsiz hareketler yani hiperkinezi ile kendini gösterir.

Serebral palsinin atonik-astatik formu vakaların yaklaşık %10'unda teşhis edilir. Kas atonisi ve bozulmuş koordinasyon ve statik görünümü ile karakterizedir.

Serebral palsinin en şiddetli şekli, beynin her iki yarım küresinin de tamamen hasar görmesi sonucu oluşan çift hemiplejidir. Bu form, kas sertliğinin gelişmesiyle karakterize edilir; bunun sonucunda çocuk sadece yürüyemez ve oturamaz, aynı zamanda bağımsız olarak başını dik tutamaz. Diğer şeylerin yanı sıra, bu hastalığın çeşitli tipik türlerinin belirtilerinin eşlik ettiği karışık formlar da ortaya çıkabilir.

zmyst'e dönSerebral palsi belirtileri

Serebral palsinin parahemma-tetra monoparezi ve felcin yanı sıra kas tonusu bozuklukları, vestibüler aparat, değişen yoğunluk derecelerinde konuşma ve hiperkineziyi içerebileceği göz önüne alındığında, yaşam beklentisini tahmin etmek neredeyse imkansızdır. Ek olarak, vakaların büyük çoğunluğunda motor becerilerde ve psikolojik gelişimde önemli bir bozulma vardır.

İhlal entelektüel gelişim, zihinsel bozukluklar Serebral palsili çocuklarda işitme ve görme bozukluğu, epilepsi belirtileri nadir değildir. Farklı çocuklar, kural olarak, farklı sendromlara sahiptir, bu nedenle hastanın durumunun kapsamlı bir değerlendirmesi olmadan, belirli bir durumda serebral palsi ile kaç yıl yaşadıklarını ve rehabilitasyon ve iyileştirme olanaklarının neler olduğunu cevaplamak zordur. yaşam kalitesi.

Çoğu zaman, serebral palsi tanısı, nöropsikotik gelişimde genel kabul görmüş normlara göre önemli bir gecikme olduğunda doğumdan yaklaşık 3-4 ay sonra konur. Serebral palsili çocuklarda en sık görülen semptomlar şunlardır:

• işitme sorunları;
• görüş problemleri;
• dil hareketliliği bozuklukları;
• periyodik veya sabit kas tonusu;
• kas-iskelet sistemi bozuklukları.

Serebral palsili çocukların sıklıkla entelektüel yeteneklerinde, öğrenme ve yeni beceriler edinme yeteneklerinde bir azalma olmasına rağmen, bu tür bozukluklar her durumda ortaya çıkmaz. Hafif serebral palsi vakalarında çocuklar iyi uyum sağlar, öğrenme yeteneğine sahiptir ve özel okullarda eğitim alabilir, hatta sağlıklı akranlarıyla birlikte çalışabilir ve gelecekte yüksek öğrenime girmek oldukça mümkündür. Eğitim kurumları. Uygun adaptasyonla, zihinsel yeteneklerinde sorun olmayan çocuklar daha sonra neredeyse dolu bir yaşam sürdürebilir, çalışabilir ve kendilerine tam olarak bakabilirler. Hafif serebral palside yaşam beklentisi oldukça yüksektir.

Şiddetli serebral palsi vakalarında, çocuklar sadece önemli fiziksel anormallikler değil aynı zamanda zihinsel anormallikler de yaşarlar, bu da çocuğun hayata uyum sağlamasının son derece zor veya imkansız olmasına yol açar; ayrıca yeni bir şey edinme fırsatı da yoktur. Gelecekte entelektüel gelişimi sınırlayan bilgi ve beceriler. Ağır bir hastalık olan serebral palsi ile yaşam oldukça zordur çünkü altta yatan hastalığa sıklıkla ek komplikasyonlar da eşlik eder.

Serebral palsili hastaların ömrü, yalnızca hastalığın vücutta neden olduğu sistemik bozukluklarla değil, aynı zamanda çocuk büyüdükçe ortaya çıkabilecek komplikasyonlarla da kısalabilmektedir. Serebral palsinin yaşam kalitesini ve uzunluğunu ciddi şekilde bozabilecek en yaygın komplikasyonları arasında işlev bozuklukları yer alır. Mesane, hipertansiyon, şiddetli skolyoz formları, yutma güçlüğü, kemik kırıkları.

Bilgilendirici ve pratik dergi “Serebral Palsili Yaşam”, 2008 yılında serebral palsili engelli çocukların ebeveynlerinden oluşan bir girişim grubu tarafından oluşturulmuş ve 2009 yılında kendi fonlarıyla yayınlanmaya başlamıştır. Derginin doğrudan yayıncısı LLC Yayınevi "Kodeks" olup, "Serebral Palsili Yaşam" konusu serebral palsili kişilerin tedavisi, sosyo-psikolojik adaptasyonu, eğitimi, istihdamı, topluma entegrasyonu ile ilgili çok çeşitli konuları kapsamaktadır. ve travmatik beyin hasarı.Renkli baskı, resimli, A4 formatında, 64 sayfa, üç ayda bir yayınlanmaktadır.

“Serebral palsili yaşam”ın toplumsal önemi büyüktür. Serebral palsi tanısı alan bir çocuk yılda 1-2 ay rehabilitasyon merkezinde tedavi görüyor ve ardından aile hastalıkla baş başa kalıyor ve her adım ve yetkin eylem, ilerlemeyi pekiştirip pekiştiremeyeceklerini belirliyor. Tedavide başarılı olunup olunmadığı. Karşılaştıkları soru şudur: Yetkili bilgiyi nereden alabilirler? Tek özel basılı yayın olan “Serebral Palsi ile Yaşam”da çocukların ebeveynleri ve sevdikleri, ihtiyaç duydukları bilgileri bulabilir, rehabilitasyon, psikolojik, sosyal ve hukuki destek alabilirler.

Kuruluşundan bu yana "Serebral Palsili Yaşam" dergisinin genel yayın yönetmeni efsanevi Ksenia Aleksandrovna Semenova, RSFSR Onurlu Bilim Adamı, Rusya Tıp Bilimleri Akademisi Çocuk Hastalıkları Bilimsel Merkezi baş araştırmacısı, Doktor olmuştur. Tıp Bilimleri Profesörü. Derginin yayın kurulunda Rusya Bilimler Akademisi ve Rusya Tıp Bilimleri Akademisi'nden 6 Akademisyen, 9 profesör ve bilim doktoru, rehabilitasyon merkezleri başkanları, onurlu bilim adamları, en iyi öğretmenler ve defektologlar yer alıyor.

“Serebral Palsili Yaşam” yayınının dağıtılması, serebral palsili çocuğu olan ebeveynlerin farkındalığının yanı sıra konuyla ilgili çalışan uzmanların niteliklerini artırmamıza olanak sağlıyor. nörolojik hastalıklar, engelli insanlarla çalışan tıbbi, eğitimsel, sosyal kurum ve kuruluşları, istişare ve geri bildirim için yüksek nitelikli uzmanları çekmek.

Çocuğunda serebral palsi gibi ciddi bir teşhisle karşı karşıya kalan ebeveynler şu soruyu soruyor: “Serebral palsili çocuklar ne kadar yaşar?” Kelimenin tam anlamıyla geçen yüzyılın ortasında, bu hastalığa sahip hastalar yetişkinliğe kadar yaşayamıyordu. Şu anda serebral palsili bir çocuk, rahat yaşam koşullarında, uygun bakım Tedavi ve rehabilitasyon 40 yaşına kadar, hatta emeklilik yaşına kadar yaşar. Bu hastalığın evresine ve tedavi sürecine bağlıdır. Hastalık sırasında beyin bozukluklarıyla mücadeleye yönelik tedavi etkinliği azalırsa, bu durum diğer hastalıklarda olduğu gibi serebral palsi tanısı alan bir çocuğun yaşam beklentisini önemli ölçüde azaltabilir.

Serebral palsili çocukların %80'inde doğumda bu tanı konur. Hastaların geri kalan yüzdesi hastalığı erken bebeklik döneminde geliştirir. bulaşıcı hastalıklar veya beyin yaralanmaları. Bu tür çocuklarla sürekli çalışırsanız zekalarını önemli ölçüde geliştirebilirsiniz. Bu nedenle çoğunluk uzmanlaşmış kurumlarda okuyabilir ve daha sonra ortaöğretim veya Yüksek öğretim ve meslek. Çocuğun tüm hayatı tamamen ebeveynlere ve sürekli rehabilitasyona bağlıdır. Ne yazık ki şu anda herhangi bir vaka kaydedilmemiştir. Tam iyileşme.

Erken yaşlanma gibi bir soruna dikkat etmeye değer. Bu çok Sıcak konu bu hastalıkla. 40 yaşına gelindiğinde hastaların yaşam beklentisinin azalmasına duyarlı olduğu kanıtlanmıştır. Fiziksel beden deformasyon nedeniyle daha hızlı yıpranır iç organlar, eklemler ve kemikler. Dıştan bakıldığında serebral palsili kişiler yasal yaşlarından çok daha yaşlı görünürler. Çocuğun doğumundan bu yana uygun gelişimi ve rehabilitasyonu olmazsa, birçok sistem, örneğin kardiyovasküler veya solunum sistemleri az gelişmiş olarak kalabilir. Böylece aşınma için çalışırlar, bu da yaşam beklentisini etkiler.

Serebral palside yaşamı etkileyen bir diğer belirti de hastalığın türü ve seyridir. Şiddetli formlarda kalıcı epileptik nöbetler ve bu hastalığın yatar seyrinde, süre orta veya daha hafif formlardan daha az olabilir.

Hastalık türleri

Beyin hasarının bulunduğu yere bağlı olarak beş tür hastalık vardır.

En yaygın şekli spastik diplejidir. Bu tip beynin sorumlu kısmının hasar görmesi nedeniyle gelişir. motor fonksiyonları. Bu alt kuşakta pareziye neden olur. Şiddetli bir seyir durumunda yaşamın ilk günlerinde, daha hafif bir vakada ise yaşam yılına göre teşhis edilebilir. Çocuğun uygun bakımı, rehabilitasyonu ve gelişimi ile bu formdaki yaşam beklentisi, bu hastalığı olmayan bir kişinin yaşamına eşit olabilir.

Bir sonraki form spastik tetraplejidir. Bu form gövde ve uzuvların deformasyonları ile karakterizedir, vakaların yarısında hastalar epileptik nöbetlerden muzdariptir. Bu tanısı alan çocuklarda şaşılık ve işitme sisteminde bozukluk vardır.

Üçüncü tip hemiplejidir, esas olarak zihinsel bozukluklarla karakterize edilir, omuz kuşağı daha fazla etkilenir. Çocuklar geliştikçe çeşitli hareketleri yapabilirler ancak çok yavaşlar.

Hiperkinetik forma artan kas tonusu, okülomotor bozukluklar ve işitme bozukluğu neden olur.

Uzuvlarda felç ve parezi ve gövdede deformasyonlar gözlenir. Aynı zamanda entelektüel yetenekler de iyi gelişmiştir. Bir çocuğa uygun bakım sağlanırsa okula gidebilir ve ileri eğitim alabilir. Topluma oldukça iyi uyum sağlar. Yaşam beklentisi için prognoz oldukça olumludur.

Serebellar form – bu tip düşük ton ile karakterizedir, hastalar sıklıkla kabul etmekte zorluk çekerler dikey pozisyon, denge sorunları. Ekstansiyon hareketleri de zordur ve hareketin koordinasyonu oldukça bozulur.

Serebral palsinin sekonder formu da bu hastalıkta oldukça yaygındır. Edinilmiş bir felç türü yalnızca doğum travmasından değil aynı zamanda izdihamdan da kaynaklanabilir. olumsuz faktörler hamilelik sırasında. Bu, herhangi bir toksik maddeyle zehirlenme, olumsuz çevre koşullarının etkisi ve Kötü alışkanlıklar(özellikle hamilelik sırasında sigara içmek).

Çözüm

Hiç kimse bu hastalığa sahip bir çocuğun ne kadar yaşayacağını söyleyemez. Doktorlar insandır ve hiç kimsenin yaşam beklentisi tahminlerine karar verme veya teşhis koyma hakkı yoktur. Elbette sürenin değerlendirilmesinde predispozan faktörler hastalığın seyri, serebral palsinin şekli ve çocuğun entelektüel yetenekleridir. Ağırlaştırılmış formları ve komplikasyonları olan çocuklar, özellikle solunum sistemi veya epilepsi daha büyük risk altındadır. Ancak serebral palsinin en şiddetli formları bile iyi bakım, ebeveyn bakımı, uygun tedavi ve sürekli rehabilitasyon umutsuz değildir. Çocuklar yeterince uzun yaşayabilir uzun yaşam ve hatta kusurlu da olsa topluma uyum sağlayın. Tıp yerinde durmuyor; beyin cerrahisi sürekli gelişiyor ve bu tür ciddi rahatsızlıkların tedavisinde yeni yaklaşımlar sunuyor. kronik hastalıklar. Ve geleneksel ile birlikte ilaç tedavisi uzun bir yaşam şansı sürekli artıyor.