Ανίατη ασθένεια: πώς να ζεις. Ψυχολογία ασθενών με ανίατη νόσο

Ξαφνικά νέα για μια σοβαρή, απειλητική για τη ζωή ή ανίατη ασθένεια όπως καρκίνος, εγκεφαλικό επεισόδιο, μόλυνση από τον ιό HIV, σοβαρές ασθένειεςεγκέφαλος, ορμονικό σύστημαΚαι εσωτερικά όργανα, ή στέρηση τμημάτων του σώματος ή λειτουργιών του σώματος (απώλεια όρασης, για παράδειγμα), γίνεται πλήγμα τόσο για τον άρρωστο όσο και για τα αγαπημένα του πρόσωπα.

Πριν από ένα μήνα/εβδομάδα/ημέρα/ώρα όλα ήταν καλά, αλλά η ασθένεια επεμβαίνει ξαφνικά και ανατρέπει όλη την πορεία της ζωής. Η προοπτική προκύπτει, για παράδειγμα, μιας επείγουσας επιχείρησης με απρόβλεπτο αποτέλεσμα ή μια μακρά, δύσκολη και επώδυνη θεραπεία, όντας σε ιατρικό ίδρυμα. Η αδυναμία του ασθενούς να κινείται ελεύθερα, να φροντίζει τον εαυτό του και η ανάγκη να τον φροντίζει αλλάζει πολύ.

Πλοήγηση άρθρου: "Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι σοβαρά άρρωστο: ψυχολογική βοήθεια σε ασθενείς και τους αγαπημένους τους"

Η ψυχολόγος Kübler-Ross, στην εργασία της με βαριά άρρωστους και ετοιμοθάνατους, εντόπισε 5 στάδια αποδοχής της νόσου.

Αυτά τα στάδια (περίοδοι) μπορεί να έχουν διαφορετική διάρκεια διαφορετικοί άνθρωποι, μπορεί να μην πάει με τη σειρά που περιγράφεται παρακάτω και μπορεί επίσης να επαναληφθεί, ακόμα κι αν το άτομο έχει ήδη περάσει αυτό το στάδιο.

Το πρώτο βήμα είναι να τους βοηθήσετε να καταλάβουν τι τους συμβαίνει.

1. Η πρώτη αντίδραση σε νέα για μια σοβαρή ασθένεια είναι σχεδόν πάντα σοκ και/ή άρνηση.

Ένα άτομο δεν μπορεί και δεν θέλει να πιστέψει ( αμυντική αντίδρασηψυχή) ότι αυτό συνέβη σε αυτόν (ή στα αγαπημένα του πρόσωπα). Βιώνει ένα δυνατό σοκ, ένα χτύπημα.

Το σοκ μπορεί να εκδηλωθεί με τη μορφή λήθαργου, απάθειας, αδράνειας - με αυτόν τον τρόπο το σώμα επιβραδύνει τις γρήγορες διαδικασίες της εμπειρίας πολύ δυνατά συναισθήματαπου ανακουφίζει από την ένταση. Αυτή είναι μια φυσιολογική αντίδραση.

Εάν ο αγαπημένος σας είναι άρρωστος και βρίσκεται σε φάση σοκ, δεν υπάρχει επείγουσα ανάγκη να τον «συμπεριλάβετε» στην επίλυση του προβλήματος. Θέλει χρόνο να συνέλθει, να καταλάβει τι συμβαίνει.

Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν είναι απαραίτητο να βοηθήσετε έναν σοβαρά άρρωστο ασθενή να λάβει επείγοντα μέτρα εάν είναι απαραίτητα και συνταγογραφούνται από γιατρό. Απλώς να είστε κοντά στον αγαπημένο σας, να είστε προσεκτικοί στην κατάστασή του, γιατί το σοκ μπορεί να περάσει στο επόμενο στάδιο - επιθετικότητα, υστερία και έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις.

1. Στάδιο διαμαρτυρίας και επιθετικότητας: βιώνεται μια έντονη συναισθηματική αντίδραση, θυμός, θυμός

Η επιθετικότητα μπορεί να απευθύνεται τόσο σε γιατρούς όσο και σε αγαπημένα πρόσωπα, ή στη μοίρα, στην κοινωνία.

Εάν εσείς ή το άρρωστο αγαπημένο σας πρόσωπο βρίσκεστε σε αυτήν την κατάσταση, οι τεχνικές που περιγράφονται στο άρθρο "" μπορεί να βοηθήσουν.

Όταν το αγαπημένο σας πρόσωπο βρίσκεται σε μια επιθετική συναισθηματική φάση, αφήστε το να μιλήσει, αφήστε το να εκφράσει την αγανάκτησή του, δώστε του την ευκαιρία να αναδείξει τους φόβους, τις ανησυχίες και την αγανάκτησή του. Στο μιλώντας μέσα από δύσκολα συναισθήματαΤο συναισθηματικό στρες μειώνεται κατά κάποιο τρόπο.

Σε μια μεταγενέστερη περίοδο διαμαρτυρίας και επιθετικότητας, όταν η κύρια ροή των συναισθημάτων έχει υποχωρήσει και το αγαπημένο σας πρόσωπο έχει συνειδητοποιήσει την ανάγκη να αντιμετωπίσει τα αρνητικά συναισθήματα, οι τεχνικές θεραπείας τέχνης μπορεί να είναι χρήσιμες: καλέστε τον ασθενή να ζωγραφίσει τις εμπειρίες του ή να κάνει ένα σχέδιο, ή ακόμα και να τραγουδήσει.

Ψυχολογική βοήθεια σε ασθενείςσε αυτό και σε άλλα στάδια μπορούν να παρέχονται τόσο από αγαπημένα πρόσωπα όσο και από ειδικούς. Εάν ο αγαπημένος σας είναι μέσα ιατρικό ίδρυμα, μην αρνηθείτε την προσφορά βοήθειας από ψυχολόγο προσωπικού ή εθελοντή. Τέτοιος βοηθώντας τους αρρώστουςσυχνά έχει θετική επίδραση.

1. Στάδιο συμφωνίας (διαπραγμάτευσης) - ένα άτομο μπορεί να προσπαθήσει να «συμφωνήσει» με τη μοίρα ή τον Θεό

Για παράδειγμα: «αν κάνω μια συγκεκριμένη ενέργεια κάθε μέρα, η ασθένεια θα υποχωρήσει».

Εδώ είναι σημαντικό να διατηρήσετε την πίστη στο καλύτερο, να δώσετε στο άτομο όσο το δυνατόν περισσότερες θετικές πληροφορίες, μπορείτε να πείτε ιατρικές ιστορίες με θετικό τέλος, να δείξετε εμπνευσμένες ταινίες και βιβλία. Η πίστη και η ελπίδα για ανάρρωση είναι πολύ σημαντικές για τον άρρωστο.

Αν σας ένα αγαπημένο πρόσωπο αρρώστησε, αλλά απλά αρχίζει να πιστεύει σε ένα θαύμα και σταματά να λαμβάνει θεραπεία, είναι πολύ σημαντικό η οικογένειά του να τον παρακινήσει να λάβει ειδική θεραπεία. Εξάλλου, αν ένα άτομο πιστεύει πραγματικά, κάνει ό,τι χρειάζεται. Και αν «πιστεύει» αλλά δεν κάνει τίποτα, τις περισσότερες φορές μια τέτοια «πίστη» καλύπτει μια ασυνείδητη άρνηση να πολεμήσει, μια κρυφή απόγνωση. Και τότε, ως κίνητρο, θα πρέπει να προσπαθήσετε να κάνετε εμφανή την απόγνωση του ατόμου.

1. Στάδιο κατάθλιψης

Εδώ ο ασθενής αντιλαμβάνεται τη σοβαρότητα της νόσου και μερικές φορές χάνει την ελπίδα του. Μπορεί να κλείνεται από την επικοινωνία, να μην θέλει τίποτα και να μην περιμένει πλέον τίποτα. Λίγοι ξέφυγαν από αυτή τη φάση.

Ψυχολογικός βοηθώντας τους αρρώστουςαπό την πλευρά των αγαπημένων προσώπων είναι να του δώσει τη μέγιστη υποστήριξη, να δείξει ότι δεν είναι μόνος με τη θλίψη του. Μπορείς να του πεις ότι ανησυχείς για αυτόν, αλλά η στάση σου απέναντί ​​του δεν έχει αλλάξει. Και, φυσικά, αξίζει να συνεχίσετε να μιλάτε για τα δικά του και τα συναισθήματά σας, και το πιο σημαντικό είναι να είστε απλώς εκεί.

Όταν οι γιατροί δίνουν κακές προγνώσεις, δεν πρέπει να προσπαθείτε πάση θυσία να ενσταλάξετε μια αισιόδοξη διάθεση στον ασθενή, να τον παρακινείτε πολύ ενεργά: «συνεργαστείτε, μην χάσετε το κεφάλι σας» κ.λπ. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ακόμη μεγαλύτερη αποξένωση του ατόμου από εσάς, να νιώθετε ότι δεν γίνεται κατανοητός. Συχνά ο ασθενής μπορεί να βιώσει καταπιεστική μοναξιά σε αυτό το στάδιο.

Όταν ο ασθενής είναι κατάθλιψη, είναι σημαντικό να του παρέχουμε την ευκαιρία για απλή επικοινωνία χωρίς παρηγοριά και θρήνους. Είναι σημαντικό να ακολουθείτε μια ρουτίνα, να κάνετε σχέδια για κάθε μέρα και να του δίνετε την ευκαιρία να επικοινωνεί με άτομα που του αρέσουν.

Τι άλλο μπορείτε να προσφέρετε; βοηθώντας τους αρρώστουςβαθιά βυθισμένος στην κατάθλιψη; Είναι λογικό να τους προτείνουμε να χρησιμοποιούν αντικαταθλιπτικά. Σε συνδυασμό με την ψυχοθεραπεία, μπορούν να έχουν απτό αποτέλεσμα και να βγάλουν έναν άνθρωπο από αυτή την κατάσταση. Καλός πόροςΓια ένα σοβαρά άρρωστο άτομο, καθώς και για τα αγαπημένα του πρόσωπα, η ομαδική θεραπεία μπορεί να είναι ευεργετική.

Η βοήθεια για τους ασθενείς είναι απαραίτητη, αλλά η ψυχολογική υποστήριξη για τους συγγενείς τους δεν είναι λιγότερο σημαντική. Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι άρρωστο, και συμμετέχετε ενεργά στη φροντίδα του, μπορεί να βιώσετε μια ολόκληρη σειρά συναισθημάτων: πόνο, απόγνωση, αδυναμία, θυμό, θλίψη, θλίψη, κούραση, ακόμη και ενοχές.

Μπορεί να πονάς για εκείνον, για τα βάσανά του, να τον συμπονάς τόσο πολύ που να θέλεις να είσαι στη θέση του. Και αυτό φυσιολογικά συναισθήματα, η ικανότητα να συμπονάς, να συμπονάς βαθιά είναι αυτό που κάνει έναν άνθρωπο άνθρωπο. Μην κρατάς αυτόν τον πόνο μέσα σου, βρες τρόπο να τον εκφράσεις.

Οι συγγενείς και τα αγαπημένα πρόσωπα των βαρέως ασθενών συχνά πρέπει να αλλάξουν τη ζωή τους και να προσαρμοστούν στην αλλαγμένη κατάσταση. Για παράδειγμα, ένα από τα μέλη οικογένειεςΠρέπει να παρατήσεις τη δουλειά σου για να φροντίσεις τους άρρωστους. Σε αυτή την περίπτωση, μπορεί να νιώσετε πληγωμένοι και να λυπηθείτε για τον εαυτό σας, μπορεί να είστε θυμωμένοι με την κατάσταση και με το άτομο που δεν είναι άρρωστο.

Μπορεί να αισθάνεστε ένοχοι για όσα δεν μπορείτε βοηθήστε ένα σοβαρά άρρωστο άτομο, για το γεγονός ότι δήθεν δεν τον φροντίζεις τέλεια, για το γεγονός ότι μπορεί να θέλεις να προστατευτείς από όλα αυτά, να είσαι λιγότερο κοντά του, να τρέξεις μακριά, να ασχοληθείς με τη δουλειά σου, για τον εκνευρισμό σου μαζί του, το τέλος, για το ότι είναι άρρωστος και εσύ υγιής.

Είναι σημαντικό να αναγνωρίσετε αυτά τα συναισθήματα, να τα ονομάσετε και είναι καλό αν έχετε κάποιον με τον οποίο μπορείτε να μιλήσετε για αυτά. Πώς να συνειδητοποιήσετε; Τα συναισθήματα αναγνωρίζονται πιο συχνά από σκέψεις, για παράδειγμα: «Θέλω να σκάσω στα δάση και να εξαφανιστώ εκεί», «Δεν το αντέχω αυτό, γιατί έχω αυτό το αφόρητο βάρος;» - απελπισία. «Θα τον σκότωνα!», «Είναι απλά ανυπόφορη, πόσο θέλω να σπάσω κάτι!» - αυτό είναι θυμός. «Θέλω να τον διώξω, να κλείσω την πόρτα και να μην τον δω!» - ερεθισμός, κόπωση. «Πώς μπορώ να τα σκέφτομαι όλα αυτά όταν με χρειάζεται τόσο πολύ;», «Τι σκληρός άνθρωπος είμαι!» - ενοχές.

Σκεφτείτε ποιες εκδηλώσεις του ασθενούς σας επηρεάζουν περισσότερο, σας πληγώνουν περισσότερο και, στη συνέχεια, προσπαθήστε να καταλάβετε ποια συναισθήματα βιώνετε και γιατί. Τι κρύβεται πίσω από την οδυνηρή αντίδρασή σας σε αυτό που συμβαίνει;

Αυτό μπορεί να είναι το δικό σας τραύμα, φόβοι, για παράδειγμα, ο φόβος να μείνετε χωρίς τα προς το ζην, ο φόβος να χάσετε μια σημαντική σχέση, να χάσετε την υποστήριξη αυτού του ατόμου (τελικά, τώρα ο ίδιος το χρειάζεται), τέλος, ο φόβος του θανάτου, που κατά κάποιο τρόπο πραγματώνεται σε όλους, που βρίσκονται κοντά στον βαριά άρρωστο.

Μόνο με την επίγνωσή τους μπορείτε να μειώσετε τη σοβαρότητα της αντίδρασής σας. Είναι πολύ καλό αν μπορείτε να συνεχίσετε να εργάζεστε με τα συναισθήματά σας με έναν ψυχολόγο.

Προσπαθήστε να μην ξεχάσετε τον εαυτό σας. Σε τέτοιες στιγμές, πρέπει να φροντίζετε τον εαυτό σας ακόμη περισσότερο από το συνηθισμένο, επειδή είστε ο πόρος του άρρωστου συγγενή σας και πρέπει να αναπληρώσετε αυτόν τον πόρο. Πως?

Σκεφτείτε τι είναι ένας πόρος για εσάς προσωπικά; Τι εκτιμάτε και τι αγαπάτε στη ζωή, τι σας δίνει δύναμη και έμπνευση; Αυτό μπορεί να είναι η οικογένεια, τα παιδιά, οι φίλοι σας, τα κατοικίδια ζώα, τα ενδιαφέροντα, τα χόμπι, τα αθλήματα, απλά να πάτε σε ένα κοντινό καφέ ή ΤΗΛΕΦΩΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΙΛΙΑμε έναν φίλο - όλα όσα σας φέρνουν χαρά.

Φροντίστε να προγραμματίζετε χρόνο για αυτές τις δραστηριότητες κάθε μέρα. Πείτε στην οικογένειά σας για αυτό και ζητήστε τους να σας βοηθήσουν με αυτό. Ο βαριά άρρωστος συγγενής σας πιθανότατα θα είναι μόνο χαρούμενος που αντλείτε χαρά και ενέργεια από κάπου.

Είναι αλήθεια ότι συμβαίνει διαφορετικά: μερικές φορές ο ασθενής τραβάει όλη την προσοχή στον εαυτό του, για παράδειγμα, μπορεί να αρνηθεί τη βοήθεια μιας νοσοκόμας, απαιτεί να είστε μόνο εσείς μαζί του συνεχώς, πράγμα που σημαίνει ότι θα χάσετε πολλά στη ζωή σας - δουλειά , χρόνος για τον εαυτό σας, την οικογένειά σας κ.λπ.

Εδώ είναι απαραίτητο να κατανοήσουμε τι κρύβεται πίσω από τη χειριστική συμπεριφορά του ασθενούς: το κάνει έξω από αυτό; αισθήματα φόβου μοναξιάς, απομόνωση? Σε αυτή την περίπτωση, μπορείς να μιλήσεις από καρδιάς, να του εξηγήσεις, να τον καθησυχάσεις ότι δεν τον αφήνεις, αλλά έχεις και τη δική σου ζωή. Μπορείτε να συμφωνήσετε για το πόσο συχνά θα λείπετε για επαγγελματικούς λόγους, πώς θα δομήσετε το πρόγραμμα εργασίας σας ώστε να μπορείτε να είστε περισσότερο κοντά. Αλλά δεν πρέπει να στερείτε τον εαυτό σας από όλα όσα είναι σημαντικά για εσάς στη ζωή.

Εάν υπάρχει θέμα διάκρισης μεταξύ της οικογένειας των γονιών σας και της δικής σας (για παράδειγμα, είστε άντρας του οποίου η μητέρα είναι σοβαρά άρρωστη), είναι σημαντικό να αποφασίσετε μόνοι σας πόσο χρόνο και προσπάθεια θα αφιερώσετε στη μητέρα σας και πώς πολλά στη γυναίκα και τα παιδιά σας. Μην φοβάστε να μιλήσετε για τις εμπειρίες και τα συναισθήματά σας με τον ασθενή, αυτό είναι σημαντικό τόσο για εσάς όσο και για εκείνον.

Προσπαθήστε να προσδιορίσετε μόνοι σας τι μπορείτε πραγματικά να κάνετε σε αυτή την κατάσταση για ένα σοβαρά άρρωστο άτομο και τι δεν μπορείτε να αλλάξετε, κατανοήστε τα όρια της ευθύνης σας. Μην αναλαμβάνετε τα πάντα ταυτόχρονα: παρά τα δικά σας οικογενειακές σχέσεις, η ζωή του παραμένει η ζωή του, και η δική σου παραμένει δική σου.

Μην θυσιάσετε τη ζωή σας, αναζητήστε πρόσθετη βοήθεια, εμπλέξτε άλλους ανθρώπους στη φροντίδα και την οικιακή βοήθεια. Δώστε στον ασθενή την ευκαιρία να αναλάβει την ευθύνη σε εκείνους τους τομείς στους οποίους ο ίδιος είναι σε θέση να αλλάξει κάτι: επιλέξτε γιατρό, μέθοδο και τόπο θεραπείας. Αυτό θα του επιτρέψει να νιώσει ότι σε κάποιο βαθμό ο ίδιος επηρεάζει την κατάσταση.

Εάν ένας ασθενής αρνείται κατηγορηματικά να χρησιμοποιήσει κάποια μέθοδο θεραπείας που σας φαίνεται βέλτιστη, δεν θα πρέπει να αναλάβετε την ευθύνη για την απόφασή του. Είναι καλύτερα να οργανώσετε μια συνομιλία με έναν γιατρό που θα βοηθήσει τον ασθενή να αξιολογήσει σωστά την κατάσταση.

Περισσότερα για τα όρια: εάν είναι πολύ δύσκολο για εσάς να διατηρείτε συνεχείς συζητήσεις για την ασθένειά σας, θα πρέπει να το πείτε στον αγαπημένο σας για αυτό, ξεκαθαρίζοντας ότι είστε κοντά, αλλά δεν μπορείτε να μιλήσετε για αυτό το θέμα σήμερα και να κινηθείτε απαλά σε άλλο.

Προσπαθήστε να αποδεχτείτε μια σοβαρή ασθένεια αγαπημένοςως δεδομένο, το οποίο δεν μπορείς να αλλάξεις, αλλά μέσα στο οποίο μπορείς να κάνεις ό,τι μπορείς: να τον υποστηρίξεις όσο περισσότερο μπορείς, να είσαι κοντά του, να κάνεις μερικά απλά αλλά σημαντικά πράγματα για αυτόν: να του κάνεις άνετο κρεβάτι, να διαβάζεις ένα βιβλίο, βάλε μια καλή ταινία, σε πάω μια βόλτα.

Ετοιμάστε ένα σχέδιο δράσης για κάθε μέρα, ακολουθήστε τις συστάσεις των γιατρών, οργανώστε τη ζωή σας έτσι ώστε να υπάρχει χρόνος τόσο για τον ασθενή όσο και για τις προσωπικές σας υποθέσεις. Προσπαθήστε να ζήσετε στο παρόν, τους στόχους και τις αξίες σας, τη στιγμή «εδώ και τώρα», σε αρμονία με τον εαυτό σας, απολαμβάνοντας τις εκδηλώσεις της ζωής.

Η θεραπεία μπορεί να διαρκέσει πολύ και εάν αναπτύξετε μια συγκεκριμένη ρουτίνα ζωής, είστε σε θέση να προσαρμοστείτε στις νέες συνθήκες και να βοηθήσετε τον ασθενή σε αυτό, θα είναι ευκολότερο για σας να προχωρήσετε στο πέμπτο στάδιο.

1. Στάδιο αποδοχής

Εδώ ο ασθενής αποδέχεται την ασθένεια, είναι σε θέση να ζήσει με έναν νέο τρόπο, να επανεξετάσει τις αξίες και τις προτεραιότητες και να «ξαναγράψει» την ιστορία της ζωής του. Υπάρχουν πολλά παραδείγματα βαρέως ασθενών που πέτυχαν τέτοιο βαθμό αυτοπραγμάτωσης που, παρά την ασθένεια και τις προβλέψεις του επικείμενου θανάτου, κατάφεραν να κάνουν κάτι σημαντικό για τους εαυτούς τους και για την κοινωνία, και βρήκαν τη δύναμη και το κίνητρο να αξιοποιήσουν στο έπακρο ο χρόνος που απομένει για την υλοποίηση σημαντικών στόχων.

Ο Irving Yalom περιέγραψε την προσωπική ανάπτυξη των ασθενών με καρκίνο σε τερματικό στάδιο: γι' αυτούς μειώνεται η σημασία των ασήμαντων της ζωής, εμφανίζεται ένα αίσθημα απελευθέρωσης από οτιδήποτε θνητό, εντείνεται η εμπειρία της ζωής στο παρόν και διαμορφώνεται μια βαθύτερη συναισθηματική επαφή με αγαπημένα πρόσωπα.

Δεν έρχονται όλοι σε αυτό το στάδιο, αλλά για όσους το κάνουν, ανοίγονται νέες πτυχές της ζωής.

Το να γνωρίζετε σε ποια φάση βρίσκεται το αγαπημένο σας πρόσωπο θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τι του συμβαίνει, βοηθήστε ένα σοβαρά άρρωστο άτομοκαι περάστε από αυτόν τον δύσκολο δρόμο προς την αποδοχή για τον εαυτό σας.

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με το άρθρο:

« »

Μπορείτε να τα ρωτήσετε στον ψυχολόγο μας στο Διαδίκτυο:

Εάν για κάποιο λόγο δεν μπορέσατε να επικοινωνήσετε με έναν ψυχολόγο στο διαδίκτυο, αφήστε το μήνυμά σας (μόλις εμφανιστεί ο πρώτος δωρεάν σύμβουλος στη γραμμή, θα επικοινωνήσουμε αμέσως μαζί σας στο καθορισμένο e-mail) ή στο.

Εάν το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι σοβαρά άρρωστο: ψυχολογική βοήθεια σε ασθενείς και τους αγαπημένους τους: //site/blizkii-tayjelo-zabolel/

Ε, θα σου πω τώρα. Έχω επίσης ένα προοδευτικό αυτοάνοσο νόσημα, που διαγνώστηκε πριν από 4 χρόνια. Η πρόγνωσή μου είναι πολύ ασαφής: μπορώ να ζήσω 30 χρόνια, ή αρκετά χρόνια, και στη χειρότερη περίπτωση και επιπλοκές - ακόμα και αρκετούς μήνες. Η ασθένειά μου είναι πολύ σπάνια και ανίατη, δεν υπάρχουν φάρμακα που να επιβραδύνουν τουλάχιστον τη διαδικασία, με έβαλαν σε μια σειρά στεροειδών για 2 χρόνια - με έσκασε τρεις φορές, η ασθένεια δεν επιβραδύνθηκε. Η μόνη μέθοδος θεραπείας για ανθρώπους σαν εμένα είναι η μεταμόσχευση του άρρωστου οργάνου, όταν το καταβροχθίσει η ασθένεια (κανείς δεν ξέρει πότε ακριβώς θα συμβεί αυτό). Έχω πολλές σχετικές παθήσεις και πόνους. Νομίζω ότι είμαι μόνη ανάμεσα στις πολλές γυναίκες της ηλικίας μου που ξυπνούν με έντονο πόνο και δυσκαμψία στο σώμα τους και που πρέπει να «αναπνεύσουν» τον πόνο πριν πηδήξουν από το κρεβάτι. Μία από τις πιο δυσάρεστες εκδηλώσεις της νόσου είναι συνεχής κόπωση, αυτό είναι απλώς ένα είδος καταστροφής. Επίσης, σχεδόν δεν μπορώ να κάνω ηλιοθεραπεία, τα μαλλιά μου βγαίνουν κατά καιρούς (τώρα, για παράδειγμα, σαν τρελή), υπάρχουν εκδηλώσεις της ασθένειάς μου στο δέρμα μου (όχι, όχι, δεν πειράζει, αλλά υπάρχουν). Ήταν για θλιβερά πράγματα.

Και τώρα για τη ζωή μου. Τα δύο πρώτα χρόνια ήμουν σε σοκ, δεν θα πω ψέματα, ειδικά από τη στιγμή που είχα μόλις ένα παιδί. Έκλαψα τα μάτια μου... Λοιπόν, δεν θα μιλήσω για θλιβερά πράγματα. Τώρα έχω μάθει να ζω με την ασθένειά μου, είμαι σχεδόν σε πλήρη αρμονία μαζί της. Δεν διαφέρω από τους φίλους μου, εκτός από το ότι είμαι υπερβολικά αισιόδοξη και ευδιάθετη. Πώς καταφέρνω να το κάνω αυτό - μην ρωτάς, δεν ξέρω. Έμαθα πολλά για τη ζωή, ήρθα πιο κοντά στην κατανόηση των ανθρώπων και των διαδικασιών της ζωής, έγινα πολύ πιο σοφός και πιο ώριμος. Με τον άντρα μου μεγαλώνουμε παιδιά, ταξιδεύουμε, αθλούμαστε, κάνουμε σχέδια για το μέλλον (όσο τρελό κι αν είναι στην κατάστασή μου). Μου αρέσει να χορεύω, να κάνω γιόγκα, να ηγούμαι υγιής εικόναζωή, φλερτάρω, «πίνω» (μου επιτρέπονται 2 ποτήρια κρασί ή μπύρα την εβδομάδα), μερικές φορές κάνω τρελές κ.λπ., και δεν ζηλεύω καθόλου (καλά, λίγο μερικές φορές για απολύτως υγιεινό ανθρώπους, αλλά θα πρέπει ακόμα να τους αναζητήσετε). Ενώ τα πόδια μου περπατούν, τα χέρια μου κρατιούνται, το κεφάλι μου σκέφτεται, τα μάτια μου βλέπουν, ακόμη και ένα άρρωστο όργανο εκτελεί τη λειτουργία του - είμαι ζωντανός και θα προχωρήσω. Και κανείς δεν ξέρει τι είναι μπροστά. Και εγώ επίσης! Και το πιο σημαντικό, νιώθω υγιής, παρά τα πολλά συνοδευτικά προβλήματα. Ακόμα και περίεργο!

Κάτσε, με λίγα λόγια, δεν είσαι ο μόνος. Θα μάθεις να ζεις με την ασθένειά σου, μην ανησυχείς. Λοιπόν, ή θα βρουν επιτέλους έναν τρόπο να θεραπεύσουν τα αυτοάνοσα νοσήματα (υπάρχουν ήδη πολύ ενδιαφέρουσες ανακαλύψειςεξελίξεις στον τομέα αυτό). Και έχετε τη δύναμη να διαχειριστείτε τη ζωή σας, να το θυμάστε αυτό. Ακόμα κι αν δεν το νομίζετε τώρα, θα καταλάβετε τι εννοώ αργότερα.

Στις 8 Απριλίου 2015, διαγνώστηκα με οροθετική ρευματοειδή αρθρίτιδα. Τότε ήμουν 29 χρονών. Έφυγα από το ιατρείο του ρευματολόγου γνωρίζοντας ότι δεν θα ήμουν ποτέ ξανά υγιής. Δεν είχα ιδέα ότι στην ηλικία μου μπορείς να πάθεις αρθρίτιδα. Επιπλέον, δεν ήξερα τι είδους ασθένεια ήταν.

Έχω ακούσει για διαφορετικά αυτοάνοσο νόσημα, όπως πολλαπλή σκλήρυνση, τον ιό της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας, τον λύκο και τον διαβήτη. Αλλά δεν ήξερα ότι η αρθρίτιδα ανήκε στην ίδια κατηγορία. Ήξερα επίσης ότι πονούσε: το έπαθε η αείμνηστη γιαγιά μου. Όταν ήμουν έφηβη, έμενε μαζί μας γιατί έκανε επέμβαση αντικατάστασης. άρθρωση γόνατος. Τότε σκέφτηκα ότι ο λόγος ήταν η ηλικία της. Κρίμα που τώρα δεν μπορώ να απευθυνθώ σε αυτήν για συμβουλές.

Μια αόρατη ασθένεια με έκανε να νιώθω άβολα στο δικό μου δέρμα. Αποφάσισα λοιπόν να το διακοσμήσω. Έκανα τον εαυτό μου όμορφο, παρά το γεγονός ότι το σώμα μου είχε επηρεαστεί από αρθρίτιδα. Ο πατέρας μου είναι ένας καταπληκτικός καλλιτέχνης, επομένως η τέχνη κατείχε πάντα μια σημαντική θέση στην οικογένεια. Τα προβλήματα υγείας με εμποδίζουν να πραγματοποιήσω το όραμά μου μέχρι το τέλος, αλλά εξακολουθώ να αγαπώ τα τατουάζ μου. Κάποια είναι παλιά, αλλά περιέχουν τις αναμνήσεις μου. Είναι τέχνη για μένα.

Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι η αρθρίτιδα είναι μια ασθένεια των ηλικιωμένων. Αυτό δεν είναι αλήθεια, η ηλικία είναι μόνο ένας από τους παράγοντες

Συχνά, όταν λέω στους ανθρώπους για την ασθένειά μου, μου απαντούν ότι φαίνομαι υπέροχος και δεν φαίνομαι άρρωστος. Λέω ότι έχω αρθρίτιδα και βλέπω τη συμπάθεια να λιώνει στα μάτια τους. Ξέρω ότι δεν καταλαβαίνουν τη σοβαρότητα αυτής της ασθένειας. Δεν αισθάνονται άνετα καν να το συζητήσουν. Φανταστείτε πώς είναι να ζεις μαζί της. Αν ήταν στη θέση μου έστω και για μια μέρα.

Μου λένε συνεχώς ότι είμαι πολύ νέος για αυτή την ασθένεια. Ξέρω όμως ότι ακόμη και τα μωρά μπορεί να κολλήσουν αυτοάνοση αρθρίτιδα. Έχω παιδιά και με το να το σκέφτομαι πονάει η καρδιά μου. Ο κόσμος πιστεύει ότι είναι ασθένεια των ηλικιωμένων. Αυτό δεν είναι αλήθεια, η ηλικία είναι μόνο ένας από τους παράγοντες. Είμαι από αυτούς που στάθηκαν άτυχοι: η ασθένεια μας χτύπησε σε νεαρή ηλικία.

Φροντίστε περισσότερα από τον εαυτό σας

Με ανάγκασε να εγκαταλείψω την αγαπημένη μου δουλειά ως κοσμητολόγος. Η ίδια η διάγνωση ήταν τρομακτική, αλλά αυτό που ήταν ακόμα πιο τρομακτικό ήταν το γεγονός ότι έπρεπε να φροντίσω το παιδί. Ο Τζέικομπ ήταν δύο ετών εκείνη την εποχή, τον μεγάλωσα μόνος μου και μετά βίας τα έβγαζα πέρα. Δεν άντεξα και σταμάτησα τη θεραπεία. Το άγχος και ο πόνος οδήγησαν σε νευρικό κλονισμό. Ήμουν στο βάθος της απόγνωσης. μου έλειψες υγιεινή ζωή, αλλά γνώριζε ότι η ασθένεια δεν μπορούσε να θεραπευτεί. Φάρμακαέδωσαν τρομερά παρενέργειες. Τώρα, εκτός από τις δύο μορφές αρθρίτιδας μου (οστεοαρθρίτιδα και ρευματοειδή αρθρίτιδα), έχουν προστεθεί η σοβαρή κατάθλιψη και η νεύρωση. Έζησα σε έναν κόσμο πόνου.

Με βασάνιζε η σκέψη ότι δεν θα μπορούσα πια να είμαι η μητέρα που ήμουν.

Η κούραση με εμπόδιζε να κάνω τις περισσότερες οικιακές εργασίες, όπως το ντους ή το μαγείρεμα. Ήμουν εξαντλημένη, αλλά δεν μπορούσα να κοιμηθώ γιατί αφόρητος πόνος. Όταν υποχώρησε, εγώ, αντίθετα, κοιμόμουν για μέρες. Έχω δει πώς αυτό επηρεάζει αρνητικά την ανατροφή των παιδιών. Ήμουν άρρωστος όλη την ώρα και χρειαζόμουν ένα διάλειμμα από τον γιο μου. Με βασάνιζε η σκέψη ότι δεν θα μπορούσα πια να είμαι η μητέρα που ήμουν.

Μάθετε να αντιστέκεστε

Αποφάσισα να μπω στο γυμναστήριο και να γίνω πιο υγιής. Επέστρεψα στον ρευματολόγο για να συνεχίσω τη θεραπεία και άρχισα να φροντίζω τον εαυτό μου και να παλεύω ξανά με την ασθένεια. Άρχισα να γράφω στη σελίδα μου στο Facebook για το πώς να ζήσω με αυτές τις ασθένειες και έλαβα μεγάλη ανταπόκριση στις δημοσιεύσεις.

Οι άνθρωποι έγραψαν ότι δεν είχαν ιδέα για τη φύση της αρθρίτιδας. Κάποιοι δεν πίστευαν ότι χρειαζόμουν βοήθεια επειδή «δεν έδειχνα άρρωστος». Είπαν: «Είναι απλώς αρθρίτιδα». Αλλά για μένα αυτά τα λόγια ήταν μια κενή φράση. Ήξερα ότι θα μπορούσε να επηρεάσει όχι μόνο τις αρθρώσεις, αλλά και πολλά όργανα, όπως την καρδιά, τους πνεύμονες ή τον εγκέφαλο. Επιπλοκές ρευματοειδής αρθρίτιδαμπορεί γενικά να οδηγήσει σε θάνατο.

Δεν καταλάβαινα γιατί ένιωθα καλά τη μια μέρα και τρομερά την επόμενη. Δεν καταλάβαινα πώς να αντιμετωπίσω την κούραση. Είχα τόσα πολλά σχέδια. Πληγώθηκα από τα αρνητικά σχόλια, οπότε ήθελα να δείξω στους ανθρώπους ότι έκαναν λάθος για εμένα και για την αρθρίτιδα. Ήθελα να τους δείξω το τέρας που ζει μέσα και επιτίθεται στα υγιή κύτταρα.

Έμαθα να βάζω στόχους, να πιστεύω στον εαυτό μου και να προσπαθώ να είμαι ο καλύτερος που μπορώ παρά τα προβλήματα υγείας μου

Τότε κατάλαβα ότι είχα μια αόρατη ασθένεια. Οι θετικές απαντήσεις στην ιστορία τον ενέπνευσαν να γίνει συνήγορος για αόρατες ασθένειες και εκπρόσωπος της Εταιρείας Αρθρίτιδας του Καναδά. Ξεκίνησα να γράφω blog.

Πολέμησε για τους άλλους

Πριν αρρωστήσω, μου άρεσε να πηγαίνω σε συναυλίες και νυχτερινά κέντρα για να χορέψω. Έζησα για τη μουσική. Αυτές οι μέρες είναι παρελθόν. Τώρα αφιερώνω χρόνο στον γιο μου και στην υγεία. Ωστόσο, δεν μπορώ ακόμα να κάθομαι ήσυχος και να βλέπω τηλεόραση όλη μέρα, οπότε άρχισα να γράφω στο blog για τη ζωή μου με μια χρόνια ασθένεια. Μιλάω για το πώς παλεύω για περισσότερα αποτελεσματική θεραπείακαι διάδοση πληροφοριών για τη ζωή με το αόρατο χρόνια ασθένεια. Αφιερώνω τον χρόνο μου στον εθελοντισμό, τη συγκέντρωση κεφαλαίων και τη συγγραφή για να εμπνεύσω άλλους.

Παρά τις πολλές δυσκολίες, έχω πολύ μεγάλες ελπίδες. Μερικές φορές νομίζω ότι η αρθρίτιδα ήταν μια ευλογία για μένα. Χάρη σε αυτό, έγινα αυτός που είμαι τώρα. Η ασθένεια με άλλαξε όχι μόνο σωματικά: η ταλαιπωρία μου βοηθά να μιλήσω για λογαριασμό εκατομμυρίων άλλων ανθρώπων με την ίδια διάγνωση. Ακόμα κι αν είμαι προορισμένος να είμαι άρρωστος, θα δείξω αυτό που είμαι ικανός. Έμαθα να βάζω στόχους, να πιστεύω στον εαυτό μου και να προσπαθώ να είμαι ο καλύτερος που μπορώ παρά τα προβλήματα υγείας μου. Ελπίζω ότι η ιστορία μου θα διδάξει τους ανθρώπους να συμπάσχουν με αυτούς που ζουν μαζί τους χρόνιος πόνοςή ασθένεια, και θεραπεύστε με κατανόηση.

Σχετικά με τον Συγγραφέα

Υποστηρικτής της αόρατης νόσου και εκπρόσωπος της Εταιρείας Αρθρίτιδας του Καναδά. Η ιστοσελίδα της.

Ό,τι και να πει κανείς, αλλά, δυστυχώς, αργά ή γρήγορα σχεδόν όλοι αντιμετωπίζουμε δύσκολα χρόνιες ασθένειες. Φυσικά, μερικά από αυτά είναι πιο επώδυνα και άλλα λιγότερο, αλλά παρόλα αυτά, με την εμφάνιση της νόσου, πρέπει να προσαρμοστούμε στη ζωή λαμβάνοντας υπόψη τις πιο περιορισμένες φυσιολογικές μας δυνατότητες από πριν.

Δεν υπάρχει τίποτα για να διαφωνήσουμε εδώ: η ασθένεια είναι μια πραγματικά σοβαρή δοκιμασία, πρώτα απ 'όλα για εμάς, και μετά για τους συγγενείς, τους φίλους και τους γνωστούς μας. Όπως γνωρίζετε, όλοι οι άνθρωποι αντιδρούν διαφορετικά στην ασθένεια του διπλανού τους. Για κάποιους γινόμαστε αντικείμενο συμπόνιας και ελέους, για άλλους προκαλούμε συγκαταβατικό οίκτο και για άλλους εκνευρίζουμε εντελώς.

Ναι, σε αυτό το πλαίσιο πρέπει να παραδεχτούμε ότι η ασθένεια είναι επίσης ένας από τους σημαντικότερους καταλύτες για τις σχέσεις, όταν γίνεται φανερό ποιος είναι φίλος μας και ποιος όχι, ποιος είναι ώριμος άνθρωπος και από ποιον δεν μπορούμε να περιμένουμε θάρρος και ανοχή. .

Πώς να συμπεριφέρεστε κατά τη διάρκεια της ασθένειας; Πώς να επικοινωνήσετε με άλλους και είναι απαραίτητο να το κάνετε αυτό καθόλου; Ακολουθούν ορισμένες συστάσεις για όσους θέλουν να κατανοήσουν αυτά τα ζητήματα.

Χρόνιες ασθένειες: πώς να ζήσετε με την ασθένεια;

• Προσπαθήστε να ηρεμήσετε όσο το δυνατόν περισσότερο και να διατηρήσετε νηφαλιότητα για να αξιολογήσετε τη συμπεριφορά των άλλων ανθρώπων λίγο πολύ αντικειμενικά.
• Προσπαθήστε να μάθετε περισσότερα για την ασθένειά σας. Οι πηγές μπορεί να περιλαμβάνουν βιβλία, το Διαδίκτυο, το ραδιόφωνο και τις εκπομπές βίντεο. Προσπαθήστε να μην συλλέγετε πληροφορίες από τυχαίους γνωστούς (σε κλινικές, νοσοκομεία, φόρουμ στο Διαδίκτυο). Όπως δείχνει η εμπειρία, οι άνθρωποι συχνά εκφοβίζουν επιπλέον και «ξεγελούν» ο ένας τον άλλον (φυσικά, χωρίς να το κάνουν). Θυμηθείτε: ο καθένας έχει τη δική του ιστορία ζωής και, κατά συνέπεια, την πορεία της νόσου. Απλά ακούστε χρήσιμες συστάσειςκαι συμβουλές: το όνομα του αρμόδιου γιατρού (καλό είναι να έχει το άτομο προσωπική εμπειρίαεπικοινωνία μαζί του), τη διεύθυνση της επιθυμητής κλινικής ή σανατόριο.
• Όταν κάνετε τηλεφωνική ή οπτική επαφή με φίλους και καλούς γνωστούς, προσπαθήστε να επικοινωνείτε για άσχετα θέματα· επιπλέον, μην αδιαφορείτε για τις ζωές των άλλων, ενδιαφέρεστε για τις υποθέσεις τους.
• Μείνετε ενεργοί στους τομείς που είναι στη διάθεσή σας. Μπορείτε να διαβάσετε - να διαβάσετε, να σχεδιάσετε - να σχεδιάσετε, να περπατήσετε (έστω και αργά) - να περπατήσετε, να μεταφράσετε από ξένη γλώσσα– μεταφράστε, μαγειρέψτε ή ράψτε – ράψτε και μαγειρέψτε. Τώρα το κύριο πράγμα για εσάς δεν πρέπει να είναι το τελικό αποτέλεσμα, αλλά το ενδιάμεσο. Επαινέστε τον εαυτό σας για όλα όσα καταφέρνετε να καταφέρετε σε μια μέρα!
• Μην απομονώνεστε εντελώς από τον έξω κόσμο. Σύμφωνα με τους ψυχολόγους, η κοινωνική απομόνωση δεν είναι λιγότερο επιβλαβής από το περιβόητο κάπνισμα. Επιπλέον, ακόμη και τα άγρια ​​ζώα δεν το ανέχονται καλά...
• Αν έχετε την ευκαιρία, μην αρνηθείτε να στηρίξετε και να βοηθήσετε άλλους άρρωστους. Να είστε προσεκτικοί μαζί τους.
• Θέστε λογικούς και εφικτούς στόχους. Εγκαταλείψτε τα μακροπρόθεσμα σχέδια, θα γίνουν πλέον ψυχολογικό έρμα για εσάς.
• Σκεφτείτε μόνο τι μπορείτε να κάνετε τώρα, χωρίς να θυμάστε τον προηγούμενο εαυτό σας. Θυμηθείτε: οι συγκρίσεις είναι ακατάλληλες και ακόμη και επιβλαβείς εδώ!
• Το άγχος επιδεινώνει την κατάσταση κάθε ασθενή. Επομένως, προσπαθήστε να το μειώσετε: διαλογιστείτε πιο συχνά, ακούστε χαλαρωτική μουσική (ή παίξτε ένα όργανο μόνοι σας), τραγουδήστε, διαβάστε κάτι ευχάριστο (ποίηση ή πρόζα), δείτε καλές ταινίες, κεντήστε, πλέξτε, επικοινωνήστε με φυτά εσωτερικού χώρου(μπορείτε να δουλέψετε στον κήπο αν το επιτρέπει η υγεία σας) και (ή) κατοικίδια, βάλτε μαζί φωτογραφίες από παζλ ή δείτε εικονογραφημένα άλμπουμ, γλύψτε από πηλό, κάψτε ξύλα... Με μια λέξη, κάντε ό,τι σας αρέσει, αλλά τι γίνεται αν ειλικρινά, σχεδόν ποτέ δεν είχες χρόνο κάτω από τις ίδιες συνθήκες.
• Προσπαθήστε να γελάτε περισσότερο, γιατί το γέλιο παρατείνει τη ζωή και βελτιώνει την ποιότητά της. Προσπαθήστε να αντιλαμβάνεστε τουλάχιστον μερικές από τις καταστάσεις που βιώνετε με χιούμορ.