Caritate: diferit și uimitor. Vene negre și copii care plâng - Raport de oncologie pediatrică Povești despre copii bolnavi

Pravmir scrie multe despre lupta împotriva oncologiei și victoria asupra bolii, despre ajutorarea celor dragi și amintirea celor plecați. Astăzi, de Ziua Mondială împotriva Cancerului, vă invităm să vă amintiți câteva dintre cele mai bune povești.

Oncologul Mihail Laskov: „Nu vă bazați pe o pastilă împotriva cancerului”

Odinioară discutam despre cancerul unui anumit organ, dar acum discutăm despre cancer cu o amprentă genetică specifică, așa cum este cazul amprentei convenționale. Nu contează unde este cancerul, ceea ce contează este ce „deget” genetic are. Asta nu înseamnă că vom vindeca toate acestea în 10-15 ani, dar cu siguranță ne vom trata la un alt nivel.

Hematolog Satya Yadav: Tumorile nu vor mai fi o condamnare la moarte

În viitor, folosind tehnologii genetice, datorită metodei de terapie cu celule CAR T, vom putea învăța propriile celule ale pacienților să distrugă celulele maligne și să vindece organismul de cancer. transplanturi măduvă osoasă va intra în uitare împreună cu toate problemele de a găsi un donator, registrele măduvei osoase și reacțiile grefă contra gazdă.

Ekaterina Chistyakova: Până la ultima picătură de sânge

Putem căuta doar acei doctori care își doresc ceva, care se străduiesc pentru dezvoltare și speră că restul va trebui pur și simplu să ajungă la un moment dat de această bară. Și dacă medicul acționează numai pe principiul „cut off - take away - next”, ce vei face cu el?

Katyusha Remizova. Despre cancer, umilință și iertare

O persoană sănătoasă se poate baza în mare măsură pe sine, se poate controla, își poate crea o anumită imagine, poate face fapte bune și nu se ceartă în mod deosebit cu nimeni. Poate dura mult timp pentru a crea un astfel de aspect. Dar când te îmbolnăvești, toată această „autoalitate” se prăbușește brusc.

Legenda cancerului rusesc

Tata și-a venit repede în fire. Mama a fost ajutată de un pamflet de la spital, ceva de genul Limfom pentru manechini. După ea, a început să plângă mai rar și chiar a râs de glumele mele fără regret. Toată lumea a înțeles că s-ar putea să nu-mi revin. Am înțeles și asta, dar chiar și așa nu am vrut să fiu de milă.

„Am învins condrosarcomul și aștept un al treilea copil”

Nu știam cum să mă salvez de durerea nebună. Ea s-a agravat noaptea. Am încercat chiar să dorm în baie: găsi postură confortabilă somnul era pur și simplu imposibil. Și apoi și-a rupt piciorul din senin. Și apoi doctorii au văzut în sfârșit cancerul. Au trecut câteva luni de la momentul primelor simptome până la diagnostic.

Olesya și leucemie: „A trebuit să mă judec pe mine”

Pentru toate rudele și prietenii mei, diagnosticul a fost un șoc. Acestea sunt informații grele și informații care trebuie spuse personal. Imediat ce am ajuns la spital, am încercat să le spun eu însumi tuturor rudelor și prietenilor mei. Am încercat să le spun în așa fel încât să înțeleagă că sunt în stare să fac față acestor informații, iar viața nu se termină!

Katerina Gordeeva: Povestea rusă despre cancer și oameni

O persoană - atât mare cât și mică - trebuie să înțeleagă natura ciclică a vieții, etapele ei, să înțeleagă că nimeni nu a reușit încă să evite moartea, dar este și o parte a vieții. Și nici tu nu poți scăpa de asta. Și ne este frică de lucruri complet diferite: durere, frică, umilință, ignoranță, lipsă de drepturi în neputință.

Ai auzit un diagnostic teribil. Ce urmeaza?

Și cu siguranță, cu siguranță, după primul șoc, îți vei găsi propriile metode de a te confrunta cu tine însuți – iar lupta împotriva cancerului este tocmai lupta împotriva ta! Împărtășește-le atunci, bine? Și cel mai important lucru, după părerea mea, este că nu stă în puterea noastră să ne cunoaștem durata vieții, ci stă în puterea noastră să petrecem acest timp în așa fel încât alții să ne invidieze.

Când doctorul spune: „Ai cancer”, ai impresia că zbori într-o fântână de beton.

Da, ai o problemă în plus, este gravă, necesită resursele vieții tale – stare materială, nematerială, spirituală și psihologică. Dar nu trebuie să amâni până nu te simți bine. Trăiește acum, în limitele posibilităților tale, în măsura în care bunăstarea îți permite.

Mai rău decât cancerul

Principalul complice al unei oncologii neglijate, deja aproape incurabile, este o societate oncofobă. Cel care preferă să-i fie frică și să nu știe, să fie inert și paralizat de propriile temeri.

Oliver Sacks: Nu am timp pentru cele neimportante

Aceasta nu este indiferență, ci distanță – încă mă doare inima pentru situația din Orientul Mijlociu, pentru schimbările climatice, pentru inegalitatea tot mai mare dintre oameni, dar toate acestea nu mă mai preocupă, aceste evenimente aparțin viitorului. Sunt plin de bucurie când întâlnesc tineri supradotați – chiar și cel care m-a diagnosticat cu metastaze. Știu că viitorul este pe mâini bune.

Îmi doream foarte mult o fată. În adolescență, am visat că o voi numi, ca fiică a personajului principal din filmul „Moscova nu crede în lacrimi”, Alexandra. La 20 de ani, m-am îndrăgostit de un muzician rock frumos, iar un an mai târziu s-a născut Shurochka. S-a dezvoltat rapid și aproape că nu a rănit nimic. Bucurie, nu un copil.

Totul a început cu câteva zile înainte de ziua mea. La început, în drum spre grădiniță, fiica mea se împiedica tot timpul, iar dimineața, de ziua mea de 25 de ani, plângea și se plângea de dureri de spate când încercam să o scot din pat. În cinstea sărbătorii, mi-a făcut milă de bebeluș și am trimis-o la bunica ei toată ziua, în timp ce ea însăși a plecat la muncă pentru a primi felicitări.

Undeva la ora unu după-amiaza a sunat clopoțelul care, după cum se spune în cărți, îmi împărțea viața în „înainte” și „după”. Mama a plâns și a povestit cum Sasha a coborât de pe canapea, a căzut și nu s-a mai putut ridica. „Vino curând”, a strigat mama în telefon.

O oră mai târziu eram acasă. Sasha nu doar că și-a pierdut picioarele, ci și-a pierdut aproape toată partea inferioară a corpului, cu greu putea să stea nici măcar în perne. În loc să chem o ambulanță, așa cum ar face majoritatea părinților normali, am început să chem medicii acasă - niciunul dintre ei nu putea spune nimic inteligibil, doar au presupus că aceasta este o reacție la vaccinul antipolio pe care l-am primit recent.

Când am ajuns în sfârșit la Infectious spital clinic#1, medicii au comandat un RMN. A fost tomografia care a arătat prezența unui neoplasm gigant în pieptul fiicei mele. A luat aproape complet locul plămânului stâng și a pătruns în coloana vertebrală, a ciupit niște nervi. Din acest motiv, picioarele lui Sasha au cedat.

Știam că formațiunile sunt diferite și, privind fețele medicilor cu speranță, am întrebat: „Aceasta este o tumoare benignă, nu?” Nu știam că copiii pot face cancer. De fapt, nici nu voiam să mă gândesc la asta.

Din acea clinică am fost trimiși la secția de oncologie a Spitalului Republican de Copii. Doctorul, privind poza noastră în lumină, a spus doar: „Mama ta” - și, întinzându-mi o țigară, a părăsit cabinetul. Apoi ne-au băgat în secție, a fost o înțepătură - nu a arătat nimic. Și m-am tot uitat la copii cheli – atunci mi s-a părut cel mai groaznic. Mi-a fost îngrozitor de frică că fata mea va rămâne fără păr.

Apoi ni s-a prescris o biopsie deschisă (operație) pentru a ajunge la tumoră, a lua o bucată și, dacă este posibil, a o îndepărta. Acesta din urmă nu a ieșit, dar medicii chiar și după ea aspect a determinat că acesta neoplasm malign, imediat au făcut și o puncție în măduva spinării - pentru metastaze.

Shurochka a petrecut acest timp la terapie intensivă. Chiar și acum când mă gândesc la modul în care am Copil mic Am petrecut atâtea zile singur, mi s-a scufundat inima. Când au adus-o la secție, mă așteptam ca acum fața ei să strălucească, să țipe: „Mamă!”. Dar fiica mea m-a lovit doar cu o privire detașată și s-a întors spre perete. Abia am reușit să ies din cutie, am coborât pe perete și am plâns. Alena cheală din Rostov-pe-Don m-a oprit: „Ce faci? O vei speria. Ea este mai rea decât tine: tu înțelegi totul, dar ea nu. Opreste-te acum." Alena avea 12 ani.

Fiica mea a fost supusă primelor ei runde de chimioterapie și a învățat din nou să meargă. Îmi amintesc că se uita la desenul animat „Mulan” și s-a ridicat brusc și atât de amuzant, ca un bebeluș de un an și jumătate, s-a învârtit la cântec.

În același moment, m-am despărțit de tatăl cumnatului meu. I-a luat cu greu boala, în adâncul sufletului s-a învinuit pentru ceea ce s-a întâmplat (mulți din familia lui au murit de cancer) și a venit la secție bătut. Și într-o zi, când într-un vis aproape că a scos un picurător cu mâna fiicei sale, mi s-a terminat răbdarea - și l-am dat afară.

Munca mi-a salvat viața, la propriu și la figurat. Sunt jurnalist, apoi am fost numit redactor-șef al revistei. Când fiica mea și-a revenit puțin, am început să merg la muncă de la spital. Așa l-am cunoscut pe omul care ne-a ajutat. Am făcut un interviu cu actrița Yana Poplavskaya - și cuvânt cu cuvânt i-am spus povestea mea. Ea a reacționat violent: „Copilul trebuie salvat! Trebuie să o ducem urgent în străinătate!

Am zâmbit amar pentru mine însumi. Este ușor să spui „salvează”, dar de unde să obții aceste sume incredibile? Și totuși, ceva a declanșat în mine, am început să studiez site-uri străine, să caut medici care s-au specializat în diagnosticul nostru - neuroblastom al mediastinului posterior cu germinare în canalul spinal. Le-am găsit în Germania, America, Israel.

După o conversație cu Yana, au trecut două săptămâni, brusc a sunat și a spus că va aduce banii acum. Exact suma care era necesară pentru o consultare și operațiune în Israel. Mulți oameni au investit - de la prietenii-actori ai Yanei până la vicepreședintele Alfa Bank. Cineva a dat chiar așa, iar ea a implorat pe cineva. Ea a cerut pentru mine și pentru fiica ei, care atunci îi erau complet străine.

Trebuia sa merg urgent. Dar nu a fost. Pe fondul chimioterapiei și al deteriorării testelor, Shurochka a dezvoltat pneumonie bilaterală. Din pură întâmplare, am reușit să evităm edem pulmonar. Pentru a nu întrerupe tratamentul (și chimioterapia pe fondul bolii ar putea să-mi omoare fata), s-a decis să încep un curs de chimioterapie cu radiații.

În același timp, moaștele vindecătorului Panteleimon au fost aduse la Moscova. Și bineînțeles că ne-am dus să întrebăm. Coada la sicriu s-a întins 9-11 ore, ni s-a permis să intrăm în templu fără să vorbim: la 5 ani, fiica noastră cântărea 11 kilograme și era fără păr.

Când ne-am apropiat de sicriu pentru a-l venera, Shurochka a început să se îndepărteze. Am experimentat dezamăgire, furie, durere. Nu știam ce să fac și, deodată, unul dintre începători a venit și i-a întins mâinile fetei mele. A luat-o cu grijă, fără să atingă cusătura dureroasă și cateterul de sub claviculă (trebuia să stea tot timpul) și l-a adus în sicriu. Am încremenit: fiica mea și-a atins cu umilință, parcă nu pentru prima dată, buzele, apoi fruntea de sicriu și și-a făcut cruce. Și i-a zâmbit călugărului.

A doua zi, am făcut analizele pentru a le duce - ochelari cu celule tumorale - cu mine în Israel. Am dus extrasele la medic și am plecat. M-a ajuns din urmă la ieșire și m-a prins de mână: „Julia, ai văzut rezultatele?! Înțelegi ce înseamnă ele?” M-am uitat la ea nedumerit. Nici nu am citit ziarul, ce s-ar fi putut schimba acolo? Dar doctorul a continuat să mă împingă în față cu o analiză: „Fiica ta nu a avut cancer !!! Ai o tumoare benignă!

Parcă eram uluit. Cu greu am ajuns la ieșirea din Institutul de Cercetări Oncologice și am urlat de durere. Fata mea a fost „chemizată”, iradiată, tăiată, a fost infectată cu hepatita B, dar nu a avut cancer! Era ca și cum toată puterea, tot sângele s-ar fi eliberat din mine.

În tot acest timp ne-am amânat călătoria în Israel. Am decis să mergem acolo pentru a verifica cel puțin diagnosticul acum. Era foarte înfricoșător să fii într-o țară străină singur cu un copil bolnav. Apoi, prin site-ul revistei pentru părinți, am reușit să scriu mai multor mămici din Israel, care au spus că sunt gata să mă susțină atunci când am fost cu fiica mea la tratament în țara lor.

Am fost tratați la Spitalul Schneider din orașul Petah Tikva. Medicii israelieni au confirmat că copilul nu avea o tumoare malignă, nu trebuia să fie iradiată și turnată în cele patru cursuri de chimioterapie. Dar operațiunea, desigur, trebuia făcută. Și nu unul, așa cum au vrut în Rusia, ci două: mai întâi îndepărtați tumora de pe coloană - 7-9 ore, apoi curățați-o cufăr- inca 5-7 ore. Mai mult de 12 ore anestezie generala copilaș!

Înainte de operație, mi s-a permis să-mi văd fiica, ea a adormit calmă în brațele mele, povestind medicilor despre pisica Iriska. Nu m-au forțat, ca la Moscova, să scot crucea de la Shurochka, ci mi-au cerut să o bandajez în jurul brațului ca pe o brățară. La fiecare jumătate de oră, un medic ieșea la mine din sala de operație și îmi spunea „OK!”. Și așa pentru toate cele nouă ore. Când totul s-a terminat, am întrebat când îmi pot vedea fiica. Și mi s-a spus asta chiar acum, când a fost dusă la secția de terapie intensivă și conectată la aparat.

Operația a avut loc duminică seara. Și joi deja am înotat în mare. Și asta după cel mai greu operare periculoasă pe coloana vertebrală. Apoi am zburat acasă pentru câteva săptămâni - a trebuit să semnez problema pentru tipărire, pentru că am continuat să lucrez.

A doua operație a durat 5-6 ore. După ea, ochiul stâng al lui Shurochka s-a închis, în timp ce tumora a încolțit și a învăluit nodul nervos, care era responsabil pentru funcționarea pleoapei. Doctorul a spus: „Poate într-o zi se va deschide. Lucrurile se schimbă repede cu copiii, nu vă descurajați.” Și nu m-am supărat. Crezi ochiul închis, chel, corp tăiat - principalul lucru este că copilul meu a supraviețuit.

Acum Shurochka absolvă o universitate, scrie povești, lucrează - în general, se bucură de o viață obișnuită. Ochiul s-a deschis, hepatita este în remisie, resturile tumorii nu cresc. Da, fata mea va fi mereu în pericol. Dar am câștigat bătălia principală pentru ea. Și acum continui să ajut familiile care se confruntă cu aceleași probleme: strâng bani, sfătuiesc părinții și sunt administrator al Fundației Nastenka de la Institutul de Cercetare de Oncologie. Acele evenimente nu au trecut fără urmă pentru mine: am multe temeri, beau antidepresive de un an. Dar în fiecare zi gândul că fiica mea este cu mine îmi dă putere. Majoritatea oamenilor își iau pe cei dragi de la sine înțeles, iar eu - ca cel mai mare miracol.

Foto: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru

Studentul moscovit de 20 de ani Dmitri Borisov s-a trezit în lumina reflectoarelor comunității internetului. A fost diagnosticat cu o formă rară de cancer, care, chiar și cu tendința la boală, se manifestă de obicei la vârsta de 60 de ani. Datorită rețelelor de socializare și sprijinului bloggerilor, a reușit să strângă aproximativ 1 milion de ruble pentru tratament. El primește acum zeci de mesaje de susținere și a început recent să scrie pe blog pe site-ul Ekho Moskvy. Medialeaks i-a vorbit tânărului despre viața cu cancer și despre faima care i-a venit.

Stăm pe coridorul Institutului de Cancer Herzen. Spitalul, se pare, nu este cu mult diferit de cel obișnuit pentru mulți. Oamenii diferă, diagnostice și, bineînțeles, atmosfera generală.

Spune-mi, cum ai aflat despre diagnostic?

De la 4 ani am început să manifest o rară boala genetica- Neurofibromatoza. A fost o tumoare de mărimea unei mici umflături care a crescut până la dimensiuni mari: a ocupat tot spatele, jumătate din piept, regiunea axilară mana dreapta. Pe acest fundal, în jurul toamnei-iarnii anului trecut, sub tumoră a început să crească o altă mică umflătură.

Nu am acordat nicio importanță acestui lucru: ei bine, următorul nod a crescut și în regulă - aspectul lor este tipic pentru boala mea. Curând starea de sănătate a început să se deterioreze, a apărut apatia. Până în primăvară, aveam deja un cucui mai mare. Dar la acea vreme exista studiu și știi cum se întâmplă de obicei cu bărbații - mai întâi afaceri, apoi sănătate. Până în mai, umflătura era deja de mărimea unui fruct mic și, într-o dimineață, pur și simplu nu m-am putut ridica din pat din cauza durerii. Policlinicile au început în mai, iar apoi umflătura a început să crească exploziv - acum, după cum puteți vedea, este deja de dimensiunea unei mingi de fotbal.

Ce au spus medicii?

Puțini oameni au auzit de neurofibromatoză - vii la medic și îți spun „Am citit despre tine la universitate într-o carte”. În general, aceasta este o boală benignă, iar când nu s-au găsit celule canceroase, m-am calmat puțin, mi-am cumpărat niște analgezice și mi-am continuat studiile și mergând la clinici.

Odată ce am ajuns la Academia Rusă de Științe Medicale la un tânăr chirurg bun, m-au trimis pentru un RMN, au început să afle ce fel de monstru crește. M-am gândit că ar putea fi un chist sau o celulă de grăsime. Ne-am uitat, iar doctorul mi-a spus - dar plămânii? Nu spun nimic, am un stil de viață normal, anul trecut mi-au făcut o radiografie, așa că nu ar trebui să se întâmple nimic. Apoi am făcut o poză și s-a dovedit că am metastaze în plămâni. Experții au spus - arată ca un sarcom, dar nu un fapt, este nevoie de o consultare suplimentară. Ei bine, a început. Am fost la Spitalul Clinic Central, mi-au făcut o biopsie. S-a dovedit a fi o tumoare malignă. Transferat la Institutul de Cancer Herzen. Internat, a verificat din nou testele, a confirmat că tumora este malignă - din scoici nervi periferici cu gradul G2.

Adică, de fapt, este un cancer al sistemului nervos?

Cu o întindere, putem spune că da, cancer nervos, dar mai precis, este încă o tumoră malignă din tecile nervilor periferici ai țesuturilor moi. Lucrul ciudat este că neurofibromatoza se comportă de obicei foarte rău până la vârsta de 60 de ani, adică mereu am crezut că 40 de ani ar fi sută la sută pentru autorealizare. Nici nu mi-am imaginat că se poate întâmpla asta. El credea că dacă ceva rău începe, va fi mai târziu. Dar, din păcate, asta s-a întâmplat acum, când totul în viață abia începea să prindă contur în toate. Și o astfel de boală este o boală genetică rară pe fundalul cea mai rară formă cancer. Nu există un singur centru în lume care să se ocupe de asta. Adică este o astfel de luptă cu necunoscutul.

Acest post in Facebookîmpărtășită de aproape 2,5 mii de oameni. Peste 1,7 mii de aprecieri, 225 au comentat. Pentru soartă tânăr tot internetul urmărește. Recunoaște că uneori se sătura de atenția constantă.

„Dragi prieteni, salutare tuturor!
Numele meu adevărat este Dmitri Borisov, sunt student [deja] în anul 4 la excelenta Școală Superioară de Economie, iar aceasta este într-adevăr pagina mea. Sunt un tip viu, în viața reală, de 20 de ani. După cum știți deja, am început destul de recent viață nouă, de care nu sunt deloc mulțumit și acum fac tot ce îmi stă în putere pentru a reveni la viața de odinioară.

Ce părere ai despre popularitatea ta?

Aceasta, desigur, este armata de sprijin. Dar uneori mă sătura de zeci de mesaje de același tip cu cuvântul „așteaptă”. Pe de altă parte, mi-a dat o dorință și mai mare de a trăi - acum am atât de multe cunoștințe noi interesante. De asemenea, nu mai sunt sigur că trebuie să-ți etalezi viața personală, poate am început-o degeaba. Uneori îmi scriu comentarii de genul „ca să mori mai devreme, liberalist”. Și mă supăr.

Ce vă mai ajută cel mai mult să vă mențineți moralul ridicat?

Încerc doar să iau totul ca pe un pariu: ultima etapă- OK, va fi mai interesant să câștigi.

Ce a fost cancerul pentru mine? Ceva dincolo de realitatea mea. Viața obișnuită, măsurată, ca jeleul, s-a târât. Undeva acolo, cineva se lupta cu această boală, adică s-a concentrat un cheag de durere atât de incredibil, s-a desfășurat o astfel de tragedie încât este imposibil ca omul obișnuit să-și imagineze că toate acestea sunt o singură lume, că nu există nicio despărțire. între aceste realităţi.
Ce am simțit în acel moment? Părea că înnebunise. Nu în sensul că a început să audă voci misterioase sau să se comporte ciudat. Mai degrabă, ceva asemănător cu experiența unui tocmai condamnat la moarte a pâlpâit.

Ce spun doctorii acum?

O mulțime de lucruri rele. Documentele au fost predate unuia dintre cei mai buni oncologi din țară și din toată Europa de Est, iar acum ar trebui să devină clar ce tip de celule există - există două variante: una în care există tratament, lungă, costisitoare, dureroasă. , dar asta este. La al doilea tratament pur și simplu nu există. În același timp, nimeni nu mă va refuza și se vor oferi diverse opțiuni tratament experimental.

Când va deveni clar?

Cel mai probabil în 10 zile, două săptămâni. Experții din Germania și SUA ar trebui să caute acolo. Dar, în orice caz, medicii au spus să facă chimio, iar astfel de lucruri nu sunt aproape susceptibile la chimie, ceea ce este foarte rău.

În același timp, așa cum ai scris, ți s-a prescris multă chimie?

Infinit multe. Cert este că oricum există un anumit procent - cancerele sunt foarte individuale. Și ce rămâne dacă nimic altceva nu ajută? Acum am avut prima cură de chimioterapie, în curând va fi și al doilea, iar după el vor fi prelevarea de țesut, analize, se vor vedea dacă tumora a reacționat.

Ce este chimioterapia în realitate?

Am crezut că stai într-un scaun ușor, în jurul unor obiecte speciale, că acesta este un fel de ceremonie specială. De fapt, tocmai mi-au adus un picurător la secție - 4 cutii sunt agățate, 4 sunt încă la mine, au spus că vor picura totul acum, va dura cam 8 ore. Au introdus cateter într-o venă. Și au început să toarne. Un curs este de cinci zile.

Care au fost sentimentele?

Prima dată nu am simțit nimic. Eram chiar puțin supărat - mă așteptam la un fel de iad. Și doctorul spune - mai așteptați puțin. În a doua zi de chimio, m-am simțit obosită și am început să am greață. După aceea, m-am dus imediat la culcare și noaptea m-am trezit de la faptul că mi-au crăpat buzele, gingiile, obrajii lipiți de gingii - a început uscarea și durere de cap. A treia chimie - au apărut vărsături severe, am început să înțeleg că mirosurile și gusturile se schimbă, în general, a început din plin. A patra-a cincea zi este o oboseală nebună. Minți și nu înțelegi de ce te-ai săturat. A deschis capul, s-a uitat, era deja obosit, îl închizi, trebuie să dormi. Mi-a fost greu să vorbesc.

După chimio, te obișnuiești cu noul tu. Nu știi ce poți mânca: ceva și-a pierdut gustul, celălalt, dimpotrivă, are un gust groaznic și imediat vărsă. Îmi amintesc că am ieșit pe coridor și am simțit o asemenea gamă de mirosuri și gusturi - în general am luat-o razna. Miroși mirosurile pe care nimeni altcineva nu le are. Și și-a luat parfumul preferat și imediat a vomitat. Mi s-a părut că mirosea îngrozitor și a fost o colonie preferată.

Dar după 3 săptămâni au promis căderea părului, așa că o să schimb puțin stilul. Sunt gata pentru asta, pentru mine este doar o schimbare de imagine. Păcat doar sprâncenele și genele, se spune că și ele cad, voi arăta ca un extraterestru. Dar nu contează.

Dintr-o postare pe Facebook: „La ce mă gândeam? „B**”. Cumva m-am gândit la început și cred că este destul de demn de 20 de ani. Deja atunci s-au dus „prea devreme”, „voi aștepta pe iubita mea din Vladivostok”, „și părinții mei”, „și mama mea”, „prietenii, prietenii și prietenele mele sărace”, „nu am au timp să scriu o carte”, și multe, multe, multe lucruri . Panica nu a durat mult. După aceea, frica a dispărut din viața mea. Da, e păcat, doare, dar nu e deloc înfricoșător. Am decis că vreau cu adevărat să trăiesc. Vreau și voi face.

Ce ai vrut in acel moment? Să fii singur, să vorbești cu prietenii?

Doar continuă să trăiești. Mă enervează filmele care vorbesc despre oameni care au boli, iar aici ies în ultimele trei luni. Nu se schimbă absolut nimic în viață. Un fel de noua etapa, așa am reacționat la asta. Au fost niște emoții furtunoase, nu a fost nimic de genul acesta, cel puțin nu-mi amintesc acum.

(Desigur, îmi amintesc și aceste filme. În capul meu cântă aceeași melodie din „Knocking on Heaven's Knockin', totul este atât de romantic. Dar, de fapt, stăm într-un spital, trec pe lângă pacienți cu fețe de piatră, în tăcere alături la ei sunt rude cu pachete - Olga Khokhryakova).

Vorbești cu cineva aici?

Starea de spirit în spital este foarte proastă. În cea mai mare parte, sunt adulți care au trăit mai mult de jumătate din viața lor, cu familii, afaceri și copii. Și stau mereu atât de posomorâți, deși au reușit deja să se realizeze.

Cum te simți în general acum?

Prost. Nu, este de fapt normal, principalul lucru este să te trezești dimineața, pentru că dimineața apare tot ce s-a acumulat în timpul nopții - dureri de cap, oboseală, greață. Dispare într-o zi - începi să te miști, vin oamenii. Mai ales oamenii sunt de mare ajutor. Un prieten a venit la mine cu vești bune - s-a angajat și timp de două ore am vorbit cu el despre orice, cu excepția bolii. Și chiar economisește. Te simți bine moral, ești mulțumit și uiți de consecințele aceleiași chimie, durerea.

S-a schimbat viziunea ta asupra vieții?

Da, perspectiva s-a schimbat mult. Mereu am fost atât de serios, trist, că moartea este o cale de ieșire grozavă, m-am gândit. Nu a fost niciodată nimic pozitiv la mine. Deși pentru mine a fost greu de spus - în public am glumit mereu. Aceasta este o mare evadare din realitate. Am simțit toată tragedia lumii. Și acum mi-am dat seama că probabil m-am înșelat. Vreau să trăiesc îngrozitor.

Ce vei face când vei fi mai bine?

Trebuie să te grăbești undeva. Mă voi recupera și voi călători mult în jurul lumii. Aș merge în Europa de Nord, în Scandinavia să văd.

De ce să mergi acolo?

Clima, în primul rând, soarele îmi afectează foarte mult bolile, așa că nu suport căldura. Ei bine, pentru mine principalul lucru este că există ceva de văzut. Pentru că tăvălitul în mare nu este pentru mine, îmi plac odihna inteligentă, castelele, munții.

Apropo, ai scris despre o fată din Vladivostok?

Da, am mers câteva luni, ea a știut de la început că sunt bolnavă pe viață, dar a acceptat imediat. Indiferent cât de mult am trăit, nicio persoană nu m-a respins vreodată, au fost doar fricile mele interioare. Când au început problemele mele de sănătate, am început să spun că poate voi muri în curând. Când acest lucru a început să fie confirmat, ea a plecat acasă. Ea locuiește departe și are o mamă în vârstă. La început am fost jignit, dar de fapt nu este nimic de care să fiu jignit. Dar dacă ar fi fost acolo în tot acest timp, ar fi foarte tare.

Spune-mi care este cel mai important lucru în viață?

Sănătatea este probabil cel mai important lucru, iar apoi o minte treaz, prieteni, fete, totul va fi bine în familie, muncă, studiu. Principalul lucru este sănătatea. Deși... poți fi un idiot sănătos și complet în viață. E mai bine să fii o persoană rezonabilă, dar cu cancer, da, probabil că e mai bine.

Nu-mi plac spitalele. Cine îi iubește. Dar în această zi, nu am avut o greutate în suflet, care de obicei se instalează după ce am stat în astfel de locuri. Aveam senzația că tocmai am fost să discut cu un prieten să-l vizitez - Dima, chiar fiind în el centru de cancer cu o tumoare malignă, acuzații bună dispoziție, captivant prin deschiderea și directitatea sa. Conduceam la metrou și mă gândeam la ce avea toată lumea și, cu siguranță, totul va fi bine cu el.

„Nu știu în ce se bagă atunci când naște un astfel de copil”, „screening-ul prenatal te va salva de probleme”, „ne pasă de sănătatea ta” - aud mamele de la moașe. Dar dacă o mamă este gata să-și iubească copilul în vreun fel? Am vorbit cu două astfel de mame.

O fotografie a lui Zhurina, o fată model cu sindrom Down, publicată pe site-ul nostru web, a provocat un răspuns fără precedent pe rețelele de socializare - nu numai pozitiv: „Astfel de fotografii induc în eroare mamele”, „Nu orice copil bolnav va fi drăguț și drăguț”, „Nu nu pudrați creierul femeilor, lăsați-le să facă un screening și să facă avort!” Cel mai surprinzător este că printre autorii unor astfel de comentarii sunt medici.

„Nu știu în ce se bagă când dau naștere unui astfel de copil”, „screening-ul prenatal te va scuti de probleme”, „ne pasă de sănătatea ta”, aud mamele de la moașe. Dar dacă o mamă este gata să-și iubească copilul în vreun fel? Dacă ea așteaptă și vrea să-l vadă, chiar știind că este bolnav? Am vorbit cu două astfel de mame.

Șapte din nouă

Daria este candidată la științe fizice și matematice, acum primește o a doua educație pedagogică, necesară pentru deschiderea unei familii. grădiniţă. Daria și soțul ei Andrey, medic generalist, au nouă copii. O fată, a șaptea la rând, are sindromul Down.

Daria:

- Sonya, al cărei sindrom Down este al șaptelea, după ce s-au născut încă doi ei. În timpul sarcinii, nu am făcut niciodată screening, nu avea sens, pentru că pentru noi fiecare copil este de dorit, îl iubim deja dinainte.

plimbare înăuntru consultatie femeilor de fiecare dată a fost un test. Există o mică diferență de vârstă între copii. Când am ajuns să fiu înregistrată în timpul celei de-a doua sarcini, medicii și-au exprimat o oarecare nedumerire, iar în a treia au spus direct: „Hai să facem avort”. Când am refuzat, au încercat să-mi vorbească despre planificarea familială, la care i-am răspuns că nu este nevoie de un program educațional, că soțul meu este medic și că a avea mulți copii este alegerea noastră conștientă.
Așteptarea următorului copil a fost un chin, pentru că însemna că va trebui să asculți următoarea notație de la medici. Trebuie să înduram. Dar iată lucrul uimitor!
Când am venit pentru a noua oară să mă înregistrez, a fost acum șase luni, doctorul nu m-a sfătuit nimic, ci pur și simplu a aflat anamneza și a început un card. Și mai târziu, când m-a admonestat în fața maternității, medicul a spus că regretă că ea însăși a născut doar doi.

Principala problemă a Sonyei nu este un sindrom, ci problemele cardiace, inclusiv bolile de inimă care apar la astfel de copii. Din cauza acestor probleme s-a născut Sonya în Germania, unde a fost operată, am avut o oportunitate atât de fericită. Am aflat că există o șansă de 95% de a avea un copil cu sindromul cu două zile înainte de naștere. Nu am avut timp să mă sperii, la vremea aceea eram mai speriați de problemele cardiace.

Sosirea Sony ne-a schimbat viețile. Învățăm să trăim într-o zi, nu știm ce se va întâmpla mâine. Până în prezent, toate problemele cardiace au fost eliminate, dar Sonya are o valvă artificială și în timp se va pune problema înlocuirii, care va trebui abordată cumva. Când va fi, cum, cât va trăi ea nu se știe.

Sonya a avut noroc, s-a născut într-o familie imensă, are și bătrâni la care se uită, sunt alții mai tineri care o stimulează să se dezvolte. Anul petrecut în spitale nu a trecut fără urmă, Sonya a supraviețuit șapte operații, ultima într-un an. Anul pare să fi scapat. Acum are trei ani, iar în dezvoltare este ca un frate mai mic, un an și jumătate, care s-a născut după ea. Sonya s-a născut cu o greutate de 2500 și Kolya - 4800, iar acum se dezvoltă pe picior de egalitate. Ea este mică, el este mare, Sonya a întârziat și Nikolai - devreme, s-a dovedit - în același timp. Sunt puțin îngrijorat că Sonya nu vorbește încă, adică nu vorbește ca copiii la vârsta de trei ani, dar este posibil ca în asta să-și urmeze și fratele.

În ceea ce privește opinia publică, probabil că este necesar să distrugem stereotipurile. Este general acceptat că aceștia sunt copii dificili, că sindromul Down este ceva îngrozitor și nu sunt capabili de dezvoltare. După ce s-a născut Sonya, am avut șansa să predau la școală pentru o vreme și, într-o zi, am auzit un băiat strigându-și colegul de clasă. Sincer să fiu, a fost foarte dureros pentru mine să o aud. Nu am avut puterea de a vorbi, dar probabil că ar fi trebuit.

„Soarele” este, de asemenea, un stereotip, copiii sunt diferiți. Am citit cărți despre copii însorite, dar, sincer, nu observ niciun „soare” special la Sonya. Dacă fratele ei o lovește, îl poate lovi și ea înapoi.

După nașterea Sonyei, am dat peste o selecție de fotografii pe internet „Cei mai frumoși oameni din lume cu sindrom Down” și am privit-o cu plăcere.

Dacă un fotograf profesionist vine în familia obișnuită în care crește un copil cu sindrom Down, va fi grozav.

Sprijinul trebuie să vină în primul rând din partea familiei. Am simțit sprijin din partea soțului meu. Nașterea Sonyei noastre ne-a unit și mai mult și și-a făcut prieteni.
Aceasta este familia mea, așa este la noi. Cu toate acestea, nu încurajez oamenii să facă nimic. Fiecare face propria alegere, cineva face proiecția, cineva nu.

Când s-a născut Sonya, medicii au fost fericiți și m-au felicitat pentru nașterea fiicei mele. Mai târziu, în Rusia, la o întâlnire cu alți părinți, am aflat că nu toate mamele au avut o astfel de zi când s-au născut copiii. Din cele 20 de mame care au fost la întâlnire, 18 au spus că medicii le-au făcut presiuni să abandoneze copilul.

O mamă a spus că după ce a născut a fost pusă singură în secție, copilul nu a fost adus timp de trei zile, iar în toate cele trei zile a fost „presată”, convinsă să refuze. Un tată a spus că a lovit ușa maternității cu umărul pentru a-și ridica copilul. La o întâlnire a părinților, mame care au avut un copil de un an și jumătate, vorbind despre șederea lor în maternitate, au plâns.

Intrerupere de sarcina? Nu, nu am auzit

Irina este jurnalist, mamă a doi copii, fiul ei are cinci ani, iar fiica ei are un an. De două ori în viață, Irina a fost nevoită să audă de la medici: „Totul este rău cu copilul”.

Irina:
„Nu a existat niciodată un avort în imaginea mea despre lume. Și punct. Nu a mai fost din adolescență, când mama, se pare, îmi repeta în fiecare săptămână despre inadmisibilitatea acestei „ieșiri”. Era înrădăcinată, deși la acea vreme părea o oboseală fără rost – toate aceste conversații au început cu mult înainte ca eu să am relații cu tineri care s-ar putea transforma în ipotetice relații extraconjugale.

Dar prelegerile mamei în adolescență sunt lungi în trecut. Dar cu situația: „Copilul tău are o suspiciune de boală cromozomială”, am întâlnit acum trei ani. Voi spune imediat și sincer - atunci m-am comportat ca un complet prost și ca un struț. Am alergat la medici, am refăcut ecografia și am sperat că „medicii sunt ucigași, iar ecografiile mint”. Totul s-a dovedit a fi adevărat, copilul s-a născut cu multiple malformații. A fost o boală genetică care nu este asociată cu o încălcare a numărului sau structurii cromozomilor. Adică proiecția nu a arătat nimic. Ai putea vedea ceva la ecografie. Destul de vag - „este posibile unele probleme cu sistemul musculo-scheletic, piciorul bot”. Forma la acea vreme era letală. Fiul a trăit 3,5 luni.

Da, exact în acel moment, pentru că situația s-a repetat. În sarcina următoare, am înțeles deja că uziștii nu s-au înșelat. Deși primul screening a arătat o „imagine perfectă”, la 21 de săptămâni „sistemul musculo-scheletic” a ridicat din nou întrebări din partea medicilor.
M-am gândit de două ori să avort? Nu. Am avut și alte gânduri, nu mai puțin sedițioase, care se repezi... Dar despre avort? Nu m-am gândit la avort. De la ce? Dar așa. Cum poți să-ți omori copilul?

Știam eu despre dificultăți? E greu de răspuns. Pe de o parte, nu a trecut nici măcar un an și jumătate de la sarcina anterioară și bineînțeles că mi-am amintit. Dar ce mi-am amintit? Mi-am amintit de resuscitare-spital-ventilator-două ore de comunicare pe zi – „adu scutece, mamă” – „nu-ți face griji, încă ești tânăr, naște un copil sănătos”. Asta mi-am amintit. Pe de altă parte, nu știam nimic despre cum să trăiesc cu un astfel de copil.

Despre cum să nu renunți. Despre cum să lupți. Despre cum să fii fericit.
Nu știam, nu știu și tocmai am început să învăț. A început după ce m-am trezit dintr-o obsesie care a început acum trei ani cu acea ecografia proastă din acea sarcină.

Regreți că ai născut? Desigur că nu.

Toată experiența mea mică și haotică spune un singur lucru - fără copiii noștri, nu ne-am clinti. Atât în ​​ceea ce privește unele complet pământești și cotidiene, cât și în ceea ce privește educarea noastră.

Pot scrie multe despre ceea ce mi-au dat copiii mei mai mici. Încă o pagină și jumătate. Dar recent mi-am dat seama că în general vorbesc prea mult și mă gândesc la mine. Fiul meu mi-a dat asta și asta. Fiica a dat asta și asta.

Da, chiar au făcut-o. Mult. Oameni buni, printre care sunt prieteni. Dar timpul de luat - probabil a trecut. Trebuie să dai.

Și aceasta este principala lecție pe care încerc să o învăț chiar acum.
Ai nevoie de fotografii „strălucitoare” cu „copii speciali”? Ca orice copil, au nevoie ca parintii lor sa traiasca aceeasi viata cu ei. Viața de familie nu este viața „adulților separați” și a „copiilor separați”, intersectându-se în unele probleme de îngrijire și creștere. Este doar o viață. Inextricabil. Dacă mamei îi plac fotografiile frumoase, atunci fiica ei ar trebui să le aibă. Ei bine, cum altfel?

Medicii sunt adesea demonizați, acuzați de cinism și indiferență. Uneori - pentru cauza, dar mai des - din inertie. Poate că știm prea puține exemple pozitive. Astăzi vorbim despre unul dintre ei - un medic oncolog pediatru, Olga Grigoryevna Zheludkova.

Când eram la școală, familia noastră a trecut printr-o situație groaznică: tata a fost diagnosticat din greșeală cu cancer. Și îmi amintesc cum părinții mei s-au îngrijorat, cum plângeau - cuvântul „cancer” a fost perceput atunci ca o tragedie groaznică, ca sfârșit. Dar tata a refuzat categoric tratamentul care i s-a oferit. Șase luni mai târziu, s-a dovedit că diagnosticul a fost incorect: au suspectat sarcom, dar s-a dovedit că este o inflamație a articulației - artrită! Nu mi-am dat seama atunci cât de grav era. În aceste șase luni ne-am împăcat, ne-am împăcat psihologic cu faptul că sfârșitul este aproape. Și acesta nu este sfârșitul, ci doar începutul!

***
Copil fiind, am fost de mai multe ori în spital și știu cum poate fi acolo. Dar și medicii sunt diferiți: totul depinde de caracterul persoanei și deloc de profesie. Cinismul nu este o caracteristică universală, sunt foarte puțini medici indiferenți: ei înțeleg că dacă pacientul își revine, acesta este și meritul lor.

***
Mi se pare că dacă o persoană însuși, fără îndemnuri, decide să devină medic, atunci este deja o concluzie ieșită dinainte că va fi un medic bun. Eu și sora mea – suntem gemeni – am vrut amândoi să fim medici. Această dorință era legată de boala tatălui său și, când s-a dovedit că diagnosticul său nu a fost confirmat, a devenit și mai interesant.
Dorința de a studia medicina era atât de puternică, încât ne-am petrecut zile și nopți pregătindu-ne pentru admiterea la institut! Au intrat în primul an, ambii la Facultatea de Pediatrie. Acum sora mea este resuscitator pediatric, iar eu am lucrat ca medic pediatru 15 ani, în 1989 am intrat din greșeală în oncologie pediatrică și am rămas aici. Și nu mă pot imagina fără munca mea...

***
Profesorul meu de oncologie a fost profesorul Arkady Froimovici Bukhny, am luat un exemplu de la el în toate. În primul rând, este un dependent de muncă. El credea că prin munca ta poți obține ceea ce îți dorești. În al doilea rând, îi plăcea să experimenteze cu tratamentul și a salutat foarte mult interesul pentru noile dezvoltări, idei noi, tactici. Și, în sfârșit, și-a iubit foarte mult munca, a stat mereu mult timp în spital.

***
Într-o zi, eu însumi eram în locul doctorului care l-ar fi diagnosticat greșit pe tata. Mai exact, încă nu am pus un diagnostic, dar am făcut o greșeală... Tocmai absolvisem institut și lucram ca medic pediatru, mi-au adus un copil la cabinet cu umflare la gât. Fără să mă gândesc la nimic, i-am scris o trimitere la centrul de cancer pentru examinare. Oncologia nu a fost confirmată, a fost proces inflamator, dar părinții mei au spus ulterior că le-am provocat un prejudiciu moral serios - o astfel de lovitură pentru ei a fost direcția către centrul de cancer.

***
Frica de cancer este mare. Soțul meu - este și medic - un lider, un medic Stiinte Medicale, la 70 de ani, s-a îmbolnăvit de cancer la nazofaringe. Când am dus-o la terapie cu radiatii, ea, profesor, m-a întrebat: „Olechka, te rog spune-mi, te rog, de ce sunt bolnav?” A trebuit să-i spun că are o tumoare benignă. Această femeie a mai trăit 15 ani și nu a știut niciodată că are cancer...
Cuvântul „cancer” provoacă întotdeauna teamă că viața se va termina cu siguranță. Dar, nu este așa! Acum, chiar și tumori atât de groaznice precum o tumoare pe creier sunt tratate, deși am găsit o perioadă în care un astfel de diagnostic era considerat o condamnare la moarte. În ultimii ani, a existat și mai mult entuziasm, pentru că în fiecare an progresul în tratament este din ce în ce mai semnificativ.

***
Un medic trebuie să fie un psiholog subtil, să explice foarte atent ce se întâmplă cu o persoană, astfel încât să nu părăsească cabinetul și să sară imediat pe fereastră. Trebuie să explici situația în așa fel încât oamenii să nu fie atât de speriați.
Cu copiii, mai ales cu cei mici, este mai ușor. Adulții, când se îmbolnăvesc, se retrag în ei înșiși, sunt foarte îngrijorați, au un fel de apatie internă. Și copilul intră în birou, îi spui: „Bună!”. Îți răspunde: „Bună ziua!”. Dacă a răspuns, atunci există deja un contact.

***
Întotdeauna vorbesc direct părinților pacienților mei despre diagnostic - pentru ca aceștia să acorde și mai multă atenție copilului, pentru ca el să primească tot ce este posibil și imposibil în această viață. Poate doar pentru asta. Intelegi? Ei bine, atunci, ei trebuie să știe tot adevărul. Copilul nu are deloc nevoie să știe adevărul. Aceasta, cred, este decizia părinților: să spună sau să nu spună.

***
Medicul trebuie să-și rețină emoțiile, oricât de greu ar fi, trebuie să fie calm și reținut. Poate că o iau pentru cinism medical? Nu stiu. Dar în caz contrar, pacienții și părinții lor pot renunța.
Într-o zi, mama a venit în biroul meu cu o fată fermecătoare. Doar o păpușă, un copil atât de minunat încât este imposibil să-ți iei ochii de la ea! Și e bolnavă de o boală foarte gravă... M-am întors, pentru că mi-au curățat lacrimile în ochi - știam că această fată era bolnavă în stadiu terminal...

***
Părerea mea este fără echivoc: este întotdeauna necesar să susținem și să inspirăm speranță, chiar dacă situația este gravă. Este foarte important.
Medicii le-au spus direct părinților multora dintre pacienții mei: „Copilul tău nu va trăi, nu-ți irosește energia cu tratament.” Cred că în orice caz este necesar să se trateze până la capăt. Deși există boli care nu pot fi oprite. Dar chiar dacă tratamentul nu ucide tumora, aceasta va opri creșterea acesteia și, prin urmare, va prelungi viața copilului. Și acest lucru va permite părinților să comunice mai mult cu copilul lor. Pentru ei este, de asemenea, important.

***
Nu țip niciodată la pacienți sau la rudele lor - aceasta este regula mea. Deși uneori probabil că vreau să strig, și medicii sunt oameni, se pot elibera, dar nu îmi permit să ridic vocea. Părinții copiilor bolnavi sunt foarte vulnerabili, vin cu propria lor situație gravă de viață, cum poți intra în conflict cu ei? Uneori, o mamă cu un copil bolnav este abandonată de soțul ei, este concediată de la serviciu - este pierdută, abandonată. Așa că, oricât de obosit ai fi, oricât de greu ți-ar fi, ar trebui să-ți întâlnești mereu pupile cu bine, să înveselești, să ajuți. Și ține-te în mână.

***
Probabil, principala noastră proprietate profesională este să nu avem încredere în noi până la capăt, să punem totul la încercare. Ca medic, îți verifici întotdeauna decizia. După cum spune directorul nostru: „Trebuie să dormim cu această părere”. Trebuie să te gândești cu atenție, să cântărești, să compari, să citești totul înainte de a lua o decizie în unele cazuri complexe, nestandardizate. Se întâmplă ca morfologii să pună un singur diagnostic, să te uiți la tomograme și să începi să te îndoiești... Uneori, în unele cazuri dificile, rare, trei instituții diferite pun trei diagnostice diferite! Și cum să fii, cum să tratezi? Trebuie să faci o alegere, trebuie să te oprești la ceva... Și nu ai dreptul să greșești.

***
Medicul este o profesie vulnerabilă. Este jignitor și amar să auzi cum suntem numiți ucigași, cinici. Presa spune foarte puțin despre cazurile pozitive, și despre cele negative - cât de mult vrei! Și, într-o interpretare complet sălbatică.
Nu cu mult timp în urmă a apărut la televizor o poveste despre un băiat care a avut cancer de mai bine de 5 ani, dar diagnostic precis nu a putut livra. În acel moment, am scris o scrisoare către diferite clinici prin care cer ajutorul pentru stabilirea unui diagnostic - nemții au răspuns. LA stare gravă băiatul a fost trimis în Germania, a fost biopsiat în mod repetat de formarea măduvei spinării și diagnosticat, i s-a prescris chimioterapie. Dar a fost bolnav de atât de mult timp, încât chimioterapia a dus la complicații și a murit. Organele copilului, cu acordul părinților, au fost luate pentru cercetare pentru a putea studia mai profund această boală - un astfel de studiu este imposibil în timpul vieții. Și televiziunea a predat această poveste așa: medicii l-au ucis pe băiat, l-au deconectat de la dispozitivul artificial de susținere a vieții și au luat totul organe interne pentru experimente!
Este foarte trist de auzit.

***
Niciun medic nu ar dori să facă greșeli - acest lucru trebuie înțeles.
Cât despre oncologi, avem o colaborare a medicilor. Să zicem, un medic din Pskov m-a sunat recent, un copil de 7 luni aflat în comă a fost internat la secția lor de terapie intensivă. Am făcut o tomografie, am aflat mai multe educații. Și medicul sună imediat Moscova cu o solicitare de a consulta copilul. Nu este indiferent! Medicii sunt serioși în ceea ce privește munca lor, sunt gata să învețe - o văd.

***
Nu ezit să cer iertare de la părinți atunci când trebuie să-mi semnez propria impotență – în cazurile în care un leac este imposibil. Dar încerc să le spun cuvinte bune, să-i susțin. Sunt situații când am și lacrimi în ochi. Întotdeauna găsesc cuvintele potrivite. Probabil pentru că noi, oncologii, am văzut multă durere parentală și am simțit-o.

***
Copii care au depășit boala oncologica, rămâneți oameni cu drepturi depline - trebuie să vorbim despre asta.
Anterior, se credea că după chimioterapie, pacienții erau sterili - nu puteau avea copii. Recent, o fostă pacientă a mea a devenit mamă. A primit iradierea întregului creier și a măduvei spinării, iar endocrinologul i-a spus: „Din păcate, nu vei avea copii”. Ginecologii m-au speriat cu fabule: faptul că în timpul sarcinii va apărea cu siguranță o recidivă. Dar totul a mers bine, s-a născut un băiat sănătos.

***
Îmi amintesc de micii mei pacienți. Majoritate. Și cei care s-au însănătoșit și cei care ne-au părăsit. Uneori, acei pacienți care mor, chiar și în lor ultimele zile Mă roagă să vin - vin la ei pentru o consultație. Au fost momente când veneam acasă să fiu împreună cu părinții mei și dacă copilul avea nevoie de ajutor. Acolo, pe raft, e o fotografie, un portret, vezi? Acest băiat a murit de o tumoare incurabilă a trunchiului cerebral. Mama și-a adus portretul după moartea lui, l-a rugat să stea aici în biroul meu. Pentru că acest băiat a venit aici cu bucurie și a spus odată: „Mă simt bine cu această mătușă”...

***
Copiii mor altfel decât adulții. Nu sunt deprimați, pleacă ușor. Aceasta este o moarte strălucitoare. Când eram de serviciu la centrul de cancer din Kashirka, am încercat să fiu aproape de cei care erau aproape de final. Copiii nu suferă psihic. Și facem totul pentru ca ei să nu sufere fizic. Dar chiar și cei severi trăiesc în speranța că se vor vindeca.

***
Nu există miracole în oncologie. Deși această zonă este în general dificil de prevăzut.
De exemplu, acum avem un băiat bolnav de o tumoare malignă pe creier. După terminarea tratamentului după 3 ani, a fost diagnosticat cu metastaze. Am efectuat toate tipurile de terapie care se folosesc în caz de recădere, dar nu a avut niciun efect! Iar medicul, radioterapeut, i-a spus mamei băiatului: „Nu trebuie să tratezi copilul, oricum va muri”. Au trecut 4 ani, iar acest copil este în viață! Salvează modificările în măduva spinării, care nu poate fi operat, dar nu există progresie, copilul este complet stabil de câțiva ani. Se întâmplă astfel de cazuri. nu stiu cum sa explic...

***
Sunt un credincios și am crezut întotdeauna. Familia noastră avea o bunica foarte religioasă, iar asta probabil și-a lăsat amprenta. Știi, în copilărie, când crești, începi să-ți dai seama, să înțelegi ceva, credința, Biserica, de parcă nu te privește - ești complet pasionat de altceva. Dar, probabil, după absolvirea institutului, când am început să lucrez, am început să mă gândesc.
Deși credința nu a devenit cea mai importantă în viața mea.
Dar salut când părinții pacienților mei merg la biserică. Avem un templu în spital din anii 1990. Mulți părinți merg la servicii. Ei înțeleg că în templu vor primi ajutorul psihologic de care au nevoie. Dar asta nu înseamnă că ar trebui să trateze credința ca pe un remediu pentru boală, așa cum bagheta magica. Această atitudine este greșită, consumeristă...

***
Dacă aș avea ocazia să retrăiesc viața, cred că aș urma aceeași cale. Pentru că este o mare binecuvântare să lucrezi aici. O astfel de satisfacție când pacienții mei, deja mari, s-au maturizat, vin la mine și pot afla cum le decurge viața.
De exemplu, am avut chiar și un cuplu: o fată din Vologda și un băiat din Moscova, ambii vindecați de tumori maligne. S-au cunoscut la sanatoriul Russian Field, s-au căsătorit, au deja un copil.
Sau, de exemplu, cunoscuta Katya Dobrynina. Un medic din orașul ei natal i-a spus: „Nu o trata, oricum va muri”, iar acum este deja o fată frumoasă de 19 ani. Timp de trei luni după spital, a locuit într-o mănăstire, iar acum a intrat la Universitate și este studentă în anul I.
Am tratat și un tip din Armenia, Mnatsakanyan, după terminarea tratamentului nu a mers, nu a vorbit, a avut o depresie gravă. Părinții săi au refuzat să se întoarcă în Armenia, iar el, împreună cu familia sa, a fost trimis pentru reabilitare la hospiceul din Moscova. Și un an mai târziu, în ajunul zilei de 8 martie, ușa biroului meu se deschide: Mnatsakanyan stă cu un buchet de lalele! Acum, spun ei, joacă fotbal în Franța. Iti poti imagina? Aceasta este fericirea...

***
Fiica mea este hematolog. Și-a ales și propria profesie. După ce a absolvit școala, ea a spus: „Vreau să fiu medic” și a mers să aplice la trei institut medical in Moscova. La prima încercare, nu am ajuns nicăieri - cred că aici este de genul „Știu totul, pot face totul!” (la urma urmei, ambii părinți sunt medici) nu i-au permis să treacă. Și pe anul urmator a mers unde a vrut ea. Ei, ca și mine, îi place să învețe; are o trăsătură medicală foarte bună – să nu aibă încredere în ea însăși, să verifice din nou. Și fiica ei, nepoata mea, visează și ea să devină medic, și nimeni altcineva!