Apelul deputatului redactor-șef al revistei „Viața cu paralizie cerebrală

În marea majoritate a cazurilor, este extrem de greu de aflat cât trăiesc persoanele cu paralizie cerebrală, deoarece asta boala grava poate duce la daune diverse sisteme organism. În unele cazuri, când tratament adecvat o persoană cu paralizie cerebrală poate trăi mult și viață plină aproape fără probleme de sănătate. În situații severe, un copil cu o astfel de tulburare de dezvoltare poate muri în câțiva ani. Pentru copii paralizie cerebrală- acesta este un nume colectiv pentru o serie de sindroame de tulburări de mișcare, care sunt observate din cauza dezvoltării intrauterine afectate, care duce la deteriorarea structurilor creierului.

Principalele cauze ale paraliziei cerebrale

O boală precum paralizia cerebrală a fost deja studiată destul de bine, iar studiul principalelor cauze și mecanisme ale dezvoltării acestei boli este în prezent în desfășurare. Principalul factor pentru dezvoltarea paraliziei cerebrale este o tulburare intrauterină care se dezvoltă ca urmare a unui curs nefavorabil al sarcinii.

Principalul factor care contribuie la dezvoltarea paraliziei cerebrale este hipoxia.În cazul aprovizionării insuficiente cu oxigen a fătului, se observă moartea unor secțiuni întregi ale creierului, ceea ce duce la apariția anumitor sindroame care se observă în paralizia cerebrală. Hipoxia și alți factori adversi care pot provoca dezvoltarea paraliziei cerebrale pot duce la:

• insuficiență fetoplacentară;
• toxicoza;
• nefropatia femeilor însărcinate;
• desprinderea prematură a placentei;
• boli infecțioase;
• Rh-conflictul mamei si copilului;
• boli somatice la mamă;
• traumatisme în timpul sarcinii;
• traumatisme la naștere;
• naștere prelungită.

La nou-născuți provoacă în dezvoltare ulterioară Paralizia cerebrală poate fi boală hemolitică, afectare toxică a creierului și asfixie de diverse etiologii.

Modificările morfologice ale țesuturilor cerebrale pot fi diferite, ceea ce explică diferența de manifestări și severitatea simptomelor la pacienți. Foarte des la nou-născuți se observă hemoragii, apariția unor zone de cicatrizare și degenerarea structurii cortexului. În cea mai mare parte, astfel de leziuni sunt observate în părțile anterioare ale creierului, dar leziunile se pot răspândi în alte zone. Câți ani va trăi un copil cu astfel de leziuni cerebrale depinde în mare măsură de prevalența și profunzimea procesului.

Înapoi la zmistuClasificarea soiurilor de curs de paralizie cerebrală

În funcție de localizarea zonei deteriorate a creierului, există 5 tipuri principale de paralizie cerebrală. Cea mai comună formă de paralizie cerebrală este diplegia spastică. Acest tip de boală reprezintă aproximativ 80% din cazurile de paralizie cerebrală. Diplegia spastică se dezvoltă ca urmare a afectarii centrilor motori, care este însoțită de apariția parezei, în principal a extremităților inferioare.

Forma hemiparetică a paraliziei cerebrale se dezvoltă ca urmare a lezării centrilor nervoși centrali dintr-o singură emisferă a creierului. O astfel de încălcare este însoțită de pareza brațelor și picioarelor pe o parte a corpului.

Forma hiperkinetică a paraliziei cerebrale se dezvoltă ca urmare a deteriorării structurilor subcorticale. Această formă de paralizie cerebrală este destul de rară. Clinic, se manifestă prin mișcări involuntare, adică hiperkinezie, care sunt vizibile mai ales când copilul este obosit sau entuziasmat.

Forma atonico-astatică de paralizie cerebrală este diagnosticată în aproximativ 10% din cazuri. Se caracterizează prin apariția atoniei musculare și tulburări de coordonare și statică.

Cea mai severă formă de paralizie cerebrală este hemiplegia dublă, ca urmare a leziunii complete a ambelor emisfere ale creierului. Această formă se caracterizează prin dezvoltarea rigidității musculare, ca urmare a căreia copilul nu poate doar să meargă și să stea, ci și să își țină capul singur. Printre altele, pot exista forme mixte, care sunt însoțite de manifestări ale diferitelor tipuri tipice ale acestei boli.

Înapoi la zmistuSimptome de paralizie cerebrală

Având în vedere că paralizia cerebrală poate include monopareza și paralizia para-gemma-tetra, precum și tonusul muscular afectat, aparatul vestibular, vorbirea de diferite grade de intensitate și hiperkinezia, este aproape imposibil de prezis speranța de viață. În plus, în marea majoritate a cazurilor, există o afectare semnificativă a abilităților motorii și a dezvoltării psihologice.

Încălcare dezvoltare intelectuala, probleme mentale, tulburări de auz și vedere, semnele de epilepsie nu sunt mai puțin frecvente la copiii cu paralizie cerebrală. Copiii diferiți, de regulă, au un set diferit de sindroame, prin urmare, fără o evaluare cuprinzătoare a stării pacientului, este dificil să răspundem câți ani trăiesc cu paralizie cerebrală într-un anumit caz și care sunt posibilitățile de reabilitare și imbunatatirea calitatii vietii.

Cel mai adesea, diagnosticul de paralizie cerebrală se pune la aproximativ 3-4 luni de la naștere, când există o întârziere semnificativă în dezvoltarea neuropsihică față de normele general acceptate. Cele mai frecvente seturi de simptome la copiii cu paralizie cerebrală includ:

• probleme de auz;
• probleme de vedere;
• tulburări de motilitate a limbii;
• tonus muscular periodic sau constant;
• tulburări ale sistemului musculo-scheletic.

În ciuda faptului că copiii cu paralizie cerebrală au adesea o scădere a capacităților intelectuale și a capacității de a învăța și de a dobândi noi abilități, astfel de deficiențe nu apar în toate cazurile. În cazurile ușoare de paralizie cerebrală, copiii se adaptează perfect, sunt capabili să învețe și pot fi educați în școli de specialitate sau chiar să studieze cu colegii sănătoși, iar pe viitor este destul de posibil să intre în instituții de învățământ superior. unități de învățământ. Cu o adaptare adecvată, copiii care nu au probleme psihice pot duce o viață aproape plină în viitor, pot lucra și se pot servi pe deplin. Speranța de viață cu paralizie cerebrală în formă blândă destul de sus.

În cazurile severe cu paralizie cerebrală, copiii au nu numai anomalii fizice semnificative, ci și psihice, ceea ce duce la faptul că copilul este extrem de dificil sau imposibil de adaptat la viață, în plus, nu există posibilitatea de a dobândi noi abilități și cunoștințe, care limitează creșterea intelectuală în viitor. Viața cu paralizie cerebrală, care se desfășoară într-o formă severă, este destul de dificilă, deoarece boala de bază este adesea însoțită de complicații suplimentare.

Nu numai tulburările sistemice din organism cauzate de boală, ci și complicațiile care pot apărea la un copil pe măsură ce crește pot duce la o reducere a vieții pacienților cu paralizie cerebrală. Cele mai frecvente complicații ale paraliziei cerebrale, care pot afecta grav calitatea și speranța de viață, includ disfuncția Vezică, hipertensiune arterială, forme severe de scolioză, dificultăți la înghițire, fracturi osoase.

dragi prieteni!

Jurnal „Viața cu paralizie cerebrală. Probleme și soluții” este publicat timp de opt ani. În 2015, au existat schimbări în ea: acum fondatorul revistei este un actor celebru, regizor Gosha Kutsenko. Editorul revistei este fundația caritabilă „Viața cu paralizie cerebrală”.

Nu doar partea oficială a revistei s-a schimbat, ci și conținutul ei în sine. Sunt mai puține subiecte pur medicale, mai multe subiecte sociale. Fără îndoială, tratamentul este foarte important, dar tema integrării în societate a pacienților cu paralizie cerebrală nu este mai puțin importantă și extrem de relevantă. Atitudinea societății față de persoanele cu dizabilități este fundamentală. Am luat o decizie: să arătăm în mod convingător, viu, prin intermediul jurnalismului social, că persoanele cu dizabilități, persoanele cu handicapat- oameni nefolositoare.

Iar sarcina noastră comună este să găsim un mod de viață care să combine în mod organic tratamentul, dar să aducă și bucuria existenței, care este absolut necesară vieții...

Facem apel la dumneavoastră cu o cerere – pentru a ne ajuta să înțelegem mai precis – ce anume ați vrea să vedeți în această revistă? Care sunt problemele care te preocupă cel mai mult? Ce informatii iti lipsesc? Poate o revistă să devină informator, consultant, interlocutor? Așteptăm cu nerăbdare ajutorul și cooperarea în continuare. Adresa E-mail:

Al dumneavoastră,
Rimma Dorozhkina, deputat Redactor-șef al revistei
„Viața cu paralizie cerebrală. Probleme și soluții»
Adresa de e-mail: Această adresă de e-mail este protejată de spamboți. Trebuie să aveți JavaScript activat pentru a vizualiza.

Arhiva electronică a revistei «

Revista de informare-practică „Viața cu paralizie cerebrală” a fost creată în 2008 de un grup de inițiativă format din părinții copiilor cu dizabilități cu paralizie cerebrală, iar din 2009 a început să fie publicată pe cheltuiala acestora. Editorul direct al revistei este Kodeks Publishing House LLC Subiectul Viața cu paralizie cerebrală este o gamă largă de probleme legate de tratament, adaptare socială și psihologică, educație, angajare, integrarea în societate a persoanelor cu paralizie cerebrală și leziune cerebrală traumatică. . , ilustrat, format A4, 64 pagini, publicat trimestrial.

„Viața cu paralizie cerebrală” are o mare semnificație socială. Un copil diagnosticat cu paralizie cerebrală urmează tratament într-un centru de reabilitare timp de 1-2 luni pe an, iar apoi familia rămâne singură cu boala, iar fiecare pas, acțiune competentă determină dacă poate consolida sau nu progresul înregistrat în tratament. Aceștia se confruntă cu întrebarea: de unde puteți obține informații autorizate? În singura publicație tipărită de specialitate „Viața cu paralizie cerebrală”, părinții copiilor și rudele acestora pot găsi informațiile de care au nevoie, beneficiază de reabilitare, sprijin psihologic, social și juridic.

Redactor-șef al revistei „Viața cu paralizie cerebrală” din momentul înființării a fost legendara Ksenia Alexandrovna Semenova, om de știință onorat al RSFSR, cercetător șef al SCCH RAMS, doctor în științe medicale, profesor. Colegiul editorial al revistei include 6 academicieni ai Academiei Ruse de Științe și ai Academiei Ruse de Științe Medicale, 9 profesori și doctori în științe, șefi de centre de reabilitare, oameni de știință onorați, cei mai buni profesori, defectologi.

Difuzarea publicației „Viața cu paralizie cerebrală” permite creșterea gradului de conștientizare a părinților cu copii cu paralizie cerebrală, precum și a calificărilor specialiștilor care activează în domeniu. boli neurologice, să implice instituții și organizații medicale, educaționale, sociale și care lucrează cu persoane cu dizabilități, specialiști de înaltă calificare pentru consultații și feedback.

Părinții care se confruntă cu un diagnostic atât de dificil ca paralizia cerebrală la copilul lor își pun întrebarea: „Cât timp trăiesc copiii cu paralizie cerebrală?”. Chiar și literalmente la mijlocul secolului trecut, pacienții cu o astfel de boală nu au trăit până la vârsta adultă. În prezent, un copil cu paralizie cerebrală, în condiții confortabile de viață, îngrijire corespunzătoare, tratament și reabilitare trăiește până la 40 de ani și chiar până la vârsta de pensionare. Depinde de stadiul bolii și de procesul de tratament. Dacă, în cazul unei boli, activitatea de tratament care vizează combaterea tulburărilor cerebrale este redusă, atunci aceasta poate reduce semnificativ speranța de viață a unui copil diagnosticat cu paralizie cerebrală, ca și în raport cu orice altă boală.

Copiii cu paralizie cerebrală primesc un astfel de diagnostic în 80% din cazuri la naștere. Procentul rămas de pacienți suferă de boala în copilăria timpurie din cauza boli infecțioase sau leziuni cerebrale. Dacă ai de-a face constant cu astfel de copii, atunci le poți dezvolta semnificativ inteligența. Prin urmare, majoritatea pot studia în instituții specializate, iar apoi să obțină un gimnaziu sau educatie inalta si profesie. Întreaga viață a copilului depinde în totalitate de părinți și de reabilitarea constantă. Din păcate, până acum nu au fost raportate cazuri. recuperare totală.

Merită să acordați atenție unei astfel de probleme precum îmbătrânirea prematură. Aceasta este foarte subiect fierbinte cu o astfel de boală. S-a dovedit că până la vârsta de 40 de ani, pacienții sunt supuși unei scăderi a duratei potențialului de viață. Corpul fizic se uzează mai repede din cauza deformării organe interne, articulațiile și oasele. În exterior, persoanele cu paralizie cerebrală par mult mai în vârstă decât vârsta lor din pașaport. Dacă, în același timp, nu a existat o dezvoltare și o reabilitare adecvată a copilului de la naștere, atunci multe sisteme, de exemplu, cardiovasculare sau respiratorii, pot rămâne într-o formă subdezvoltată. Astfel, lucrează pentru uzură, ceea ce afectează și speranța de viață.

Un alt semn care afectează viața cu paralizie cerebrală este tipul și evoluția bolii în sine. Cu forme severe, permanente Crize de epilepsie iar cu cursul în decubit al acestei boli, durata poate fi mai mică decât în ​​cazul formelor moderate sau mai blânde.

Tipuri de boli

În funcție de locul afectarii creierului, se disting cinci tipuri de evoluție a bolii.

Cea mai frecventă formă este diplegia spastică. Acest tip se dezvoltă din cauza leziunilor părții creierului responsabilă pentru funcțiile motorii. Acest lucru provoacă pareză în centura inferioară. Poate fi diagnosticat atât în ​​primele zile de viață cu o evoluție pronunțată, cât și până la anul de viață într-un caz mai ușor. Cu îngrijirea, reabilitarea și dezvoltarea corespunzătoare a copilului, speranța de viață cu această formă poate fi echivalată cu viața unei persoane fără această boală.

Următoarea formă este tetraplegia spastică. Această formă se caracterizează prin deformări ale trunchiului și membrelor, în jumătate din cazuri, pacienții suferă de crize epileptice. La copiii cu un astfel de diagnostic se observă strabismul, o tulburare a aparatului auditiv.

Al treilea tip - hemiplegia, se caracterizează în principal prin tulburări intelectuale, centura scapulară este mai afectată. Odată cu dezvoltarea, copiii pot efectua diverse mișcări, dar foarte încet.

Forma hipercinetică se datorează creșterii tonusului muscular, tulburărilor oculomotorii și tulburărilor de auz.

Există paralizii și pareze ale extremităților, deformări ale trunchiului. În același timp, abilitățile intelectuale sunt bine dezvoltate. Dacă copilul este îngrijit corespunzător, atunci el este capabil să meargă la școală și să primească studii ulterioare. Se adaptează suficient de bine în societate. Prognosticul pentru speranța de viață este destul de favorabil.

Forma cerebeloasă - acest tip se caracterizează prin tonus scăzut, adesea pacienții se confruntă cu dificultăți în a lua pozitie verticala, probleme de echilibru. De asemenea, mișcările extensoarelor sunt dificile și coordonarea mișcărilor este destul de grav perturbată.

Forma secundară de paralizie cerebrală este, de asemenea, destul de comună în această boală. Tipul dobândit de paralizie poate fi cauzat nu numai de traumatisme la naștere, ci și de confluență factori adversiîn timpul sarcinii. Aceasta poate fi otrăvire cu orice substanțe toxice, impactul condițiilor de mediu nefavorabile și obiceiuri proaste(mai ales fumatul in timpul sarcinii).

Concluzie

Nimeni nu poate spune cât va trăi un copil cu această boală. Medicii sunt oameni și nimeni nu are dreptul de a decide sau de a diagnostica previziunile privind speranța de viață. Desigur, factorii predispozanți pentru aprecierea duratei sunt cursul bolii, forma de paralizie cerebrală și capacitățile intelectuale ale copilului. Copii cu forme agravate și complicații, în special cu sistemul respirator sau epilepsia prezintă un risc mai mare. Dar chiar și cele mai severe forme de paralizie cerebrală cu îngrijire bună, îngrijirea părintească, tratamentul adecvat și reabilitarea continuă nu sunt fără speranță. Copiii pot trăi suficient viata lungași chiar să se adapteze în societate, chiar dacă nu este pe deplin. Medicina nu stă pe loc, neurochirurgia este în continuă evoluție, oferind noi abordări în tratamentul unor astfel de boli cronice severe. Și în combinație cu tradiționalul terapie medicamentoasășansele unei vieți lungi sunt în continuă creștere.