S. RYBKA: Herkese selamlar. Benim adım Sergey Rybka. Bugün sen ve ben sorularımızı Otizm Sorunları Merkezi başkanı Ekaterina Men'e soruyoruz. Ekaterina, merhaba.

E.MEN: Merhaba.

S. RYBKA: Ekaterina'yı ve muhtemelen onunla birlikte Rusya'da otizm sorunu üzerinde çalışan bazı arkadaşlarını gücendirdik. Bu hikayeyi kaçırdıysanız kısaca hatırlatayım.

Hafta sonları düzenli olarak yayınlarımıza çıkan bir profesör olan Sergei Savelyev var. Kerç trajedisinden sonra meslektaşları yorum almak için ona başvurdu. Buna farklı açılardan bakabilirsiniz, halk egzotik görüşler istiyor, hatta aşırı görüşler istiyor ve böyle bir görüşü dile getiren kişi de Profesör Savelyev'dir. Bu fikri sorduk ve Kerç'teki üniversiteye saldıran gencin otistik olduğu gerçeğinden yola çıktığını tam anlamıyla söyledi. Bu görüşü aldık. Hata bizim yayınlamamızdır. Yani, farklı derecelerde egzotizm uzmanı olan birinden fikir istemek muhtemelen bir hata değildir, bir görüş yayınlamak bir hatadır.

Bu yayın için özür dileriz. Özürlerimizi öncelikle bir tür otistik bozukluğu olan çocuk yetiştiren ebeveynlere gönderiyoruz. Bu konuyu daha ayrıntılı olarak anlayalım.

Ama önce Ekaterina'dan basitçe, karşı saldırı olmadan, ancak bir şekilde mümkün olan en erişilebilir şekilde, özellikle Savelyev'in görüşünü, temelde yanlış olanın, adaletsiz olanın ne olduğunu ayrıntılı olarak açıklamasını isterim. Neden onun bu açıklaması, yarattığı bazı duygusal izlenimlerin yanı sıra, neden bilimsel ve tıbbi açıdan da büyük olasılıkla güvenilmez?

E.MEN: Çünkü öncelikle bu gencin muayenesine dair elimizde çok net bir bilgi var. Silah aldı ve psikiyatrik muayenelerden geçti. Otizm öyle bir şey ki kesinlikle gözden kaçırılmamalı. Otizm çok genel bir davranış tablosudur; otizmi gözden kaçırmak imkansızdır. Psikopatiyi kaçırabilirsin, başka şeyleri de kaçırabilirsin. Bir kişinin bir süre manipüle etmesine, toplanmasına, kendisini bir psikiyatriste oldukça yeterli olarak sunmasına izin veren belirli koşullar ve zihinsel sapmalar vardır, ancak otizmde bu geçerli değildir. Otizm aslında değil akli dengesizlik psikiyatrik bir hastalık değil, nörogelişimsel bir bozukluktur. Bu beynin biraz farklı bir cihazıdır. Otizmli insanlar nasıl manipüle edileceğini ve normal gibi davranılacağını bilmiyorlar. Buna göre silah testi için psikiyatrik muayeneye tabi tutulan çocukta otizmi yüzde yüz dışlıyorum.

Ancak bu ifadedeki her şey bilimsel değildir. Şimdi hala bu tetikçinin bir tür ölüm sonrası psikiyatrik muayenesinin yapılacağını söylerken bizi tamamen kahkaha ve dehşet karışımı bir duruma sürükleyen konuşmalar var. Bu da tamamen imkansızdır. Çünkü otizm bir davranıştır ve davranış yalnızca canlı organizmalarda meydana gelir. Bilimin bize söylediği şey bu, deri yüzücüler ve diğerleri. Yani ölü organizmaların davranışı yoktur. Yani otizmin biyolojik belirteçleri yoktur.

S. RYBKA: Böyle fizyolojik belirteçler yok mu?

E.MEN: Hayır, yoklar.

S. RYBKA: Hemen olayın tanımına, yani otizmin ne olduğuna geçsek olur mu?

E.MEN: Evet, devam edeceğiz. Ve devam edeceğiz, muhtemelen en azından başlangıçta, olanların bağlamında biraz kalarak. Çünkü giriş niteliğinde konuşmaya başladın, bu beni rahatsız etti. Beni hiçbir şekilde rahatsız etmedi, otizmim yok. Otizmli bir çocuğum var.

S. RYBKA: Kaç yaşında?

E.MEN: 14 yaşında. Bu açıklamanın felaket niteliği, bugün ülkedeki bu insan nüfusunun son derece dezavantajlı durumda olması gerçeğinde yatmaktadır. Bu tür açıklamalar olmasa bile dezavantajlı durumda.

S. RYBKA: Bu nüfus ne kadar kapsamlı?

E.MEN: Çok büyük bir rakam, yalnızca ülkede yarım milyona yakın çocuk 18 yaşın altında. Aslında artık kimse yetişkinleri ciddiye almıyor. Yaygınlık konusunda ciddi istatistiksel çalışmalara yönelik bazı yaklaşımlar ancak şimdi başlıyor. Ama biz yabancı istatistiklerin bize verdiği verilerle çalışıyoruz. Çünkü genel olarak otizmin coğrafi veya ekonomik sınırlamaları yoktur. Otizmli çocuklar herhangi bir ailede, herhangi bir etnik grupta, herhangi bir sosyal statüde vb. doğarlar.

S. RYBKA: Bu teşhis Rusya'da resmi olarak mı konuldu?

E.MEN: Rusya'da sahneleniyor, evet resmi olarak sahneleniyor. Artık bazı yerlerde işler biraz daha başka uç noktaya gitti; diğer bazı gelişimsel bozuklukları olan çocuklara otizm teşhisi konuluyor. Ancak yine de otizme yakalanmanın neredeyse imkansız olduğu ve otizmli çocuklara başka teşhisler konulduğu durum artık kökten değişti.

Sorun şu ki, çocuklara bu teşhis konulduğu için aileler de bu gerçekten acı haberi alıyor, çünkü otizm gelecekte zor bir yaşamı gerektiriyor... Otizmli bir çocuk yetiştirmek inanılmaz emekler ve her türlü önlemi gerektiriyor. Sorun şu ki, çevre göreceli olarak bu çocukları kabul etmeye henüz hazır değil.

Yakın zamanda buna benzer hikayelerimiz oldu. İlk olarak, mayıs ayında, hatırlarsanız, otizmli bir genç, harika, harika bir Vasily, neden kollarını salladığını, bazı sesler çıkardığını ve bisikletiyle konuştuğunu anlamadıkları için polisler tarafından bağlanmıştı. Onu alıp götürdüler, sıkıca büktüler, tuttular ve bu otizmli bir insan için tamamen dayanılmaz bir durum, onu kriz geçirecek noktaya getirdiler. Daha yakın zamanlarda, daha da kötü bir hikaye vardı; iri, sağlıklı bir adam, otizmli bir çocuk, bu arada bir yüzücü ve Paralimpik atlet, o kötü, garip, tuhaf, otistik diliyle yardım istedi, onunla konuştu. annesi telefonda konuştu ve bunun için darbe yedi. Sırf bu adam böyle bir çocuktan korktuğu için. Anladın mı, değil mi?

Genel olarak gerçekte hayat zaten şekersizdir, her yerde saldırganlık vardır.

S. RYBKA: Az önce “saldırganlık” kelimesini kullandınız. Şimdi karşınızda “Yağmur Adam” filmini izlemiş, yaklaşık 20 yıl önce “Bir Köpeğin Gizemli Cinayeti” kitabını okumuş, öyle bir roman var ki, üzerinden çok zaman geçmiş ve dolayısıyla okumuş bir insanla karşı karşıyasınız. Wikipedia'da konuyla ilgili büyük bir makale. Ayrıca otistik kişilerin saldırganlıktan şüphelenildiği ve otistik kişilerin bu saldırganlığa yönelik bir miktar potansiyele sahip olduğu gerçeğiyle ilgili ayrı bir nokta daha var. Aslında bahsettiğiniz sorun muhtemelen bununla alakalı. Toplumda, otistik kişilerin bu saldırganlığı gösterme konusunda belirli bir potansiyele sahip olduğu yönünde, belki o kadar da netleşmemiş ama dalgın bir fikir var. Aslında Savelyev'in söylediği şey görünüşe göre her şeyi tek bir hikayeye bağlamaya çalışıyordu. Açıklamak.

E.MEN: Otistiklerin saldırganlığından bahsedelim. Aslında araştırılıyor. Aslında otizmle ilgili ciddi sorunlardan biri kendine zarar verme, kendine zarar verme davranışıdır. Şimdi neler olup bittiğini ve buna neden saldırganlık denilemeyeceğini açıklayacağım.

Saldırganlık genel olarak planlı bir niyettir. Bu planlı bir eylem...

S. RYBKA: Kasıtlı hareket.

E.MEN: Evet, kasıtlı olarak yapılıyor ve bu saldırgan eylemin yöneltildiği bir özne varken yapılıyor. Burada bir karışıklık var gibi görünüyor. Aslında, otistik bir kişi öfke nöbeti geçirebilir, nesneler fırlatabilir, hatta size bir şeyler fırlatabilir mi? Belki. Gerçek şu ki, otizm bir iletişim bozukluğudur. Bu iletişim araçlarının eksikliği, bu iletişim araçlarının eksikliğine neden olur ve çoğu zaman çocuğun nasıl konuşacağını bilmediği durumlarda bu tür davranış biçimlerine neden olur. Asla sana karşı bir şey beslemez. Yani bu sadece bir anlık bir olay, bir çocukta savunma tepkisi ve onun sana karşı hiçbir şeyi yok. Yani burada şiddet içeren bir içerik yok. Göreceli olarak konuşursak, evet, çocuk doğrudan size kızmış gibi görünebilir, ancak bu aslında tamamen farklı bir davranış doğasıdır.

S. RYBKA: Bu bir savunma olabilir mi?

E.MEN: Bu savunmadır. Her şeyden önce savunmadır. Bu savunmadır ve bu ifade araçlarının eksikliğidir. Uzmanlarımız iletişim cephaneliğini artırmak için çalışmaya başlar başlamaz... Yani yeterli dil yok. Alternatif iletişim araçlarını tanıtıyoruz, memnuniyetsizliği ifade etmenin sosyal olarak kabul edilebilir biçimlerini öğretiyoruz. Öfkeyi belirtmeyi öğretiyoruz, bir kişi protesto edebildiğinde, iradesini olduğu gibi savunabildiğinde "istemiyorum", "istemiyorum" vb. kartlarını veriyoruz. Aslında elbette bu tür davranışsal belirtilerin sayısı keskin bir şekilde azalıyor. Bu, bunun herhangi bir psikopatik niteliği olmadığını göstermektedir. Buna göre otizmli birinin bir tür katliam ya da buna benzer bir şey yapmış olması gerçekten inanılmaz çünkü bunlar çok planlı şeyler. Yani otizmli insanlar bu tür şeyleri yapamazlar. Bu durumda öyle bir dezavantaja sahipler ki...

Bu konu hala karışık. Aleksetimi diye bir şey var. Aleksitimi diğer duyguları tanıyamama durumudur. Ancak bu, psikopatide ortaya çıkan empati eksikliği veya genel duygusal gelişim eksikliği ile aynı şey değildir. Bu konuda herkesin kafası karışık. Aleksitimi, nispeten konuşursak, duygularınızı dikkate alıyorum ama yanlış. Bana gülümsüyorsun, gülüşünün arkasında ne olduğunu anlamıyorum. Yine aleksitimi hem otizmli hem de otistik olmayan insanları etkileyebilir. yani bu ayrı bir konu duygusal bozukluk Otistik kişilerin sahip olabileceği veya olmayabilir.

S. RYBKA: Otizmi kısaca anlatmaya çalışalım. Dinleyicilere Otizm Sorunları Merkezi başkanı Ekaterina Men ile konuştuğumuzu hatırlatıyorum. Sohbetimize katılabilirsiniz. Bunun için bir SMS portalımız var - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, oraya yazın. Programın ikinci yarısında 73-73-948 numaralı telefondan canlı çağrıları kabul edeceğiz.

Otizm. Kısaca deneyelim. Bu nedir?

E.MEN: Kısaca deneyelim. Diyelim ki bu, diğer şeylerin yanı sıra kendine ait özel bir gelişme türü. moleküler mekanizmalar nörobiyolojik mekanizmalar. Yani beyin belirli bir şekilde oluşur, bu ağların aşırı bağlantısıdır, bu da otizmli bir çocuğu çok duyusal veya aşırı duyarlı hale getirir, gürültüyü doğrudan konuşmadan ayıramaz vb. Yani pek çok duyusal bilgi alıyor ve üzerindeki bu aşırı örtüşmeye uyum sağlamanın yollarını aramaya başlıyor.

S. RYBKA: Yine de bunda bir tür fizyolojik bileşen var mı? Biraz önce, örneğin Kerch gencinin vakasına bakarlarsa, o zaman herhangi bir otopsi incelemesinin anlamsız olacağını söylemiştik.

E.MEN: Bunun fizyolojik bir boyutu da var ama otizm tanısı sadece davranışa, gördüğümüz yüzeye göre konuluyor. Ve bu yüzey şuna benziyor: bu, iletişimsel işlevin ihlalidir. Yani konuşan kişi gerçekten anlamasa bile konuşma pragmatiği bozulur. Burada konuşuyor, “Moscow Speaks” radyosunu dinliyor ve orada olanı yeniden üretiyor. Yani neden iletişime geçmesi gerektiğini, neden konuşması gerektiğini anlamıyor. Yani, konuşmanın pragmatik kısmı bu sefer başarısız oldu. İkincisi, olabildiğince yerleşmeye ihtiyacı olduğu için... Yani ortamın maksimum öngörülebilirliğini istiyor, yani rutin istiyor, her şeyin öngörülebilir olmasını istiyor, hiçbir şeyi değiştirmek istemiyor.

S. RYBKA: Maksimum döngüsel bir yaşam aktivitesi ona yakışır.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: Bu tam olarak Sanat Eserleri Bu şekilde gösteriliyor. Bir sanat eserine baktığınızda...

E.MEN: Aslında “Yağmur Adam” filmi çok iyi bir film, kesinlikle mükemmel bir film. Sadece otistik insanlardan birini gösteriyor. Ve otizmin pek çok farklı türü var.

S. RYBKA: Bu döngüsellik, istikrar arzusu, böylesi bir hiper-istikrar - bu kesinlikle otistik insanlar için tipik bir durum mu yoksa bunlar sadece alınan sanatsal örnekler mi?

E.MEN: Bu otistik insanlar için tipik bir durum. Çünkü okuyamıyorlar. Tahmin hatası denilen şeye sahipler. Bugün birbirimizi ilk kez gördük, hemen birbirimizi düşündük, benim senin için tehlikeli olmadığımı anlıyorsun, benim için tehlikeli olmadığını bir takım sinyallere dayanarak anlıyorum. Daha seninle konuşmaya başlamadan önce bu ortamın benim için güvenli olduğuna dair bir dizi işaret alıyorum. Diyelim ki bu benim ilk seferim, özellikle bu stüdyoda, bir takım sinyallere dayanarak burada bana hiçbir şey olmayacağını anlıyorum. Bundan sonra başa çıkabileceğimi bildiğim bir şeyin geleceğine dair bir tahmin duygusuna sahibim.

Otizmde bu öngörme işlevi çok düşüktür. Bu nedenle istikrar isterler, yeni ortamlardan kaçınırlar. Çünkü onlar için genel olarak bu dünya oldukça tehlikeli olarak algılanıyor. Bu arada, toplantımızla ilgili üzücü bilgilere dönersek istatistikler, elbette otizmli kişilerin önemli ölçüde, birçok kez olduğunu gösteriyor. daha büyük ölçüde bazı suçların veya bazı suç davranışlarının başlatıcılarından ziyade, bir bakıma sosyal etkileşimin kurbanları.

Öncelikle cinsel istismar, hırsızlık ve aldatma mağdurlarını gösteren çalışmalar prensipte sosyaldir. İnsanlar güvenir, birini arkadaşı olarak görür, manipülasyona maruz kalır. Çünkü bu her zaman sosyal yetersizliktir. Otizmli insanlar en zeki olanlardır, en karmaşık problemleri çözerler, olağanüstü matematik yetenekleri gösterirler, sosyal açıdan en fazla ergenlik çağındadırlar. Genel olarak sosyal bünyelerinde yetişkinliğe ulaşamazlar.

S. RYBKA: “Sosyal yetersizlik” geniş bir tabirdir. Bir kez daha başlangıca dönelim. Otizm şu saatte tespit edildi: erken aşamalar gelişim.

E.MEN: Evet. Otizm ancak erken çocukluk döneminde ortaya çıkabilir. Eğer erken çocukluk döneminde değilse, yetişkinlikte buna benzer bir şey olmuşsa, o artık otizm değildir.

S. RYBKA: Yani sonradan alınamaz mı?

E.MEN: Hayır.

S. RYBKA: Bu şeklin ortaya çıkmaması hipokondriye benzeyebilir yani ebeveynlerin çocuklarının yeterince aktif olmadığına inandıkları, bazı hareketlerine yeterince isteyerek tepki vermedikleri, doktorlara başvurdukları bir durum. ve belki de gıyabında çocuğun otizmli olduğunu varsayalım. Bu ne sıklıkla oluyor? Şimdi bunu anlatıyoruz. İnanıyorum ki pek çok kişi, belki de bazılarının ya bir cazibesi ya da sadece bir arzusu vardır...

E.MEN: Anne-babalar çok hassas. Aslında tam bir kompleks var. Ebeveynler bu rahatsızlıkların ilk belirtilerinde bile çok hassastırlar. Başka bir şey de, endişeleriyle başvurdukları doktorlar veya uzmanların, tabiri caizse ebeveynlerin bu ince tepkilerini ve ebeveynlerin bunları fark ettiği ve onları ilk işaretler olarak kabul ettiği ince işaretleri her zaman kabul edememeleridir. bu otistik gelişimin bir tür öngörücüsü.

Ne olduğunu öğrendikten sonra otizmi başka bir şeyle karıştırmak gerçekten çok zor. Aynı zamanda bilmiyorsanız ayırt edemeyebilirsiniz.

S. RYBKA: Aslında biraz yanlış taraftan başladım ve bunu artık kendim de itiraf ediyorum. Ebeveynlerin çocuklarının refahı ve sağlığı konusunda o kadar endişelendiği ve bazı yorgunluk belirtilerinin belki de bu gerekli şeylerin yokluğuyla karıştırıldığı bir durumu kastettim. normal reaksiyonlar. Bu ne sıklıkla oluyor?

E.MEN: Şans eseri bu oluyor ama olmuyor çok sayıda Ebeveynler yorgunluğu otizmle karıştırdığında. Ve bu konuda abartmaları daha iyidir, çünkü otizm öyle bir hikaye ki, davranışı, algıyı yardımcı olmak ve genel olarak değiştirmek, çocuğun uyum sağlama yeteneğini artırmak, onu gerçekten değişime, yeni ortamlara vb. alıştırmak mümkündür. eğer çok sıkı çalışırsan. Beyin plastik olduğu için öğrenmek aslında o beyni çok değiştiriyor. Eğer birisi orada bir şeyden şüpheleniyorsa, iletişime geçmişse ve çocuk gözlemlenmeye başlamışsa biz tam tersine tedbirli davranmayı savunuyoruz. Otizm açısından risk grubu olarak sağlık sistemimizde böyle bir kategorinin ortaya çıkmasını savunuyoruz. Çünkü çocuklar ne kadar çabuk iyi, doğru, profesyonel ellere düşerse... Görüyorsunuz ya otizm nispeten göreceli olarak hiç gelişmeyebilir ya da çok şiddetli bir şekilde kendini gösterebilir. yumuşak formlar bu çocuğun normal sosyal uygulamanın dışına çıkmasına izin vermeyecektir. Bunlar çok önemli şeyler. Onun için gördüler ve endişelendiler, bu endişeden utanmaya gerek yok, sormak daha doğru.

S. RYBKA: Ne tür uzmanlar belirli bir tanıyı belirler ve koyar? Çocukları düzenli olarak gören çocuk doktorları var. Ama yine de bana öyle geliyor ki otizm teşhisini koymak için bu prensip olarak hangi yaşta mümkün? Ve en önemlisi ne tür uzmanlar?

E.MEN: Modern objektif araçları kullanırsanız iki yıl içinde teşhis oldukça geçerli olabiliyor. Resmi tanımızı psikiyatristler koyuyor. Dünyada bu, belli bir alanda eğitim almış çocuk doktorları, nörologlar ve psikiyatristler tarafından yapılabilmektedir. Bugün, pediatrik düzey de dahil olmak üzere bilgi artıyor ve bir şekilde hala yayılıyor, ancak genel olarak bu elbette başarısız bir alandır. Yani genellikle ebeveyn çocuk doktoruna gider. Elbette bu çocuk doktorları arasında otizm konusunda çok fazla uzman yok ama yine de kamu kuruluşlarının çalışmaları sürüyor, kliniklere bilgiler ulaşıyor ve her türlü bakanlık ve sağlık dairesi bu konuyla ilgileniyor.

Sana sadece şu şeyi anlatacağım. Belki bilmiyorsun. Seçim kampanyası ne zamandı?

S. RYBKA: Başkanlık mı?

E.MEN: Amerika'da başkanlık. Onun hakkında bir şeyler söylememe izin verdiğim için Tanrı aşkına beni affet. Birbiriyle kavga eden iki egzotik karakterin olduğu zamanlar. Ancak Clinton'un her zaman olduğu gibi bir seçim öncesi planı, programı vb. olması gerekiyor, bu anlamda ciddi. Yani seçim programında ayrı bir plan vardı. Sağlıkla ilgili her şeyin, her türlü hastalığın ayrı olduğu açık ama otizm için ayrı bir plan vardı. Örneğin onkoloji ayrı ayrı ele alınmadı. Yani bunlar tabiri caizse karmaşık şeylerdir. Ve otizm için bir plan vardı. Çünkü çok büyük sosyal sorun Bu çok büyük bir stres, bütçeye yük oluyor. Bu maliyetleri optimize etmek çok önemlidir. Ne yazık ki bu çocukların büyümesi henüz durmuyor. Buna göre, eğer bunlar planlanmamışsa, her zaman bu tür açıklamaların mümkün olduğu bir ortamda yaşayacağız.

S. RYBKA: Çeşitli açıklamaların mümkün olduğu bir ortamda yaşıyoruz. Bunu şimdi formüle etmek benim için biraz garip ama bunu nasıl farklı şekilde yapacağımı bilmiyorum. Hastalığın bir modası olduğuna dair hiçbir yanılsama, hiçbir şüphe yok, peki otizmde de bu mümkün müdür? Çünkü örneğin son birkaç on yıldır popüler kültürde bile dikkat eksikliğiyle ilgili pek çok hiciv ve mizah var. Bu konuda şakalar da var. Hayır, kimseyi otizmle ilgili şaka yapmaya teşvik etmiyorum. Ancak bu hastalığın moda haline geldiği düşüncesidir.

E.MEN: Hayır dinle, otizmle ilgili şaka yapabilirsin. Aslında orada gerçekten çok komik ve neşeli şeyler var. Ve tüm tuhaflıklarıyla bize oldukça fazla sayıda her türden komik şey sağlıyorlar. Bunlar sadece insanlar. Bunu yalnızca küresel bir trajedi olarak algılamaya da gerek yok. Bu sadece özel bir yaşam kalitesi.

S. RYBKA: Soru komediyle ilgili değil - hastalık modasıyla ilgili.

E.MEN: Hastalık modası... Nasıl söyleyeceğimi bile bilmiyorum. Aslında otizmi olan hiç kimsenin moda yüzünden bu hastalığa yakalandığını düşünmüyorum... Elbette ailesinde otizm hastası olan biri, bunun için herhangi bir moda olabileceğine şaşıracaktır. Otizm hala kullanım alanına giren bir tür metafordur. tıbbi terim. Muhtemelen aklımızda bir tanı olmadan da birine otistik diyebiliriz. Bu modanın arkasında sizin de söylediğiniz gibi bir emek, kamuoyunun ilgisi varsa Allah aşkına moda olsun. Ama modaya bakılırsa böyle çocuklarımızın sayısının arttığını söylemek...

S. RYBKA: Haksız.

E.MEN: Haksızlık.

S. RYBKA: Haberlerden sonra geri döneceğiz.

S. RYBKA: Otizm Sorunları Merkezi Başkanı Ekaterina Men ile sohbetimize devam ediyoruz. Otizm hakkında mümkün olan her açıdan konuşuyoruz.

Merkezinizi sorup kamuoyuna da açıklamak istedim. Kayıtlı bir kamu kuruluşu olarak varsınız.

E.MEN: Elbette. Biz bir NPO'yuz, sosyal odaklı bir NPO. Uzun yıllardır buradayız. Mevcut gelişme ölçeğinde otizm uzun yıllardan beri var. Bence bu, yeni bir paradigmayı desteklemeye başlayan türden bir organizasyon, çünkü otizmde pek çok şey değişti, 40'larda tanımlandığından bu yana çok değişen bir teşhis. Buna bağlı olarak moleküler biyoloji, genetik ve nörobiyolojideki en son verilere dayanan en son güncel eğilimler daha yeni yeni ortaya çıkmaya başladı. Üstelik halihazırda işe yaramış ve etkinliğini kanıtlamış yöntemler de Rusya'da mevcut değildi. Bütün bunları getirmeye başladık, bütün bunları tanıtmaya başladık, bütün bunları aşılamaya başladık. Daha sonra, bu stratejiyi desteklemeye başlayan, bu yöntemleri destekleyen ve genel olarak buna göre gerçekten alakalı olan ve bu çocuklara gerçekten neyin yardımcı olduğu konusundaki bu eğilimleri güçlendiren daha hayır kurumları ve vakıflar ortaya çıkmaya başladı.

S. RYBKA: Şimdi bana göründüğü gibi, esas olarak bir tür halkın katılımını tanımladınız. Devlet bütün bunlara nasıl karışıyor?

E.MEN: STK olarak geliştirdiğimiz fikirlerin laboratuvar formatlarında kabul görmesi noktasında devlet devreye giriyor. Şu an için devletin otizmle ilgili bir planı olduğunu söyleyemem. Ancak yine de, kişilerin eğitimini organize etmek için, diğer şeylerin yanı sıra benim de üyesi olduğum şu anda Eğitim Bakanlığı olan Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde bir uzman konseyi oluşturuldu. Bunlar, kapsayıcı eğitim de dahil olmak üzere, otizmli insanlar için en uygun eğitim gelişimini tartışan farklı yapıların temsilcileridir. en iyi form onlar için. Doğal olarak Sağlık Bakanlığı ve Çalışma Bakanlığı ile etkileşim var. Genel olarak orada hiçbir şey olmadığını söyleyemem ama devlet düzeyinde bir tür atılım yaşandığını da henüz söyleyemem.

S. RYBKA: Otizm tanısı için engellilik tanısı konulur mu?

E.MEN: Engellilik sosyal durum kişinin işleyişine bağlıdır.

S. RYBKA: Bir takım faydalardan bahsediyorum.

E.MEN: Elbette öyle. Bu bir otizm spektrum bozukluğudur. Bu bir şemsiye nosolojisidir. Otizmin farklı türleri vardır ve buna göre evet otizm, engellilik ve bazı faydalar elde edilmesine zemin hazırlar.

S. RYBKA: Dinleyicilerden sorular geliyor. En kaba olanlardan birini okuyabilir miyim?

E.MEN: Evet, elbette.

S. RYBKA: Ed şöyle yazıyor: "Böyle çocuklar alkoliklerin ve uyuşturucu bağımlılarının çocuğu olarak doğuyor." Böyle bir karara nasıl cevap verilir?

E.MEN: Bu tamamen yanlış. Eğer isim verseydim... Ne yazık ki isim veremiyorum. Bu tür çocuklar herhangi bir insanda doğar. Aslında ne alkolizm ne de uyuşturucu bağımlılığı otizm için bilimsel olarak kanıtlanmış bir risk faktörüdür.

S. RYBKA: Prensip olarak buna bir tür genetik yatkınlık var mı?

E.MEN: Evet tabii ki oldukça fazla gen var. 90'larda onu arıyorduk ve ona çok para harcadık. Otizm genini bulmak için yaklaşık bir milyar dolar gerektiğini düşünüyorum. Otizm geni bulunamadı Bununla ilişkili olabilecek yüzden fazla gen bulunmuştur, ancak bir durumda, bazı nedenlerden dolayı, aynı genlere ve aynı bozukluklara sahip olsa bile çocuklarda otizm gelişmemektedir. Yani otizmin net bir yeri yoktur, kimse onu bulamaz, ancak şu veya bu tür gelişim ve hastalığa yatkınlık her zaman genetik niteliktedir. Genetik bileşen olmadan kalp krizi veya diyabet olmaz. Yani sanki sıradan şey. Otizm çok faktörlü bir hastalıktır. Genetik tek başına burada hiçbir şeyi belirlemez. Her zaman genetik yatkınlığın ve bir dizi çevresel faktörün bir karışımıdır.

S. RYBKA: Bir dizi soru var ama siz genel olarak bunları önceden yanıtladınız. Artem soruyor: “Otizmi hamilelik aşamasında tespit etmek mümkün mü?” Belli ki değil.

E.MEN: Hayır, hamilelik aşamasında... Biliyorsunuz Down sendromu taraması yapıyoruz, bu oldukça güçlü, bariz bir kromozomal bozukluk ve o zaman bile doğruluğu oldukça göreceli. Otizm ne yazık ki ve belki de neyse ki hamilelik sırasında tespit edilmiyor. Çünkü bu zaten bir etik meselesi, biyoetik meselesi, başka büyük bir soru. Güzel soru ama farklı.

S. RYBKA: Alexander "Erken çocuklukta neler var" diye soruyor.

E.MEN: Erken çocukluk sıfırdan dört yıla kadardır.

S. RYBKA: 54., Arkady, istatistikleri paylaşıyor (ne kadar güvenilir bilmiyorum): “70'lerde 10 binde bir otizm hastası vardı. Artık her 200 çocuğa bir tane düşüyor. Bu, tüm uyuşturucuların insanlar üzerindeki etkisinin sonucudur!

E.MEN: İlaçları bilmiyorum. Elbette bu da mevcut. Şimdi 200'de bir bile değil, istatistiklere göre ne yazık ki 59 çocuktan biri. Hastalık Kontrol Merkezi'nin resmi istatistikleri.

S. RYBKA: Bu dünyadaki gezegen istatistikleridir.

E.MEN: Bunlar ABD'nin uzun zamandır tuttuğu istatistikler, oldukça ciddi. Kendine ait Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi iyi teknikler Bu alandaki istatistikler. Bu yüzden çok fazla çocuk var. Rusya'da yaygınlığın yaklaşık olarak aynı olduğunu düşünüyorum. Bir kez daha söylüyorum çevresel faktörler, çevresel faktörlerİatrojenik ilaçlar da faktörlerdendir. Hepsi araştırılıyor. Ama her zaman bir komplekstir, her zaman bir bukettir.

S. RYBKA: Ayrıca tek bir sözle cevap verebileceğinizi düşünüyorum. Alexandra şöyle diyor: "Otizm ile aşılar arasındaki bağlantı konusunda devam eden tartışma hakkında fikriniz nedir?"

E.MEN: Aşılar otizme yol açmıyor. Ancak komplekslerin arasında bir dizi faktör var ve aşılama da olabilir. Neden?

S. RYBKA: Belki...

E.MEN: Sanki bu da bir etkenmiş gibi. Bu aynı iatrojenik faktördür. Bunlar belli ilaçlar, belli müdahaleler. Tekrar söylüyorum aşılar otizme sebep olamaz. Yani asla sağlıklı çocuk Otistik bireylerde aşı işe yaramayacaktır. Ancak bir yatkınlık ve başka bir kombinasyon varsa, o zaman sadece aşı yaptırmak durumu ağırlaştırabilir elbette, evet.

S. RYBKA: Söylediğiniz ve söylemeyi başardığınız her şeyden, bu hastalığın varlığına dair tam bir tablonun hala mevcut olmadığı anlaşılıyor.

E.MEN: Neden? Var. Görüyorsunuz otizm farklı dillerde anlatılan bir şey. Biz burada bir çeşit evrensel form bulmaya çalışıyoruz. Aslında otizmi sosyal bir olgu olarak tanımlayacak olursak bu bir tanım olacaktır, eğer kesin olarak bir tanıysa, bu konuda size anlattığım bazı şeyler, tanı sınıflandırması bunları nasıl tanımlıyor. Bunu bir davranış türü olarak tanımlarsak, bir şey daha olur. Bunu kültürel bir olgu olarak tanımlarsak, bu bir şey daha. Burada tüm yönler karışıktır. Bu, tabiri caizse, tüm türleri kendi üzerinden kıran belli bir insan popülasyonudur...

S. RYBKA: Medeniyetin tüm tezahürleri.

E.MEN: Elbette. Tıpkı otizmi olmayan sen ve benim gibi.

S. RYBKA: Terapi hakkında neler söyleyebilirsiniz?

E.MEN: En etkilisi tabi ki uygulamalı davranış analizine dayanan her türlü müdahale. Bu, o kadar geniş bir disiplin alanıdır ki, uygulamalı, bilimsel bir alandır ve bu çerçevede, otistik insanlarla neredeyse her şeyi yapmayı, onlara öğretmeyi ve onlara öğretmeyi mümkün kılan bir dizi teknik geliştirilmektedir. çeşitli çok şey - hem akademik hem de sosyal, bunları eğitim alanlarına, işyerine vb. entegre etmek için.

S. RYBKA: Rusya'da bu tür hizmetleri ücretsiz almak mümkün mü?

E.MEN: Hayır. İmkansız. Bu tam olarak Rusya'daki Otizm Sorunları Merkezi'nde ortaya çıkan tekniktir. Neyse ki tüm bunlar gelişiyor, sadece alanda değil, doğrudan sorumlu olduğumuz segmentte de gelişiyor. Profesyonel topluluklar zaten oluşturuluyor, bu tür uzmanları eğitmek için uluslararası standartlara sahip pek çok kurs var. Yine de bu yeterli değil. Bunun herhangi bir serbest alanda ortaya çıkması veya sigorta paketine dahil olması için de bir takım çalışmalar yapmanız gerekiyor. O kadar uzmanımız yok...

S. RYBKA: Uzmanlar, en iyi uygulamalar.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: İlaç tedavisi mi?

E.MEN: Otizm ilaçla tedavi edilemez. Bu bir davranıştır. Otizme sıklıkla diğer hastalıklar, yaygın çocukluk hastalıkları eşlik eder ve bunlar ne yazık ki otizmde kaybolur ve davranışa atfedilir. Yani çocuk kendini kafasına vuruyor - diş ağrısı var, psikiyatriste götürülüyor, psikiyatrist diyor ki: ne istiyorsun, o otistik. Aslında pek çok acı davranışı vardır. Bu arada, bir noktaya kadar yüksek puanlara sahip olduklarına inanılıyordu. Ağrı eşiği. Son deneyler tam tersine düşük olduğunu gösterdi. Ve çoğu zaman onları Garip davranış acıyı uyuşturdukları için.

S. RYBKA: 955. soruyor: "Kendi türleri arasında nasıl iletişim kuruyorlar?" Bu konuyla ilgili herhangi bir çalışma var mı? Örneğin, burada onlara sıklıkla insan popülasyonu diyorsunuz.

E.MEN: Nasıl desek? Bağlanırlar, ancak genel olarak prensip olarak tipik akranlarıyla iletişim kurmaları oldukça zordur. Dolayısıyla bu kişilerin gerçekten kendi içlerinde ayrı bir iletişim alanı sağlayabildiklerini söylemek oldukça zordur. Yüksek işlevli otistik kişilerin iletişim kurduğu forumlar olmasına rağmen. Ancak yine de, genel olarak, insanlar otizmle olan bağlantıları temelinde yakınlaşıyorlar - hayır.

S. RYBKA: Otizmin diğer şeylerin yanı sıra iletişim araçlarının eksikliğinden kaynaklandığını söylediniz.

E.MEN: Evet. "Dahil" değil, ama bu olduğu gibi temeldir.

S. RYBKA: Ana özellikler.

E.MEN: Evet. İletişim eksikliği olmadan otizm olmaz.

S. RYBKA: Artık 21. yüzyılda eskisinden çok daha fazla iletişim aracının olduğu düşüncesi ortaya çıkıyor. Bunlardan biri çevrimiçi.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: Sadece iletişim değil, oyunlar, çevrimiçi oyunlar. Ve aktif olarak oynayan, bazı oyun topluluklarında aktif olan, aynı zamanda genellikle kapalı insanlar olduğuna dair belirli bir klişe var, onlara otistik demiyorum. İnsanlar gözlerden uzak, nadiren kendi evlerinden çıkıyorlar. Bütün bunların gerçeklikle, bu klişeyle nasıl bir ilişkisi var?

E.MEN: Aslında genel olarak dijital gerçekliğin tamamı bizim için çok iyi. Çünkü programlar yaratıldı, çünkü gadget'lar veya bazı 3 boyutlu konuşma terapistleri otizmli insanlara gerçek insanlardan daha iyi konuşmayı öğretiyor vb. Ama... Otizmin trajedisinin ne olduğunu anlıyor musunuz? Otizmin trajedisi, daha az deneyimli bir göz için bu çocukların toplumu istemiyor, onlara ihtiyaç duymuyor, iletişim kurmak istemiyor gibi görünmesidir.

S. RYBKA: Bilinçli bir tercih gibi görünüyor.

E.MEN: Bilinçli bir seçim gibi ama öyle bir seçim yok. Ve buna göre davranış, bir çocuğun işten ayrılması veya serbest meslek sahibi olması durumunda, bu onun kendi kendine yeterliliğine işaret ediyor gibi görünmektedir. Aslında bütün bunlarla birlikte bu çocukların, bu insanların insan toplumuna inanılmaz derecede ihtiyaçları var. Sadece orada olmak, hatta sınıfta olmak, insanların yanında olmak bile. Tipik sosyal ilişkiler kuramazlar ancak insan toplumuna ve insanlar arasında olmaya duyulan ihtiyaç çok yüksektir. Dolayısıyla siz ve ben Facebook'ta oynasak veya otursak bile, yakın bir arkadaşımızla beş yıl boyunca buluşamıyoruz, yine de her an arayıp buluşacağımızı biliyoruz. Yani yakın insanlarımızla, tipik insanlarla bile çok fazla sanal iletişimimiz var. Bu insanların trajedisi, insanlara ihtiyaç duymalarıdır, ancak bazı araçları iletişim için kullandıklarında bile, pratikte canlı insan iletişiminin onlar için erişilemez olduğunu bilirler.

S. RYBKA: Bu iletişime ihtiyaç duyduklarının nasıl belirlendiğini açıklayabilir misiniz? Bunu birkaç kez tekrarladın: ihtiyaçları var, ihtiyaçları var. Bunun nasıl tespit edildiğini açıklamak mümkün mü?

E.MEN: Gözlemler ve çeşitli deneyler bunu ortaya koyuyor.

S. RYBKA: Bir kişinin refahı artar mı?

E.MEN: Evet, kapsayıcı ortamlar oluşmaya başlayınca, otizmli çocukların dahil edilmeye başlandığı, ölçmeye başladıkları, sosyal becerilerinin gelişimi, psikolojik altyapıları, iletişimlerinin gelişimi ile ilgili oldukça fazla sayıda ölçüm var. beceriler vb. Nörotipik akranlar arasındaki kapsayıcı ortamlarda, resmi arkadaşlıklar veya herhangi bir yakın ilişki kurmasalar, tipik sosyal bağlantılar kurmasalar bile, otizmli çocuklarda eksik olan tüm bu işlevlerin yine de önemli ölçüde geliştiği ortaya çıktı. kapsayıcı bir ortam daha iyi. Yani insanların ortasında olduklarında.

S. RYBKA: 2000'li yıllarda Rusya'da otizmli çocukların normal okullarda okuduğu ve belki de üniversitelerden mezun olduğu birçok örnek var mı?

E.MEN: Üniversitelerde var... Her zaman, aslında... "Her zaman" nasıl denir? Bu küçük bir sayı, ancak yine de yüksek IQ'ya sahip, yüksek işlevli otistik insanlar bir şekilde üniversitelere girmeyi başardılar. Orada nasıl kalacakları başka bir konu. Okudukları kolejler var. Hepsi var, yeterli değil ama var. Sözsüz otistlerin gelebileceği tam olarak doğru kapsayıcı araçlara gelince...

S. RYBKA: Ama yine de bu kurumun özellikle kapsayıcı eğitime yönelik özel yönelimi olan bir kurum olması gerekir mi? Yani sadece otizmliler değil, aynı zamanda bazı rahatsızlıkları olan çocuklar da var...

E.MEN: Bu özel bir yönelim değil. Kapsayıcı eğitim tüm çocukları ilgilendirmektedir: otizmli, otizmli olmayan ve engelli. Kapsayıcı bir okul en kaliteli okuldur; tüm çocuklar için etki yaratır. Kaynaştırmanın engellilere yönelik bir çeşit eğitim olduğundan bahsetmiyoruz. Yani bu okul ortamındaki bir değişikliktir. Bunun gelecek olduğuna inanıyorum. Bir diğer husus da, okuldaki değişiklik yönündeki en önemli talebin otizmli çocukları okula almaya başladığımız dönemde ortaya çıkmasıydı. Yani dersler esnek bir şekilde işlendiğinde bireysel bir yaklaşım söz konusudur.

S. RYBKA: Yani öğretmenleri daha enerjik hareket etmeye teşvik ediyor.

E.MEN: Bu, öğretmenleri yaratıcı olmaya teşvik ediyor. Aksi halde bu şekilde başa çıkamazsınız. Buna göre, bu pedagojik yaratıcılık tüm çocuklara yayılmaktadır. Ve herhangi bir engeli olmayan, sıradan, tipik öğrencilerin kaynaştırma sınıflarında eğitim almaları durumunda performanslarının nasıl arttığına dair çok güzel bilimsel veriler de birikmiş durumda.

S. RYBKA: Engelli bir kişiyle, tekerlekli sandalyedeki bir kişiyle karşılaştığınızda, kendinize bir takım sorulara karar verirsiniz: onunla iletişim kurarken ona doğru eğilin, eğilmeyin, tırmanmasına yardım edin rampadan çıkarken sandalyesine dokunmayın. Otizmli insanlarla iletişim konusunda az çok evrensel önerilerde bulunmak mümkün müdür?

E.MEN: Otizmli insanlar oldukça sevimli, çekici, hemen kucaklamak isteyeceğiniz, genellikle dokunsal olarak etkileşime girebileceğiniz ve bu dokunsal, tabiri caizse, kanal üzerinden iletişim kurmaya çalışacağınız çocuklar olabilir. Elbette bu konuda dikkatli olmanız gerekiyor. Çünkü otizmli çocukların hepsi buna yatkın değildir. Elbette ona sarılıp sarılamayacağınızı veya eline dokunup dokunamayacağınızı öğrenmeniz gerekiyor. Bu küçük çocuklar için geçerlidir. Bu etkileşim dokunma yoluyla oluyor, buna dikkat etmeniz gerekiyor. Bu onların fiziksel temastan hiç hoşlanmadıkları anlamına gelmez. Severler ama öyle değil.

Tabii ki, iyi konuşan bir insanla iletişim kuruyor olsanız bile, belli bir sabra sahip olmanız gerekiyor. akıllı çocuk, otizmli bir genç, genç bir adam. Dinlememiz gerekiyor. Konuşmasının kural olarak tonlama açısından çok zayıf olduğunu, bu duygusal arka plandan yoksun olduğunu, konuşmanın bir özelliği gibi olduğunu anlamalısınız. Ve bunun arkasında herhangi bir zihinsel gerilik görmenize gerek yok. Yani bu, konuşma oluşumunun, bozulmuş prozodinin, tonlamanın bir özelliğidir. Yani, kural olarak, yeterli duygusal konuşma bileşenine sahip değillerdir. Şaşırmanıza gerek yok, kişiye düşünme fırsatı vermek, soruyu cevaplamak, acele etmemek gerekiyor.

S. RYBKA: Dile hakim olan, konuşması akıcı olan insanlar, örneğin tanıştıklarında kendilerine otistik mi diyorlar?

E.MEN: Yansımanın farklı dereceleri var. Ayrı programlarımız var. Çocuğun gerçekten yansıtıcı olduğunu anlarsak, yine uzmanlarımız bu çocuğu hangi noktada bilgilendirmemiz gerektiğini belirler, onun bu otistik niteliğin taşıyıcısı olduğu gerçeğinden bahsederiz. Bu konuyu düşünmeyen çocuklar var, yaşıyorlar, düşük fonksiyonlu çocuklar. Bu konuyla ilgili kararlar alınıyor. Aslında “Ben otistikim, hiçbir şey yapmayacağım, otizmim var” diyen oldukça kurnaz çocuklar var.

S. RYBKA: Simüle edin.

E.MEN: Simüle etmiyorlar, kullanıyorlar. Gerçekten otizmleri var ama zaten öyle bir gelişim düzeyine ulaştılar ki, diğer şeylerin yanı sıra onu manipüle etmeye çalışıyorlar. Böyle şeylerden her zaman mutlu oluruz. Otizmlilerimiz yalan söylemeye veya hile yapmaya başladığında çok mutlu oluruz. Genel olarak çocukların yalan söylemesi çok yüksek bir sosyal işlevdir.

S. RYBKA: Yaklaşık dört dakikamız kaldı. Canlı aramaları başlatacağıma söz verdim. Yüksek sesle konuşmak istiyorsan şimdi tam zamanı.

Daha önce her iki kanalımızda da olan bir soru. The Big Bang Theory dizisindeki Sheldon Cooper gibi bir karakteri soruyorlar. Örnek bu mu?

E.MEN: Ona bayılıyorum, bu karaktere bayılıyorum. Ancak elbette kompleks farklıdır. Ayrıca OKB hastası. Bu, bazı zihinsel özelliklerin her türlü hafif formunun kolektif bir görüntüsüdür. Bunun tamamen bir tür otizm ya da Asperger hastalığı olduğunu söylemek mümkün değil. Ama yine de elbette evet, Sheldon harika.

S. RYBKA: Sizi dinliyoruz. Merhaba.

RADYO DİNLEYİCİSİ: Merhaba. Sahibim Tıp eğitimi, Ben bir sağlık görevlisiyim. Doktor olmak için eğitimimi bitirmedim ve bıraktım. Ne duyuyorum? Şu ana kadar sadece semptomların açıklamasını duydum ama hastalığın nedenlerini duymuyorum. Ülkemizde nedenlerini belirlemek için hangi araştırmaların yapıldığını merak ediyorum? Anormal doğumların, fetal hipoksi vb.nin etkisine ilişkin herhangi bir istatistik toplanıyor mu? Bana öyle geliyor ki hastalık tam olarak araştırılmadı. Bu tanı muhtemelen sıklıkla başka hastalıkların kisvesi altında konuluyor.

E.MEN: Burada birkaç soru var. Tekrar söylüyorum otizm çok faktörlü bir hastalıktır. Sebeplerine yönelik araştırmalar devam ediyor ancak net bir sebep bulunmuyor. Mesela babanın yaşının katkısı var. Bazı anne hastalıkları katkıda bulunur. Aktivasyonun büyük katkısı var bağışıklık sistemi anneler, anne bağışıklığının durumu. Bu da iyi araştırma. Bazı jenerik şeyler dahil edilebilir ama mesela tüp bebek böyle bir veri olmadığı sürece katkı sağlamaz. İşin tuhaf yanı, ultrason sayısı da bir faktör.

S. RYBKA: Listelediğiniz faktörlerin çoğunun esas olarak istatistiksel yöntemlerle belirlendiğini doğru mu anladım?

E.MEN: Normal çıktılar bilimsel yöntemler, oldukça fazla var, farklı tasarımlar, tabiri caizse çalışmalar. Şimdi bu konuya giremeyiz. Sizlere kesin olarak kesinlik kazanmış, bilimsel kurultay tarafından onaylanmış, tespit edilmiş verileri bildiriyorum. Dolayısıyla şu anda burada bilimsel yöntemlerden bahsedemeyiz, buna vaktimiz yok.

İstatistiklerle ilgili. Bu konuda istatistiksel çalışmanın çok zor bir şey olduğunu daha önce söylemiştim. İstatistik yapmak için önce bir teşhis standardı getirmeli, tamamen birleşik bir standardı yaymalıyız ki Moskova'da, Urallarda, Sibirya'da teşhisin yapıldığı her yerde aynı araç kullanılsın. Artık sayacak kimsemiz yok. Sayma konusunda çok iyi tasarımlar oluştursak bile istatistik maalesef pahalı bir iştir.

Rusya'da olup bitenler hakkında. Rusya'da otizmle ilgili çok az çalışma var, ancak yine de bunlar ortaya çıkmaya başladı. basit Araştırma Bu bölgede. Ama Rusya bu anlamda geride kalırken biz Batılı bilgileri kullanıyoruz.

S. RYBKA: Ana yönünün bu olduğu, mevcut tıbbi uzmanlıkları olan uzmanlar var mı? Moskova'da bir yerlerde, işlerinin ana umudunun bu olduğu genç doktorlar zaten var mı?

E.MEN: Hiç de öyle değil çünkü otizm konusunda uzmanlaşmış bir doktor yok. Bu alana giren psikiyatristler, nörologlar ve immünologlar var. Genetikçi, moleküler biyolog gibi farklı uzmanlık dallarında doktorlar var...

S. RYBKA: Onlar da bu konuyu araştırıyorlar.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: Hala sohbet için yer var. Zamanımız henüz sona erdi. Ekaterina Men, Sağlık Bakanlığı kamu konseyinin üyesi olan Otizm Sorunları Merkezi'nin başkanıdır.

Snezhana Mitina– Bölgelerarası hayırsever kamu kuruluşu “Avcı Sendromu”nun Başkanı. Bu kuruluş, çok nadir görülen bir genetik hastalık olan mukopolisakkaridozdan (MPS) muzdarip insanlara yardım etmeye adanmıştır. Her şey Snezhana'nın oğlu Pavel'in doğumuyla başladı...

Paşa, büyük (4730 gram ağırlığında), sağlıklı bir bebek olarak doğdu ve anne babasına, büyükanne ve büyükbabasına dokunarak büyüdü. Ta ki 2 yıl 9 aylıkken fıtığının alınması için basit bir ameliyat geçirene kadar. Çocuk anesteziye paradoksal bir tepki gösterdi. Operasyonu yapan anestezi uzmanı bir genetikçiye gidip bu reaksiyonun sebebini öğrenmemiz gerektiğini söyledi. Teşhis çok geçmeden konuldu. Kimse bundan sonra ne yapacağını bilmiyordu.

Snezhana, "Hayatımın en iyi dönemi değildi" diyor. – Bilgi aramaya başladık ama Rusça kaynaklarda şu kelimeler yer alıyor: mukopolisakkaridoz Bunun dejeneratif, yaşamı tehdit eden bir hastalık olduğunu ve çocukların üç ila altı yaşları arasında öldüğünü belirten küçük bir paragraf dışında hiçbir şey yoktu. Dünyanın hiçbir yerinde tedavisinin bulunmadığını ve çocuk hayatta olduğu sürece tedavi bulmaya zamanlarının olmayacağını söyleyen doktorlar da bu duruma "olumlu" ekledi. Uzmanlar, "Sahip olduklarınızı sevin ve bir sonrakini doğurun" diye özetledi.

Akrabalar ve arkadaşlar, yaşananlarla ilgili kendi versiyonlarını ve durumdan çıkış yollarını anlattılar. Birisi "onların ailesinde ucube olamaz, bu da çocuğun akrabası olmadığı anlamına geliyor" dedi. Bazıları ağladı, bazıları inanmadı, bazıları her şeyin sebebinin nazar olduğuna, yani acilen cehenneme gitmeleri gerektiğine ikna oldu.

Snezhana'nın kocası her zaman oradaydı. "Teşhis konulduğu laboratuvarda ona, ailesinden ayrılmak için tek şansının bugün olduğunu söyledim" diyor. - Çünkü hemen iki sorunla karşılaşacağım - teşhis ve bir silah arkadaşımın kaybı. Ama acıyı iki kez yaşamak benim için zor olacak. Çok kırılmıştı ve ben de şunu söyledim: bir denizaltındayız, bugün dalıyoruz ve saklanmayan benim hatam değil. Laboratuvar şefi kahkahasını zar zor gizledi ve 20 yıllık çalışma hayatında ilk kez böyle bir şey duyduğunu söyledi. Ve bu şekilde stresimi atıyorum.

Aslında, çoğu zaman kocalar bunu doğum hastanesinde öğrendiklerinde ayrılırlar. İlk neredeyse üç yıl boyunca çocuğumuz sağlıklı ve eğlenceliydi. Bana öyle geliyor ki, mukopolisakkaridoz tip 2'li çocukların özel bir programı var, böylece yaşamlarının ilk iki ila üç yılında ebeveynlerini onlara o kadar aşık etmeyi başarıyorlar ki, ebeveynleri onları en şefkatli olarak görüyor. Örneğin ailede beş çocuk olsa bile onlar gerçekten en nazik, sevecen ve olağanüstü kişilerdir. Benzer tanıya sahip çocuğu olan her anne bunu doğrulayacaktır.”

Hastalık kendini hissettirerek Snezhana'nın hayatını değiştirdi. Önce Paşa'yı genel bir anaokulundan, ardından işitme engelli çocuklar için özel bir anaokulundan alması istendi, çünkü Paşa tamamen sağırdı ve anaokulunda sadece biraz işiten çocuklarla çalışıyorlardı. Daha sonra onu işten çıkarmaya zorladılar: Öyle koşullar yarattılar ki Snezhana ayrılmak zorunda kaldı. İletişim çemberi tamamen değişti.

“Bugün beni çevreleyen o gerçek dostların, harika insanların, mukopolisakkaridoz olmasaydı hayatımda olmayacağını anlıyorum. Bazen bize şunu söylüyorlar: “Siz bir mezhepsiniz.” Evet, parlaklığa, iyiye, ebediye inanıyoruz. Yasaların işe yaradığına inanıyoruz. İnsanların birbirine yardım etmesi gerektiğine inanıyoruz. Günümüz dünyasında bu belki de mezhepçi bir bakış açısıdır. Eğer durum böyleyse, genel olarak oldukça memnunum.”

Şimdi Paşa 16 yaşındadır. Snezhana gelecek için plan yapmıyor: bugün yaşaması gerekiyor. Ama yine de, çok da uzak olmayan geleceğin değişmesini sağlamaya çalışıyor. Şimdi sahip olmayı hayal ediyor duvar resimleri– engelli kişilerin refakatçi olarak konaklayabileceği yerler. Böylece anne çocuğunu oraya götürüp kuaföre, hastaneye, tamirat yaptırmaya vs. gidebilir. Daha büyük çocuklar için 24 saat bakımın olduğu bir anaokulu gibi.

Snezhana, "Sıradan ailelerde yorgunluk da birikiyor" diyor. - Ama sıradan bir aile yola çıktı, büyükannenin yanına, denize gitti, bir geceleme veya başka bir şeyle ziyarete gitti. Çocuklarımızla birlikte ziyarete gitmek ya da büyükanneyi ziyaret etmek her zaman mümkün olmuyor. Her büyükanne mutlu olmayacak. Bazı büyükanneler şöyle diyor: “Bahçemize gelme, komşular seni görecek.” Bazı büyükanneler şöyle diyor: "Yataklarımın arasında koşmana gerek yok, burada çiçeklerim ve sebzelerim var." Ve burada, kulübemizde çocuklar büyüyor. Bana "Köyünüzde ne yetiştiriyorsunuz?" diye sorduklarında ben de şunu söylüyorum: Pavlik, torunlar. En büyük kızım var, 25 yaşında ve iki harika torunum var.”

Rusya'da pek bulunmayan oğlu ve kendisi gibi çocukları için pahalı ilaçlar alan, ilacın parasını devlet ödesin diye mevzuat değiştiren Snezhana yorulmuştu. Daha sonra şiir yazdı ve oğlundan güç aldı.

Bazı nedenlerden dolayı, bu tür çocukları sanki bir şekilde çirkinmiş gibi saklamak bizim için gelenekseldir. Bu doğru değil! Mukopolisakkaridozlu bir çocuğun annesine hangi çocukların en güzel olduğunu sorun, o da bizimki diye cevap verecektir. Birini sevdiğinizde etrafınızdaki sevgi yolunuzu açar. Sevmeyi öğrenmeniz ve bunu yapmak için kendinize izin vermeniz gerekiyor.

“Kırılgan” Olya ve korkularla mücadele

Elena Meshcheryakova– Hastalara Yardım Bölgesel Kamu Kuruluşu Başkanı osteogenez imperfekta(Bu nadir Genetik hastalık, kırılgan kemiklere neden oluyor) “Kırılgan Çocuklar”, yardım vakfının yöneticisi "Kırılgan İnsanlar"… Bu teşhisi konulan kişilerin neye ihtiyacı olduğunu çok iyi biliyor. Her şey 12 yıl önce Olya'nın doğmasıyla başladı.

Olya kırıkla doğdu ve doğumun ardından ilk gün hemen Filatov hastanesine nakledildi. İkinci kalça da orada kırıldı. Doktorlar “kristal hastalığı” önerdi. Üçüncü gün genetikçi gelip tanıyı doğruladı.

Elena Meshcheryakova ve kızı Olga. Fotoğraf: Anastasia Kulagina

Elena, "Bana çocuğu bırakıp bırakmayacağım soruldu" diye anımsıyor. - Bunun böyle olduğunu anlıyorum standart şema: Bir çocuk ciddi bir teşhisle doğduğunda, doktorlar, eğer reddederlerse bir önlem almak için ebeveynlerinin yanında kalıp kalmayacağını açıklığa kavuşturmak zorundadır. Yani “engelliye neden ihtiyacınız var” diye bir ikna yoktu. Ancak bu hala çok zor bir soru. Bunu sorduğunuzda durumun aslında ne kadar ciddi olduğunu anlıyorsunuz. Onu duyduğumda ağladım. Ama tabii ki onu bırakmayacağımı, durumu ne kadar ciddi olursa olsun bu benim çocuğum olduğunu söyledim.

Bir çocuk doğduğunda ciddi hastalık Annenin (ve babanın) derhal psikologlar tarafından alınması ve hastalık durumunu kabullenmesine yardımcı olunması gerekir. Pek çok şey bunun nasıl gerçekleştiğine bağlıdır. Bebeğin fiziksel gelişimine ilişkin bir tahmin dahil. Hatta tanı açıklandığında bile ebeveynlere bu darbeyi yumuşatabilecek uzman bir psikoloğun yakınlarda bulunması gerekiyor.”

Elbette Elena'nın yanında psikolog yoktu. Sadece kendisi de olanlardan şok olan kocası. Eşlerin olanları kendileri kabul etmeyi öğrenmesi gerekiyordu.

İlk başta Elena'nın bir inkar aşaması vardı. Çocuğunun engelli olduğuna inanmayı reddetti. "İnanamadım çünkü benden çok uzaktaydı. Farklı bir gerçeklik olarak algılanıyordu, bunun benim başıma gelemeyeceğini düşündüm” diyor Elena. Ona bu kırılmanın son olduğu ve sonra her şeyin herkes gibi olacağı anlaşılıyordu.

Elena ayrıca işlem aşamasını da vurguluyor. Çocukta sorunlar olduğu aslında hamileliğin 28. haftasında bile belliydi. Ultrasonda kemiklerde kısalma olduğunu fark eden doktorlar ona cücelik teşhisi koydu. 30. haftada Elena vaftiz edilmek için kiliseye gitti. Ve sonra, çocuğun doğumundan sonra, eğer bir şeyi doğru yaparsanız her şey yoluna girecekmiş gibi görünüyordu. Ancak hiçbir değişiklik olmadı ve Elena şöyle düşünmeye devam etti: "Tanrım, neden bana yardım etmiyorsun?"

Elena, "Daha iyiye doğru değişiklikler ancak bu durumu kabul ettikten sonra gerçekleşmeye başladı" diyor. – Her şeyin olduğunu ve bununla yaşamam gerektiğini ve bunu reddetmeme gerek olmadığını anladığımda toplumdan korkmama gerek yok. Çünkü ilk tepkim gidip taşrada yaşamak, kimsenin beni ya da çocuğu görmemesi için kendimi yüksek bir çitle çevirmek oldu.”

Olya henüz üç yaşındayken Elena, uzmanlığını değiştirmesine rağmen enstitüye geri döndü - klinik psikolog olmak için çalışmaya başladı ve pratikte kızıyla "yaşamaya" başladığı şeyi teorik olarak zaten inceliyordu.

“Şimdi, mümkün olduğunca ailemi, durumu reddetmeyi bırakmaları, nasıl devam edebileceklerini, yeteneklerinin neler olduğunu (ve her durumda her insanın bunlara sahip olduğunu) görmeleri için etkilemeye çalışıyorum. Yalnızca tam bir kabulle kişi geri dönebilir. tüm hayat, tadını çıkarmaya başlayın," diyor Elena.

Kocasının desteği ve tutumu ona yardımcı oldu. Hemen doğru yolu belirledi ve karısına şunları anlattı: “Sıradan bir çocuk düşer, dizini sıyırır, sıyrılır ve kanayabilir. Ve çocuğumuz düşüp bir kemiğini kırıyor. Bizim de buna aynı şekilde yaklaşmamız gerekiyor.” Kocası da Elena'nın suçluluk duygusundan kurtulmasına yardım etti: Ona, kızının böyle doğması onun yüzündenmiş gibi geldi, ama kocası açıkladı: Burada suçlanacak kimse olamaz.

Çocuğunuzun başına gelenler konusunda sakin olmak zordur. Özellikle yürümeyi öğrendiğinde. Kısıtlanamaz veya yasaklanamaz, aksi takdirde normal şekilde gelişmeyecektir. Ancak ilk adımlarını atan Olya yine kemiklerini kırdı. Dahası, büyükanne ve büyükbaba, ebeveynlerin kıza iyi bakmadığı konusunda sitem edebilirler. Elena, "Her kırık saçınızı diken diken ediyor, kalbiniz daha hızlı atıyor: Çocuğunuzu koruyamayacağınızı, hiçbir şey yapamayacağınızı anlıyorsunuz" diyor. – Bizim hastalığımız sinsidir. Bugün çocuk bir hareket yaptığında kırık oluşmuyor, yarın aynı hareketi yaptığında kırık oluşuyor.”

Şimdi Olga 12 yaşında. Ve bunca zaman boyunca Elena, Olya için, geleceği için korkularıyla savaşmayı öğrenir, böylece bu korkular onun mutlu olmasını engellemez. Korku ortaya çıkar, Elena bunun nedenini arar ve kazanır.

Elena, "Bu 12 yılda hayatım tamamen değişti" diyor. – Şu anda bildiklerim, Olga ortaya çıkmadan önce bildiklerimle kıyaslanamaz. Şu anda iletişim kurduğum insan çevresinin, aynı zamanda hayatta bir şeyleri değiştirmek isteyen halkımın, sürümün ortaya çıkmasına minnettarım. daha iyi bir dünya. Tamamen farklı bir insan oldum. Başkalarına yardım etmek istiyorum. Hastalık pek çok sorunu beraberinde getirdiği gibi fırsatlar da sunuyor. Ama herkes onları görmüyor."

Olya, iki çocuğu daha dünyaya geldikten sonra ailenin ikinci çocuğu. Elena üçüncü çocuğu Misha'ya hamile kaldığında Olya iki yaşındaydı. Elena korkmuştu, ya çocuğa da aynı teşhis konulursa? Kocam da korktu. Elena, "Bazı stres durumlarında bile uygun prosedür için doktordan sevk aldığımı hatırlıyorum" diyor. - Ve sonra uyandım; kendi çocuğumu asla öldüremezdim! Onun hayatından bahsediyoruz, benim korkularımın bununla ne alakası var? Ve sonra Lyuba doğdu. Ve artık hiçbir şüphe kalmamıştı.

Üstelik Misha'nın doğması Olya ile ilişkide bir dönüm noktası oldu. Hastalığı reddetme duygumu, korkumu yeni yeni yenmeyi başardım ve uyguladığımız tedavinin sonuç vermeye başladığını gördüm. Tıpkı onunla birlikte uyguladığımız motor rejim gibi “kırılgan çocukların” da sürekli harekete ihtiyacı var. Tanrı'nın bize yardım ettiğini gördüm ve hissettim. Sadece sana bir şey verilmişse, öyle olması gerekir, senin görevin onu kabul etmektir.”

"Bir gün onu sana getireceğim, önemli olan hayatta olman"

Yulia Bondareva– Engelli çocuklara yönelik uyum ve rehabilitasyon merkezi müdürü “Bir Adım At”. Merkez, merkezi sinir sisteminin organik lezyonları olan DEHB'li çocuklara yardım ediyor. Çocuk beyin felci– Julia'nın kızı Dana'nın tanısı bu.

Çocukta her şeyin yolunda olmadığı doğum odasında bile ortaya çıktı. Yulia'nın da tıp eğitimi var, bu yüzden bir şeylerin ters gittiğini hemen anladı. İlk olarak, merkezi sinir sisteminin organik bir lezyonu teşhis edildi: daha önce, serebral palsi tanısı bir yaşına kadar konulmamıştı, ancak yaklaşık bir buçuk yaşında serebral palsi tanımlandı. Dana bir yıl yedi aylıkken Yulia, doğum sırasında boyun omurlarından birinin kırıldığını öğrendi...

Daha sonra doğum hastanesinde hemen çocuğu bırakması teklif edildi. Üstelik bu fikir Dana'nın babası tarafından da destekleniyordu. Yulia'nın kocası rahatlıkla "Çocuğu bırakıp yeni bir tane doğuralım" dedi. Kız şu anda 12 yaşında ve babası onu on yıldan fazla bir süredir görmüyor.

Yulia, "Ne benim ne de annemin böyle bir düşüncesi bile yoktu" diyor. - Çocuk çok hoş karşılandı, çocuk uzun zamandır bekleniyor, yalvarılıyor. Annem bana çok destek oldu ve yardımcı oldu. Dana'ya bakmasına yardım etti, onu besledi ve onunla oturdu çünkü işe gitmek zorundaydım: Kızımın rehabilitasyonu için paraya ihtiyacım vardı."

Dana bir yaşını biraz aştığında Yulia, rehabilitasyon için daha fazla fırsata sahip olmak için Stavropol'den Moskova'ya taşındı. Yulia, taşınır taşınmaz Dana'yı Çocuk Psikonörolojisi Bilimsel ve Pratik Merkezine (eski adıyla 18 numaralı çocuk psikonöroloji hastanesi) para karşılığında kabul etmek istedi: o zamanlar kayıt yoktu. Ancak hastane reddetti: "Bir buçuk yaşındasın, burun deliklerin dar, çocuk bir buçuk yıl içinde ölecek, onu yere koy ve ona dokunma." Julia kırgınlıkla şöyle dedi: "Bir gün onu sana getireceğim, asıl mesele hayatta olman." Henüz onu getirmedi, Dana henüz yürümüyor ama kendi başına ayakta durabiliyor.

Julia bir konuşma terapisti mesleğinde ustalaştı, iki çocuğu daha vardı - dokuz ve altı yaşında erkek çocukları. Doğum sırasında tekrar bir şey olacağından o kadar korkuyordu ki, kelimenin tam anlamıyla sezaryen konusunda ısrar ediyordu.

Altı yıl önce çocuklar için bir rehabilitasyon merkezi olan “Bir Adım At” organizasyonunu kurdu. Yulia, "Çocuklara rehabilitasyon ve sosyal uyum konusunda yardımcı oluyoruz" diyor. “Orada okuyan çocukların muazzam sonuçları var. Kızım oturmayı öğrendi, başını dik tutmayı öğrendi, normal bir okulun 4. sınıfında okuyor, ikona nakışı yapıyor.”

Kardeşler ablalarını her zaman bebek arabası olmadan ve elinde balonla neşeli olarak çizerler.

Dana'nın dairesinde özel olarak hiçbir şeyi değiştirmeye gerek yok: Oldukça zayıf bir kız ve çok çalışkan. Pek çok şeyi anında, hatta bazen sezgisel olarak anlıyor. Her şeyi kendisi yapmaya çalışıyor. Evin etrafında - sürünerek veya zıplayarak, kurbağa pozisyonunda oturarak. Sokakta tekerlekli sandalyeyle hareket ediyor.

Bir zamanlar Dana'nın beslenmeyle ilgili sorunları vardı. Yutkunmadı ve çok kötü çiğnedi. Ancak annesiyle birlikte Dana bunun üstesinden geldi ve artık her türlü yiyeceği çiğniyor, kemiriyor ve yutuyor.

Julia kendini yorgun hissediyorsa, bir şeyler ters gidiyorsa ayazmalara hac gezisine çıkar. Üstelik Dana dışarıda saat kaç olursa olsun +20 ya da –20 annesiyle birlikte denize giriyor.

Dana gerçekten yürümek istiyor, sadece yürümek değil, aynı zamanda kaymak da istiyor. Ve annesiyle birlikte bu hayal için çabalıyor.

“Engelli çocuğu olan annelere her zaman çocuklarını terk etmemeleri gerektiğini söylüyorum. Çocuğunuzu olduğu gibi kabul etmelisiniz. Ve ona çocukluk vermeye çalışın. Merkezimizde 147 koğuş var, bunların arasında babaları eşlerinden ayrılanlar da var. Büyükanne ve büyükbabası yardım etmeyi reddediyor. Çoğu zaman anne sorunlarıyla yalnız kalır. Ve burada önemli olan inanmaktır...

Annem ve büyükannem gibi çocukluğumdan beri inançlı biri olmama rağmen bize gerçekten inanmayı öğreten Dana'ydı.”

Doğumdan sonra aramalar

Natalya Kudryavtseva– Omurga Bozukluğu Olan Çocukların Anne-Babaları Derneği Başkanı. Natalia, spina bifida'nın sonuçlarından muzdarip olan kızı doğduğunda bu tür çocukların yetkin tıbbi ve diğer yardım alma fırsatına sahip olmalarını sağlamaya başladı.

Çocuğun sağlık sorunlarının olduğunu doğumhanede öğrendi. Doktorlardan duruma ilişkin herhangi bir açıklama yapılmadı. Ne yapacaklarını, hangi tahminlerin mümkün olduğunu vb. söylemediler. Sadece durumun çok ciddi olduğunu ve çocuğu bırakması gerektiğini söylediler ama çocuktan vazgeçmeyeceğine karar verdikten sonra acilen beyin cerrahına başvurması gerektiğini söylediler. Natalia'nın doğumdan sonraki ilk günde yaptığı şey buydu. Kendisine müdürün ofisinde bir telefon verildi ve nerede arayabileceği açıklandı.

Ertesi gün çocuk yoğun bakıma alınarak ameliyata alındı.

Natalia, "Herkes şok olmuştu" diye anımsıyor. – Kimse bunu beklemiyordu. Buna hazırlanamazsınız. Bir anne olarak o anda muhtemelen en sorumlu kişi ben oldum. Tabii ki kocam beni destekledi ve ailem de yardım etmeye başladı, ancak tedavinin ahlaki sorumluluğu her zaman bana aitti. Kimsenin bu sorumluluğu benimle paylaşmasına asla izin vermedim. Kızıma duygusal ve fiziksel olarak hâlâ o kadar bağlı hissediyorum ki onun ne hissettiğini, ne yaptığını, onu neyin incittiğini her zaman biliyorum. Hiç kimse onu benim onu ​​anladığım gibi anlamayacak."

Zhenya doğduktan sonra Natalia, hiçbir doktor bunu açıklayamadığı için bağımsız olarak çocuğun hastalığını anlamaya çalışmaya başladı. Bunun için tıp okumam gerekiyordu. Ancak bu bilgi kıza yardım etmek için yeterli değildi. Sonuçta, yetkili hizmetin sağlanması gerekliydi. Tıbbi bakım ve bunun için - yasal sorunları, hükümet sorunlarını ve çok daha fazlasını incelemek. Çocuğu doğmadan önce avukattı.

Tedavi ve rehabilitasyon için enerji harcamak yerine yetkililerin ördüğü duvarları yıkmak gerekiyordu; yetkililerin içinden başka hiçbir şeyin geçemeyeceği anlaşılan açlık grevi ilan edilmeye çalışıldı.

Natalia şunları söylüyor: “Sadece altı yıl önce omurga sorunları olan çocukların omurga sorunları yaşamadığını anlamaya başladılar. zihinsel engellilerİyi ders çalışıyorlar, sağlıklı çocuk doğurabiliyorlar ve rehabilitasyon potansiyeli yüksek. Ancak zamanında bir tıbbi bakım kompleksi sağlanırsa ve rehabilitasyonun sürekliliği sağlanırsa topluma entegre olabilirler: önce erken yardım hizmeti, sonra tıbbi rehabilitasyon, Daha sonra sosyal rehabilitasyon. Bu, hem tıbbi kurumlar hem de sosyal ve eğitim kurumları olmak üzere devletin sürekli yoğun desteğidir.

Bir çocuk tüm bunları alırsa, yetişkinliğe ulaştığında sağlıklı insanlardan çok az farklılık gösterir (burada bunun hala yaşam boyu bir sakatlık olduğunu anlamalısınız), oldukça sağlıklı, sosyal açıdan aktif, eğitimli, kendi işini kuran bir kişidir. ailesi ve çevresindeki akranlarından pek bir farkı yok.” .

Eşim şu anda 14,5 yaşında, düzenli olarak okuyor ortaokul, iyi çalışıyor. Okuldan mezun olduktan sonra nereye gideceği, hangi profesyonel yolu seçeceği sorusuyla karşı karşıya. Önünde büyük bir seçim olan bir gence yakışan Zhenya, kim olması gerektiğine karar veremez. İlk başta programcı, sonra gazeteci, sonra da fotoğrafçı olmak istiyordu. Annesi yarın yeni bir dileğin ortaya çıkacağından emindir. Kız iki yabancı dil öğreniyor ve ek derslere katılıyor. Her şey herkes gibidir.

Natalia, "Omurga engelli çocuğu olan annelere öncelikle doktorlardan hastalık, yöntem ve tedavi yöntemleri hakkında detaylı bilgi almalarını tavsiye ederim" diyor. – Bir anne bir şeyi anlamıyorsa, kesin olarak bilmesi gerekir: Doktor, çocuğuyla yaptığı her şeyi, yapmayı planladığı her şeyi, eylemlerinin sonuçlarını, ne yapacağını erişilebilir bir biçimde ona açıklamak zorundadır. Rehabilitasyon potansiyeli, herhangi bir iyileşme, bozulma olacaktır. Sadece bir mucize beklemeyin, şu soruyu sormayın: “Çocuğum kaç yaşında yürüyecek? Bu aptalca bir soru, hiçbir doktor sizin için cevaplamayacak. Ve eğer doktor bu soruya en az bir yıllık bir doğrulukla cevap verirse, hemen ondan uzaklaşın ve başka bir doktor arayın.

Ve sorununuzun sistemik olduğunu bilin; sorun sadece bacaklarınız değil, böbrekleriniz, mesaneniz, omuriliğiniz, beyniniz, kalça eklemleriniz, ayaklarınız ve çok daha fazlası. Size bir sürü reçete veren ve sizin için her şeyin çözümlendiği bir nöroloğa gitmeniz gibi bir durum söz konusu değil. Hayır, bu çocuğunuzun sağlığı için ömür boyu sürecek bir mücadeledir. Kursları desteklemek ve iyileşme prosedürleri ve rehabilitasyon.

Derin üzüntümle, çocuğun St. Petersburg'dan Yaroslavl'a, ardından Moskova'ya sürüklenmesine gerek kalmaması için kapsamlı tıbbi bakım - ortopedik, beyin cerrahisi, nöroürolojik, nörolojik - tek bir hastanede "geçemeyiz". , sonra Evpatoria'ya, sonra başka bir yere, böylece tüm etkinlikleri tek bir yerde bulabilsin. Ne yazık ki hala bunu başaramıyoruz. Ama zaman durmuyor, üzerinde çalışıyoruz. Bunu yapabileceğimizi düşünüyorum.

Şu anda doktorların ve ebeveynlerin katılımıyla yapılan çeşitli yuvarlak masa toplantılarının ardından çocukların şehri temelinde bir istişare düzenledik. klinik hastaneİhtiyaç konusunun kararlaştırılacağı çocuklarımız için Speransky'nin adını taşıyan 9 numara cerrahi müdahale, öneriler hakkında teknik araçlar rehabilitasyon. Orada, yılda en az iki kez, Rusya'nın farklı şehirlerinden ebeveynlerin uzmanlarla iletişim kurduğu yuvarlak masa toplantıları düzenliyoruz. Yani ebeveynler ve doktorlar arasında bir diyalog kuruldu ve bu çok önemli.

Moskova Nüfusunun Çalışma ve Sosyal Koruma Dairesi, Eğitim Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı ile aktif olarak işbirliği yapıyoruz. 2014 yılında Moskova Hükümeti Bakanı, Nüfusun Çalışma ve Sosyal Koruma Dairesi Başkanı Vladimir Petrosyan'ın kararıyla, rehabilitasyonda omurga ve omurilik patolojileri olan çocuklar için Rusya'daki ilk çocuk rehabilitasyon bölümü açıldı. adını taşıyan merkez. L. Shvetsova. Bu çalışmalarımız devam edecek."

Son zamanlarda Rusya'da kapsayıcı eğitimin, yani "sıradan" çocukların ve çeşitli zihinsel veya fiziksel engelli çocukların ortak eğitiminin başlatılmasının gerekliliği hakkında giderek daha fazla konuşma yapılıyor. Birçok ebeveyn, sınıflarda “diğer” çocukların ortaya çıkmasının genel eğitim düzeyi üzerinde kötü bir etki yaratacağından korkarak bu olasılık hakkında son derece olumsuz konuşuyor.

“Lenta.ru”, Özel İhtiyaçları Olan Çocuklar Merkezi'nde (Connecticut, ABD) araştırmacı olan eğitim danışmanı Marina Azimova ile ABD'de kapsayıcı eğitimin nasıl uygulandığını anlattı ve ayrıca Rusya'daki çocukların ortak eğitiminin sorunlarını tartıştı. filolog ve gazeteci Katya Men ve kamu kuruluşu "Otizm Sorunu Merkezi" koordinatörü Yana Zolotovitskaya.

“Lenta.ru”: Amerika'da kapsayıcı eğitim ne anlama geliyor? Normal çocukların nörolojik engeli olan çocuklarla mı, yoksa fiziksel engeli olan çocuklarla mı ortak eğitimi?

Marina Azimova: Amerika Birleşik Devletleri'nde okullar artık yalnızca zihinsel engelli çocukları kapsadıkları takdirde kapsayıcı olarak değerlendirilmektedir. Bunlar ya zeka geriliği ya da otizm spektrum bozukluklarıdır; bunlar inanılmaz derecede geniş kapsamlıdır ve örneğin tuhaf davranışlar içerir. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki fiziksel engeller genellikle diğer çocuklarla öğrenmede bir sınırlama olarak görülmemektedir. Yani serebral palsili çocuklar okula giderse omurga bozuklukları ( bir veya daha fazla uzuvda felce yol açan omurga yaralanması geçiren çocuklar - yakl. “Tapes.ru”), o zaman böyle bir okul kapsayıcı sayılmaz bile - bu sadece sıradan, normal bir okuldur

Amerika Birleşik Devletleri'nde kapsayıcı eğitim ne zaman uygulanmaya başlandı?

Amerika Birleşik Devletleri'nde kapsayıcı eğitim kavramı yaklaşık son 15 yılda aktif olarak kabul edilmiş, çalışılmış ve uygulanmıştır. Bundan önce okullarda kaynaştırma denilen sınıflar vardı ama gerçekte zihinsel engelli çocuklar oraya gelip altı ders boyunca arka sıraya oturup resim çiziyorlardı.

15 yıl öncesi oldukça yeni. Bildiğim kadarıyla bu konu İtalya'da 1970'li yıllarda ciddi biçimde tartışılmaya başlandı.

70'li yıllarda İtalya'da bunun hakkında konuşuldu ama hiçbir şey yapılmadı. Herkes konuşabilir. Bunu Amerika'da 50'li yıllardan beri söylüyorlar ama bu, kimsenin bir şey yaptığı anlamına gelmiyor.

Tartışmanın başlamasıyla belirli önlemlerin uygulanması arasında neden bu kadar zaman geçti?

Gerçek şu ki, bunun nasıl yapıldığına dair kimsenin fikri yoktu. Ve otizmli insanlara prensipte eğitim vermek için iyi ve kanıtlanmış bir metodoloji yoktu. Onlar hakkında tek bir şeyi biliyorlardı: Diğerleriyle çalışamazlar, bu yüzden ayrılmaları gerekir. Tipik çocuklar için sorunsuz ve engelli çocukların kenarlarda bir yerde kaldığı, fiziksel olarak sınıfta mevcut olduğu, ancak aslında mobilya olarak orada olduğu işbirlikçi öğrenmenin sorunsuz bir şekilde uygulanmasını mümkün kılacak bir modeli kimse hayal edemezdi. Örneğin Rusya'da da hiç kimse normal bir kapsayıcı model hayal edemiyor.

Gerçekten böyle bir model var mı?

Gerçekten işe yarayan bir model Amerika Birleşik Devletleri'nde giderek daha yaygın hale geliyor. Şimdi, uzmanlaşmış sınıfları olan tüm okulların yarısı olmasa da en az yüzde 45'i kapsamlı kapsayıcı programlara sahiptir. Şöyle görünüyor: Büyük gelişimsel boşlukları olan çocuklar, küçük bölmelere bölünmüş ayrı bir odaya yerleştiriliyor ve burada bir öğretmen eşliğinde birebir eğitim alıyorlar. Bu çocukların her biri için programlar, başlangıçta yapılan bir teste dayanarak kişiye özel olarak oluşturulur. okul yılı. Bu, bu tür özel odaların öğretmenleri tarafından öğretmenlerle birlikte yapılır.

Bu bireyselleştirilmiş öğrenme planları oluşturulduğunda, belirli bir çocuğun tipik çocuklarla ortak bir odaya yerleştirilip yerleştirilemeyeceği test veya deneme yoluyla belirlenir. Bir çocuğu sınıfa götürüyoruz ve mesela yorulmadan, bağırmadan, ağlamadan, gücenmeden 10 dakika kadar derse dayanabildiğini öğreniyoruz. Ve onu her gün 10 dakikalığına genel sınıfa alarak başlayacağız. İlerleme görürsek, diğer çocuklarla geçirdiği zamanı yavaş yavaş artıracağız. Diyelim ki otistik bir çocuk iyi resim yapıyor ama diğer tüm alanlarda zayıfsa, o zaman onu sadece resim dersleri için genel sınıfa götüreceğiz. Ve benzeri.

Zihinsel engelli çocukların sıradan çocuklarla hiç iletişim kurmadıkları ortaya çıktı çünkü en okulda özel odalarında vakit geçirmek mi?

İletişim kurarlar. Teneffüse gidiyorlar, öğle yemeğine gidiyorlar, beden eğitimine gidiyorlar, okul çapındaki etkinliklere gidiyorlar, tatillere katılıyorlar - her ne kadar sıradan çocuklar kadar olmasa da. Üstelik birlikte oturdukları tipik çocuklardan partnerleri de var.

Diğer öğrenciler “özel” çocukların varlığına nasıl tepki veriyorlar?

Neyse ki Amerikan toplumu bu anlamda mükemmel bir eğitime sahip. Bedensel ya da zihinsel her farklılığıyla her insanın toplumun bir parçası olduğu gerçeğine alışılmıştır.

Birçok çocuğun ebeveyni engelliler Rusya'da normal okullardaki çocukların kendilerine zorbalık yapmaya başlayabileceğinden korkuyorlar.

Artık Amerika'da zorbalığın yakınından bile geçilmiyor. Bu, sıra dışı çocukların uzun süredir tipik çocuk gerçekliğinin bir parçası haline gelmesinin bir sonucudur. Dahası, zihinsel bozukluğu olan çocuklar, bir dereceye kadar nörotipik çocuklar için sosyal hümanist terapistler olarak da hizmet etmektedirler. nörolojik bozukluğu olmayan çocuklar - yakl. “Tapes.ru”). Sıradan çocuklardan birinin saldırganlık düzeyinin arttığını varsayalım, ancak onu nörodiverjanslı bir çocuğun bakımına emanet etmek yeterlidir ve yavaş yavaş "saldırganın" davranışı değişmeye başlar. Çocuklar çok hızlı bir şekilde otistik insanları kendileri izlemeye başlarlar, böylece tüm talimatları takip ederler ve bir sorun varsa öğretmenlerin dikkatini çekerler.

Artık yetkililer Rusya'da kapsayıcı eğitimin başlatılmasından giderek daha fazla bahsediyor. Vatandaşlarımızın sahip olduğu reddedilme engelini nasıl aşabiliriz?

Bir toplum oluşturmamız gerekiyor. Otizm Farkındalık Ayı olan Nisan ayı boyunca Amerika Birleşik Devletleri'nde televizyonlarda hastalıkla ilgili programlar gösteriliyor. Dahası, tüm okullarda farklılık günleri adı verilen, okul çocuklarına insanlar arasında var olabilecek farklılıkların anlatıldığı günler düzenlenmektedir. Bunlar ırk farklılıkları, kültür farklılıkları, hastalıklardaki farklılıklar, davranış farklılıkları olabilir. Ayrıca sıradan çocuklara eğitim veren öğretmenlere, bu çocukların "diğer" insanların varlığına en iyi şekilde adapte olmalarını nasıl sağlayacaklarının anlatıldığı özel eğitimlerimiz de var.

ABD'de ebeveynlerle yapılan herhangi bir çalışma var mı?

Mutlaka. Sıradan çocukların ebeveynleri farklılık günlerine davet ediliyor ve onlara her yıl yaklaşık olarak aşağıdaki içeriğe sahip yeni bir kitapçık gönderiliyor: “Merhaba, bu yıl sınıfımızda falan kişi otizm tanısıyla eğitim görecek ve bu nedenle, kızınız veya oğlunuz eve gelip çocuklarda olağandışı davranışlardan bahsederse, bu davranışın neden olağandışı olabileceğini bilmenizi istiyoruz.”

Ancak kültürel normlar oldukça yavaş değişiyor ve Rusya'da kapsayıcı eğitimin başlatılmasının ilk aşamalarında kaçınılmaz olarak zorluklar yaşanacak ve zihinsel engelli çocuklar acı çekecek...

Doğru eğitim programı uygulandığı takdirde zarar görmezler. Kapsayıcı sınıflar oluşturup çocukları oluşturuldukları okulda eğitmeye başlamamız gerekiyor. Ve bu çocukların ebeveynlerine eğitim verin.

Çocuklarda hâlâ saldırganlık belirtileri varsa ne yapmalısınız?

Bu durumda saldırganın cezalandırılması gerekir.

Peki ya saldırganlık ebeveynlerden geliyorsa?

Ebeveynler adına ise, onlara başka bir okulu seçmeleri teklif edilmelidir.

Ama bu onların çocuklarının eğitim hakkını ihlal etmez mi?

Hiçbir şey böyle değil. Bu otistik kişinin eğitim hakkını mı ihlal etmeye çalışıyorlar? Tipik bir çocuğun hakları neden otistik bir çocuğunkinden daha önemlidir? Bana kanunda böyle bir çizgi gösterin, sonra bu konuyu tartışırız.

Nörotipik çocukların ebeveynleri sıklıkla otistik çocukları sınıfa eklemenin genel eğitim başarısını düşürebileceğini, çünkü bu çocukların bazı şeyleri normal çocuklardan farklı öğrendiklerini söylüyor. Buna ne söyleyebilirsin?

Bahsettiğim modeli kullanırsak, o zaman okulda otistik ve diğer “özel” çocukların bulunması nedeniyle genel eğitim programı hiçbir şekilde değişmeyecektir.

Yana Zolotovitskaya: Başka bir soru da Rusya'da kimsenin sahip olmadığı pedagojik teknolojiler nörotipik çocukların eğitim çıtasını düşürmeden otistik kişilerin ihtiyaçlarını karşılayacak. Dolayısıyla ebeveynlerin endişelenmek için bazı nedenleri var.

Ebeveynler ve çocuklar için bu durum az çok açıktır. Zihinsel engelli çocuklarla yetkin bir şekilde çalışabilecek öğretmenleri nereden bulabiliriz?

Yana Zolotovitskaya: Pedagojik yaklaşımın yeniden çalışılması gerekiyor. Eğitim Kurumlarııslah okullarında çalışacak özel eğitimciler yetiştiren ve konuşma patologlarını yetiştiren kişiler. Yurtiçi defektoloji dün ortaya çıkmadı; dikkate alabilecek yeterli sayıda iyi işleyen teknik geliştirdi bireysel özelliklerçocuk. Bu eğitimi basitçe değiştirmek ve öncelikle öğretmenlere otizmin ne olduğunu öğretmek yeterlidir. Çünkü artık onlara bundan söz edilmiyor - belki 1-2 derste bu hastalıktan genel hatlarıyla bahsediliyor. Böyle bir cehalet, gerçeğe uymayan çok sayıda efsaneye ve klişeye yol açmaktadır. Mesela tüm otizmlilerin bir köşede oturup sallanmaları, kendilerine dokunulmasından hoşlanmamaları, göz teması kurmamaları. Ancak otistik insanlar çok farklıdır.

Otizm alanında uzmanlaşan özel öğretmenlerin yetiştirilmesine yönelik bir tür eğitim standardının getirilmesi gerekiyor. Hiçbir şeyi yeniden keşfetmenize bile gerek yok; yurtdışında uzun süredir işe yarayan yöntemleri almanız yeterli.

Ayrıca, "dahil etme" ve "entegrasyon" kavramları arasında açık bir fark vardır ve ülkemizde bu iki terim sıklıkla karıştırılmaktadır - nörotipik çocukların ebeveynlerinin çoğu bu nedenle korku duymaktadır. Entegrasyon, eksiklikleri olan bir kişinin ne pahasına olursa olsun norm haline getirildiği bir süreçtir. Yani olumsuz etkilerin kapatılıp aşılması esasına dayanmaktadır. Katılım tamamen zıt bir kavramdır. Toplumu değiştirir ve çevre böylece kusurlu bir kişi kendini özgür hissedebilsin. Basit bir örnek: Bacakları felç olan ve Kadochnikov'la harika bir filmde protezlerle halk arasında gösterişli bir şekilde ve bir gülümsemeyle dans eden ve ardından acıdan gri bir yüzle kütüklerini tek başına ıslatan ünlü pilot Meresyev. Uçağa protezle binebildiği için toplum onun kahramanlığını anıyor. Yani dahil etme, pilotun protez olmadan uçabileceği bir uçağın yaratılmasıdır. Ve geri kalan her şey entegrasyondur.

Dolayısıyla sıradan çocuklarla birlikte eğitim görecek çocukları seçtiğimizde bu katılım değil, entegrasyondur. Ve otistik bir çocuğun okulda nörotipik çocuklara müdahale etmemesi, oturması ve sarsılmaması, okuması gerektiği gerçeğinden bahsettiğimizde, bu da entegrasyondur, kesinlikle dahil etme değildir.

Rusya'da artık öğretmenleri, yöneticileri ve psikologları bu teknikler konusunda eğitebilecek uzmanlar var mı?

Yana Zolotovitskaya: Neredeyse hiç. Sonuç olarak onlara “Varangian” yöntemiyle eğitim vermemiz gerekiyor, yurt dışından öğretmeyi bilen, mitolojiyi yıkabilen, hayattan somut örnekler kullanabilen, “Ben bunu uzun zamandır yapıyorum” gibi kalıpları kırabilecek kişileri getirmeliyiz. 30 yıl ve nasıl yapılacağını biliyorum.” Bu çocuklarla baş etmemiz gerekiyor.”

Kapsayıcı eğitimin özellikleri hakkında konuşmak üzere yabancı öğretim görevlilerini Rusya'ya davet etmeye yönelik herhangi bir merkezi program var mı?

Katya Erkekler: Devletten emekli maaşlarının artırılması vb. gibi çok sayıda beyan var. Kapsayıcı eğitim durumunda durum aynıdır: örneğin, Moskova eğitim yasasında bu fikir dile getirilmiştir, ancak aynı zamanda "özel" çocukların herkesle birlikte çalışma hakkı garanti edilmemektedir. Ve sonuçta mesele, sağlıklı çocukların ebeveynlerinin buna karşı olduklarını söylemeleri bile değil. Gerçek şu ki, hastaların ebeveynleri, konuşamayan çocuklarını özel ders vb. olmadan normal bir sınıfa götürmeyeceklerini söyleyecektir. Orada tamamen farklı bir yaklaşım gerektiren bir çocuğu, köpek yavrusu gibi bir anda buz çukuruna atmak için tam bir deli olmanız gerekir.

Neden kapsayıcı eğitimi uygulamaya çalışalım ki? Otistik insanlara bir şeyler öğretilen ve belirli becerilerin aşılandığı ıslah okulları var.

Marina Azimova: Bir ıslah okulu, bir çocuğu toplumdaki hayata hazırlama kapasitesine sahip değildir. Şu anda böyle bir okuldan ayrılan bir kız için bireysel bir plan geliştiriyorum. Şu anda 20 yaşında ve hayatı boyunca sopa ve kancalarla yazı yazmayı öğrendi. Aslında kalem tutamıyor ama henüz kimse ona kendi ayakkabılarını nasıl doğru ayağa koyacağını öğretmedi. 20 yaşında hangisi daha önemli: kanca yazmayı bilmesi mi yoksa kendi burnunu silmeyi bilmesi mi? Amerika'da çocuklara tüm bu beceriler özel sınıflarda öğretiliyor, üstelik ıslah okullarından çok daha gerçeğe yakın bir ortamda bulunuyorlar ve bu şekilde de öğreniyorlar.

ABD'de kapsayıcı eğitim programlarının geliştirilmesini ve uygulanmasını kim başlattı?

Başlangıçta başlatıcılar ebeveynlerin yanı sıra çocuk doktorları, sosyal hizmet uzmanları ve davranış psikologlarıydı. Bir noktada talep edenlerin kritik kitlesi aşıldı ve Devlet kurumları hiçbir çıkış yolu yoktu, tepki vermek gerekiyordu. Ve ancak o zaman ilgili yasama belgeleri parlamentoda kabul edildi.

Ekaterina Men, gazeteci, ANO “Otizm Sorunları Merkezi: Eğitim, Araştırma, Hakların Korunması” başkanı, “Koruyucu Tıp” Uygulama Topluluğunun otizm uzmanı, uyarlamanın ortak yazarı ve uygulanmasının ortak organizatörü OSB'li çocuklara eğitim veren ilk yerli kapsayıcı model olan “Inclusion 1465”, her yıl düzenlenen uluslararası bilimsel ve uygulamalı konferans “Otizm”in kurucusu ve içerik direktörü. Zorluklar ve çözümler."

Psikolojiler:

Şu anda Rusya'da kaç kişide otizm spektrum bozukluğu var?

Ekaterina Erkekler:

Resmi istatistiklerimiz henüz bu hasta kategorisini saymaya başlamadı. Tüm çocuk nüfusunun %1,5'inin şu veya bu noktada otizm spektrumunda olduğunu söyleyebiliriz; dünya istatistikleri burada devreye giriyor. Bu da ülke genelinde 19 yaş altı yaklaşık 400 bin çocuk anlamına geliyor. Bugün otizmli yetişkinleri saymak hiç de mümkün değil, çünkü olağan sistemik uygulamada bir kişiyi 18 yaşından sonra (ve bazen 14 yaşından itibaren) bu tanıdan mahrum bırakmak ve yerine başka bir tanı koymak hala gelenekseldir. şizofreni için en sık psikiyatrik hastalıklar grubu.

Ama en azından teşhis koymayı öğrendik mi?

YEMEK YEMEK.:

Otizm, gözlemlere dayanarak konulan bir tanıdır, ancak gözlemler belirli bir tanı standardına göre yapılır. Örneğin, şeker hastalığını teşhis etmek için bir kişi şeker testi için kan bağışına gönderilir. Otizm için böyle bir laboratuvar testi yoktur. Ancak teşhisin yapıldığı verilere dayanan başka objektif test araçları da var. Dolayısıyla bu araçları hiçbir şekilde uygulamadık. Geleneksel olarak, büyük şehirlerde aşırı teşhisin mümkün olduğunu söyleyebiliriz, her ihtimale karşı herhangi bir gelişimsel gecikme otizm olarak kabul edilir ve daha küçük şehirlerde otizmli çocuklara başka teşhisler konur, bu nedenle bölgesel merkezde harika resimler keşfedilir. Otizmli yalnızca bir düzine çocuk var ve bu nadir bir hastalık olarak kabul ediliyor.

Otizm konusunda araştırmamız var mı?

YEMEK YEMEK.:

Risk altındaki gruplara yönelik önleyici test sistemleri geliştiren Immunculus tıbbi araştırma merkezi gibi, çok mütevazı yetenekleri çerçevesinde araştırma ve bazı klinik gelişmelere dahil olan özel bilim ekiplerinin bireysel, çok nadir girişimleri vardır. otizm. Genetik alanda bir şeyler var; sırf yeterince gelişmiş olduğu için. Ancak otizme yönelik bakım sistemine pek faydası yoktur. Çoğu zaman bilim uğruna bilimdir. Sonuçta, bugün, genetik yatkınlığa sahip olsa bile, bir çocuğun belirli bir genetik olmayan dış tetikleyici "buket" olmadan otistik olmayacağı zaten bilinmektedir. Ayrıca nörobiyolog T.A.'nın bir laboratuvarı da bulunmaktadır. Özellikle bir çocukta göz teması verilerine dayanarak erken teşhis geliştiren Stroganova. Öte yandan, sunduğumuz nörobilim bloğu, genel olarak beyni ve davranışı incelediği için otizm konusuna yalnızca yüzeysel olarak değiniyor. Kısa bir süre önce Moskova Devlet Üniversitesi Biyoloji Fakültesi nörofizyoloji laboratuvarına başkanlık eden ünlü nörofizyologumuz Alexander Kaplan ile konuştum. M.V. Lomonosov. Ve bana doğrudan şunları söyledi: Otizm sorunuyla uğraşmamanın zaten uygunsuz olduğunu biliyorum, ama henüz onunla ilgilenmiyoruz. Yani bu sadece bir finans meselesi değil, aynı zamanda bir bilimsel irade meselesidir. Rusya'da otizm araştırmalarının yararına olabilecek pek çok şey var. Ama şimdilik - ne yazık ki.

Uzmanlarımız bu tür çocuklarla çalışma konusundaki yurt dışı deneyimleri hakkında bilgi sahibi mi ve otizmi düzeltmek için en son yöntemleri kullanıyorlar mı?

YEMEK YEMEK.:

Neredeyse 10 yıl önce bu konuyu araştırmaya başladığımda, yaklaşımlarda, anlayışlarda ve yaklaşımlarda feci bir farklılık keşfettim. klinik uygulama Otizmli çocuklara yönelik yurt içi ve yurt dışı yardımlar arasında. Yıllar geçtikçe ilerleme kaydettik. Bu çocuklar için gerekli olduğu kanıtlanmış olan şeyler ortaya çıktı: ABA terapisi, duyu bütünleyici uygulamalar, PECS alternatif iletişim yöntemi, otizmli çocuklar için halihazırda farklı okullarda uygulamaya çalıştıkları ideal bir kapsayıcı eğitim modeli, daha kapsamlı Genel pediatrik tıpta sınavlar. Ama yine de bu çok az. Ve henüz bunu kitlesel ölçeğe çıkarmak isteyen birini görmüyorum.

Peki yıllık konferansınız bu boşlukları bir ölçüde doldurmayı mı amaçlıyor? Vurgu nedir - teori mi yoksa pratik mi?

YEMEK YEMEK.:

Ana görevimiz bilgi senkronizasyonudur. Konferans multidisiplinerdir, tıpkı otizm sorununun kendisi gibi, otizmin tıbbi ve biyolojik sorunları, davranış bilimleri, eğitim, psikolojik ve pedagojik destek alanlarından en alakalı bilgileri sağlar. Çok sayıda ustalık sınıfına ev sahipliği yapıyoruz - doktorlar için klinik seminerler, eğitimler, çeşitli yöntemler üzerine çalıştaylar, deneyim alışverişi. Birçok bölüm aynı anda çalışıyor. Ayrıca her zaman yabancı uzmanlarla değerli çalıştayların düzenlendiği, Rusça tercümesini sağladığımız, konferans dışı bir program da bulunmaktadır. Rossiya Segodnya basın merkezi geleneksel olarak verimli çalışmalarımız için harika fırsatlar sunuyor.

Konferansa kimler katılabilir – yalnızca uzmanlar mı? Yoksa ebeveynler de mi?

YEMEK YEMEK.:

Bu sorundan bir şekilde etkilenen herkes: psikologlar, öğretmenler, doktorlar, ebeveynler. Rusya'nın her yerinden insanlar bize geliyor. Konferansın resmi dili Rusça olduğundan dil engeli konusunda endişelenmenize gerek yok. Sunumları dinlemek veya doğrudan danışmak isteyen tüm ebeveynler en iyi uzmanlarçocuğu, davranış eğitmenlerinin onunla oynayacağı çocuk odasına bırakabilir. Bu foruma ücretsiz katılım konusunda tüm öğretim üyeleri ve konuşmacılarla aynı fikirdeyiz. Bu, bu bilgiye erişimin oldukça erişilebilir olmasını mümkün kılar. Kayıt ücreti sadece yaklaşık 2000 ruble. Bölgelerden çok sayıda gönüllü, ebeveyn ve misafir ücretsiz erişimden yararlanıyor. Ancak harcanan tutardan pişmanlık duyan kimseyi hatırlamıyorum. Böyle bir olay paha biçilemez.

Tıp ve toplum Bir uzmanla röportaj

Ekaterina Men: “Otizme dahil olmak yaşam kalitesini artırabilir”

Son yıllarda otizm konusu medyada geniş yer buluyor ve toplumda giderek daha popüler hale geliyor: Bu konuda sadece konuşmak ve yazmakla kalmıyor, aynı zamanda onun hakkında filmler yapılıyor. Ancak otizmli pek çok kişi hâlâ ihtiyaç duydukları ilgiyi ve tedaviyi alamıyor ve bu durumun kendisi de bir sır olarak kalıyor. Rusya Federasyonu Sağlık Bakanlığı Kamu Konseyi üyesi, ANO "Otizm Sorunları Merkezi" başkanı bir halk figürü, otizm düzeltme sorunları, toplumdaki ve tıp dünyasındaki durumu ve rolü hakkında konuşuyor Otizm dostu bir ortam yaratılmasında devletin ve kamu kuruluşlarının katkısı. Ekaterina Erkekler.

— Otizm konusu üzerinde çalışmaya nasıl başladınız?
— Otizmle oldukça iyi vakit geçiriyorum. mistik hikaye. Hatta “geçmiş hayatımda”, ana mesleğim olan gazetecilik ve yayıncılık mesleğimde çeşitli kültürel meselelerle uğraşırken, garip bir şekilde bu konuyla birkaç kez temasa geçtim. 1990'ların sonlarında bir keresinde, otistik bir okul için bir bina hakkında mimari bir makale yazmak üzere görevlendirildim ve başka bir olayda, Culture Channel'da otizmle ilgili bir İngiliz belgeselinin ön izlemesini yapmak zorunda kaldım. Ve 2004 yılında en küçük oğlum doğdu ve yaklaşık 2 yıl sonra onun otistik olduğu ortaya çıktı. Üstelik tam olarak ne olduğunu bildiğim için onda bazı işaretleri oldukça erken gördüm ve onunla birlikte doktora gittim. Yani benim için farkına varmak en kötü an değildi. Görünüşe göre çocuğunuza otizm teşhisi konulmasından daha kötü ne olabilir? Bu, dünyadaki herhangi bir ülkenin ve sosyal sınıfın herhangi bir ebeveyni için bir şoktur. Ancak daha da kötü şeylerin olduğu ortaya çıktı: teşhis konulması ve bununla birlikte yardım almanın tamamen imkansız hale gelmesi. Kimse size yardım edemediğinde, tamamen yalnız kalırsınız ve şimdi ne yapacağınıza dair hiçbir fikriniz olmaz, başka eylemler dizisine sahip olmazsınız.

Artık bunun ne olduğuna dair bir anlayış olduğuna, çok spesifik eylemlerin olması gerektiğine ve insanların sanki çöldeymiş gibi teşhisleriyle kalmalarının bir suç olduğuna inanıyorum. Bir kişi çocuğuna otizm tanısı aldığında aslında farklı bir hayat kazanır: Daha önce hayal edilmesi imkansız olan bambaşka dünyalar açılır ve kişi bunu kabul etmek zorundadır. Kabullenme, sonunda eski halinize dönebilmeniz için geçmeniz gereken çok zor aşamalardan oluşur. normal hayat. Çoğu zaman, bir kişi bu süreçten kesinlikle tek başına, herhangi bir rehber olmadan geçer ve eğer hala yetkin destek sağlamaya hazır bir uzman varsa, bu büyük bir şanstır.

— Bu durum bir şekilde değişiyor mu?
— Elbette durum çok değişti ve değişmeye de devam ediyor. Hala çok zor ve hatta trajik ama yine de değişiyor. Her şeyden önce bu konunun bilgi kapsamının dönüşümü nedeniyle. Açıklayıcı bir örneğim var. 2009 yılında Dünya Otizm Farkındalık Günü öncesinde popüler bir radyo istasyonuyla konuştum. Böyle bir günde çocuk eğitimi konusunun geliştirildiği sosyal radyonun da bu konuyla ilgileneceğini düşündüm. Ama bana bunun bir tür anlaşılmaz, marjinal ve genel olarak formatlanmamış bir hastalık olduğunu söylediler.

Bunu alınmadan söylüyorum, radyonun hatası değil bu, farkındalığın düşük olduğunun göstergesi: 2009'da otizm çok olumsuz bir statüdeydi. Ama sonra bu bana inanılmaz derecede adaletsiz geldi - ya bunun bir tür denizaşırı hastalık olduğuna ya da çok nadir görülen bir hastalık olduğuna inanılıyordu. Birçok yönden bu, Sovyet zamanlarından kalma bir mirastır: Tıpkı SSCB'de seks olmadığı gibi, otizm de yoktu. Tabii ki durum daha iyiye doğru değişiyor ama bu hala trajedinin yerini dramaya bırakıyor.

— Sovyet döneminde otizm nasıl tedavi ediliyordu?
— 25 yaş üstü otizmli çocuk yetiştiren geniş bir kitle var. Çok uygunsuz davranış göstermezlerse, konuşmayı kaybetmezlerse veya yeterince gelişmiş bir zekaya sahiplerse, dışarı çıkarıldılar. Ciddi duyu bozuklukları ve radikal davranışları (histerik, uyumsuz) olan, düşük işlevli, sözel olmayan otistik kişiler psikiyatri kliniklerine gönderildi ve çok dar olan mevcut tanısal "raflara" yerleştirildi ve onlara davranıldığı gibi tedavi edildi. zihinsel hastalık bazılarına şizofreni teşhisi konuldu. 1990'lı yıllarda ebeveynleri yurt dışına gidenler şanslıydı; orada kendilerini zaten iyi hizmetlerin olduğu bir ortamda buldular. Buna rağmen psikiyatri bu alanı hiçbir zaman terk etmemiştir. Batı ülkeleri o farklıydı ve farklı olmaya devam ediyor. Sovyet psikiyatrisi tamamen farklı bir hikaye. Esas olarak psikofarmakolojiye indirgenmiştir (ve bugünlerde azaltılmıştır); bireyle çok az doğrudan çalışma vardır. Yurtdışında müdahale, kural olarak, başladığımız oldukça zor ve riskli yöntemlerle sona eriyor. Yani Sovyet döneminin otistik insanları, yalnızca bu otistik insanların şahsında değil, aynı zamanda ebeveynlerinin şahsında da bir dizi talihsiz, yok edilmiş kader, bir grup sakat ruhtur.

—Otizm günümüzde nasıl araştırılıyor?
— Yaklaşık son 5 yılda (konunun biyolojik yönünü ele alırsak), otizm araştırmalarında bilim camiasının etrafında toplandığı yeni bir eğilim ortaya çıktı. Bunun nedeni sinir biliminin ve beyin hakkındaki bilgilerin gelişmesindeki genel artıştır. Tabii işin büyük bir kısmı yurt dışında, özellikle ABD’de yapılıyor, biz henüz bu dalgaya yetişmiş değiliz. Bu aynı zamanda İsrail, kısmen Arap dünyası (müreffeh kısmı) ve bazı Asya ülkeleri - bu araştırmaya çok para yatırıyorlar. Her ne kadar prensipte bilimsel bilginin bir uyruğu veya vatandaşlığı olmasa da, yalnızca bir tür kurumsal “kayıt”a sahip olabilir. Otizm aslında koca bir evrendir. Neredeyse her disiplinden hemen hemen her bilim insanı bu konuyu inceleyebilir: psikolog, moleküler biyolog, mikrobiyolog, beslenme uzmanı, genetikçi ve hatta matematikçi ve BT bilimcisi (epidemiyolojik modeller oluşturma açısından). Psikodilbilimciler aynı zamanda otizmi dil ve iletişim, inşa teorisi perspektifinden de inceliyorlar. sosyal ilişkiler ve sosyologlar ve ekonomistler (bu konuda iyi analizler var) ekonomik yönler farklı tıbbi ve pedagojik destek modelleri).

— Kamusal ortamda neler oluyor?
— Elbette kamu ve kar amacı gütmeyen kuruluşların ağı çok gelişmiştir. Birçoğu var, farklılar, bazıları daha deneysel bir pozisyon alıyor, bazıları ise resmi kanıtların kutbuna yöneliyor. Bazıları daha çok araştırmayla ilgileniyor, bazıları insan haklarıyla ilgileniyor, bazıları eğitim ve bilgiyle çalışma konusunda uzmanlaşıyor. Bazıları sadece "klasik" hayır işleriyle, yani otistik insanların büyüdüğü ve yaşadığı ailelere mali yardımla meşgul. Otizmli bir bireyi büyütmek en pahalı “zevklerden” biri olduğundan bu alan hiçbir zaman boş kalmayacaktır. Yani yurtdışında kar amacı gütmeyen “otizm” sektörü çok büyük ve çok çeşitli bir alandır. Burada otizmle çalışırken sık sık “herkes birleşmeli” gibi naif çağrılar duyuyorum. Tüm örgütlerin bir tür tekel halinde birleşmesinin hak ve hizmet mücadelesini daha etkin hale getireceği varsayılmaktadır. Bu çok basit bir performans. Sorunun çok iyi düzeyde çözüldüğü dünyanın hiçbir yerinde birlik ya da tekel yok. Aksine, deneyimler, bir soruna kar amacı gütmeyen çeşitli katılım biçimlerinin, sorunun çözümünün verimliliğini ve hızını artırdığını göstermektedir. Çok sayıda farklı kuruluşla, sistemik çözüm arayışında daha farklı denemeler yapılıyor. Herhangi bir konuda en çok başarı ne zaman elde edilir? en uygun çözüm, o zaman bu başarının himayesi altında, bu çözümün ortak tanıtımı ve uygulanması için bir dernek var. Daha sonra katılımcılar yeni aramalar ve testler için tekrar açıklıklarına dağılırlar. Gelişmiş herhangi bir hayır kurumu bu şekilde çalışır ve otizm de bir istisna değildir.

- Neye benziyor? Genel durumŞimdi Rusya'da otizm hakkında mı?
— Rusya bu konuda hâlâ geride kalıyor ve bu bizim baş ağrısı. Bir anlamda otizmle uğraşanların Sağlık Bakanlığı'nın, Milli Eğitim Bakanlığı'nın ve diğer bakanlıkların, örneğin sosyal kalkınmanın ilgisine ihtiyacı var çünkü bu sorun devletin müdahalesi olmadan çözülemez. Öte yandan, Rusya henüz devlet daireleri arasında bir etkileşim geleneği geliştirmemiştir. kamu kuruluşları. Kamu, özellikle de ana kuruluşlar olmadan bu durum değiştirilemez. Onlar, bir uzman pozisyonuna liderlik eden veya kendi çevrelerinde belirli bir uzman topluluğu oluşturan, bu sürecin içindeki kişilerdir. Devlet kurumları üzerinde hangi etkinin oluşması gerekir.

— Otizm Sorunları Merkezi'nin faaliyetlerinden bahsedin.
— Faaliyetimizin kilit alanlarından biri, modern bilgi teorilerinde içerik iyileştirme olarak adlandırılan şeydir. Bu bilgi alanından bir terimdir. Kabaca söylemek gerekirse, aşırı bilgi üretimi durumunda, en güvenilir ve en güvenilir bilgiyi bulmanın mümkün olduğu kriterlerin geliştirilmesi gerekmektedir. kullanışlı bilgi. Otizm inanılmaz miktarda araştırmayı teşvik eder, hesaplanamaz miktarda veri, hipotez, görüş üretir (oldukça bilimsel, ancak çoğu zaman geçici, hızlı bir şekilde çürütülür) - hem biçim hem de içerik açısından farklı görünebilirler ve Hangi bilginin en yararlı ve güvenilir olduğunu anlayın.

Meselenin bir başka tarafı daha var. Örneğin bir bilim insanı hibe alıyor ve anlamlı araştırmalar yapıyor. Belli bir aşamada devam edebilmesi için tekrar hibe alması gerekiyor. Son olarak hibe alabilmeniz için tanınmanız ve çalışmalarınızı duyurmanız yani bilgi alanında yer almanız gerekiyor. Bu konuya girmek için onun hakkında yazmanız gerekir. Ve burada medyanın yasaları devreye giriyor - küçük bir çalışma veya mevcut olanları bir şekilde tekrarlayan herhangi bir çalışma, medyaya girdiğinde bir sansasyon karakterine bürünüyor. Daha fazla araştırmayı etkileyen yeni bilgiyi gerçekten neyin oluşturduğunu anlamalıyız ve klinik yol ve ne değil. Bütün bunları çok iyi bilmeniz gerekiyor.

CPA, araştırmanın öneminin ve yeniliğinin yargılanabileceği bu tür kriterlerin geliştirilmesiyle tam olarak ilgilenmektedir. Kaynaklar konusunda oldukça bilgiliyiz; belirli bir çalışmanın değerini nesnel olarak değerlendirebilecek uzmanlar CPA etrafında toplanmıştır (ve aynı zamanda uzun vadeli analitik seçim sonucunda seçilmiştir). Böylece kuruluşumuz aynı zamanda bir üretim fonksiyonu da kazanıyor. Faaliyet türü aynı veya Otizm'e benzer, eylem vektörü açısından konuşur, ancak elbette iktidarda değildir. Devlet kurumları, araştırma merkezleri ve bireysel bilim adamları veya doktorlar tarafından yürütülebilecek şu veya bu faaliyet alanı için bir emrin başlatıcısı olmaya çalışıyoruz. Devletin kamu inisiyatifleriyle etkileşime girmesi bu tür faaliyetler çerçevesindedir; birleşmeden hiçbir şey yapılamaz. Günümüzde otizm tanısı alan kişilerin aslında 50/50 iyileşme şansı var: Ya ağır engelli insanlara dönüşecekler ya da ebeveynleri, birlikte sistematik profesyonel yardım alabilecekleri uzmanlar bulursa yetenekli büyüyecekler. (kısmen de olsa) ve eğitimli.

— Yani Otizm Sorunları Merkezi konuyla ilgili belirli bir çalışma vektörü oluşturmaya mı çalışıyor?
— Genel olarak evet. Ancak aynı zamanda önemli olan, CPA'nın farklı girişimler bağlamında bazı faaliyetlerin sonucu olarak ortaya çıkmasıdır. 2007'de Amerikan bilimsel konferanslarından alınan materyallerin bulunduğu ilk diskleri sipariş ettim ve oğluma yardım etmenin yollarını bulmak için yalnızca kendi kullanımım için dalmaya başladım. Yasal olarak CPA 2010 yılında ortaya çıktı. Tamamen umutsuzluktan kendiliğinden ortaya çıkan sürecin sağlamlaştırılması olarak. Sisteme karşı bazı kendiliğinden direniş enerjileri ortaya çıktı, bazı ebeveyn projeleri, çevrimiçi topluluklar, otistik bir kişi en yakın çatlaklardan "fırladı" - bu çığın yalnızca bir kafa, kollar ve bacaklar verilmesi gerekiyordu. Bu, elbette bugün bile hızlı bir şekilde kapatmak istediğim, ancak yine de ona kadar saymak ve sistematik çalışma, aslında bu alanda tüm Rusya'yı reform etme görevini belirlemek istediğim her boşluğa acele etmemeyi mümkün kıldı. Açıkça söylemek gerekirse, bugün CPA'nın hâlâ şu hedefleri var: multidisipliner bir uluslararası uzman topluluğunun yardımıyla, otizmli insanlara yönelik istenen yardım modeli kavramını formüle etmek ve bu modelin uygulanmasına nitelikli bir yaklaşımla yaklaşmak. yönetsel vizyon. Bu amaçla strateji geliştiriliyor, “uzun yolculuğun aşamaları” belirleniyor, stratejik öneme sahip projeler belirleniyor. Yani, CPA bir yandan çok formatlı faaliyetler alanında (tabii ki ortakların yardımıyla) sistem entegratörü olarak çalışmaya çalışırken, diğer yandan zaten kavramsal ve medial olarak bir takım faaliyetleri desteklemektedir. halihazırda belirli çocukları ve ailelerini destekleyen gerçek projeler. Otizm Sorunları Merkezi'nin en acil görevleri arasında aşağıdakiler tespit edilebilir: 1) statik çalışma için koşullar yaratmak - otistik insanlar eyalet düzeyinde doğru bir şekilde sayılmaya başlayana kadar tedavi, düzeltme ve yasama çalışmalarını planlamak imkansızdır. ; 2) Herkese “otizm” tanısının onaylanması yaş kategorileri(3 ila 18 yaş arası değil, 0'dan (doğru tanı ile) ve kişi bu tanıyı hiç kaldırmazsa ömür boyu. Bugün bazı nedenlerden dolayı 20 yaşındaki bir otiste sadece şizofreni deniyor. Rusya; 3) çocuk psikiyatrik bakım sisteminde köklü bir değişiklik (dünya uzman topluluğuna göre otizm durumunda psikiyatrik bakım birincil değil, yardımcı olmalıdır); 4) özel personelin eğitimi ve yeniden eğitilmesi için koşullar yaratmak - bugün özellikle otizm uzmanları Rusya'nın hiçbir yerinde eğitilmiyor; 5) toplumla birlikte çalışın - hem ortalama bir insanla hem de yetkililerle birçok bilgi ve propaganda çalışması.

- Nasılgeçerkamu ve devletin çabalarını birleştirme süreci?
— Bunu henüz değerlendirmek zor. Rusya'da hala birleşik bir eylem stratejisi yok, bu nedenle sorunun çözülebilir hale geleceği bir sistem oluşturmak gerekiyor. Sosyal faaliyetlerime başladığımda, otizmli çocuklara yardım etmek için çağrılan, görevlendirilen kişilere artık iyi niyetlerle ve yeni fikirlerle geleceğimiz ve sadece bilgi ve fikirlerimizi onlarla paylaşacağımıza dair bir yanılsama vardı. onlar da bize yardım edeceklerdi, kabul edeceklerdi. CPA'nın kurulmasından önce bile otizmle ilgili olası tüm materyalleri araştırdım ve topladım, onları inceledim ve bu bilginin neden henüz Rusya'ya nüfuz etmediğini merak ettim ve şu anda bile benim için bir sır olarak kalıyor. İlk hayal kırıklığı fikrimin saflığını gösterdi: Bu dünya zaten yapılandırılmış ve organize edilmiş, içinde kendi sistemi, kendi matrisi var, oldukça istikrarlı ve yerleşik, herkes buna alışmış ve hiçbir şeyi değiştirmek istemiyor.

Hayal kırıklıklarından sonra kimseye dokunmamaya, müttefik aramaya karar verdik. O zamanlar ABA terapi yöntemlerini ve davranış bilimlerini zaten oldukça iyi biliyordum. Ayrıca oğlumun bu terapiye ihtiyacı olduğuna ve yurt dışından birkaç uzman getirip, kimseye dokunmadan, kimseyi kırmadan uzmanlara yönelik eğitim programları oluşturmaya karar verdim. Zamanla bu planlar gerçekleştirildi, ancak o zamanlar bu terapiye ve genel olarak tüm davranışçı yaklaşımlara yönelik tutum son derece olumsuzdu. Bu şaşırtıcıdır, çünkü davranışçılık (ve bu arada, daha sonra Marksizm-Leninizm tarafından da baskı altına alınan psikanaliz) Rus düşüncesinden doğmuştur - Pavlov'un "refleksleri" olmasaydı hiçbir davranışçılık gelişmezdi.

Genel olarak, otizmin prizması, Sovyet döneminin bilimsel biyografisinin tüm trajedisini yansıtıyor: Her yerden uçtuk, genel olarak yurtdışında gelişen birçok yönün kurucuları olduk, ancak burada değil. Bilim bir ideoloji çerçevesinde gelişemez, bu olmaz. Özellikle 60-70 yıl önce psikiyatride, genetikte, sibernetikte yaşanan her şey artık çocuklarımıza da yansıyor - bu tarihsel bir bağlam. Sonuç olarak, teşhis dogmasının değirmen taşına düşerler ve doktorların bundan nasıl kurtulacaklarını bilmek için çok fazla manevi "kasa" sahip olmaları gerekir. Ayrıca değirmen taşlarına da düşüyorlar Rus tarihi. Faaliyetlerimizle elbette bu kısır döngüleri kırmak istiyoruz. Eğer onu parçalamıyorsanız, en azından "ısırın".

— Kamu ve devlet çabalarının pekiştirilmesi konusuna dönelim.
— Evet, devletle etkileşime girmeden paralel bir şeyler yapmaya karar verdiğimizde bir süre sonra bunun da bir illüzyon olduğunu anladık. Hem tematik hem de hükümet ortamında birine güvenerek bir ortaklık kurmak gerekiyor. Devlet kliniklerinde çalışan ancak dogmatik veya yozlaşmış olmayan doktorlarla oldukça etkili bir şekilde etkileşim kurabilirsiniz. Bu konunun dışında doğrudan ve aynı zamanda açık olan uzmanlarla çalışarak konuyu anlayan doktorları bulup bir araya getirmek istiyoruz. Bu çok zor bir iletişim görevidir, CPA'nın kendisi için belirlediği ana görevlerden biridir.

— Bize Merkezin çalışmalarının diğer alanlarından bahsedin.
- Öncelikle bu Eğitim programları ABA terapisinde ve bir dizi ilgili alanda - alternatif iletişim, özel ders, aile içinde davranış terapisinin organizasyonu. Daha önce de söylediğim gibi ABA en çok tanınan ve etkili yöntem kriterlere dayalı kanıta dayalı tıp bu olmadan otizm terapisini hayal etmek imkansızdır. Otistik insanlar çoğu zaman sosyal bağlamdan "kapatılır". duyu bozuklukları. Ayrıca ebeveynler, kendileri farkına varmadan çocuğu bu bağlamdan daha da uzaklaştırırlar. Önce daha az insanın olduğu oyun alanlarını, sonra da özel grupları seçiyorlar. çocuk YuvasıÇocuğun davranışına sadakatle veya kayıtsızca davranılacağı yer. Bunun sonucunda tüm ailede bir tür otizm ortaya çıkar ve bu durum ne kadar uzun sürerse çocuğa verilen zarar da o kadar büyük olur. Tüm bu "başarısızlıklar" yalnızca doğal sosyal çevreyle ele alınmalıdır; doğal çevre sentezlenemez veya yapay olarak simüle edilemez: hayat tahmin edilemez, onun gerçek gidişatı inşa edilemez.

Buna göre bir kısır döngü ortaya çıkar: Sosyal etkileşime yönelik olmayan bir kişi için en çok önemli tedavi tam olarak sosyalleşmedir. Ona kendi yemeğini pişirmesini, odasını temizlemesini yani evde bir şeyler yapmasını öğretebilirsiniz ama bu ortam yine de sınırlıdır. Dünya, kişisel mutfağın ve düzenli odanın dışında var oluyor. Bu, gerçeği değiştirmemiz gerektiği anlamına geliyor: Önce bir anaokuluna, sonra bir okula ihtiyacımız var. sosyal kurumlarÇocuğun olduğu gibi kabul edileceği, talep göreceği ve ihtiyacı olan yardımı alacağı. Bu nedenle, bir felsefe olarak kapsayıcılıkla ilgili soru ortaya çıkıyor: sadece bir olay, bir çocuğun getirilip götürüldüğü bir tatil değil, önce anaokulunda, sonra okulda ve sonra bir mağazada düzenlenen bir sosyal yapı modeli, bir tiyatro ve bir tramvay..

— Bu yönde kendi deneyiminiz var mı?
— Şu anda engelli çocuklara yönelik kaynaştırma okulu projesi üzerinde çalışıyoruz. farklı şekillerde otizm, derin otizm de dahil (bu çocuklar hiçbir yerde hoş karşılanmıyor). Pek çok şeyi hayırseverlerin parasıyla, devlet sermayesinin ciddi bir katılımı olmadan yaparken bazı zorluklar yaşıyoruz. Ana mali ortağımız Galchonok hayır kurumudur. Böyle bir anlayış olmadan deneysel sosyal tasarıma girişmek zordu. İnşa ettiğimiz kapsayıcı model ise deney ve inovasyondan oluşuyor. İletişimin ve öğrenmenin dayandığı yöntem ABA'dır. Uzmanları özel olarak eğittik, uygun bir model aradık ve ABD'de kullanılan türe karar verdik (bu, burada açık kollarla kabul edildiği anlamına gelmez). Aynı zamanda Eğitim Bakanlığı ile bir ortaklık kuruyoruz: Devlet eğitim sistemindeki birçok uzman bu hikayeyi beğeniyor, ancak aynı zamanda Milli Eğitim Bakanlığı aile içi okul eğitiminin geleneksel kurallarının da taşıyıcısıdır. Yine etkili etkileşim için kamu ve devlet çabalarını koordine etmek gerekiyor, burada yönetim kararlarına ihtiyaç var, hümanizm tek başına işe yaramayacak. Amiral N. G. Kuznetsov'un adını taşıyan 1465 sayılı Devlet Bütçe Eğitim Kurumu Merkezi Eğitim Kurumu temelinde kapsayıcı bir sınıf zaten açıldı - en sıradan Moskova okulu, orada eğitim okul çocukları için ücretsiz.

—Bana bu sınıfın çalışmalarından bahset.
— Hem nörotipik çocukların hem de otizmli çocukların ebeveynleri ile çalışacak bir ortam ve uzmanlar hazırladık. Tüm kaynak sınıf öğretmenleri (otizmli öğrencilere yönelik destekleyici destek sistemleri) en azından temel ABA eğitimine sahiptir ve her çocuk ihtiyacı olduğu kadar kapsanmaktadır. Nörotipik çocuklar bu konuda acı çekmezler: Herkes kendi işini yapar ve otistik çocuklar bu ortamda olağanüstü bir şekilde değişir. Onlar sadece “düzeltici” gerçekliği değil, gerçek olanı değerlendirmeyi öğreniyorlar. Teneffüs sırasında etrafta dolaşmak ve bir sınıf arkadaşınızın size doğru koştuğunu, ondan kaçtığını fark etmek - bu bir tedavidir. Haplarla değil, doğal durumlarda ve başa çıkmayı öğrendikleri küçük sosyal görevlerde tekrarlanan deneyimler. İdeal olarak her üç okulda da böyle bir sınıfın olmasını istiyoruz.

— Uzmanlar böyle bir sınıfta çalışmak için nerede eğitim alıyorlar?
— Farklı üniversitelerle çalışıyoruz. İlk eğitim, Rusya Devlet Beşeri Bilimler Üniversitesi L. S. Vygotsky Psikoloji Enstitüsü ile ortaklaşa yapıldı. Özel ders alanında Moskova Devlet Pedagoji Üniversitesi ve Öğretmenler Derneği ile işbirliği yapıyoruz. Davranış uzmanlarının eğitimi alanında, bu uzmanlık alanında uluslararası sertifikalı eğitim verme hakkına sahip olan Moskova Psikanaliz Enstitüsü ile çalışıyoruz.

Ayrıca bu yıl uluslararası bir bilimsel ve uygulamalı konferans başlattık. Nisan gerçekleşecek zaten ikincisi. Adı Otizm: Zorluklar ve Çözümler. Elbette bu olaydan önce otizmle ilgili ayrı tıbbi konferanslar vardı, ancak bunlar yine dar bir psikiyatri alanında yapılıyordu. Amacımız bazı disiplin sınırlarını aşmak. Özellikle, “genel olarak” sinirbilimdeki, biyotıp, nörogenetik ve epidemiyolojideki eğilimlerle ilgileniyoruz. Tekrar ediyorum, küresel görevimiz çok farklı disiplinlerden ancak çok ilgili uzmanları bu alanda çalışmaya çekmek. Aslında bu tür pek çok uzman var, bunların arasında devlet kurumlarıyla entegrasyonumuza yardımcı olan ve iletişimin anlamlı olmasına yardımcı olanlar da var. Bu arada, zamanında müdahalenin ülke çapında tasarruf sağladığını gösteren çok sayıda veri var.

- Peki ya büyümüş ya da büyümüş olanlar?
— Çocuklar çok çabuk büyüyor ve bu konu son derece acil. Artık Rusya'da yetişkin otizmi alanında çok değerli süreçler yaşanmaya başladı. Elbette otizmli bireylere 18 yaşından sonra sistemli bir yardımdan bahsetmek için henüz çok erken. Daha önce olduğu gibi, Rusya'da bu tür insanlar henüz resmi kayıtlarda bulunmuyor. Ancak yine de tam ve mutlak abluka kırıldı. Otizmli gençlere yönelik bütçe dışı merkezlerin ilk örnekleri ortaya çıktı, yönetmen ve film uzmanı Lyubov Arkus'tan oluşan ekip tarafından “Anton Yakınlarda” adlı sivil toplum merkezinde çok ilginç bir deney yapılıyor, bu konuda ilk girişimler yapılıyor. bu insanlar için istihdam, ilk denemeler acı verici ama yine de etkili, bu sayede haklarını geri alıyorlar. Olan en önemli şey, bu sorunun tespit edilmesiydi; otistik bir yetişkinin yalnızca en yakın aile üyelerinin sorunu olmaktan çıktı.

Otizmli büyüyen bir çocuğun sorunu Batı'da dikkatle incelenen ayrı bir konudur. Otizmin (bazı fenotiplerinin) artık tedavi edilemez olarak sınıflandırılamayacağına dair resmi olarak onaylanmış verilere rağmen, bunun şu ya da bu şekilde hala yaşam boyu süren bir durum olduğunu anlamalıyız. Ama herkesin sağlıklı olması gerektiği gerçeğinden bahsetmiyoruz, bu tutum temelden yanlıştır. Önemli olan herkesin mümkün olduğu kadar refah içinde olması gerektiğidir; burada öncelikle yaşam kalitesinden bahsediyoruz. Bir kişi bir hastalığı yeterince iyi yaşıyorsa, o zaman Allah bu hastalıkta onun yanındadır. Mesela beyin felci olan, tekrar ayağa kalkabilmek için işkenceye maruz kalan, çocukluklarından mahrum bırakılan, zamanlarının büyük bir kısmını sağlık kurumlarında, bitmek bilmeyen hastanelerde ve tecrit altında geçiren çocuklar görüyorum. Ne için? Tekerlekli sandalyeye binsin ama çocukluğunu yaşasın. Tekerlekli sandalyedeki kişinin, yürüyen kişiyle aynı düzeyde normal yaşama erişime sahip olduğu bir ortam yaratın. Ancak çevre o kadar agresif ki, tüm çabalar ona uyum sağlamak için harcanıyor, böylece kişi en azından korkutucu, acı verici ve acı verici bir şekilde ayağa kalkıyor. Böylece ister dolandırıcılıkla ister sahtekarlıkla “normal” hale geliyor.

Ancak katılım için mücadele etmemizin nedeni tam olarak budur; bu, her koşulda canlılığı artırmamıza olanak tanır. Bir çocuğun 1. sınıftan itibaren kaynaştırma okulunda okuyorsa, 18 yaşına geldiğinde “yabancı” ya da hareketsiz kalsa bile okuldan atılmayacağını ve zorbalığa maruz kalmayacağını biliyoruz.

— Sağlık Bakanlığı'na bağlı Kamu Konseyi'nde otizm konusunu temsil ediyorsunuz. İşlevinizi nasıl hayal ediyorsunuz?
— Konsey yeni kuruldu, nasıl çalışacağını, görevimin ne olduğunu henüz anlamış değilim. Konseyin yapısını biliyorum, birçoğunu şahsen tanıyorum, bu uzmanlara güveniyorum ve onların da bu konseyin içinde yer alması cesaret verici. Çalışmanın verimli olmasını diliyorum. Kendi adıma, bir şeyleri değiştirmek için izleyebileceğiniz stratejiler sunabilirim. Devletin otizm sorununu çözmenin yollarını bulmasını beklemiyoruz, devlet bu sorunu çözemez, işlevi bu değil. Otizmli bir çocuğa sahip olduğunuzda er ya da geç gerçekliği değiştirmeniz gerektiğini ve gerçekliğin kendisinin de değişeceğini daha önce söylemiştim. Dolayısıyla, bu süreçte kişi eninde sonunda bir tür engelle karşılaşır: idari, yasama vb. Bu durumda devletin işlevi, üzerinde anlaşmaya varılan bir sözleşme rejiminde bu engelleri ortadan kaldırmaktır. Otistik bir çocuğun annesi olarak ben, devletten CPA çalışmaları kapsamında yarattığımız türden bir model yaratmasını talep edemem. Ancak bu modeli uygularken karşılaştığımız sorunları çözebilir. Kanunda bir madde eksik, bir madde tam tersine müdahale ediyor, bir konuda finansman mekanizması etkisiz ama biz “bizim” mekanizmamızı teklif edebiliriz, devlet de bunu kabul edip düzenleyebilir vb.

Devletin kötü olduğunu söylemenin yanlış olduğuna inanıyorum; iyi ya da kötü olamaz. Herhangi bir durum, yalnızca şu veya bu keskinleştirme inceliğine sahip bir araçtır. Belirli sorunları çözerken siyasetin ötesine geçerseniz bir şeyleri çözebilirsiniz. Tamamen saçmalıkta bile mantık bulabilir ve onu amacınızın hizmetine sunabilirsiniz. Bunu otizmli insanlarla çalışmaktan çok iyi biliyorum.

— Son bir-iki yıldır medyada otizm konusunun yaygın olarak yer alması meyvesini veriyor mu?
- Evet kesinlikle. Bu zaten günlük düzeyde açıkça görülmektedir. Birçok ebeveyn, birkaç yıl önce aynı oyun alanında çocuğun neden uygunsuz davrandığını söylemenin imkansız olduğunu itiraf ediyor. Sadece "O otistik" diyemezsiniz, bu çok daha az biliniyordu ve saldırgan kabul ediliyordu. Her zaman deneyimsiz bir halk olmasına rağmen, artık bu tür sorunlar daha az var. Ama yaşam kalitesini artıran şey bu halkın “baştan çıkarıcılığıdır”. Dünya otizmli insanlara daha açık hale geldi. Ünlülerin bu konuya dahil olması çok iyi ve önemli, medyanın ilgisini sürdürmek de önemli, o olmadan hiçbir yere gidemezsiniz. Otizm hakkında yazmak hâlâ zor; bir sürü saçmalık var ama eskisinden çok daha azı var. Giderek daha fazla içerik ve ilginç materyaller, nicelik kaliteye dönüşüyor. Konuyla ilgili kamuoyundan talep geldi ve bilgi ablukası kırıldı.