Σχολείο αδράνειας. Ένας Ρώσος αυτιστής είναι Ρώσος παίκτης ρουλέτας Πώς το μάθατε για αυτό;

Snezhana Mitina– Πρόεδρος της Διαπεριφερειακής Φιλανθρωπικής δημόσιος οργανισμός«Σύνδρομο Hunter». Αυτός ο οργανισμός είναι αφιερωμένος στη βοήθεια ατόμων που πάσχουν από μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια - τη βλεννοπολυσακχαρίδωση (MPS). Όλα ξεκίνησαν με τη γέννηση του γιου της Snezhana, Pavel...

Ο Πασάς γεννήθηκε μεγαλόσωμος (βάρος 4730 γραμμάρια), υγιές μωρό και μεγάλωσε αγγίζοντας τους γονείς και τους παππούδες του. Μέχρι που στα 2 χρόνια και 9 μήνες υποβλήθηκε σε μια απλή επέμβαση αφαίρεσης κήλης. Το παιδί έδειξε μια παράδοξη αντίδραση στην αναισθησία. Ο αναισθησιολόγος που έκανε την επέμβαση είπε ότι πρέπει να πάμε σε έναν γενετιστή και να μάθουμε τον λόγο αυτής της αντίδρασης. Η διάγνωση έγινε σύντομα. Κανείς δεν ήξερε τι να κάνει μετά.

«Δεν ήταν η καλύτερη περίοδος στη ζωή μου», λέει η Snezhana. – Αρχίσαμε να ψάχνουμε για πληροφορίες, αλλά στις ρωσόφωνες πηγές τις λέξεις βλεννοπολυσακχαρίδωσηΔεν υπήρχε καθόλου, εκτός από μια μικρή παράγραφο ότι πρόκειται για εκφυλιστική, απειλητική για τη ζωή ασθένεια και τα παιδιά πεθαίνουν μεταξύ τριών και έξι ετών. Το «θετικό» πρόσθεσαν και οι γιατροί που είπαν ότι δεν υπάρχει θεραπεία πουθενά στον κόσμο και όσο το παιδί είναι ζωντανό, δεν θα προλάβουν να το βρουν. «Αγαπήστε αυτό που έχετε και γεννήστε το επόμενο», συνόψισαν οι ειδικοί.

Συγγενείς και φίλοι έδωσαν τις εκδοχές τους για το τι συνέβη και τους τρόπους εξόδου τους από την κατάσταση. Κάποιος είπε ότι «δεν μπορεί να υπάρχει ένα φρικιό στην οικογένειά τους, πράγμα που σημαίνει ότι το αγόρι δεν είναι συγγενής τους». Κάποιοι έκλαψαν, άλλοι δεν πίστεψαν, κάποιοι έπεισαν ότι ο λόγος για όλα ήταν το κακό μάτι, που σημαίνει ότι πρέπει επειγόντως να πάνε στην κόλαση.

Ο σύζυγος της Σνεζάνα ήταν πάντα εκεί. «Του είπα στο εργαστήριο όπου μας διαγνώστηκε ότι σήμερα είναι η μόνη ευκαιρία να αφήσει την οικογένειά του», λέει. - Γιατί θα αντιμετωπίσω αμέσως δύο προβλήματα - τη διάγνωση και την απώλεια ενός συντρόφου. Αλλά θα είναι δύσκολο για μένα να βιώσω τον πόνο δύο φορές. Ήταν πολύ προσβεβλημένος, στο οποίο παρατήρησα: είμαστε σε ένα υποβρύχιο, βουτάμε σήμερα και όποιος δεν κρύφτηκε δεν φταίει εγώ. Η επικεφαλής του εργαστηρίου μετά βίας συγκρατούσε το γέλιο της και μετά είπε ότι σε 20 χρόνια δουλειάς είχε ακούσει κάτι τέτοιο για πρώτη φορά. Και κάπως έτσι απελευθέρωσα το άγχος μου.

Τις περισσότερες φορές μάλιστα, οι σύζυγοι φεύγουν όταν το μαθαίνουν στο μαιευτήριο. Τα πρώτα σχεδόν τρία χρόνια, το παιδί μας ήταν υγιές και αστείο. Μου φαίνεται ότι τα παιδιά με βλεννοπολυσακχαρίδωση τύπου 2 έχουν ειδικό πρόγραμμα ώστε στα πρώτα δύο με τρία χρόνια της ζωής τους να καταφέρνουν να κάνουν τους γονείς τους να τα ερωτευτούν τόσο πολύ που οι γονείς τους να τα θεωρούν πιο στοργικά. Είναι πραγματικά οι πιο ευγενικοί, στοργικοί, εξαιρετικοί, ακόμα κι αν για παράδειγμα υπάρχουν πέντε παιδιά στην οικογένεια. Κάθε μητέρα που έχει παιδί με παρόμοια διάγνωση θα το επιβεβαιώσει».

Η ασθένεια έγινε αισθητή, αλλάζοντας τη ζωή της Snezhana. Πρώτα της ζητήθηκε να πάρει τον Πασά από τον στρατηγό νηπιαγωγείο, μετά από εξειδικευμένο για παιδιά με προβλήματα ακοής, γιατί ο Πασάς ήταν τελείως κωφός, και στο νηπιαγωγείο δούλευαν μόνο με παιδιά που είχαν ακόμα λίγη ακοή. Στη συνέχεια την ανάγκασαν να φύγει από τη δουλειά: δημιούργησαν τέτοιες συνθήκες που η Snezhana αναγκάστηκε να φύγει. Ο κύκλος επικοινωνίας έχει αλλάξει τελείως.

«Καταλαβαίνω ότι αυτοί οι αληθινοί φίλοι, οι υπέροχοι άνθρωποι που με περιβάλλουν σήμερα, δεν θα ήταν στη ζωή μου αν δεν υπήρχε η βλεννοπολυσακχαρίδωση. Μερικές φορές μας λένε: «Είστε μια αίρεση». Ναι, πιστεύουμε στο φωτεινό, στο καλό, στο αιώνιο. Πιστεύουμε ότι οι νόμοι λειτουργούν. Πιστεύουμε ότι οι άνθρωποι πρέπει να βοηθούν ο ένας τον άλλον. Στον σημερινό κόσμο αυτό είναι ίσως μια σεχταριστική άποψη. Αν είναι έτσι, τότε, γενικά, είμαι αρκετά ικανοποιημένος».

Τώρα ο Πασάς είναι 16 ετών. Η Snezhana δεν κάνει σχέδια για το μέλλον: πρέπει να ζήσει σήμερα. Αλλά και πάλι προσπαθεί να βεβαιωθεί ότι το μέλλον, και όχι τόσο μακρινό, αλλάζει. Τώρα ονειρεύεται να έχει τοιχογραφίες– χώρους φιλοξενίας ατόμων με αναπηρία με συνοδεία. Για να μπορεί η μητέρα να πάει το παιδί εκεί και να πάει στο κομμωτήριο, στο νοσοκομείο, να κάνει επισκευές κ.λπ. Σαν νηπιαγωγείο για μεγαλύτερα παιδιά, όπου υπάρχει 24ωρη φροντίδα.

«Στις συνηθισμένες οικογένειες, η κούραση συσσωρεύεται επίσης», λέει η Snezhana. - Αλλά μια συνηθισμένη οικογένεια απογειώθηκε, πήγε στη γιαγιά, στη θάλασσα, για επίσκεψη με διανυκτέρευση ή κάτι άλλο. Δεν είναι πάντα δυνατό να πάμε να επισκεφτούμε ή να επισκεφτούμε τη γιαγιά με τα παιδιά μας. Δεν θα είναι κάθε γιαγιά ευτυχισμένη. Κάποιες γιαγιάδες λένε: «Μην έρχεσαι στην αυλή μας, θα σε δουν οι γείτονες». Και μερικές γιαγιάδες λένε: «Δεν χρειάζεται να τρέχεις από τα κρεβάτια μου, έχω λουλούδια και λαχανικά εδώ». Και εδώ στη ντάτσα μας, τα παιδιά μεγαλώνουν. Όταν με ρωτούν: «Τι μεγαλώνεις στη ντάτσα σου;», λέω: Pavlik, εγγονές. Έχω μια μεγάλη κόρη, είναι 25 ετών και δύο υπέροχες εγγονές».

Λαμβάνοντας ακριβά φάρμακα για τον γιο της και παιδιά σαν κι αυτόν, που δεν υπάρχουν πολλά στη Ρωσία, αλλάζοντας τη νομοθεσία έτσι ώστε το κράτος να πληρώνει για το φάρμακο, η Snezhana κουράστηκε. Στη συνέχεια έγραψε ποίηση και αντλούσε δύναμη από τον γιο της.

Για κάποιο λόγο, συνηθίζεται να κρύβουμε τέτοια παιδιά, σαν να ήταν κάπως άσχημα. Δεν είναι αλήθεια! Ρωτήστε οποιαδήποτε μητέρα ενός παιδιού με βλεννοπολυσακχαρίδωση ποια παιδιά είναι τα πιο όμορφα, θα απαντήσει - το δικό μας. Όταν αγαπάς κάποιον, η αγάπη γύρω σου ανοίγει το δρόμο σου. Πρέπει να μάθεις να αγαπάς και να επιτρέψεις στον εαυτό σου να το κάνει».

«Εύθραυστη» Olya και η μάχη ενάντια στους φόβους

Elena Meshcheryakova– Πρόεδρος Περιφερειακής Δημόσιας Οργάνωσης Βοήθειας Ασθενών ατελής οστεογένεση(αυτό είναι σπάνιο γενετική ασθένεια, προκαλώντας εύθραυστα οστά) «Fragile Children», διευθυντής του φιλανθρωπικού ιδρύματος «Εύθραυστοι άνθρωποι»… Γνωρίζει πολύ καλά τι χρειάζονται οι άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με αυτό το πρόβλημα. Όλα ξεκίνησαν πριν από 12 χρόνια, όταν γεννήθηκε η Olya.

Η Olya γεννήθηκε με κάταγμα και μετά τη γέννηση μεταφέρθηκε αμέσως, την πρώτη μέρα, στο νοσοκομείο Filatov. Ο δεύτερος γοφός έσπασε εκεί. Οι γιατροί πρότειναν «κρυσταλλική ασθένεια». Την τρίτη μέρα ήρθε ένας γενετιστής και επιβεβαίωσε τη διάγνωση.

Η Elena Meshcheryakova και η κόρη της Όλγα. Φωτογραφία: Anastasia Kulagina

«Με ρώτησαν αν θα εγκατέλειπα το παιδί», θυμάται η Έλενα. - Καταλαβαίνω ότι αυτό είναι πρότυπο σχήμα: όταν ένα παιδί γεννιέται με σοβαρή διάγνωση, οι γιατροί είναι υποχρεωμένοι να διευκρινίσουν αν θα παραμείνει με τους γονείς του για να προβούν σε κάποια ενέργεια σε περίπτωση που αρνηθούν. Δηλαδή, δεν υπήρχε η πειθώ «γιατί χρειάζεσαι ένα άτομο με αναπηρία». Αλλά αυτό εξακολουθεί να είναι μια πολύ δύσκολη ερώτηση. Όταν σε ρωτάνε αυτό, αντιλαμβάνεσαι πόσο σοβαρή είναι πραγματικά η κατάσταση. Όταν τον άκουσα, έκλαψα. Αλλά, φυσικά, του απάντησα ότι δεν θα τον αφήσω, ότι αυτό ήταν το παιδί μου, όσο σοβαρή κι αν είναι η κατάστασή του.

Όταν γεννιέται ένα παιδί με σοβαρή ασθένεια, είναι απαραίτητο η μαμά (και ο μπαμπάς) να παραληφθούν αμέσως από ψυχολόγους και να βοηθηθούν να αποδεχτούν την κατάσταση της ασθένειας. Πολλά εξαρτώνται από το πώς συμβαίνει αυτό. Συμπεριλαμβανομένης μιας πρόβλεψης της σωματικής ανάπτυξης του μωρού. Και ακόμη και όταν ανακοινωθεί μια διάγνωση, θα πρέπει να υπάρχει ένας ειδικός ψυχολόγος κοντά που μπορεί να μετριάσει αυτό το πλήγμα για τους γονείς».

Δίπλα στην Έλενα βέβαια δεν υπήρχαν ψυχολόγοι. Μόνο ο σύζυγος, που και ο ίδιος σοκαρίστηκε από αυτό που συνέβη. Οι σύζυγοι έπρεπε να μάθουν να αποδέχονται οι ίδιοι αυτό που συνέβη.

Στην αρχή, η Έλενα είχε ένα στάδιο άρνησης. Αρνήθηκε να πιστέψει ότι το παιδί της ήταν ανάπηρο. «Δεν μπορούσα να το πιστέψω γιατί ήταν πολύ μακριά μου. Έγινε αντιληπτό ως μια διαφορετική πραγματικότητα, σκέφτηκα ότι αυτό απλά δεν θα μπορούσε να συμβεί σε μένα», λέει η Έλενα. Της φαινόταν ότι αυτό το κάταγμα ήταν το τελευταίο και τότε όλα θα ήταν όπως όλα τα άλλα.

Η Έλενα αναδεικνύει και το στάδιο της συναλλαγής. Το γεγονός ότι υπήρχαν προβλήματα με το παιδί ήταν ξεκάθαρο ακόμη και στην 28η εβδομάδα της εγκυμοσύνης. Σε έναν υπέρηχο, οι γιατροί παρατήρησαν ότι υπήρχε βράχυνση των οστών και διέγνωσαν νανισμό. Την 30ή εβδομάδα, η Έλενα πήγε στην εκκλησία για να βαφτιστεί. Και μετά, μετά τη γέννηση του παιδιού, φαινόταν ότι αν έκανες κάτι σωστά, όλα θα πάνε καλά. Αλλά δεν έγιναν αλλαγές και η Έλενα συνέχισε να σκέφτεται: «Κύριε, γιατί δεν με βοηθάς;»

«Οι αλλαγές προς το καλύτερο άρχισαν να συμβαίνουν μόνο αφού αποδέχτηκα αυτή την κατάσταση», λέει η Έλενα. – Όταν συνειδητοποίησα ότι όλα έγιναν, και πρέπει να ζήσω με αυτό και δεν χρειάζεται να το απορρίψω, δεν χρειάζεται να φοβάμαι την κοινωνία. Γιατί η πρώτη μου αντίδραση ήταν να πάω να ζήσω στην εξοχή, να περιφράξω τον εαυτό μου με ψηλό φράχτη για να μην με δει κανείς ούτε εμένα ούτε το παιδί».

Όταν η Olya δεν ήταν ακόμη τριών ετών, η Έλενα επέστρεψε στο ινστιτούτο, αν και άλλαξε την εξειδίκευσή της - άρχισε να σπουδάζει για να γίνει κλινική ψυχολόγος και ήδη μελετούσε θεωρητικά αυτό που άρχισε να "περνάει" με την κόρη της στην πράξη.

«Τώρα, στο μέτρο του δυνατού, προσπαθώ να επηρεάσω τους γονείς μου, ώστε να σταματήσουν να απορρίπτουν την κατάσταση, να δουν πώς μπορούν να προχωρήσουν, ποιες είναι οι δυνατότητές τους (και κάθε άτομο τις έχει, σε οποιαδήποτε κατάσταση). Μόνο με πλήρη αποδοχή μπορείς να επιστρέψεις σε μια γεμάτη ζωή και να αρχίσεις να την απολαμβάνεις», λέει η Έλενα.

Η υποστήριξη και η στάση του συζύγου της τη βοήθησαν. Έβαλε αμέσως τη σωστή κατεύθυνση, εξηγώντας στη γυναίκα του: «Ένα συνηθισμένο παιδί πέφτει, ξύνει το γόνατό του, γρατσουνίζεται και μπορεί να αιμορραγήσει. Και το παιδί μας πέφτει και σπάει ένα κόκαλο. Και πρέπει να το αντιμετωπίζουμε περίπου το ίδιο». Και ο σύζυγός της βοήθησε επίσης την Έλενα να απαλλαγεί από το αίσθημα της ενοχής: της φαινόταν ότι εξαιτίας της γεννήθηκε έτσι η κόρη της, αλλά ο σύζυγός της εξήγησε: δεν μπορούσε να κατηγορηθεί κανείς εδώ.

Είναι δύσκολο να είστε ήρεμοι για αυτό που συμβαίνει στο παιδί σας. Ειδικά όταν μαθαίνει να περπατάει. Δεν μπορεί να περιοριστεί ή να απαγορευτεί, διαφορετικά δεν θα αναπτυχθεί κανονικά. Κάνοντας όμως τα πρώτα της βήματα, η Olya έσπασε ξανά τα κόκκαλά της. Επιπλέον, οι παππούδες μπορούσαν να κατηγορήσουν ότι οι γονείς δεν φρόντιζαν καλά το κορίτσι. «Κάθε κάταγμα σου σηκώνει τα μαλλιά, η καρδιά σου χτυπά πιο γρήγορα: καταλαβαίνεις ότι δεν μπορείς να προστατέψεις το παιδί σου, δεν μπορείς να κάνεις τίποτα», λέει η Έλενα. – Η αρρώστια μας είναι ύπουλη. Σήμερα το παιδί κάνει κάποια κίνηση και δεν προκαλεί κατάγματα και αύριο κάνει το ίδιο και συμβαίνει ένα κάταγμα».

Τώρα η Όλγα είναι 12 ετών. Και όλο αυτό το διάστημα, η Έλενα μαθαίνει να πολεμά τους φόβους της, για την Olya, για το μέλλον της, ώστε να μην την εμποδίσουν να είναι ευτυχισμένη. Ο φόβος εμφανίζεται, η Έλενα αναζητά την αιτία του και κερδίζει.

«Σε αυτά τα 12 χρόνια, η ζωή μου άλλαξε εντελώς», λέει η Έλενα. – Αυτό που ξέρω τώρα είναι ασύγκριτο με αυτό που ήξερα πριν εμφανιστεί η Όλγα. Είμαι ευγνώμων που εμφανίστηκε ο κύκλος των ανθρώπων με τους οποίους επικοινωνώ τώρα, οι άνθρωποι μου, το κοπάδι μου, που θέλουν επίσης να αλλάξουν κάτι στη ζωή, να κάνουν καλύτερος κόσμος. Έγινα τελείως διαφορετικός άνθρωπος. Θέλω να βοηθήσω τους άλλους. Η ασθένεια φέρνει πολλά προβλήματα, αλλά δίνει και ευκαιρίες. Αλλά δεν τα βλέπουν όλοι».

Η Olya είναι το δεύτερο παιδί της οικογένειας, αφού γεννήθηκαν άλλα δύο. Όταν η Έλενα έμεινε έγκυος με τον τρίτο της, τον Misha, η Olya ήταν δύο ετών. Η Έλενα φοβήθηκε, κι αν το παιδί είχε την ίδια διάγνωση; Φοβήθηκε και ο άντρας μου. «Θυμάμαι ότι ακόμη και σε κάποια κατάσταση άγχους, πήρα παραπομπή από τον γιατρό για την κατάλληλη διαδικασία», λέει η Έλενα. - Και μετά ξύπνησα - δεν θα μπορούσα ποτέ να σκοτώσω το δικό μου παιδί! Μιλάμε για τη ζωή του, τι σχέση έχουν οι φόβοι μου; Και τότε γεννήθηκε η Lyuba. Και δεν υπήρχαν πια αμφιβολίες.

Επιπλέον, όταν γεννήθηκε ο Misha, αυτό έγινε σημείο καμπής στη σχέση με την Olya. Μόλις κατάφερα να ξεπεράσω την απόρριψή μου για την ασθένεια, τον φόβο μου και είδα ότι η θεραπεία που κάναμε άρχισε να παράγει αποτελέσματα. Ακριβώς όπως το κινητικό σχήμα που ακολουθήσαμε μαζί της, τα «εύθραυστα παιδιά» χρειάζονται συνεχή κίνηση. Είδα και ένιωσα ότι ο Θεός μας βοηθούσε. Απλώς, αν σου δοθεί κάτι, τότε έτσι πρέπει να είναι, καθήκον σου είναι να το αποδεχτείς».

«Θα σου το φέρω μια μέρα, το κυριότερο είναι ότι είσαι ζωντανός»

Γιούλια Μποντάρεβα– Διευθυντής του κέντρου προσαρμογής και αποκατάστασης παιδιών με αναπηρία «Κάνε ένα βήμα». Το κέντρο βοηθά παιδιά με οργανικές βλάβες του κεντρικού νευρικό σύστημα, ΔΕΠΥ, . Η εγκεφαλική παράλυση είναι η διάγνωση της Ντάνα, της κόρης της Τζούλιας.

Το γεγονός ότι δεν ήταν όλα καλά με το παιδί φάνηκε ακόμη και στην αίθουσα τοκετού. Ναι, και από την ίδια τη Γιούλια ιατρική εκπαίδευση, οπότε είδε αμέσως ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Πρώτον, διαγνώστηκε μια οργανική βλάβη του κεντρικού νευρικού συστήματος: νωρίτερα, η διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης έγινε πριν από ένα έτος, αλλά ήδη σε περίπου ενάμιση χρόνο, εντοπίστηκε η εγκεφαλική παράλυση. Όταν η Ντάνα ήταν ενός έτους και επτά μηνών, η Γιούλια έμαθε ότι κατά τη διάρκεια του τοκετού έσπασε ένας από τους αυχενικούς σπόνδυλους της...

Τότε, στο μαιευτήριο, της πρότειναν αμέσως να δώσει το παιδί. Επιπλέον, αυτή η ιδέα υποστηρίχθηκε από τον πατέρα της Dana. «Ας αφήσουμε το παιδί και ας γεννήσουμε ένα νέο», πρότεινε εύκολα ο τότε σύζυγος της Γιούλια. Το κορίτσι είναι τώρα 12 ετών και ο πατέρας της δεν την έχει δει για περισσότερα από δέκα χρόνια.

«Ούτε εγώ ούτε η μητέρα μου είχαμε μια τέτοια σκέψη», λέει η Γιούλια. - Το παιδί είναι πολύ ευπρόσδεκτο, το παιδί είναι πολυαναμενόμενο, ικετευμένο. Η μητέρα μου με στήριξε και με βοήθησε πολύ. Βοήθησε να φροντίσει τη Ντάνα, τη τάισε και κάθισε μαζί της, γιατί έπρεπε να πάω στη δουλειά: χρειαζόμουν χρήματα για την αποκατάσταση της κόρης μου».

Όταν η Ντάνα ήταν μόλις ενός έτους, η Γιούλια μετακόμισε από τη Σταυρούπολη στη Μόσχα για να έχει περισσότερες ευκαιρίες για αποκατάσταση. Μόλις μετακόμισε, η Γιούλια θέλησε να δεχτεί τη Ντάνα στο Επιστημονικό και Πρακτικό Κέντρο Παιδοψυχονευρολογίας (πρώην ψυχονευρολογικό νοσοκομείο Νο. 18 παίδων), για χρήματα: τότε δεν υπήρχε εγγραφή. Αλλά το νοσοκομείο αρνήθηκε: «Είσαι ενάμιση ετών, έχεις στενές ρινικές οδούς, το παιδί θα πεθάνει σε ενάμιση χρόνο, βάλτο κάτω και μην το αγγίζεις». Η Τζούλια είπε με προσβολή: «Θα σου το φέρω μια μέρα, το κύριο πράγμα είναι ότι είσαι ζωντανός». Δεν την έχει φέρει ακόμα, η Ντάνα δεν περπατάει ακόμα, αλλά μπορεί ήδη να σταθεί μόνη της.

Η Τζούλια κατέκτησε το επάγγελμα της λογοθεραπεύτριας, είχε άλλα δύο παιδιά - αγόρια εννέα και έξι ετών. Φοβόταν τόσο πολύ μήπως ξαναγίνει κάτι κατά τη διάρκεια του τοκετού που κυριολεκτικά επέμεινε να κάνει καισαρική τομή.

Πριν από έξι χρόνια δημιούργησε τον οργανισμό «Κάνε ένα βήμα», ένα κέντρο αποκατάστασης για παιδιά από. «Βοηθάμε τα παιδιά στην αποκατάσταση και την κοινωνική προσαρμογή», ​​λέει η Γιούλια. «Τα παιδιά που σπουδάζουν εκεί έχουν τρομερά αποτελέσματα. Η κόρη μου έμαθε να κάθεται, έμαθε να κρατάει το κεφάλι ψηλά, σπουδάζει στην 4η τάξη ενός κανονικού σχολείου, κεντάει εικόνες».

Τα αδέρφια σχεδιάζουν πάντα τη μεγαλύτερη αδερφή τους χαρούμενη, χωρίς καρότσι και με μπαλόνιστο χερι.

Δεν χρειάζεται να αλλάξετε τίποτα ειδικά στο διαμέρισμα της Dana: είναι ένα αρκετά αδύνατο κορίτσι και πολύ επιμελής. Καταλαβαίνει πολλά πράγματα ακαριαία, μερικές φορές και διαισθητικά. Προσπαθεί να κάνει τα πάντα μόνη της. Γύρω από το σπίτι - σέρνεται ή πηδά, κάθεται σε θέση βάτραχου. Στο δρόμο κινείται με αναπηρικό καροτσάκι.

Κάποτε, η Dana είχε προβλήματα σχετικά με το τάισμα. Δεν κατάπιε και μασούσε πολύ άσχημα. Αλλά μαζί με τη μητέρα της, η Dana το ξεπέρασε αυτό και τώρα μασάει, ροκανίζει και καταπίνει κάθε τροφή.

Αν η Τζούλια νιώθει κουρασμένη, κάτι δεν πάει καλά, πηγαίνει εκδρομές προσκυνήματος στις ιερές πηγές. Επιπλέον, η Dana κάνει μια βουτιά με τη μητέρα της, όποια ώρα κι αν είναι έξω, +20 ή –20.

Η Dana θέλει πολύ να περπατήσει, και όχι μόνο να περπατήσει, αλλά και να κάνει πατινάζ. Και μαζί με τη μητέρα του προσπαθεί για αυτό το όνειρο.

«Πάντα λέω στις μητέρες που έχουν παιδί με αναπηρία ότι δεν πρέπει να εγκαταλείψουν τα παιδιά τους. Πρέπει να αποδεχτείτε το παιδί σας όπως είναι. Και προσπάθησε να του δώσεις παιδική ηλικία. Στο κέντρο μας υπάρχουν 147 θάλαμοι, ανάμεσά τους και εκείνοι που οι πατεράδες τους άφησαν τις γυναίκες τους. Των οποίων οι παππούδες αρνούνται να βοηθήσουν. Συχνά η μαμά μένει μόνη με τα προβλήματά της. Και το κύριο πράγμα εδώ είναι να πιστεύεις...

Ήταν η Ντάνα που μας έμαθε να πιστεύουμε αληθινά, αν και είμαι πιστός από παιδί, όπως η μητέρα μου και η γιαγιά μου».

Αναζητήσεις μετά τον τοκετό

Ναταλία Kudryavtseva– Υπεύθυνος Συλλόγου Γονέων Παιδιών με Παθήσεις Σπονδυλικής Στήλης. Η Ναταλία άρχισε να διασφαλίζει ότι τέτοια παιδιά είχαν την ευκαιρία να λάβουν κατάλληλη ιατρική και άλλη βοήθεια όταν γεννήθηκε η κόρη της, η οποία υπέφερε από τις συνέπειες της δισχιδούς ράχης.

Έμαθε ότι το παιδί είχε προβλήματα υγείας ακριβώς στην αίθουσα τοκετού. Χωρίς καμία εξήγηση της κατάστασης από τους γιατρούς. Δεν είπαν τι να κάνουν, ποιες προβλέψεις ήταν δυνατές και ούτω καθεξής. Είπαν απλώς ότι η κατάσταση ήταν πολύ σοβαρή και ότι έπρεπε να εγκαταλείψει το παιδί, αλλά αφού αποφάσισε ότι δεν θα εγκαταλείψει το παιδί, είπαν ότι πρέπει να αναζητήσει επειγόντως νευροχειρουργό. Αυτό έκανε η Ναταλία την πρώτη μέρα μετά τον τοκετό. Της έδωσαν ένα τηλέφωνο στο γραφείο του διευθυντή και της εξήγησαν πού μπορούσε να τηλεφωνήσει.

Την επόμενη μέρα το παιδί μεταφέρθηκε στην εντατική και στη συνέχεια χειρουργήθηκε.

«Όλοι ήταν σοκαρισμένοι», θυμάται η Ναταλία. – Κανείς δεν το περίμενε αυτό. Δεν μπορείτε να προετοιμαστείτε για αυτό. Εγώ, ως μητέρα, μάλλον αποδείχθηκα η πιο υπεύθυνη εκείνη τη στιγμή. Φυσικά, ο σύζυγός μου με στήριξε και οι γονείς μου άρχισαν επίσης να βοηθούν, αλλά η ηθική ευθύνη για τη θεραπεία ήταν πάντα μαζί μου. Ποτέ δεν επέτρεψα σε κανέναν να μοιραστεί αυτή την ευθύνη μαζί μου. Νιώθω ακόμα τόσο συνδεδεμένος με την κόρη μου συναισθηματικά και σωματικά που πάντα ξέρω τι νιώθει, τι κάνει, τι την πληγώνει. Κανείς άλλος δεν θα την καταλάβει ποτέ όπως την καταλαβαίνω εγώ».

Μετά τη γέννηση του Zhenya, η Ναταλία άρχισε να προσπαθεί ανεξάρτητα να καταλάβει την ασθένεια του παιδιού, καθώς κανείς από τους γιατρούς δεν μπορούσε να το εξηγήσει. Για να το κάνω αυτό έπρεπε να σπουδάσω ιατρική. Αλλά αυτή η γνώση δεν ήταν αρκετή για να βοηθήσει το κορίτσι. Μετά από όλα, ήταν απαραίτητο να επιτευχθεί η παροχή κατάλληλης ιατρικής περίθαλψης και γι 'αυτό - να μελετηθούν νομικά ζητήματα, θέματα κυβέρνησης και πολλά άλλα. Ήταν δικηγόρος πριν τη γέννηση του παιδιού της.

Αντί απλώς να σπαταληθεί ενέργεια για θεραπεία και αποκατάσταση, ήταν απαραίτητο να σπάσουν τα τείχη που είχαν στήσει οι αξιωματούχοι· έγιναν προσπάθειες να κηρύξουν απεργία πείνας, όταν φαινόταν ότι τίποτα άλλο δεν μπορούσε να διαπεράσει τους αξιωματούχους.

«Μόνο πριν από έξι χρόνια», λέει η Ναταλία, «άρχισαν να καταλαβαίνουν ότι τα παιδιά με προβλήματα στη σπονδυλική στήλη δεν έχουν νοητικές αναπηρίες, σπουδάζουν καλά, μπορούν να γεννήσουν υγιή παιδιά και έχουν υψηλές δυνατότητες αποκατάστασης. Είναι όμως σε θέση να ενσωματωθούν στην κοινωνία εάν τους παρασχεθεί έγκαιρα ένα συγκρότημα ιατρικής περίθαλψης και διατηρήσουν τη συνέχεια στην αποκατάσταση: πρώτα η υπηρεσία έγκαιρης βοήθειας και μετά ιατρική αποκατάσταση, Επειτα κοινωνική αποκατάσταση. Πρόκειται για συνεχή εντατική υποστήριξη από το κράτος, τόσο ιατρικά ιδρύματα όσο και κοινωνικά και εκπαιδευτικά.

Εάν ένα παιδί τα λάβει όλα αυτά, τότε μέχρι να ενηλικιωθεί διαφέρει ελάχιστα από τα υγιή άτομα (εδώ πρέπει να καταλάβετε ότι αυτό είναι ακόμα μια δια βίου αναπηρία), είναι ένα αρκετά υγιές, κοινωνικά δραστήριο, μορφωμένο άτομο που ξεκινά τη δική του οικογένεια και δεν διαφέρει πολύ από τους συνομηλίκους γύρω του.» .

Η γυναίκα μου είναι τώρα 14,5 ετών, σπουδάζει κανονικά δευτεροβάθμιο σχολείο, μελετάει καλά. Βρίσκεται αντιμέτωπη με το ερώτημα πού να πάει να σπουδάσει μετά μετά την αποφοίτησή της από το σχολείο, ποιο επαγγελματικό δρόμο να επιλέξει. Όπως αρμόζει σε έναν έφηβο που έχει μια τεράστια επιλογή μπροστά του, η Zhenya δεν μπορεί να αποφασίσει ποια πρέπει να είναι. Στην αρχή ήθελε να γίνει προγραμματίστρια, μετά δημοσιογράφος και μετά φωτογράφος. Η μητέρα της είναι σίγουρη ότι αύριο θα εμφανιστεί μια νέα ευχή. Το κορίτσι σπουδάζει δύο ξένες γλώσσες και παρακολουθεί επιπλέον μαθήματα. Όλα είναι σαν όλους τους άλλους.

«Θα συνιστούσα στις μητέρες που έχουν παιδιά με αναπηρία στη σπονδυλική στήλη, πρώτα απ 'όλα, να μάθουν από τους γιατρούς λεπτομερείς πληροφορίες για την ασθένεια, για μεθόδους και μεθόδους θεραπείας», λέει η Ναταλία. – Αν μια μητέρα δεν καταλαβαίνει κάτι, πρέπει να ξέρει σίγουρα: ο γιατρός είναι υποχρεωμένος να της εξηγήσει με προσιτή μορφή όλα όσα κάνει με το παιδί της, όλα όσα σχεδιάζει να κάνει, τις συνέπειες των πράξεών του, τι το δυναμικό αποκατάστασης θα είναι, οποιαδήποτε βελτίωση, επιδείνωση. Απλώς μην περιμένετε ένα θαύμα, μην κάνετε την ερώτηση: «Σε ποια ηλικία θα περπατήσει το παιδί μου; Αυτή είναι μια ηλίθια ερώτηση, κανένας γιατρός δεν θα σας απαντήσει. Και αν ο γιατρός απαντήσει σε αυτήν την ερώτηση με ακρίβεια τουλάχιστον ενός έτους, τρέξτε γρήγορα μακριά του και ψάξτε για άλλο γιατρό.

Και να ξέρετε ότι το πρόβλημά σας είναι συστηματικό, δεν είναι μόνο τα πόδια σας, είναι και τα νεφρά σας και Κύστη, και τον νωτιαίο μυελό, και τον εγκέφαλο, και αρθρώσεις ισχίου, πόδια και πολλά άλλα. Δεν είναι σαν να πήγες σε έναν νευρολόγο που σου έδωσε ένα σωρό συνταγές και όλα λύθηκαν για σένα. Όχι, αυτός είναι ένας δια βίου αγώνας για την υγεία του παιδιού σας. Και υποστηρικτικά μαθήματα, και επουλωτικές διαδικασίες, και αποκατάσταση.

Προς μεγάλη μου λύπη, δεν μπορούμε να «σπάσουμε» την ολοκληρωμένη παροχή ιατρικής περίθαλψης -ορθοπεδικής, νευροχειρουργικής, νευροουρολογικής, νευρολογικής- σε ένα νοσοκομείο, έτσι ώστε το παιδί να μην χρειάζεται να συρθεί από την Αγία Πετρούπολη στο Γιαροσλάβλ και μετά στη Μόσχα. , μετά στην Ευπατόρια, μετά κάπου αλλού για να μπορεί να πάρει όλο το φάσμα των εκδηλώσεων σε ένα μέρος. Δυστυχώς, ακόμα δεν μπορούμε να το πετύχουμε αυτό. Όμως ο χρόνος δεν σταματά, το δουλεύουμε. Νομίζω ότι μπορούμε να το κάνουμε αυτό.

Αυτή τη στιγμή, μετά από πολλά στρογγυλά τραπέζια με τη συμμετοχή γιατρών και γονέων, έχουμε οργανώσει μια διαβούλευση με βάση την πόλη των παιδιών κλινικό νοσοκομείοΝο 9 με το όνομα Σπεράνσκι για τα παιδιά μας, όπου θα κριθεί το θέμα της ανάγκης χειρουργική επέμβαση, σχετικά με τις συστάσεις τεχνικά μέσαΑναμόρφωση. Εκεί, τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, κάνουμε στρογγυλά τραπέζια, όπου γονείς από διάφορες πόλεις της Ρωσίας επικοινωνούν με ειδικούς. Δηλαδή έχει δημιουργηθεί ένας διάλογος μεταξύ γονέων και γιατρών και αυτό είναι πολύ σημαντικό.

Συνεργαζόμαστε ενεργά με το Τμήμα Εργασίας και Κοινωνικής Προστασίας του Πληθυσμού της Μόσχας, το Υπουργείο Παιδείας και το Υπουργείο Υγείας. Το 2014, με απόφαση του Υπουργού της κυβέρνησης της Μόσχας, επικεφαλής του Τμήματος Εργασίας και Κοινωνικής Προστασίας του Πληθυσμού Vladimir Petrosyan, άνοιξε το πρώτο τμήμα παιδικής αποκατάστασης στη Ρωσία για παιδιά με παθολογίες της σπονδυλικής στήλης και νωτιαίος μυελόςστο κέντρο αποκατάστασης που φέρει το όνομά του. Λ. Σβέτσοβα. Αυτό το έργο θα συνεχιστεί».

2 Ο Απρίλιος είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναφέρει ότι κάθε χρόνο υπάρχουν περισσότερα τέτοια παιδιά παγκοσμίως. 13 περισσότερο τοις εκατό. Διευθύντρια του μη κερδοσκοπικού οργανισμού «Κέντρο Προβλημάτων Αυτισμού» Αικατερίνα Ανδρώνμίλησε σε συνέντευξή του στο NSN για τις ιδιαιτερότητες της ζωής των οικογενειών που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα του αυτισμού.

- Αικατερίνα, πες μας τι είναι σημαντικό για σήμερα;

- 2 Ο Απρίλιος είναι η Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Ιδρύθηκε ακριβώς για να επιτρέψει σε άτομα από επαγγελματίες, γονικούς, φιλανθρωπικούς και ΜΜΕ να συνομιλούν και να έχουν πρόσβαση σε διαφορετικά κανάλια πληροφόρησης. Μέσω των καναλιών πληροφόρησης, αυτό εισχωρεί στην κοινωνία και κατά κάποιον τρόπο συνηθίζει αυτή τη λέξη - «αυτισμός».

- Γενικά, σύμφωνα με τις παρατηρήσεις σας, πώς αντιμετωπίζει πλέον η κοινωνία τα άτομα με αυτισμό;

Η κοινωνία, σε γενικές γραμμές, δεν είναι ούτε καλή ούτε κακή. Εξαρτάται ποιους κανόνες παιχνιδιού του προσφέρεις και τι πλαίσιο δράσεων χτίζεις για αυτή την κοινωνία. Αν σήμερα το κράτος δεν έχει δημιουργήσει ένα σύστημα επαγγελματικής βοήθειας σε άτομα με αυτισμό, τότε τι σχέση έχει η κοινωνία; Το να ξεκινάς από το τέλος - το να πείσεις έναν γείτονα να είναι ανεκτικός σε ένα μυστηριώδες παιδί με αυτισμό - είναι απολύτως παράλογο, γιατί, πρώτα απ 'όλα, πρέπει να βοηθήσουμε αυτό το παιδί.

- Η τάση προσέγγισης τέτοιων ανθρώπων αλλάζει κάπως με τον καιρό;

Το πιο σημαντικό επίτευγμα του σήμερα, σε σύγκριση με τις πληροφορίες για τον αυτισμό πριν από είκοσι ή και δέκα χρόνια: αποδείχθηκε ότι οι δυνατότητες αυτών των ανθρώπων είναι απολύτως εκπληκτικές. Αν 20 πριν από χρόνια πίστευαν ότι αυτή ήταν μια δια βίου κατάσταση που είναι αμετάβλητη, αλλά σήμερα μόνο ένας πολύ αδαής ειδικός μπορεί να το πει. Αυτή η κατάσταση είναι μεταβλητή. Οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι απίστευτα διδάσκοντες. Λέγοντας μάθηση, δεν εννοώ μόνο κάποιες ακαδημαϊκές δεξιότητες. Εννοώ και κοινωνική και καθημερινή, κατάκτηση κάποιων προτύπων συμπεριφοράς, κοινωνική συνύπαρξη με άλλους ανθρώπους.

Παλαιότερα, ένα υποχρεωτικό χαρακτηριστικό των ατόμων με αυτισμό ήταν η πληροφορία ότι τους αρέσει η απομόνωση και να αποφεύγουν τα παιδιά. Δεν είναι αλήθεια. Μερικές φορές αυτή είναι απλώς η μόνη μορφή συμπεριφοράς που τους επιτρέπει να ξεφύγουν με κάποιο τρόπο από την υπερφόρτωση, από κάποια χιονοστιβάδα κοινωνικών ζωδίων που δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν, τα οποία δεν μπορούν να αποκρυπτογραφήσουν. Αυτοί είναι άνθρωποι που αναζητούν πολύ, έχουν μεγάλη ανάγκη από επαφή, υποστήριξη, ανθρώπινο ώμο και γειτονιά, αγάπη, προσοχή. Πρόκειται για άτομα για τα οποία η απομόνωση είναι κατηγορηματικά επιβλαβής. Μπορεί να φαίνεται ότι αποφεύγουν τους ανθρώπους. Από την άλλη, πρέπει να σύρονται στους ανθρώπους, γιατί οι άνθρωποι τους αντιμετωπίζουν.

- Τι προβλήματα αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με αυτισμό;

Τα πιο θεμελιώδη πράγματα λείπουν. Πρώτον, μια σωστή ιατρική εκτίμηση αυτών των παιδιών, γιατί έχει πλέον αποδειχθεί ότι ο αυτισμός μπορεί να συνοδεύεται από κάποιες σωματικές διαταραχές που σχετίζονται με γαστρεντερικός σωλήνας, με ανοσία κ.λπ. Η συμβατική μας ιατρική βλέπει αυτά τα παιδιά ως σωματικά και σωματικά απολύτως υγιή, κάτι που δεν είναι αλήθεια. Πρέπει να αλλάξουμε την οπτική μας και να τις αξιολογήσουμε διαφορετικά ιατρικά. Οι παιδίατροι αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά σε νεαρή ηλικία, όταν χρειάζεται να παρέμβουν πιο εντατικά με ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα. Οι γιατροί δεν είναι εξαρχής εξελιγμένοι πρώιμα σημάδιααυτισμό, δεν μπορούν να δώσουν έγκαιρα σήμα στους γονείς τους. Αντίστοιχα, ο γονιός περιμένει αυτή τη μορφή αυτισμού όταν του είναι ήδη ξεκάθαρο ότι πρέπει να πάει σε κάποιον ειδικό ειδικό σαν ψυχίατρο. Και ο ψυχίατρος μέσα σε μεγαλύτερο βαθμόγια ένα μικρό αυτιστικό άτομο αυτό είναι μια άχρηστη φιγούρα.

Και η πιο χρήσιμη και πιο σημαντική φιγούρα για ένα αυτιστικό άτομο είναι ο ειδικός στη συμπεριφορική παρέμβαση, στη δημιουργία δομημένης, επιβαλλόμενης μάθησης. Ειδικοί που ξέρουν πώς να δουλεύουν με τη συμπεριφορά, να την τροποποιούν, να την επηρεάζουν, να αλλάζουν παράγοντες στο περιβάλλον ώστε να αλλάξει αυτή η συμπεριφορά. Πρόκειται για ειδικούς που δυστυχώς δεν εκπαιδεύονται συστηματικά στη χώρα μας.

- Και ποιες είναι οι συνέπειες;

Αυτό αποδεικνύεται ότι τα παιδιά παραμελούνται και έρχονται στην προσοχή των επαγγελματιών που βρίσκονται ήδη μέσα 5-7 χρόνια όπου η εξειδικευμένη εργασία μπορεί να βελτιωθεί πολύ. Αλλά αν μπήκαν σε αυτήν την υπηρεσία μέσα 2 -3 χρόνια, αυτό θα έδινε πιο σημαντικά αποτελέσματα. Τα αυτιστικά άτομα αυξάνουν μερικές φορές τη λειτουργικότητά τους σε πολύ υψηλά επίπεδα.

Το δράμα του αυτισμού είναι ότι αν δεν ξέρεις πώς να τον δουλέψεις, τότε δεν θα πλησιάσεις ένα αυτιστικό άτομο και θα γίνει πιο αυτιστικό και θα επιδεικνύει ολοένα και περισσότερο συμπεριφορά που θα τρομάξει και θα απωθήσει έναν ειδικό και θα δημιουργήσει περαιτέρω την ψευδαίσθηση της απροσπέλασης. Εξαρτάται από τα προσόντα του δασκάλου που τον πλησιάζει. Εάν ο δάσκαλος είναι εκπαιδευμένος στις τεχνικές εργασίας, τότε το παιδί είναι εξαιρετικά εκπαιδεύσιμο, δίνει εκπληκτικά αποτελέσματα. Είναι ανώτερο στην ανταπόκρισή του στη σωστή παρέμβαση από πολλές άλλες πολύ απλούστερες. νευρολογικές διαταραχέςπου υπάρχουν στα παιδιά. Είτε πάει σε κάποιον που μπορεί να βοηθήσει είτε όχι - αυτό είναι το κύριο δράμα. Ένας Ρώσος αυτιστής είναι Ρώσος παίκτης ρουλέτας.

- Η Μόσχα είναι πιθανώς πιο προοδευτική στην επίλυση αυτών των προβλημάτων από τις περιφέρειες;

Μου αρέσει λιγότερο από όλα η κατάσταση στη Μόσχα. Ταξιδεύουμε στις περιφέρειες και έχω την αίσθηση ότι σε ορισμένες περιοχές υπάρχει μια σημαντική ανακάλυψη όσον αφορά κάποιου είδους εκπαιδευτικές αλλαγές. Τα παιδιά πρέπει να βρίσκονται σε ένα περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς με υποστήριξη, με την κατάλληλη, εξειδικευμένη, τεχνολογική βοήθεια. Στη Μόσχα υπάρχει μια κακή τάση κλεισίματος και περιορισμού σωφρονιστικών προγραμμάτων και κολεγίων όπου τέτοια παιδιά θα μπορούσαν συνεχίσουν να σπουδάζουν, περιορίζοντας ένα συγκεκριμένο τμήμα εργασίας όπου μπορούν να βρουν δουλειά. Από τη μια, υπάρχει μια δήλωση για την ανάπτυξη της ένταξης, για τη βοήθεια παιδιών με αναπτυξιακές δυσκολίες και ειδικές ανάγκες. Από την άλλη πλευρά, υπάρχει μια τρομερή μείωση, ακατανόητη εξοικονόμηση σε εκείνες τις μορφές εκπαίδευσης στις οποίες αυτά τα παιδιά μπορούν μόνο να αναπτυχθούν.

Η πρώιμη φροντίδα κλείνει· πιστεύεται ότι τα παιδιά με ειδικές ανάγκες χρειάζονται μόνο γιατρούς, ότι δεν χρειάζονται ψυχολόγους και δασκάλους. Αυτό είναι ένα καταστροφικό λάθος, είναι εντελώς caveman, έρχεται σε σύγκρουση με όλα τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα. Και δεν καταλαβαίνω ποια είναι η βάση για την ιδέα ότι ένας νευρολόγος πρέπει να αναπτύξει το παιδί. Ένας δάσκαλος, ένας ειδικός πρώιμης παρέμβασης, πρέπει να αναπτύξει το παιδί.

Όλες αυτές οι ομάδες αναδιπλώνονται και η χρηματοδότηση κόβεται. Η Μόσχα δεν πήρε το σωστό διάνυσμα με αυτή την έννοια. Το επισημαίνω ως αρνητικό παράδειγμα. Τα ταξίδια μας στις περιφέρειες δείχνουν ότι η κατάσταση για τα παιδιά εκεί είναι καλύτερη, παρά το γεγονός ότι αυτές οι περιοχές είναι φτωχότερες. Και το σύστημα μπορεί να αλλάξει υπέρ τους πολύ πιο γρήγορα από ό,τι στη Μόσχα.

- Πόσα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται βοήθεια αυτή τη στιγμή;

Υπάρχουν πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια. Ξεπερνούν τους ασθματικούς, τους διαβητικούς, τους καρδιοπαθείς και τα παιδιά με καρκίνο μαζί. Πρέπει να χτυπήσουμε τον κώδωνα του κινδύνου! Αν νωρίτερα, ρωτώντας φίλους αν γνώριζαν οικογένειες με αυτιστικά παιδιά, από 10 έλαβα 2 -3 θετική απάντηση, τώρα ακούω «ναι» 100% του χρόνου. Αυτό είναι μια απίστευτη κλίμακα και πρόβλημα.

- Τι ονειρεύονται γονείς παιδιών με αυτισμό;

Ο Θεός να σας ευλογεί αν κάποιος ήταν αγενής μαζί σας κάπου στην παιδική χαρά, χωρίς να συνειδητοποιεί ότι το παιδί σας έχει κάποιες ειδικές ανάγκες ή φοβάται κάποιες συμπεριφορικές του εκδηλώσεις. Αλλά αν ξέρετε με βεβαιότητα ότι τον σώζετε, ότι έρχονται άνθρωποι που, μετά από κάποιο χρονικό διάστημα, θα του μάθουν πώς να συμπεριφέρεται κανονικά στην παιδική χαρά, και να διαβάζει, και να γράφει, να τρώει, να πλένεται και να αγοράζει ψωμί στο το μαγαζί , και φτιάξε στον εαυτό σου ένα σάντουιτς, ελάχιστα θα σε νοιάζει πώς σου φέρθηκαν στην κοινωνία. Εάν ξέρετε με βεβαιότητα ότι αυτό που συμβαίνει γύρω από το παιδί σας - το σύστημα βοήθειας και εκπαίδευσης - αντιστοιχεί σε αυτό που πρέπει να λάβει αυτό το παιδί, δεν θα σας ενδιαφέρουν καθόλου τα υπόλοιπα. Ο πόνος, ο φόβος και το χρόνιο άγχος στο οποίο βρίσκονται οι οικογένειες με τέτοια παιδιά οφείλονται στο γεγονός ότι υπάρχουν πολύ λίγοι άνθρωποι γύρω που γνωρίζουν πραγματικά πώς πρέπει να διδάσκεται αυτό το παιδί.

Αυτό είναι το πρόβλημα - είσαι μόνος, κανείς δεν θα σε βοηθήσει, βρίσκεσαι σε μια απόλυτη έρημο, παρά το γεγονός ότι υπάρχουν ήδη σημάδια σχεδόν σε κάθε αυλή ότι «εδώ αντιμετωπίζουμε τον αυτισμό». Η ασυμφωνία μεταξύ αυτού που δηλώνεται και αυτού που πραγματικά υπάρχει. Και σε αυτή την τρύπα μεταξύ πραγματικότητας και ανακοίνωσης πέφτει 9 άνθρωπος από 10 . Κάποιος θα είναι τυχερός. Και όλοι πρέπει να έχουν ίσες πιθανότητες να βγάλουν το μωρό έξω.

Πρόσφατα στη Ρωσία γίνεται όλο και περισσότερος λόγος για την ανάγκη εισαγωγής της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης - δηλαδή, κοινή εκπαίδευση των «συνηθισμένων» παιδιών και παιδιών με διάφορες νοητικές ή σωματικές αναπηρίες. Πολλοί γονείς μιλούν εξαιρετικά αρνητικά για αυτήν την προοπτική, φοβούμενοι ότι η εμφάνιση «άλλων» παιδιών στις τάξεις θα έχει άσχημο αντίκτυπο στο συνολικό μορφωτικό επίπεδο.

Το "Lenta.ru" μίλησε για το πώς εφαρμόζεται η συνεκπαίδευση στις ΗΠΑ με μια εκπαιδευτική σύμβουλο, ερευνήτρια στο Κέντρο για Παιδιά με Ειδικές Ανάγκες (Κονέκτικατ, ΗΠΑ) Marina Azimova, και συζήτησε επίσης τα προβλήματα της κοινής εκπαίδευσης των παιδιών στη Ρωσία με φιλόλογος και δημοσιογράφος Katya Men και η συντονίστρια του δημόσιου οργανισμού «Center for the Problem of Autism» Yana Zolotovitskaya.

“Lenta.ru”: Τι σημαίνει συμπεριληπτική εκπαίδευση στην Αμερική; Συνεκπαίδευση φυσιολογικών παιδιών με εκείνα που έχουν νευρολογικές αναπηρίες ή και με παιδιά που έχουν σωματικές αναπηρίες;

Μαρίνα Αζίμοβα:Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τα σχολεία θεωρούνται πλέον χωρίς αποκλεισμούς μόνο όταν περιλαμβάνουν παιδιά με νοητικές αναπηρίες. Πρόκειται είτε για διαταραχές νοητικής υστέρησης είτε για διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, οι οποίες είναι απίστευτα ευρύ και περιλαμβάνουν π.χ. παράξενη συμπεριφορά. Οι σωματικές αναπηρίες στις Ηνωμένες Πολιτείες δεν θεωρούνται γενικά περιορισμός για τη μάθηση με άλλα παιδιά. Δηλαδή, εάν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση πάνε σχολείο, διαταραχές της σπονδυλικής στήλης ( παιδιά που υπέστησαν τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη που οδήγησαν σε παράλυση ενός ή περισσότερων άκρων - περίπου. "Tapes.ru"), τότε ένα τέτοιο σχολείο δεν θεωρείται καν συμπεριληπτικό - είναι απλώς ένα συνηθισμένο, κανονικό σχολείο

Πότε άρχισε να εισάγεται η συμπεριληπτική εκπαίδευση στις Ηνωμένες Πολιτείες;

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, η έννοια της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης έχει γίνει ενεργά αποδεκτή, μελετηθεί και εφαρμόζεται τα τελευταία 15 περίπου χρόνια. Πριν από αυτό, τα σχολεία είχαν τμήματα που ονομάζονταν συμπεριληπτικά, αλλά στην πραγματικότητα, παιδιά με νοητικές αναπηρίες έρχονταν εκεί, κάθονταν στο πίσω θρανίο και τα έξι μαθήματα και ζωγράφιζαν.

Πριν από 15 χρόνια είναι πολύ πρόσφατο. Από όσο γνωρίζω, αυτό το θέμα άρχισε να συζητείται σοβαρά στην Ιταλία τη δεκαετία του 1970.

Στην Ιταλία της δεκαετίας του '70 το συζητούσαν, αλλά δεν έκαναν τίποτα. Όλοι μπορούν να μιλήσουν. Το λένε στις Ηνωμένες Πολιτείες από τη δεκαετία του '50, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι κανείς έκανε τίποτα.

Γιατί πέρασε τόσος χρόνος από την έναρξη της συζήτησης μέχρι την εφαρμογή συγκεκριμένων μέτρων;

Το γεγονός είναι ότι κανείς δεν είχε ιδέα πώς έγινε αυτό. Και τότε, δεν υπήρχε καταρχήν καλή, αποδεδειγμένη μεθοδολογία διδασκαλίας των αυτιστικών ατόμων. Ήξεραν μόνο ένα πράγμα για αυτούς: δεν μπορούν να μελετήσουν με τους άλλους, επομένως πρέπει να χωριστούν. Κανείς δεν μπορούσε να φανταστεί ένα μοντέλο που θα καθιστούσε δυνατή την εφαρμογή της συνεργατικής μάθησης χωρίς προβλήματα για τυπικά παιδιά και χωρίς παιδιά με αναπηρίες να παραμένουν κάπου στο περιθώριο, φυσικά παρόντα στην τάξη, αλλά, στην πραγματικότητα, να είναι εκεί ως έπιπλα. Στη Ρωσία, για παράδειγμα, κανείς δεν μπορεί να φανταστεί ένα κανονικό μοντέλο χωρίς αποκλεισμούς.

Υπάρχει καθόλου τέτοιο μοντέλο;

Ένα μοντέλο που πραγματικά λειτουργεί γίνεται όλο και πιο κοινό στις Ηνωμένες Πολιτείες. Τώρα, αν όχι το μισό, τότε τουλάχιστον το 45 τοις εκατό όλων των σχολείων με εξειδικευμένες τάξεις έχουν ολοκληρωμένα προγράμματα χωρίς αποκλεισμούς. Μοιάζει με αυτό: τα παιδιά που έχουν μεγάλα αναπτυξιακά κενά τοποθετούνται σε ξεχωριστό δωμάτιο, χωρισμένο σε μικρούς θαλάμους, όπου λαμβάνουν ατομική εκπαίδευση ένα προς ένα με έναν δάσκαλο. Τα προγράμματα για κάθε ένα από αυτά τα παιδιά δημιουργούνται προσωπικά, με βάση ένα τεστ που πραγματοποιείται στην αρχή σχολική χρονιά. Αυτό γίνεται από καθηγητές τέτοιων εξειδικευμένων αιθουσών μαζί με καθηγητές.

Όταν δημιουργούνται αυτά τα εξατομικευμένα σχέδια μάθησης, προσδιορίζεται μέσω δοκιμών ή δοκιμών εάν ένα συγκεκριμένο παιδί μπορεί να τοποθετηθεί σε ένα κοινό δωμάτιο με τυπικά παιδιά. Παίρνουμε ένα παιδί στο μάθημα και ανακαλύπτουμε, για παράδειγμα, ότι χωρίς να κουραστεί, να ουρλιάξει, να κλάψει ή να προσβληθεί, μπορεί να αντέξει στην τάξη για περίπου 10 λεπτά. Και θα ξεκινήσουμε πηγαίνοντάς τον στη γενική τάξη κάθε μέρα για 10 λεπτά. Αν δούμε πρόοδο, θα αυξήσουμε σταδιακά τον χρόνο που περνά με τα υπόλοιπα παιδιά. Αν ένα αυτιστικό παιδί, ας πούμε, ζωγραφίζει καλά, αλλά είναι αδύναμο σε όλους τους άλλους τομείς, τότε θα το πάμε στη γενική τάξη μόνο για μαθήματα ζωγραφικής. Και ούτω καθεξής.

Αποδεικνύεται ότι τα παιδιά με νοητικές αναπηρίες δεν επικοινωνούν καθόλου με τα συνηθισμένα παιδιά, επειδή περνούν τον περισσότερο χρόνο τους στο σχολείο στην εξειδικευμένη τους αίθουσα;

Επικοινωνούν. Πηγαίνουν στο διάλειμμα, πηγαίνουν για φαγητό, πηγαίνουν στη φυσική αγωγή, πηγαίνουν σε εκδηλώσεις σε όλο το σχολείο, συμμετέχουν σε διακοπές - αν και όχι στον ίδιο βαθμό με τα συνηθισμένα παιδιά. Επιπλέον, έχουν συντρόφους από τα τυπικά παιδιά με τα οποία κάθονται μαζί.

Πώς αντιδρούν οι άλλοι μαθητές στην παρουσία «ειδικών» παιδιών;

Ευτυχώς, η αμερικανική κοινωνία είναι άριστα μορφωμένη με αυτή την έννοια. Είναι συνηθισμένο το γεγονός ότι κάθε άνθρωπος, με οποιαδήποτε διαφορά, σωματική ή ψυχική, είναι μέρος της κοινωνίας.

Πολλοί γονείς παιδιών με αναπηρίεςστη Ρωσία φοβούνται ότι τα παιδιά στα κανονικά σχολεία μπορεί να αρχίσουν να τα εκφοβίζουν.

Τώρα στην Αμερική δεν υπάρχει εκφοβισμός ούτε από κοντά. Αυτό είναι το αποτέλεσμα του γεγονότος ότι τα ασυνήθιστα παιδιά έχουν γίνει εδώ και καιρό μέρος της πραγματικότητας των τυπικών παιδιών. Επιπλέον, τα παιδιά με ψυχικές διαταραχές χρησιμεύουν σε κάποιο βαθμό ως κοινωνικοί ανθρωπιστές θεραπευτές για νευροτυπικά παιδιά ( παιδιά χωρίς νευρολογικές διαταραχές - περίπου. "Tapes.ru"). Ας υποθέσουμε ότι ένα από τα συνηθισμένα παιδιά έχει αυξημένο επίπεδο επιθετικότητας, αλλά αρκεί να του αναθέσει τη φροντίδα ενός νευροαποκλίνοντος παιδιού και σταδιακά η συμπεριφορά του «επιθετικού» αρχίζει να αλλάζει. Πολύ γρήγορα, τα παιδιά αρχίζουν να παρακολουθούν τα ίδια τα αυτιστικά άτομα, ώστε να ακολουθούν όλες τις οδηγίες, κ.λπ., και να εφιστούν την προσοχή των δασκάλων αν κάτι δεν πάει καλά.

Τώρα οι αξιωματούχοι μιλούν όλο και περισσότερο για την εισαγωγή της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης στη Ρωσία. Πώς μπορούμε να ξεπεράσουμε το φράγμα της απόρριψης που έχουν οι πολίτες μας;

Πρέπει να φτιάξουμε μια κοινωνία. Καθ' όλη τη διάρκεια του μήνα Απρίλιο, Μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, προβάλλονται στην τηλεόραση στις Ηνωμένες Πολιτείες προγράμματα για τη νόσο. Επιπλέον, όλα τα σχολεία διοργανώνουν τις λεγόμενες ημέρες διαφοράς - ημέρες κατά τις οποίες οι μαθητές ενημερώνονται για τις διαφορές που μπορεί να υπάρχουν μεταξύ των ανθρώπων. Αυτές μπορεί να είναι διαφορές στη φυλή, διαφορές στην κουλτούρα, διαφορές σε ασθένειες, διαφορές στη συμπεριφορά. Έχουμε επίσης ειδική εκπαίδευση στην οποία οι δάσκαλοι που διδάσκουν συνηθισμένα παιδιά εξηγούνται πώς να κάνουν αυτά τα παιδιά να αισθάνονται πιο προσαρμοσμένα στην ύπαρξη «άλλων» ανθρώπων.

Γίνεται δουλειά με γονείς στις ΗΠΑ;

Αναγκαίως. Οι γονείς των συνηθισμένων παιδιών προσκαλούνται στις μέρες της διαφοράς και κάθε χρόνο τους αποστέλλεται ένα νέο φυλλάδιο με περίπου το εξής περιεχόμενο: «Γεια σας, φέτος στην τάξη μας ο τάδε θα σπουδάσει με διάγνωση αυτισμού, και επομένως, εάν η κόρη ή ο γιος σας επιστρέψει στο σπίτι μιλώντας για ασυνήθιστη συμπεριφορά στα παιδιά, θέλουμε να μάθετε γιατί αυτή η συμπεριφορά μπορεί να είναι ασυνήθιστη».

Αλλά τα πολιτισμικά πρότυπα αλλάζουν μάλλον αργά, και στα πρώτα στάδια της εισαγωγής της συνεκπαίδευσης στη Ρωσία αναπόφευκτα θα υπάρξουν δυσκολίες και τα παιδιά με νοητικές αναπηρίες θα υποφέρουν...

Δεν θα ζημιωθούν εάν εφαρμοστεί το σωστό εκπαιδευτικό πρόγραμμα. Πρέπει να δημιουργήσουμε ενταξιακές τάξεις και να αρχίσουμε να εκπαιδεύουμε τα παιδιά στο σχολείο όπου δημιουργούνται. Και εκπαιδεύστε τους γονείς αυτών των παιδιών.

Τι πρέπει να κάνετε εάν εξακολουθούν να υπάρχουν σημάδια επιθετικότητας από την πλευρά των παιδιών;

Σε αυτή την περίπτωση, ο επιτιθέμενος πρέπει να τιμωρηθεί.

Τι γίνεται αν η επιθετικότητα προέρχεται από τους γονείς;

Εάν από την πλευρά των γονέων, τότε θα πρέπει να τους προσφερθεί να επιλέξουν οποιοδήποτε άλλο σχολείο.

Αλλά αυτό δεν θα παραβίαζε το δικαίωμα των παιδιών τους στην εκπαίδευση;

Τίποτα σαν αυτό. Προσπαθούν να παραβιάσουν το δικαίωμα στην εκπαίδευση αυτού του αυτιστικού ατόμου; Γιατί τα δικαιώματα ενός τυπικού παιδιού είναι πιο σημαντικά από αυτά ενός αυτιστικού παιδιού; Δείξτε μου μια τέτοια γραμμή στο νόμο, και μετά θα συζητήσουμε αυτό το θέμα.

Οι γονείς των νευροτυπικών παιδιών λένε συχνά ότι η προσθήκη αυτιστικών παιδιών στην τάξη μπορεί να μειώσει το συνολικό μορφωτικό επίτευγμα επειδή μαθαίνουν πράγματα διαφορετικά από τα τυπικά παιδιά. Τι μπορείτε να πείτε σε αυτό;

Αν χρησιμοποιήσουμε το μοντέλο για το οποίο μίλησα, τότε το γενικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα δεν θα αλλάξει σε καμία περίπτωση λόγω της παρουσίας αυτιστικών και άλλων «ειδικών» παιδιών στο σχολείο.

Yana Zolotovitskaya:Ένα άλλο ερώτημα είναι ότι στη Ρωσία κανείς δεν έχει κατακτήσει παιδαγωγικές τεχνολογίες που θα κάλυπταν τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων χωρίς να μειώσει τον εκπαιδευτικό πήχη για τα νευροτυπικά παιδιά. Έτσι οι γονείς έχουν κάποιους λόγους ανησυχίας.

Είναι λίγο πολύ ξεκάθαρο με γονείς και παιδιά. Πού μπορούμε να βρούμε δασκάλους που να μπορούν να εργαστούν άρτια με παιδιά με νοητικές αναπηρίες;

Yana Zolotovitskaya:Η παιδαγωγική προσέγγιση πρέπει να ξαναδουλευτεί.Έχουμε πολλά Εκπαιδευτικά ιδρύματαπου εκπαιδεύουν ειδικούς παιδαγωγούς για να εργαστούν σε σωφρονιστικά σχολεία και εκπαιδεύουν λογοπαθολόγους. Η οικιακή ανωμαλία δεν προέκυψε χθες· έχει αναπτύξει έναν επαρκή αριθμό τεχνικών που λειτουργούν σωστά που μπορούν να λάβουν υπόψη ατομικά χαρακτηριστικάπαιδί. Αρκεί απλώς να τροποποιήσουμε αυτή την εκπαίδευση και, πρώτον, να διδάξουμε στους δασκάλους τι είναι ο αυτισμός. Γιατί τώρα δεν τους το λένε - ίσως υπάρχουν 1-2 διαλέξεις όπου μιλούν για αυτήν την ασθένεια γενικά. Μια τέτοια άγνοια γεννά έναν τεράστιο αριθμό μύθων και στερεοτύπων που δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Για παράδειγμα, ότι όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι κάθονται στη γωνία και ταλαντεύονται, ότι δεν τους αρέσει να τους αγγίζουν και δεν έχουν οπτική επαφή. Αλλά οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι πολύ διαφορετικοί.

Είναι απαραίτητο να εισαχθεί κάποιο είδος εκπαιδευτικού προτύπου που θα εκπαιδεύει ειδικούς δασκάλους με εξειδίκευση στον αυτισμό. Δεν χρειάζεται καν να επανεφεύρετε τίποτα· αρκεί να χρησιμοποιήσετε μεθόδους που λειτουργούν στο εξωτερικό εδώ και πολύ καιρό.

Επιπλέον, υπάρχει σαφής διαφορά μεταξύ των εννοιών «ένταξη» και «ένταξη» και στη χώρα μας αυτοί οι δύο όροι συχνά συγχέονται - εξ ου και πολλοί από τους φόβους των γονέων νευροτυπικών παιδιών. Η ενσωμάτωση είναι μια διαδικασία κατά την οποία ένα άτομο με ελλείψεις φέρεται στον κανόνα με οποιοδήποτε κόστος. Δηλαδή, βασίζεται στο γεγονός ότι οι αρνητικές επιπτώσεις απενεργοποιούνται και ξεπερνιούνται. Η ένταξη είναι μια εντελώς αντίθετη έννοια. Αλλάζει την κοινωνία και περιβάλλονώστε ένα άτομο με ελάττωμα να αισθάνεται ελεύθερο. Ένα απλό παράδειγμα: ο διάσημος πιλότος Meresyev, του οποίου τα πόδια ήταν παράλυτα και ο οποίος, σε μια υπέροχη ταινία με τον Kadochnikov, χόρευε ορμητικά και με ένα χαμόγελο δημόσια σε προσθετική, και μετά, με ένα πρόσωπο γκρίζο από τον πόνο, μούσκεψε μόνος του τα κούτσουρα του. Η κοινωνία αποτίει φόρο τιμής στον ηρωισμό του γιατί μπόρεσε να επιβιβαστεί στο αεροπλάνο με προσθετικά. Άρα, ένταξη είναι η δημιουργία ενός αεροσκάφους στο οποίο ο πιλότος θα μπορούσε να πετάξει χωρίς προσθετικά. Και όλα τα άλλα είναι ενσωμάτωση.

Επομένως, όταν επιλέγουμε παιδιά να σπουδάσουν μαζί με συνηθισμένα παιδιά, αυτό δεν είναι ένταξη, αυτό είναι ενσωμάτωση. Και όταν μιλάμε για το γεγονός ότι στο σχολείο ένα αυτιστικό παιδί δεν πρέπει να παρεμβαίνει στα νευροτυπικά παιδιά, πρέπει να κάθεται και να μην τραντάζεται, πρέπει να διαβάζει – αυτό είναι επίσης ενσωμάτωση, και όχι καθόλου συμπερίληψη.

Υπάρχουν ειδικοί στη Ρωσία τώρα που είναι σε θέση να εκπαιδεύσουν δασκάλους, διευθυντές και ψυχολόγους σε αυτές τις τεχνικές;

Yana Zolotovitskaya:Σχεδόν ποτέ. Ως αποτέλεσμα, πρέπει να τους διδάξουμε με τον «βαράγγειο» τρόπο, φέρνοντας από το εξωτερικό εκείνους που ξέρουν πώς να διδάσκουν, που μπορούν να καταστρέψουν τη μυθολογία, μπορούν να χρησιμοποιήσουν συγκεκριμένα παραδείγματα από τη ζωή για να σπάσουν στερεότυπα όπως «το κάνω αυτό για 30 χρόνια, και ξέρω πώς.» Πρέπει να αντιμετωπίσουμε αυτά τα παιδιά».

Υπάρχουν κεντρικά προγράμματα για την πρόσκληση ξένων λέκτορων στη Ρωσία για να μιλήσουν για τα χαρακτηριστικά της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης;

Άντρες Κάτια:Υπάρχει τεράστιος αριθμός δηλώσεων από το κράτος, όπως αύξηση των συντάξεων κ.ο.κ. Στην περίπτωση της συνεκπαίδευσης, η κατάσταση είναι η ίδια: για παράδειγμα, στον νόμο της Μόσχας για την εκπαίδευση αυτή η ιδέα διευκρινίζεται, αλλά ταυτόχρονα το δικαίωμα των «ειδικών» παιδιών να σπουδάζουν μαζί με όλους τους άλλους δεν είναι εγγυημένο. Και τελικά, το θέμα δεν είναι καν ότι οι γονείς υγιών παιδιών θα πουν ότι είναι αντίθετοι. Γεγονός είναι ότι οι γονείς ασθενών θα πουν ότι δεν θα πάρουν το παιδί τους που δεν μπορεί να μιλήσει σε μια κανονική τάξη, χωρίς δασκάλους και ούτω καθεξής. Πρέπει να είσαι εντελώς τρελός για να πετάξεις ξαφνικά ένα παιδί που απαιτεί μια εντελώς διαφορετική προσέγγιση εκεί, σαν ένα κουτάβι σε μια τρύπα πάγου.

Γιατί να προσπαθήσουμε να εφαρμόσουμε τη συνεκπαίδευση; Υπάρχουν σωφρονιστικά σχολεία όπου τα αυτιστικά άτομα διδάσκονται κάτι και εμφυσούνται ορισμένες δεξιότητες.

Μαρίνα Αζίμοβα:Ένα σωφρονιστικό σχολείο δεν είναι ικανό να προετοιμάσει ένα παιδί για τη ζωή στην κοινωνία. Αυτή τη στιγμή αναπτύσσω ένα ατομικό σχέδιο για ένα κορίτσι που άφησε ένα τέτοιο σχολείο. Τώρα είναι 20 ετών και έχει μάθει να γράφει μπαστούνια και αγκίστρια σε όλη της τη ζωή. Δεν μπορεί πραγματικά να κρατήσει μολύβι, αλλά κανείς δεν της έχει μάθει ακόμα πώς να βάζει τα δικά της παπούτσια στο δεξί πόδι. Τι είναι πιο σημαντικό στα 20: να ξέρει να γράφει αγκίστρια ή να ξέρει να σκουπίζει τη μύτη της; Στην Αμερική, σε ειδικές τάξεις, τα παιδιά διδάσκονται όλες αυτές τις δεξιότητες, συν ότι βρίσκονται σε ένα περιβάλλον που είναι πολύ πιο κοντά στην πραγματικότητα από ένα σωφρονιστικό σχολείο, και μαθαίνουν επίσης με αυτόν τον τρόπο.

Ποιος ξεκίνησε την ανάπτυξη και εφαρμογή προγραμμάτων συμπεριληπτικής εκπαίδευσης στις ΗΠΑ;

Αρχικά, οι εμπνευστές ήταν γονείς, καθώς και παιδίατροι, κοινωνικοί λειτουργοί και ψυχολόγοι συμπεριφοράς. Κάποια στιγμή ξεπεράστηκε η κρίσιμη μάζα όσων το ζητούσαν και κυβερνητικές υπηρεσίεςαπλά δεν υπήρχε διέξοδος, ήταν απαραίτητο να αντιδράσουμε. Και μόνο τότε εγκρίθηκαν τα σχετικά νομοθετικά έγγραφα στο κοινοβούλιο.

S. RYBKA: Χαιρετίσματα σε όλους. Το όνομά μου είναι Sergey Rybka. Σήμερα εσείς και εγώ κάνουμε τις ερωτήσεις μας στην Ekaterina Men, την πρόεδρο του Κέντρου Προβλημάτων Αυτισμού. Αικατερινα γεια σου.

E.MEN: Γεια σας.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Έχουμε προσβάλει την Αικατερίνα και, πιθανότατα, κάποια ομάδα συνεργατών της που μαζί της εργάζονται για το πρόβλημα του αυτισμού στη Ρωσία. Αν χάσατε αυτή την ιστορία, επιτρέψτε μου να σας υπενθυμίσω εν συντομία.

Υπάρχει ο Σεργκέι Σαβέλιεφ, ένας καθηγητής που εμφανίζεται τακτικά στις εκπομπές μας τα Σαββατοκύριακα. Μετά την τραγωδία του Κερτς, οι συνάδελφοί του έτυχε να τον σχολιάσουν. Μπορείτε να το δείτε από διαφορετικές οπτικές γωνίες, το κοινό θέλει εξωτικές απόψεις, ακόμη και ακραίες απόψεις, και ο καθηγητής Savelyev είναι ο άνθρωπος που εκφράζει μια τέτοια άποψη. Ζητήσαμε αυτή τη γνώμη και είπε κυριολεκτικά ότι προέρχεται από το γεγονός ότι ο έφηβος που επιτέθηκε στο κολέγιο στο Κερτς είναι αυτιστικός. Λάβαμε αυτή τη γνώμη. Το λάθος είναι ότι το δημοσιεύσαμε. Δηλαδή, το να ζητάς γνώμη από κάποιον, έναν ειδικό διαφόρων βαθμών εξωτισμού, μάλλον δεν είναι λάθος, το να δημοσιεύεις μια γνώμη είναι λάθος.

Ζητούμε συγγνώμη για αυτήν τη δημοσίευση. Η συγγνώμη μας απευθύνεται κυρίως σε εκείνους τους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με κάποιο είδος αυτιστικής διαταραχής. Ας κατανοήσουμε αυτό το θέμα με περισσότερες λεπτομέρειες.

Αλλά πρώτα θα ρωτούσα την Εκατερίνα απλά, χωρίς αντεπίθεση, αλλά κατά κάποιον τρόπο με τον πιο προσιτό τρόπο, να εξηγήσει λεπτομερώς τη γνώμη του Savelyev, τι είναι βασικά λάθος, άδικο; Γιατί είναι αυτή η δήλωσή του, εκτός από κάποια συναισθηματική εντύπωση που προκαλεί, γιατί είναι επίσης πιθανότατα αναξιόπιστη από επιστημονική και ιατρική άποψη;

Ε.ΜΕΝ: Γιατί έχουμε ένα απολύτως σαφές γεγονός, πρώτον, της εξέτασης αυτού του νεαρού. Έλαβε όπλα και υποβλήθηκε σε ψυχιατρικές εξετάσεις. Ο αυτισμός είναι κάτι τέτοιο που σίγουρα δεν θα έλειπε. Ο αυτισμός είναι μια πολύ γενική εικόνα συμπεριφοράς· είναι αδύνατο να παραλείψουμε τον αυτισμό. Μπορεί να σου λείπει η ψυχοπάθεια, μπορεί να σου λείψουν κάποια άλλα πράγματα. Υπάρχουν ορισμένες συνθήκες και ψυχικές αποκλίσεις που επιτρέπουν σε ένα άτομο να χειραγωγεί, να συγκεντρώνεται, να παρουσιάζεται σε έναν ψυχίατρο για κάποιο διάστημα ως αρκετά επαρκές, αλλά όχι με αυτισμό. Ο αυτισμός στην πραγματικότητα δεν είναι ψυχική διαταραχή, ούτε ψυχιατρική νόσος, αλλά νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Αυτή είναι μια ελαφρώς διαφορετική συσκευή του εγκεφάλου. Τα αυτιστικά άτομα δεν ξέρουν πώς να χειραγωγούν και να προσποιούνται ότι είναι φυσιολογικά. Αντίστοιχα, αποκλείω εκατό τοις εκατό τον αυτισμό στο αγόρι που υποβλήθηκε σε ψυχιατρική εξέταση για έλεγχο όπλων.

Αλλά όλα σε αυτή τη δήλωση είναι αντιεπιστημονικά. Τώρα υπάρχουν ακόμα κουβέντες που μας οδηγούν εντελώς σε μια κατάσταση ανάμεικτου γέλιου και τρόμου ταυτόχρονα, όταν λένε ότι θα γίνει κάποιο είδος μεταθανάτιας ψυχιατρικής εξέτασης αυτού του σκοπευτή. Αυτό είναι επίσης εντελώς αδύνατο. Επειδή ο αυτισμός είναι συμπεριφορά και η συμπεριφορά εμφανίζεται μόνο σε ζωντανούς οργανισμούς. Αυτό μας λέει η επιστήμη, εκδορείς και ούτω καθεξής. Δηλαδή οι νεκροί οργανισμοί δεν έχουν συμπεριφορά. Δηλαδή δεν υπάρχουν βιολογικοί δείκτες αυτισμού.

S. RYBKA: Δεν υπάρχουν τέτοιοι φυσιολογικοί δείκτες;

E.MEN: Όχι, δεν υπάρχουν.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Σας πειράζει να περάσουμε αμέσως στην περιγραφή του φαινομένου, δηλαδή τι είναι ο αυτισμός;

Ε.ΜΕΝ: Ναι, θα προχωρήσουμε. Και θα προχωρήσουμε, πιθανότατα παραμένοντας ακόμα λίγο, τουλάχιστον αρχικά, στο πλαίσιο αυτού που συνέβη. Γιατί άρχισες να μιλάς εισαγωγικά ότι αυτό με προσέβαλε. Δεν με προσέβαλε σε καμία περίπτωση, δεν έχω αυτισμό. Έχω ένα παιδί με αυτισμό.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Πόσο χρονών είναι;

E.MEN: Είναι 14 ετών. Ο καταστροφικός χαρακτήρας αυτής της δήλωσης έγκειται στο γεγονός ότι αυτός ο πληθυσμός των ανθρώπων στη χώρα σήμερα βρίσκεται σε εξαιρετικά μειονεκτική θέση. Είναι σε μειονεκτική θέση και χωρίς τέτοιες δηλώσεις.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Πόσο εκτεταμένος είναι αυτός ο πληθυσμός;

E.MEN: Είναι τεράστιο, περίπου μισό εκατομμύριο παιδιά μόνο στη χώρα είναι κάτω των 18 ετών. Στην πραγματικότητα, κανείς δεν παίρνει στα σοβαρά τους ενήλικες τώρα. Μόλις τώρα αρχίζουν ορισμένες προσεγγίσεις για σοβαρές στατιστικές εργασίες σχετικά με τον επιπολασμό. Λειτουργούμε όμως με τα στοιχεία που μας δίνουν οι ξένες στατιστικές. Γιατί, σε γενικές γραμμές, ο αυτισμός δεν έχει γεωγραφικούς ή οικονομικούς περιορισμούς. Τα παιδιά με αυτισμό γεννιούνται σε οποιαδήποτε οικογένεια, οποιαδήποτε εθνική ομάδα, οποιαδήποτε κοινωνική θέση κ.λπ.

S. RYBKA: Αυτή η διάγνωση γίνεται επίσημα στη Ρωσία;

E.MEN: Στη Ρωσία σκηνοθετείται, ναι, επίσημα. Τώρα, ακόμη και σε ορισμένα σημεία, τα πράγματα έχουν πάει λίγο στο άλλο άκρο, ότι παιδιά με κάποιες άλλες αναπτυξιακές διαταραχές διαγιγνώσκονται με αυτισμό. Ωστόσο, η κατάσταση στην οποία ήταν σχεδόν αδύνατο να προσβληθεί κανείς από αυτισμό και τα παιδιά με αυτισμό είχαν άλλες διαγνώσεις, έχει πλέον αλλάξει ριζικά.

Το πρόβλημα είναι ότι επειδή τα παιδιά λαμβάνουν αυτή τη διάγνωση και, κατά συνέπεια, οι οικογένειες λαμβάνουν αυτά τα πραγματικά σκληρά νέα, γιατί ο αυτισμός προϋποθέτει μια δύσκολη ζωή στο μέλλον... Η ανατροφή ενός παιδιού με αυτισμό απαιτεί απίστευτες προσπάθειες και μια σειρά από κάθε είδους μέτρα. Το πρόβλημα είναι ότι το περιβάλλον, σχετικά μιλώντας, δεν είναι ακόμη έτοιμο να δεχτεί αυτά τα παιδιά.

Πολύ πρόσφατα είχαμε παρόμοιες ιστορίες. Πρώτον, τον Μάιο, αν θυμάστε, ένας νεαρός άνδρας με αυτισμό, ένας τόσο υπέροχος, υπέροχος Βασίλι, τον έδεσαν οι αστυνομικοί γιατί δεν κατάλαβαν γιατί κουνούσε τα χέρια του, έβγαζε ήχους και μιλούσε στο ποδήλατό του. Τελείωσε με το να τον πήραν, να τον έστριψαν σφιχτά, να τον κρατούσαν και αυτό είναι εντελώς ανυπόφορο για έναν αυτιστικό, τον έφεραν στο σημείο να πάθει επίθεση. Πιο πρόσφατα, υπήρξε μια ακόμη χειρότερη ιστορία, όταν ένας μεγαλόσωμος, υγιής άνδρας, ένα αγόρι με αυτισμό, παρεμπιπτόντως, κολυμβητής και παραολυμπιακός αθλητής, με την κακή, παράξενη, περίεργη, αυτιστική γλώσσα του, ζήτησε βοήθεια, μιλήστε στον μητέρα στο τηλέφωνο, και δέχτηκε χτυπήματα για αυτό. Μόνο γιατί αυτός ο άνθρωπος φοβόταν ένα τέτοιο παιδί. Καταλαβαίνεις, σωστά;

Γενικά, στην πραγματικότητα, η ζωή είναι ήδη άγλυκη, υπάρχει επιθετικότητα παντού.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Χρησιμοποιήσατε απλώς τη λέξη «επιθετικότητα». Τώρα έχετε να κάνετε με ένα άτομο που παρακολούθησε την ταινία "Rain Man", πριν από περίπου 20 χρόνια διάβασε το βιβλίο "The Mysterious Murder of a Dog", υπάρχει ένα τέτοιο μυθιστόρημα, ήταν πριν από πολύ καιρό και, κατά συνέπεια, διάβασε ένα μεγάλο άρθρο στη Wikipedia σχετικά με το θέμα. Και υπάρχει επίσης ένα ξεχωριστό σημείο που σχετίζεται με το γεγονός ότι τα αυτιστικά άτομα είναι ύποπτα για επιθετικότητα και τα αυτιστικά άτομα έχουν κάποια πιθανότητα για αυτήν την επιθετικότητα. Στην πραγματικότητα, το πρόβλημα που περιγράφετε πιθανώς σχετίζεται με αυτό. Υπάρχει μια ιδέα στην κοινωνία, ίσως όχι τόσο αποκρυσταλλωμένη, αλλά απουσία μυαλού, ότι τα αυτιστικά άτομα έχουν ορισμένες δυνατότητες να δείξουν αυτή την επιθετικότητα. Στην πραγματικότητα, αυτό που είπε ο Savelyev προφανώς προσπαθούσε να τα συνδέσει όλα σε μια ιστορία. Εξηγώ.

E.MEN: Ας μιλήσουμε για την επιθετικότητα των αυτιστικών ατόμων. Στην πραγματικότητα μελετάται. Στην πραγματικότητα, ένα από τα σοβαρά προβλήματα με τον αυτισμό είναι ο αυτοτραυματισμός, η αυτοτραυματική συμπεριφορά. Τώρα θα εξηγήσω τι συμβαίνει και γιατί αυτό δεν μπορεί πραγματικά να ονομαστεί επιθετικότητα.

Η επιθετικότητα είναι, γενικά, στην πραγματικότητα μια προγραμματισμένη πρόθεση. Πρόκειται για μια προγραμματισμένη δράση...

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Δράση με πρόθεση.

Ε.ΜΕΝ: Ναι, αυτό γίνεται με πρόθεση και όταν υπάρχει υποκείμενο προς το οποίο απευθύνεται αυτή η επιθετική ενέργεια. Φαίνεται να υπάρχει κάποια σύγχυση εδώ. Στην πραγματικότητα, μπορεί ένα αυτιστικό άτομο να έχει εκρήξεις θυμού, να πετάει αντικείμενα ή ακόμα και να σου πετάξει κάτι; Μπορεί. Το γεγονός είναι ότι ο αυτισμός είναι μια διαταραχή επικοινωνίας. Η έλλειψη αυτών των μέσων επικοινωνίας προκαλεί έλλειψη αυτών των μέσων επικοινωνίας, προκαλώντας συχνά τέτοιες μορφές συμπεριφοράς όταν το παιδί δεν ξέρει πώς να μιλήσει. Δεν έχει ποτέ τίποτα εναντίον σου. Δηλαδή, είναι απλά ένα φλας, είναι αμυντική αντίδρασητο παιδί, αλλά δεν έχει τίποτα εναντίον σου. Δηλαδή, εδώ δεν υπάρχει βίαιο περιεχόμενο. Μπορεί να φαίνεται ότι, ναι, το παιδί θύμωσε απευθείας μαζί σας, σχετικά, αλλά αυτό είναι στην πραγματικότητα μια εντελώς διαφορετική φύση συμπεριφοράς.

S. RYBKA: Θα μπορούσε αυτό να είναι άμυνα;

Ε.ΜΕΝ: Αυτό είναι άμυνα. Πρώτα από όλα είναι η άμυνα. Αυτό είναι άμυνα και αυτό είναι έλλειψη εκφραστικών μέσων. Μόλις οι ειδικοί μας αρχίσουν να εργάζονται για την αύξηση του επικοινωνιακού τους οπλοστασίου... Δηλαδή, δεν υπάρχει αρκετή γλώσσα. Εισάγουμε εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας, διδάσκουμε κοινωνικά αποδεκτές μορφές έκφρασης δυσαρέσκειας. Διδάσκουμε να δηλώνουμε θυμό, δίνουμε την κάρτα "Δεν θέλω", "Δεν θα κάνω" και ούτω καθεξής, όταν ένα άτομο μπορεί να διαμαρτυρηθεί, να υπερασπιστεί τη θέλησή του, όπως λες. Στην πραγματικότητα, βέβαια, ο αριθμός τέτοιων συμπεριφορικών εκδηλώσεων μειώνεται κατακόρυφα. Αυτό υποδηλώνει ότι αυτό δεν έχει ψυχοπαθητικό χαρακτήρα. Αντίστοιχα, όταν πρόκειται για το γεγονός ότι κάποιος με αυτισμό έκανε κάποιου είδους σφαγή ή κάτι τέτοιο, είναι απλά απίστευτο, γιατί αυτά είναι πολύ προγραμματισμένα πράγματα. Δηλαδή οι αυτιστικοί δεν είναι ικανοί για τέτοια πράγματα. Έχουν ένα τέτοιο μειονέκτημα σε αυτή την περίπτωση...

Αυτό το πράγμα είναι ακόμα μπερδεμένο. Υπάρχει κάτι τέτοιο όπως η αλεξιθυμία. Αλεξιθυμία είναι η αδυναμία αναγνώρισης άλλων συναισθημάτων. Αλλά αυτό δεν είναι το ίδιο με την έλλειψη ενσυναίσθησης ή γενικής συναισθηματικής ανάπτυξης που εμφανίζεται με την ψυχοπάθεια. Όλοι είναι μπερδεμένοι σχετικά με αυτό. Αλεξιθυμία, μιλώντας σχετικά, θεωρώ τα συναισθήματά σου, αλλά λανθασμένα. Μου χαμογελάς, δεν καταλαβαίνω τι κρύβεται πίσω από το χαμόγελό σου. Και πάλι, η αλεξιθυμία μπορεί να επηρεάσει και τα άτομα με και χωρίς αυτισμό. Δηλαδή, πρόκειται για μια ξεχωριστή συναισθηματική διαταραχή που μπορεί να έχουν ή όχι τα αυτιστικά άτομα.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Ας προσπαθήσουμε να περιγράψουμε εν συντομία τον αυτισμό. Θυμίζω στους ακροατές ότι μιλάμε με την Αικατερίνα Μεν, την πρόεδρο του Κέντρου Προβλημάτων Αυτισμού. Μπορείτε να συμμετάσχετε στη συνομιλία μας. Για αυτό έχουμε μια πύλη SMS - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, γράψτε εκεί. Θα δεχόμαστε ζωντανές κλήσεις στο δεύτερο μισό του προγράμματος στο 73-73-948.

Αυτισμός. Ας προσπαθήσουμε εν συντομία. Τι είναι αυτό?

E.MEN: Ας προσπαθήσουμε εν συντομία. Ας πούμε λοιπόν ότι πρόκειται για ένα ειδικό είδος ανάπτυξης, που έχει, μεταξύ άλλων, και το δικό του μοριακούς μηχανισμούς, νευροβιολογικοί μηχανισμοί. Δηλαδή, ο εγκέφαλος σχηματίζεται με έναν συγκεκριμένο τρόπο, αυτό είναι μια υπερ-σύνδεση δικτύων, που κάνει ένα παιδί με αυτισμό πολύ αισθητηριακό ή υπερευαίσθητο, δεν μπορεί να διαχωρίσει τον θόρυβο από την ευθεία ομιλία κ.λπ. Δηλαδή, λαμβάνει πολλές αισθητηριακές πληροφορίες και αρχίζει να αναζητά τρόπους προσαρμογής σε αυτή την υπερ-επικάλυψη πάνω του.

S. RYBKA: Ακόμα, υπάρχει κάποιο είδος φυσιολογικού συστατικού σε αυτό; Απλώς είπαμε λίγο νωρίτερα ότι, για παράδειγμα, αν εξετάσουν την περίπτωση του εφήβου του Κερτς, τότε οι όποιες μεταθανάτιες εξετάσεις θα ήταν άσκοπες.

E.MEN: Υπάρχει μια φυσιολογική συνιστώσα σε αυτό, αλλά ο αυτισμός διαγιγνώσκεται μόνο με βάση τη συμπεριφορά, με βάση την επιφάνεια που βλέπουμε. Και αυτή η επιφάνεια μοιάζει με αυτό: πρόκειται για παραβίαση της επικοινωνιακής λειτουργίας. Δηλαδή, ακόμη και ο ομιλητής δεν καταλαβαίνει πραγματικά, η πραγματολογία του λόγου του είναι εξασθενημένη. Εδώ μιλάει, ακούει το ραδιόφωνο «Η Μόσχα μιλάει» και αναπαράγει αυτό που υπάρχει. Δηλαδή, δεν καταλαβαίνει γιατί πρέπει να επικοινωνήσει, γιατί πρέπει να μιλήσει. Δηλαδή, το πραγματιστικό κομμάτι του λόγου είναι αποτυχημένο – αυτή τη φορά. Δεύτερον, αφού χρειάζεται να εγκατασταθεί όσο το δυνατόν περισσότερο... Δηλαδή, επιδιώκει τη μέγιστη προβλεψιμότητα του περιβάλλοντος, άρα θέλει ρουτίνα, θέλει όλα να είναι προβλέψιμα, δεν θέλει να αλλάξει τίποτα.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Θα του ταίριαζε μια κυκλική δραστηριότητα ζωής.

E.MEN: Ναι.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Αυτό ακριβώς είναι μέσα έργα τέχνηςΈτσι φαίνεται. Όταν το βλέπεις σε ένα έργο τέχνης...

E.MEN: Στην πραγματικότητα, η ταινία «Rain Man» είναι μια πολύ καλή ταινία, μια απολύτως λαμπρή ταινία. Απλώς δείχνει ένα από τα αυτιστικά άτομα. Και υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι αυτισμού.

S. RYBKA: Αυτή η επιθυμία για κυκλικότητα, για σταθερότητα, τέτοια υπερ-σταθερότητα - είναι απολύτως τυπικό για τα αυτιστικά άτομα ή είναι απλώς καλλιτεχνικά παραδείγματα που λαμβάνονται;

E.MEN: Αυτό είναι χαρακτηριστικό για τα αυτιστικά άτομα. Γιατί δεν ξέρουν να διαβάσουν. Έχουν αυτό που ονομάζεται σφάλμα πρόβλεψης. Σήμερα είδαμε ο ένας τον άλλον για πρώτη φορά, σκεφτήκαμε αμέσως ο ένας τον άλλον, καταλαβαίνεις ότι δεν είμαι επικίνδυνος για σένα, καταλαβαίνω ότι δεν είσαι επικίνδυνος για μένα, με βάση ένα σωρό κάποια σήματα. Παίρνω μια ολόκληρη σειρά από σημάδια πριν καν αρχίσω να σας μιλάω ότι αυτό το περιβάλλον είναι ασφαλές για μένα. Είναι η πρώτη μου φορά, ας πούμε, συγκεκριμένα σε αυτό το στούντιο, καταλαβαίνω ότι δεν θα μου συμβεί τίποτα εδώ, με βάση μια σειρά από σήματα. Έχω αυτή την αίσθηση της πρόβλεψης ότι κάτι έρχεται στη συνέχεια που ξέρω ότι μπορώ να χειριστώ.

Στον αυτισμό, αυτή η προγνωστική λειτουργία είναι πολύ χαμηλή. Επομένως, επιθυμούν σταθερότητα, αποφεύγουν νέα περιβάλλοντα. Γιατί για αυτούς, γενικά, αυτός ο κόσμος εκλαμβάνεται ως αρκετά επικίνδυνος. Οι στατιστικές, παρεμπιπτόντως, επιστρέφοντας στη θλιβερή ενημερωτική περίσταση της συνάντησής μας, λένε ότι, φυσικά, τα άτομα με αυτισμό είναι σε μεγάλο βαθμό, πολλές φορές περισσότερα, θύματα κοινωνικής αλληλεπίδρασης από κάποιους εμπνευστές κάποιων εγκλημάτων ή κάποιας εγκληματικής συμπεριφοράς.

Αυτές οι μελέτες που δείχνουν, πρώτον, τα θύματα σεξουαλικής κακοποίησης, κλοπής και εξαπάτησης είναι, καταρχήν, κοινωνικά. Οι άνθρωποι εμπιστεύονται, θεωρούν κάποιον φίλο τους, γίνονται υποκείμενα χειραγώγησης. Γιατί είναι πάντα κοινωνική ανικανότητα. Τα άτομα με αυτισμό είναι τα πιο έξυπνα, λύνουν τα πιο σύνθετα προβλήματα, δείχνουν εξαιρετικές μαθηματικές ικανότητες, είναι πάντα κοινωνικά έφηβοι το πολύ. Δεν μπορούν, γενικά, να ενηλικιωθούν στο κοινωνικό τους σώμα.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Η «κοινωνική ανικανότητα» είναι μια χωρητικότητα. Ας επιστρέψουμε για άλλη μια φορά στην αρχή. Ο αυτισμός ανιχνεύεται σε πρώιμα στάδιαανάπτυξη.

E.MEN: Ναι. Ο αυτισμός μπορεί να εμφανιστεί μόνο στην πρώιμη παιδική ηλικία. Αν δεν ήταν στην πρώιμη παιδική ηλικία, αν κάτι παρόμοιο συνέβη στην ενήλικη ζωή, δεν είναι πια αυτισμός.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Δηλαδή δεν μπορεί να αποκτηθεί αργότερα;

E.MEN: Όχι.

S. RYBKA: Για να μην εκδηλώνεται αυτή η μορφή, μπορεί να είναι παρόμοια με την υποχονδρία, εννοώ μια κατάσταση όπου οι γονείς πιστεύουν ότι το παιδί τους μπορεί να μην είναι αρκετά δραστήριο, να μην ανταποκρίνεται αρκετά πρόθυμα σε κάποιες από τις ενέργειές τους, απευθύνονται σε γιατρούς και, ίσως, να υποθέσουμε ερήμην ότι το παιδί έχει αυτισμό. Πόσο συχνά συμβαίνει αυτό; Αυτό το περιγράφουμε τώρα. Πιστεύω ότι πολλοί, καλά, κάποιοι, ίσως, έχουν είτε έναν πειρασμό είτε απλώς μια επιθυμία...

E.MEN: Οι γονείς είναι πολύ ευαίσθητοι. Στην πραγματικότητα, υπάρχει ένα ολόκληρο σύμπλεγμα. Οι γονείς είναι πολύ ευαίσθητοι σε αυτά ακόμη και τα πρώτα σημάδια διαταραχών. Ένα άλλο πράγμα είναι ότι οι γιατροί ή εκείνοι οι ειδικοί στους οποίους απευθύνονται με τις ανησυχίες τους δεν είναι πάντα σε θέση να αποδεχτούν αυτές τις λεπτές, ας πούμε, αντιδράσεις των γονέων και ανεπαίσθητα σημάδια που οι γονείς παρατηρούν και τα θεωρούν ως τους πρώτους, σαν να λέγαμε, δείκτες, κάποιου είδους πρόβλεψη αυτής της αυτιστικής εξέλιξης.

Είναι πραγματικά δύσκολο να μπερδέψεις τον αυτισμό με κάτι άλλο μόλις καταλάβεις τι είναι. Ταυτόχρονα, αν δεν ξέρετε, τότε μπορεί να μην το ξεχωρίσετε.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Ουσιαστικά ξεκίνησα λίγο από λάθος τέλος και το παραδέχομαι και μόνος μου τώρα. Εννοούσα μια κατάσταση όπου οι γονείς ανησυχούν τόσο πολύ για την ευημερία και την υγεία του παιδιού τους που απλά κάποια σημάδια κόπωσης ίσως μπερδεύονται με την απουσία αυτών των απαραίτητων φυσιολογικές αντιδράσεις. Πόσο συχνά συμβαίνει αυτό;

E.MEN: Αυτό συμβαίνει, ναι, ευτυχώς, αλλά όχι ένας μεγάλος αριθμός απόόταν οι γονείς μπερδεύουν την κούραση με τον αυτισμό. Και είναι καλύτερα να το παρακάνουν σε αυτό το θέμα, γιατί ο αυτισμός είναι μια τέτοια ιστορία που μπορεί να βοηθήσει και γενικά να τροποποιήσει τη συμπεριφορά, την αντίληψη, να αυξήσει την προσαρμοστικότητα του παιδιού, να το συνηθίσει πραγματικά στις αλλαγές, σε νέα περιβάλλοντα κ.λπ. αν μελετάς πολύ δυνατά. Επειδή ο εγκέφαλος είναι πλαστικός, η μάθηση αλλάζει πραγματικά αυτόν τον εγκέφαλο πολύ. Αν κάποιος υποψιαζόταν κάτι εκεί, επικοινωνούσε μαζί του και το παιδί άρχιζε να παρατηρείται, εμείς, αντίθετα, υποστηρίζουμε ότι είναι στην ασφαλή πλευρά. Υποστηρίζουμε μια τέτοια κατηγορία να αναδειχθεί στο σύστημα υγείας μας ως ομάδα κινδύνου για αυτισμό. Γιατί όσο πιο γρήγορα πέσουν τα παιδιά σε καλά, σωστά, επαγγελματικά χέρια... Βλέπετε, ο αυτισμός μπορεί είτε να μην αναπτυχθεί καθόλου, σχετικά, είτε να εμφανιστεί με πολύ ήπιες μορφές που δεν θα επιτρέψουν στο παιδί να ξεφύγει από την κανονική κοινωνική πρακτική. Αυτά είναι πολύ σημαντικά πράγματα. Γι' αυτό, το είδαν και ανησύχησαν· δεν χρειάζεται να ντρέπονται γι' αυτή την ανησυχία, καλύτερα να ρωτήσουν.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Τι είδους ειδικοί εντοπίζουν και κάνουν συγκεκριμένη διάγνωση; Υπάρχουν παιδίατροι που βλέπουν τα παιδιά τακτικά. Αλλά και πάλι, μου φαίνεται ότι για να γίνει μια διάγνωση αυτισμού, σε ποια ηλικία είναι καταρχήν δυνατό αυτό; Και, το πιο σημαντικό, τι είδους ειδικοί;

E.MEN: Εάν χρησιμοποιείτε σύγχρονα αντικειμενικά εργαλεία, τότε σε δύο χρόνια η διάγνωση μπορεί να είναι αρκετά έγκυρη. Η επίσημη διάγνωσή μας γίνεται από ψυχιάτρους. Στον κόσμο αυτό μπορεί να γίνει από εκπαιδευμένους παιδίατρους σε έναν συγκεκριμένο τομέα, νευρολόγους και ψυχιάτρους. Σήμερα, οι πληροφορίες αυξάνονται και κατά κάποιο τρόπο εξακολουθούν να διαδίδονται, συμπεριλαμβανομένου του παιδιατρικού επιπέδου, αλλά σε γενικές γραμμές αυτό είναι, φυσικά, ένας αποτυχημένος τομέας. Δηλαδή συνήθως ο γονιός πηγαίνει στον παιδίατρο. Φυσικά, μεταξύ αυτών των παιδίατρων δεν υπάρχουν πολλοί ειδικοί για τον αυτισμό, αλλά και πάλι η δουλειά των δημόσιων οργανισμών κάνει τη δουλειά της και οι πληροφορίες φτάνουν στις κλινικές, και κάθε είδους υπουργεία και υπηρεσίες υγείας ανησυχούν για αυτό το θέμα.

Θα σου πω μόνο αυτό το πράγμα. Ίσως δεν ξέρεις. Πότε ήταν η προεκλογική εκστρατεία...

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Προεδρικό;

E.MEN: Προεδρικό στην Αμερική. Συγχωρέστε με για όνομα του Θεού που επιτρέπω στον εαυτό μου να πω κάτι για αυτήν. Όταν υπήρχαν δύο πολύ εξωτικοί χαρακτήρες που πολεμούσαν ο ένας τον άλλον. Ωστόσο, η Κλίντον, όπως πάντα, πρέπει να έχει προεκλογικό σχέδιο, πρόγραμμα κ.λπ., υπό αυτή την έννοια είναι σοβαρό. Υπήρχε λοιπόν ένα ξεχωριστό σχέδιο στο προεκλογικό της πρόγραμμα. Είναι σαφές ότι όλα όσα σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη και κάθε είδους ασθένειες είναι ξεχωριστά, αλλά υπήρχε ένα ξεχωριστό σχέδιο για τον αυτισμό. Για παράδειγμα, η ογκολογία δεν ξεχωρίστηκε ξεχωριστά. Δηλαδή, αυτά είναι ακόμη και πολύπλοκα, ας πούμε, πράγματα. Και υπήρχε ένα σχέδιο για τον αυτισμό. Γιατί είναι τεράστιο κοινωνικό πρόβλημα, αυτό είναι τεράστιο άγχος, επιβάρυνση του προϋπολογισμού. Είναι πολύ σημαντικό να βελτιστοποιήσετε αυτά τα κόστη. Δυστυχώς, η ανάπτυξη αυτών των παιδιών δεν σταματά ακόμα. Αντίστοιχα, εάν αυτά τα πράγματα δεν είναι προγραμματισμένα, τότε θα ζούμε πάντα σε ένα περιβάλλον στο οποίο τέτοιες δηλώσεις είναι δυνατές, μεταξύ άλλων.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Ζούμε σε ένα περιβάλλον στο οποίο είναι δυνατές διάφορες δηλώσεις. Είναι λίγο άβολο για μένα να το διατυπώσω τώρα, αλλά δεν ξέρω πώς να το κάνω διαφορετικά. Δεν υπάρχει καμία ψευδαίσθηση, καμία υποψία ότι υπάρχει μια μόδα για τη νόσο, και είναι αυτό δυνατό και στην περίπτωση του αυτισμού; Γιατί, για παράδειγμα, ακόμη και στη λαϊκή κουλτούρα τις τελευταίες δύο δεκαετίες υπάρχει πολλή σάτιρα και χιούμορ σχετικά με την έλλειψη προσοχής. Υπάρχουν και αστεία για αυτό. Όχι, δεν ενθαρρύνω κανέναν να κάνει αστεία για τον αυτισμό. Αλλά αυτή είναι η ιδέα ότι η ασθένεια έχει γίνει μόδα.

E.MEN: Όχι, άκου, μπορείς να αστειευτείς με τον αυτισμό. Στην πραγματικότητα, υπάρχουν πραγματικά πολλά αστεία και χαρούμενα πράγματα εκεί. Και αυτοί, με όλη τους την παραξενιά, μας παρέχουν έναν αρκετά μεγάλο αριθμό από κάθε λογής αστεία πράγματα. Αυτοί είναι απλώς άνθρωποι. Επίσης, δεν χρειάζεται να το εκλάβουμε αυτό αποκλειστικά ως παγκόσμια τραγωδία. Είναι απλώς μια ιδιαίτερη ποιότητα ζωής.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Η ερώτηση δεν αφορά την κωμωδία - για τη μόδα για την ασθένεια.

E.MEN: Μόδα για αρρώστιες... Δεν ξέρω καν πώς να το πω. Δεν νομίζω ότι κάποιος που έχει πραγματικά αυτισμό τον έχει λόγω μόδας... Φυσικά, κάποιος που τον έχει στην οικογένεια θα εκπλαγεί από το γεγονός ότι θα μπορούσε να υπάρχει κάποια μόδα για την περίπτωση του. Ο αυτισμός εξακολουθεί να είναι κάποιο είδος μεταφοράς που μπαίνει στο πεδίο της χρήσης ενός όρου που δεν είναι αυστηρά ιατρικός. Πιθανότατα μπορούμε να αποκαλέσουμε κάποιον αυτιστικό χωρίς να έχουμε κατά νου μια διάγνωση. Αν πίσω από αυτή τη μόδα, όπως λες, κρύβεται κάποια προσπάθεια, προσοχή του κοινού, προς θεού, ας είναι μόδα. Αλλά το να πούμε ότι, με βάση τη μόδα, αρχίσαμε να έχουμε περισσότερα τέτοια παιδιά είναι...

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Άδικο.

Ε.ΜΕΝ: Άδικο.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Θα επανέλθουμε μετά τα νέα.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Συνεχίζουμε την κουβέντα μας με την Αικατερίνα Μεν, πρόεδρο του Κέντρου Προβλημάτων Αυτισμού. Μιλάμε για τον αυτισμό από όλες τις πιθανές πλευρές.

Ήθελα να ρωτήσω για το κέντρο σας και επίσης να το εξηγήσω στο κοινό. Υπάρχετε ως εγγεγραμμένος δημόσιος οργανισμός.

Ε.ΜΕΝ: Φυσικά. Είμαστε ένα NPO, ένα NPO με κοινωνικό προσανατολισμό. Είμαστε εδώ πολλά χρόνια τώρα. Στην κλίμακα της τρέχουσας ανάπτυξης, ο αυτισμός υπάρχει εδώ και πολλά χρόνια. Νομίζω ότι αυτός είναι ο οργανισμός που άρχισε να υποστηρίζει ένα νέο παράδειγμα, γιατί πολλά πράγματα έχουν αλλάξει στον αυτισμό, είναι μια διάγνωση που έχει αλλάξει πολύ από τότε που περιγράφηκε στη δεκαετία του '40. Αντίστοιχα, οι τελευταίες σύγχρονες τάσεις, οι οποίες βασίζονται στη μοριακή βιολογία, τη γενετική και τα τελευταία δεδομένα από τη νευροβιολογία, μόλις πρόσφατα άρχισαν να εμφανίζονται. Επιπλέον, μέθοδοι που έχουν ήδη λειτουργήσει και έχουν αποδείξει την αποτελεσματικότητά τους δεν ήταν διαθέσιμες ούτε στη Ρωσία. Αρχίσαμε να τα φέρνουμε όλα αυτά, αρχίσαμε να τα εισάγουμε όλα αυτά, αρχίσαμε να τα εμφυτεύουμε όλα αυτά. Στη συνέχεια άρχισαν να εμφανίζονται περισσότερες φιλανθρωπικές οργανώσεις και ιδρύματα, που άρχισαν να υποστηρίζουν αυτή τη στρατηγική, να υποστηρίζουν αυτές τις μεθόδους και, γενικά, να ενισχύουν, κατά συνέπεια, αυτές τις τάσεις σε ό,τι είναι πραγματικά σχετικό και τι πραγματικά βοηθά αυτά τα παιδιά.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Τώρα περιέγραψες, όπως μου φάνηκε, κυρίως κάποιου είδους δημόσια συμμετοχή. Πώς εμπλέκεται το κράτος σε όλα αυτά;

Ε.ΜΕΝ: Το κράτος εμπλέκεται στο επίπεδο αποδοχής των ιδεών που αναπτύσσουμε ως ΜΚΟ στα εργαστηριακά μας σχήματα. Προς το παρόν, δεν μπορώ να πω ότι το κράτος έχει σχέδιο για τον αυτισμό. Ωστόσο, δημιουργήθηκε ένα συμβούλιο εμπειρογνωμόνων για την οργάνωση της εκπαίδευσης προσώπων... υπό το Υπουργείο Παιδείας, τώρα Υπουργείο Παιδείας, του οποίου, μεταξύ άλλων, είμαι μέλος. Αυτοί είναι εκπρόσωποι διαφορετικών δομών που συζητούν την βέλτιστη ανάπτυξη της εκπαίδευσης για τα άτομα με αυτισμό, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς, η οποία είναι η πιο καλύτερη μορφήγια αυτούς. Φυσικά, υπάρχει αλληλεπίδραση με το Υπουργείο Υγείας και το Υπουργείο Εργασίας. Γενικά, δεν μπορώ να πω ότι δεν συμβαίνει τίποτα εκεί, αλλά δεν μπορώ ακόμη να πω ότι υπήρξε κάποιου είδους πρόοδος σε κρατικό επίπεδο.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Δίνεται αναπηρία για τη διάγνωση του αυτισμού;

E.MEN: Η αναπηρία είναι μια κοινωνική θέση που εξαρτάται από τη λειτουργία του ατόμου.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Εννοώ κάποιο σύνολο παροχών.

Ε.ΜΕΝ: Φυσικά και είναι. Αυτή είναι μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Αυτή είναι μια νοσολογία ομπρέλα. Υπάρχουν διάφοροι τύποι αυτισμού και, κατά συνέπεια, ναι, ο αυτισμός δίνει λόγους για τη λήψη αναπηρίας και ορισμένων παροχών.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Υπάρχουν ερωτήσεις από ακροατές. Μπορώ να διαβάσω ένα από τα πιο χυδαία;

Ε.ΜΕΝ: Ναι, φυσικά.

S. RYBKA: Ο Ed γράφει: «Τέτοια παιδιά γεννιούνται από αλκοολικούς και τοξικομανείς». Πώς να απαντήσετε σε μια τέτοια κρίση;

E.MEN: Αυτό είναι εντελώς λάθος. Αν κατονόμασα... Δυστυχώς, δεν μπορώ να ονομάσω ονόματα. Τέτοια παιδιά γεννιούνται σε κάθε λαό. Στην πραγματικότητα, ούτε ο αλκοολισμός ούτε ο εθισμός στα ναρκωτικά αποτελούν επιστημονικά αποδεδειγμένο παράγοντα κινδύνου για αυτισμό.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Καταρχήν, υπάρχει κάποια γενετική προδιάθεση σε αυτό;

E.MEN: Ναι, φυσικά, αρκετά γονίδια. Το ψάχναμε στα 90s και ξοδέψαμε πολλά χρήματα για αυτό. Νομίζω ότι υπάρχουν περίπου ένα δισεκατομμύριο δολάρια για να βρεθεί το γονίδιο του αυτισμού. Δεν βρέθηκε γονίδιο αυτισμού. Έχουν βρεθεί περισσότερα από εκατό γονίδια που μπορεί να σχετίζονται με αυτό, αλλά σε μια περίπτωση, για κάποιο λόγο, ακόμη και με τα ίδια γονίδια και τις ίδιες διαταραχές, τα παιδιά δεν αναπτύσσουν αυτισμό. Δηλαδή, δεν υπάρχει σαφής τοποθεσία του αυτισμού, κανείς δεν θα τον βρει, αλλά η προδιάθεση για τον ένα ή τον άλλο τύπο ανάπτυξης και ασθένειας είναι πάντα γενετικής φύσης. Δεν υπάρχει έμφραγμα ή διαβήτης χωρίς γενετικό συστατικό. Δηλαδή είναι σαν συνηθισμένο πράγμα. Ο αυτισμός είναι μια πολυπαραγοντική διαταραχή. Η γενετική από μόνη της δεν καθορίζει τίποτα εδώ. Είναι πάντα ένα μείγμα γενετικής προδιάθεσης και μιας σειράς περιβαλλοντικών παραγόντων.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Υπάρχουν ένα σύνολο ερωτήσεων, αλλά εσείς, γενικά, τις απαντήσατε εκ των προτέρων. Ο Άρτεμ ρωτά: «Είναι δυνατόν να ανιχνευθεί ο αυτισμός στο στάδιο της εγκυμοσύνης;» Προφανώς όχι.

E.MEN: Όχι, στο στάδιο της εγκυμοσύνης... Ξέρετε, έχουμε προσυμπτωματικό έλεγχο για το σύνδρομο Down, πρόκειται για μια αρκετά ισχυρή, εμφανή χρωμοσωμική διαταραχή, και ακόμη και τότε είναι πολύ σχετική στην ακρίβειά της. Ο αυτισμός δεν ανιχνεύεται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, δυστυχώς, και ίσως ευτυχώς. Γιατί αυτό είναι ήδη ένα τέτοιο ζήτημα ηθικής, βιοηθικής, ένα μεγάλο άλλο ζήτημα. Καλή ερώτηση, αλλά διαφορετική.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: «Τι περιλαμβάνεται στην πρώιμη παιδική ηλικία», ρωτά ο Αλέξανδρος.

E.MEN: Η πρώιμη παιδική ηλικία είναι από το μηδέν έως τα τέσσερα χρόνια.

S. RYBKA: 54ος, Arkady, μοιράζεται στατιστικά στοιχεία (δεν ξέρω πόσο αξιόπιστα): «Τη δεκαετία του '70 υπήρχε ένας ασθενής με αυτισμό στις 10 χιλιάδες. Τώρα υπάρχει ένα για κάθε 200 παιδιά. Αυτό είναι το αποτέλεσμα των επιδράσεων όλων των ναρκωτικών στους ανθρώπους!

E.MEN: Δεν ξέρω για φάρμακα. Φυσικά και αυτό υπάρχει. Τώρα δεν είναι ούτε ένα στα 200, αλλά ένα - στατιστικά, δυστυχώς - ένα στα 59 παιδιά. Επίσημα στατιστικά στοιχεία από το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων.

S. RYBKA: Αυτά είναι τα πλανητικά στατιστικά στον κόσμο.

E.MEN: Αυτά είναι στατιστικά των ΗΠΑ που διατηρούνται εδώ και πολύ καιρό, είναι αρκετά σοβαρά. Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, το οποίο έχει το δικό του καλές τεχνικέςστατιστικές σε αυτόν τον τομέα. Γι' αυτό υπάρχουν πολλά παιδιά. Νομίζω ότι ο επιπολασμός είναι περίπου ο ίδιος στη Ρωσία. Για άλλη μια φορά λέω, παράγοντες είναι και περιβαλλοντικοί παράγοντες, οικολογικοί παράγοντες, ιατρογόνα φάρμακα. Όλα αυτά μελετώνται. Αλλά είναι πάντα ένα σύνθετο, είναι πάντα ένα μπουκέτο.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Επιπλέον, νομίζω ότι μπορείτε να απαντήσετε με μια παρατήρηση. Η Αλεξάνδρα λέει: «Ποια είναι η γνώμη σου για τη συνεχιζόμενη συζήτηση σχετικά με τη σύνδεση του αυτισμού με τους εμβολιασμούς;»

E.MEN: Οι εμβολιασμοί δεν προκαλούν αυτισμό. Αλλά μεταξύ των συμπλεγμάτων, ένα σωρό παράγοντες, μπορεί επίσης να είναι ο εμβολιασμός. Γιατί όχι?

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Ίσως...

Ε.ΜΕΝ: Λες και αυτό είναι ένας παράγοντας. Αυτός είναι ο ίδιος ιατρογενής παράγοντας. Αυτά είναι ορισμένα φάρμακα, ορισμένες παρεμβάσεις. Ξαναλέω, τα εμβόλια δεν μπορούν να προκαλέσουν αυτισμό. Δηλαδή ποτέ υγιές παιδίΟ εμβολιασμός δεν θα λειτουργήσει σε άτομα με αυτισμό. Αν όμως υπάρχει προδιάθεση και κάποιος άλλος συνδυασμός, τότε ο απλός εμβολιασμός μπορεί να επιδεινώσει την κατάσταση, φυσικά, ναι.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Από όλα όσα είπατε και καταφέρατε να πείτε, φαίνεται ότι ακόμα δεν υπάρχει πλήρης εικόνα για την ύπαρξη αυτής της ασθένειας.

E.MEN: Γιατί; Υπάρχει. Βλέπετε, ο αυτισμός είναι ένα πράγμα που περιγράφεται σε διάφορες γλώσσες. Εδώ προσπαθούμε να βρούμε κάποιο είδος καθολικής μορφής. Στην πραγματικότητα, αν περιγράψουμε τον αυτισμό ως κοινωνικό φαινόμενο, αυτός θα είναι ένας ορισμός, αν είναι αυστηρά διάγνωση, κάποια πράγματα που σας είπα για αυτό, πώς τα περιγράφει η διαγνωστική ταξινόμηση. Αν το περιγράψουμε ως ένα είδος συμπεριφοράς, θα είναι κάτι ακόμα. Αν το περιγράψουμε ως πολιτιστικό φαινόμενο, αυτό είναι κάτι ακόμα. Όλες οι πτυχές αναμειγνύονται εδώ. Αυτός είναι ένας συγκεκριμένος πληθυσμός ανθρώπων που διαθλά όλα τα είδη μέσω του εαυτού του, ας πούμε έτσι...

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Όλες οι εκδηλώσεις του πολιτισμού.

Ε.ΜΕΝ: Φυσικά. Όπως εσύ κι εγώ που δεν έχουμε αυτισμό.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Τι μπορείτε να πείτε για τη θεραπεία;

E.MEN: Οι πιο αποτελεσματικές είναι φυσικά κάθε είδους παρεμβάσεις που βασίζονται σε εφαρμοσμένη συμπεριφορική ανάλυση. Αυτός είναι ένας τόσο μεγάλος τομέας πειθαρχίας, σαν να λέγαμε, ένας εφαρμοσμένος, επιστημονικός, στο πλαίσιο του οποίου αναπτύσσεται μια ολόκληρη σειρά τεχνικών που καθιστούν δυνατό να κάνουμε σχεδόν οτιδήποτε με αυτιστικούς ανθρώπους, να τους διδάξουμε και να τους διδάξουμε διάφορα πολύ πράγματα - και ακαδημαϊκά και κοινωνικά, για να τα εντάξουμε σε εκπαιδευτικούς χώρους, στην εργασία κ.λπ.

S. RYBKA: Είναι δυνατόν να λάβετε τέτοιες υπηρεσίες δωρεάν στη Ρωσία;

E.MEN: Όχι. Αδύνατο. Αυτή ακριβώς είναι η τεχνική που εμφανίστηκε στο Κέντρο Προβλημάτων Αυτισμού στη Ρωσία. Ευτυχώς όλα αυτά εξελίσσονται, εξελίσσονται όχι μόνο στον τομέα, στον τομέα για τον οποίο είμαστε άμεσα υπεύθυνοι. Ήδη δημιουργούνται επαγγελματικές κοινότητες, υπάρχουν αρκετά μαθήματα που έχουν διεθνές πρότυπο για την εκπαίδευση τέτοιων ειδικών. Ωστόσο, αυτό δεν είναι αρκετό. Και για να εμφανιστεί αυτό σε οποιοδήποτε ελεύθερο πεδίο ή να ενταχθεί στο ασφαλιστικό πακέτο, πρέπει να περάσετε από κάποια εργασία. Δεν έχουμε τόσους ειδικούς...

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Ειδικοί, βέλτιστες πρακτικές.

E.MEN: Ναι.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Φαρμακευτική θεραπεία;

E.MEN: Ο αυτισμός δεν αντιμετωπίζεται με φάρμακα. Αυτή είναι συμπεριφορά. Ο αυτισμός συχνά συνοδεύεται από άλλες ασθένειες, κοινές παιδικές ασθένειες, που δυστυχώς χάνονται στον αυτισμό και αποδίδονται στη συμπεριφορά. Δηλαδή το παιδί χτυπιέται στο κεφάλι - έχει πονόδοντο, το πηγαίνουν σε ψυχίατρο, λέει ο ψυχίατρος: καλά, τι θέλεις, είναι αυτιστικός. Στην πραγματικότητα, υπάρχει πολλή συμπεριφορά πόνου. Παρεμπιπτόντως, μέχρι κάποιο σημείο πίστευαν ότι είχαν ψηλά κατώφλι πόνου. Πρόσφατα πειράματα έδειξαν ότι, αντίθετα, είναι χαμηλή. Και συχνά η περίεργη συμπεριφορά τους οφείλεται στο ότι πνίγουν τον πόνο.

S. RYBKA: Ο 955ος ρωτά: «Πώς επικοινωνούν μεταξύ του είδους τους;» Υπάρχουν καθόλου μελέτες για αυτό το θέμα; Για παράδειγμα, εδώ τους αποκαλείτε συχνά πληθυσμό ανθρώπων.

E.MEN: Πώς να πω; Δένονται, αλλά γενικά, καταρχήν, είναι αρκετά δύσκολο για αυτούς να δημιουργήσουν επικοινωνία με τυπικούς συνομηλίκους. Επομένως, είναι πολύ δύσκολο να πούμε ότι αυτοί οι άνθρωποι μπορούν πραγματικά να διατηρήσουν κάποιο είδος ξεχωριστού πεδίου επικοινωνίας μέσα τους. Αν και υπάρχουν φόρουμ όπου επικοινωνούν άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Ωστόσο, σε γενικές γραμμές, είναι ακριβώς τέτοιο που οι άνθρωποι έρχονται πιο κοντά με βάση τη σχέση τους με τον αυτισμό - όχι.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Είπατε ότι ο αυτισμός είναι, μεταξύ άλλων, έλλειψη μέσων επικοινωνίας.

E.MEN: Ναι. Όχι «συμπεριλαμβανομένου», αλλά αυτό είναι, σαν να λέγαμε, θεμελιώδες.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Κύρια χαρακτηριστικά.

E.MEN: Ναι. Δεν υπάρχει αυτισμός χωρίς ελλείμματα επικοινωνίας.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Δημιουργείται η σκέψη ότι τώρα, στον 21ο αιώνα, υπάρχουν πολύ περισσότερα εργαλεία επικοινωνίας από πριν. Ένας από αυτούς είναι διαδικτυακός.

E.MEN: Ναι.

S. RYBKA: Όχι μόνο επικοινωνία, αλλά παιχνίδια, διαδικτυακά παιχνίδια. Και υπάρχει ένα συγκεκριμένο στερεότυπο ότι ένα άτομο που παίζει ενεργά, δραστηριοποιείται σε κάποιου είδους κοινότητες τυχερών παιχνιδιών, είναι επίσης συνήθως τόσο κλειστά άτομα, δεν τα αποκαλώ αυτιστικά. Οι άνθρωποι είναι απομονωμένοι, σπάνια αφήνουν το σπίτι τους. Πώς σχετίζονται όλα αυτά με την πραγματικότητα, αυτό το στερεότυπο;

E.MEN: Μάλιστα, βέβαια, γενικά, όλη η ψηφιακή πραγματικότητα είναι πολύ καλή για εμάς. Επειδή δημιουργούνται προγράμματα, επειδή τα gadget ή κάποιοι τρισδιάστατοι λογοθεραπευτές διδάσκουν τα άτομα με αυτισμό να μιλούν ακόμα καλύτερα από τους πραγματικούς ανθρώπους κ.ο.κ. Αλλά... Καταλαβαίνετε ποια είναι η τραγωδία του αυτισμού; Η τραγωδία του αυτισμού είναι ότι σε ένα λιγότερο μυημένο μάτι φαίνεται ότι αυτά τα παιδιά δεν θέλουν, δεν χρειάζονται, την κοινωνία, ότι δεν θέλουν να επικοινωνήσουν.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Μοιάζει συνειδητή επιλογή.

E.MEN: Σαν συνειδητή επιλογή, αλλά δεν υπάρχει τέτοια επιλογή. Και, κατά συνέπεια, η συμπεριφορά δείχνει ότι εάν ένα παιδί φύγει ή αυτοαπασχολείται, φαίνεται να δείχνει την αυτάρκειά του. Στην πραγματικότητα, με όλα αυτά, αυτά τα παιδιά, αυτοί οι άνθρωποι έχουν απίστευτη ανάγκη από την ανθρώπινη κοινωνία. Ακόμα και απλώς να είσαι παρών, ακόμα και απλώς να είσαι στην τάξη, να είσαι γύρω από ανθρώπους. Δεν μπορούν να δημιουργήσουν τυπικές κοινωνικές σχέσεις, αλλά η ανάγκη για ανθρώπινη κοινωνία και ύπαρξη ανάμεσα στους ανθρώπους είναι πολύ υψηλή. Επομένως, ακόμα κι όταν παίζουμε ή καθόμαστε εγώ και εσύ στο Facebook, δεν μπορούμε να συναντηθούμε με έναν στενό φίλο για πέντε χρόνια, ξέρουμε ότι ανά πάσα στιγμή θα τηλεφωνήσουμε και θα συναντηθούμε. Δηλαδή έχουμε πολλή εικονική επικοινωνία, ακόμα και με τους κολλητούς μας, τυπικούς ανθρώπους. Η τραγωδία αυτών των ανθρώπων είναι ότι χρειάζονται ανθρώπους, αλλά όταν χρησιμοποιούν ακόμη και κάποια gadget για επικοινωνία, ξέρουν ότι η πρακτικά ζωντανή ανθρώπινη επικοινωνία είναι απρόσιτη σε αυτούς.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Μπορείτε να εξηγήσετε πώς διαπιστώθηκε ότι χρειάζονταν αυτή την επικοινωνία; Το επαναλάβατε πολλές φορές: χρειάζονται, χρειάζονται. Είναι δυνατόν να εξηγηθεί πώς ανιχνεύεται αυτό;

E.MEN: Αυτό αποκαλύπτεται από την παρατήρηση και τα διάφορα πειράματα.

S. RYBKA: Βελτιώνεται η ευημερία ενός ατόμου;

E.MEN: Ναι, όταν άρχισαν να αναπτύσσονται περιβάλλοντα χωρίς αποκλεισμούς, στα οποία άρχισαν να περιλαμβάνονται τα παιδιά με αυτισμό, άρχισαν να μετρούν, υπάρχει αρκετά μεγάλος αριθμός μετρήσεων για την ανάπτυξη των κοινωνικών τους δεξιοτήτων, το ψυχολογικό τους υπόβαθρο, την ανάπτυξη της επικοινωνίας δεξιότητες, και ούτω καθεξής. Αποδείχθηκε ότι βρίσκεται σε περιβάλλοντα χωρίς αποκλεισμούς μεταξύ νευροτυπικών συνομηλίκων, ακόμα κι αν δεν δημιουργούν επίσημες φιλίες ή στενές σχέσεις, τυπικές κοινωνικές συνδέσεις, αποδεικνύεται ότι όλες αυτές οι λειτουργίες, οι οποίες είναι ανεπαρκείς σε παιδιά με αυτισμό, αναπτύσσονται σημαντικά σε καλύτερο περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς. Όταν δηλαδή βρίσκονται ανάμεσα σε κόσμο.

S. RYBKA: Υπάρχουν πολλά παραδείγματα όπου τώρα, τη δεκαετία του 2000, παιδιά με αυτισμό στη Ρωσία σπουδάζουν σε κανονικά σχολεία και, ίσως, αποφοιτούν από πανεπιστήμια;

Ε.ΜΕΝ: Στα πανεπιστήμια υπάρχουν... Πάντα, μάλιστα... Πώς να πούμε, «πάντα»; Αυτός είναι ένας μικρός αριθμός, αλλά παρόλα αυτά, τα υψηλής λειτουργικότητας αυτιστικά άτομα με υψηλό δείκτη νοημοσύνης κατά κάποιο τρόπο έφτασαν στα πανεπιστήμια. Το πώς θα μείνουν εκεί είναι άλλο θέμα. Υπάρχουν κολέγια όπου σπουδάζουν. Όλα υπάρχουν, δεν είναι αρκετά, αλλά υπάρχουν. Όσο για ακριβώς το σωστό περιεκτικό μέσο όπου μπορούν να έρθουν οι μη λεκτικοί αυτιστές...

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Αλλά και πάλι, αυτό θα έπρεπε να είναι ένα ίδρυμα με κάποιον ειδικό προσανατολισμό ειδικά προς τη συνεκπαίδευση; Δηλαδή δεν υπάρχουν μόνο αυτιστές, αλλά και παιδιά με κάποια...

E.MEN: Δεν είναι ειδικός προσανατολισμός. Η συμπεριληπτική εκπαίδευση αφορά όλα τα παιδιά: με αυτισμό, μη αυτισμό και με αναπηρίες. Ένα σχολείο χωρίς αποκλεισμούς είναι το σχολείο υψηλότερης ποιότητας· παράγει αποτελέσματα για όλα τα παιδιά. Δεν μιλάμε για το γεγονός ότι η ένταξη είναι κάποιου είδους εκπαίδευση για τα άτομα με αναπηρία. Δηλαδή, πρόκειται για αλλαγή στο σχολικό περιβάλλον. Πιστεύω ότι αυτό είναι το μέλλον. Ένα άλλο πράγμα είναι ότι όταν αρχίσαμε να φέρνουμε παιδιά με αυτισμό έγινε το πιο σημαντικό αίτημα για αλλαγές στο σχολείο. Δηλαδή, όταν τα μαθήματα διδάσκονται με ευελιξία, υπάρχει ατομική προσέγγιση.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Δηλαδή, αυτό τονώνει τους εκπαιδευτικούς να ενεργούν πιο δυναμικά.

E.MEN: Αυτό τονώνει τους δασκάλους να είναι δημιουργικοί. Διαφορετικά, απλά δεν θα μπορείτε να αντεπεξέλθετε έτσι. Αντίστοιχα, αυτή η παιδαγωγική δημιουργικότητα επεκτείνεται σε όλα τα παιδιά. Και υπάρχουν πολύ καλά επιστημονικά δεδομένα, επίσης συσσωρευμένα, για το πώς αυξάνεται η επίδοση των μαθητών χωρίς αναπηρία, απλών, τυπικών μαθητών, αν φοιτούν σε τάξεις συμπερίληψης.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Όταν τυχαίνει να έχετε να κάνετε με ένα άτομο με αναπηρία, με ένα άτομο σε αναπηρικό καροτσάκι, αποφασίζετε μόνοι σας μια σειρά από ερωτήσεις: γείρετε προς το άτομο όταν επικοινωνείτε μαζί του, μην σκύβετε, βοηθήστε το να σκαρφαλώσει μέχρι τη ράμπα, μην αγγίζετε την καρέκλα του. Σχετικά με την επικοινωνία με αυτιστικά άτομα, είναι δυνατόν να δοθούν κάποιες περισσότερο ή λιγότερο καθολικές συστάσεις;

E.MEN: Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να είναι αρκετά χαριτωμένα, γοητευτικά, παιδιά που θέλετε να τα αγκαλιάσετε αμέσως και γενικά να αλληλεπιδράσετε με απτική επαφή μαζί τους και να προσπαθήσετε να δημιουργήσετε επαφή μέσω αυτού του απτικού, ας πούμε, καναλιού. Φυσικά, πρέπει να είστε προσεκτικοί με αυτό. Γιατί δεν έχουν όλα τα παιδιά με αυτισμό προδιάθεση σε αυτό. Φυσικά, πρέπει να μάθετε αν μπορείτε να τον αγκαλιάσετε ή να αγγίξετε το χέρι του. Αυτό ισχύει για μικρά παιδιά. Μια τέτοια αλληλεπίδραση γίνεται μέσω της αφής, πρέπει να είστε προσεκτικοί με αυτό. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν τους αρέσει καθόλου η σωματική επαφή. Αγαπούν, αλλά όχι έτσι.

Φυσικά, πρέπει να έχετε μια ορισμένη υπομονή, ακόμα κι αν επικοινωνείτε με ένα καλομιλημένο άτομο, έξυπνο παιδί, ένας έφηβος με αυτισμό, ένας νεαρός άνδρας. Πρέπει να ακούσουμε. Πρέπει να καταλάβετε ότι η ομιλία του, κατά κανόνα, είναι πολύ φτωχή στον τονισμό, δεν έχει αυτό το συναισθηματικό υπόβαθρο, είναι σαν χαρακτηριστικό της ομιλίας. Και δεν χρειάζεται να δείτε κανενός είδους νοητική υστέρηση πίσω από αυτό. Δηλαδή, αυτό είναι ένα χαρακτηριστικό του σχηματισμού ομιλίας, η εξασθενημένη προσωδία, ο τονισμός. Δηλαδή, κατά κανόνα, δεν έχουν αρκετά συναισθηματικά συστατικά του λόγου. Δεν χρειάζεται να εκπλαγείτε, πρέπει να δώσετε στο άτομο την ευκαιρία να σκεφτεί, να απαντήσει στην ερώτηση και να μην βιαστεί.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Άνθρωποι που έχουν ήδη κατακτήσει τη γλώσσα, μιλούν άπταιστα, αυτοαποκαλούνται αυτιστικοί, για παράδειγμα, όταν συναντιούνται;

E.MEN: Υπάρχουν διαφορετικοί βαθμοί αντανάκλασης. Έχουμε ξεχωριστά προγράμματα. Εάν καταλάβουμε ότι το παιδί είναι πραγματικά στοχαστικό, και πάλι οι ειδικοί μας καθορίζουν σε ποιο σημείο πρέπει να ενημερώσουμε αυτό το παιδί για την κατάστασή του, μιλήστε για το γεγονός ότι είναι φορέας αυτής της αυτιστικής ιδιότητας. Υπάρχουν παιδιά που δεν αναλογίζονται αυτό το θέμα· ζουν παιδιά με χαμηλή λειτουργικότητα. Για το θέμα αυτό λαμβάνονται αποφάσεις. Υπάρχουν πραγματικά πολύ πονηρά παιδιά που λένε, «Είμαι αυτιστικό, δεν θα κάνω τίποτα, έχω αυτισμό», που μπορούν αρκετά...

S. RYBKA: Προσομοίωση.

E.MEN: Δεν προσομοιώνουν, το χρησιμοποιούν. Έχουν πραγματικά αυτισμό, αλλά έχουν ήδη φτάσει σε τέτοιο επίπεδο ανάπτυξης που προσπαθούν, μεταξύ άλλων, να τον χειραγωγήσουν. Πάντα χαιρόμαστε για τέτοια πράγματα. Όταν οι αυτιστικοί μας αρχίζουν να λένε ψέματα ή να απατούν, είμαστε τρομερά χαρούμενοι. Γενικά, το ψέμα των παιδιών είναι μια πολύ υψηλή κοινωνική λειτουργία.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Έχουμε περίπου τέσσερα λεπτά. Υποσχέθηκα να ξεκινήσω ζωντανές κλήσεις. Αν θέλετε να μιλήσετε δυνατά, τώρα είναι η ώρα.

Μια ερώτηση που έχει ξαναγίνει εδώ και στα δύο κανάλια μας. Ρωτούν για έναν χαρακτήρα όπως ο Σέλντον Κούπερ από την τηλεοπτική σειρά The Big Bang Theory. Αυτό είναι το παράδειγμα;

E.MEN: Τον λατρεύω, τον λατρεύω αυτόν τον χαρακτήρα. Αλλά, φυσικά, το σύμπλεγμα είναι διαφορετικό. Έχει επίσης ΙΨΔ. Αυτή είναι μια συλλογική εικόνα όλων των ειδών ήπιων μορφών ορισμένων ψυχικών χαρακτηριστικών. Είναι αδύνατο να πούμε ότι πρόκειται για έναν εντελώς τύπο αυτισμού ή Asperger. Αλλά και πάλι, φυσικά, ναι, ο Σέλντον είναι υπέροχος.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Σας ακούμε. Γειά σου.

ΑΚΡΟΑΤΗΣ ΡΑΔΙΟΦΩΝΟΥ: Γεια σας. Έχω ιατρική εκπαίδευση, είμαι παραϊατρός. Δεν τελείωσα τις σπουδές μου για να γίνω γιατρός και τα παράτησα. Τι ακούω; Μέχρι στιγμής ακούω μόνο μια περιγραφή των συμπτωμάτων, αλλά δεν ακούω τα αίτια της νόσου. Θα με ενδιέφερε τι έρευνες γίνονται στη χώρα μας για να διαπιστωθούν τα αίτια; Συλλέγονται στατιστικά στοιχεία σχετικά με τον αντίκτυπο των μη φυσιολογικών γεννήσεων, της εμβρυϊκής υποξίας κ.λπ.; Μου φαίνεται ότι η ασθένεια δεν έχει μελετηθεί πλήρως. Αυτή η διάγνωση γίνεται πιθανώς συχνά με το πρόσχημα άλλων ασθενειών.

E.MEN: Υπάρχουν πολλές ερωτήσεις εδώ. Ξαναλέω, ο αυτισμός είναι μια πολυπαραγοντική ασθένεια. Η έρευνα για τους λόγους συνεχίζεται, αλλά δεν υπάρχουν σαφείς λόγοι. Για παράδειγμα, η ηλικία του πατέρα συνεισφέρει. Ορισμένες μητρικές ασθένειες συμβάλλουν. Σημαντική συμβολή έχει η ενεργοποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος της μητέρας και η κατάσταση της μητρικής ανοσίας. Ειναι πολυ καλή έρευνα. Μπορεί να περιλαμβάνονται ορισμένα γενικά πράγματα, αλλά, για παράδειγμα, η εξωσωματική γονιμοποίηση δεν συνεισφέρει έως ότου δεν υπάρχουν τέτοια δεδομένα. Παραδόξως, ο αριθμός των υπερήχων είναι επίσης ένας παράγοντας.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Καταλαβαίνω καλά ότι οι περισσότεροι από τους παράγοντες που αναφέρατε εντοπίστηκαν κυρίως με στατιστικές μεθόδους;

E.MEN: Αναγνωρίστηκαν με κανονικές επιστημονικές μεθόδους, είναι πάρα πολλές, διαφορετικά σχέδια, θα λέγαμε, μελέτες. Δεν μπορούμε να μπούμε σε αυτό τώρα. Σας ενημερώνω για τα στοιχεία που έχουν επιβεβαιωθεί με απόλυτη ακρίβεια, έχουν εγκριθεί από την επιστημονική σύμβαση και έχουν ταυτοποιηθεί. Επομένως, δεν μπορούμε να μιλήσουμε για επιστημονικές μεθόδους εδώ τώρα, δεν έχουμε χρόνο για αυτό.

Σχετικά με τα στατιστικά. Έχω ήδη πει σχετικά ότι η στατιστική εργασία είναι πολύ δύσκολο πράγμα. Για να κάνουμε στατιστικά, πρέπει πρώτα να εισαγάγουμε ένα διαγνωστικό πρότυπο, να διαδώσουμε ένα εντελώς ενοποιημένο, ώστε στη Μόσχα, στα Ουράλια, στη Σιβηρία, σε κάθε μέρος όπου γίνονται διαγνωστικά, να χρησιμοποιείται το ίδιο εργαλείο. Τώρα δεν έχουμε κανέναν να μετρήσουμε. Ακόμα κι αν δημιουργούμε πολύ καλά σχέδια για μέτρηση, η στατιστική, δυστυχώς, η στατιστική είναι ακριβή δουλειά.

Για το τι συμβαίνει στη Ρωσία. Υπάρχουν λίγες μελέτες για τον αυτισμό στη Ρωσία, αλλά παρόλα αυτά έχουν ήδη αρχίσει να εμφανίζονται. βασική έρευνασε αυτήν την περιοχή. Αλλά ενώ η Ρωσία υστερεί από αυτή την άποψη, χρησιμοποιούμε δυτικές πληροφορίες.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Υπάρχουν ειδικοί για τους οποίους αυτή είναι η κύρια κατεύθυνση, η τρέχουσα ιατρική τους εξειδίκευση; Κάπου στη Μόσχα υπάρχουν ήδη νέοι γιατροί για τους οποίους αυτή είναι η κύρια προοπτική της δουλειάς τους;

Ε.ΜΕΝ: Καθόλου, γιατί δεν υπάρχει γιατρός ειδικευμένος στον αυτισμό. Υπάρχουν απλώς ψυχίατροι που εμβαθύνουν σε αυτόν τον τομέα, νευρολόγοι και ανοσολόγοι. Υπάρχουν γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων που είναι γενετιστές, μοριακοί βιολόγοι...

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Ψάχνουν και αυτό το θέμα.

E.MEN: Ναι.

Σ. ΡΥΜΠΚΑ: Υπάρχει ακόμη χώρος για κουβέντα. Ο χρόνος μας μόλις έφτασε στο τέλος του. Η Ekaterina Men είναι πρόεδρος του Κέντρου Προβλημάτων Αυτισμού, μέλος του δημόσιου συμβουλίου του Υπουργείου Υγείας.

Διάσημοι εκπρόσωποι της παγκόσμιας επιστήμης και ιατρικής θα συγκεντρωθούν στο πολυμεσικό κέντρο τύπου RIA Novosti στις 18-20 Απριλίου για το 1ο Διεθνές Συνέδριο της Μόσχας «Αυτισμός: Προκλήσεις και Λύσεις». Πόσο συχνές είναι οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ) στη Ρωσία; Χρειάζονται οι εγχώριοι ειδικοί στον αυτισμό να ανταλλάξουν εμπειρίες με ξένους συναδέλφους; Η Ekaterina Men, ειδικός από το Exit Foundation, πρόεδρος του Κέντρου ANO για Προβλήματα Αυτισμού και μέλος της οργανωτικής επιτροπής του συνεδρίου, απάντησε σε αυτές και σε άλλες ερωτήσεις στην ανταποκρίτρια του RIA Novosti, Anna Kurskaya.

- Ekaterina Evgenievna, πόσο συνηθισμένος είναι ο αυτισμός στη Ρωσία σήμερα;

Δεν υπάρχουν αξιόπιστα στατιστικά στοιχεία. Πιστεύουμε ότι ένας στους εκατό πάσχει από αυτισμό, δηλαδή περίπου το 1% των παιδιών κάτω των 18 ετών. Και αν μιλάμε για όλο το φάσμα των αυτιστικών διαταραχών, τότε όχι λιγότερο από 1,5%. Ταυτόχρονα, εστιάζουμε σε στατιστικές που τηρούνται αρκετά προσεκτικά σε πολλές χώρες του εξωτερικού. Προχωράμε από το γεγονός ότι αυτή η διάγνωση δεν έχει περιορισμούς: ούτε εδαφικούς, ούτε κοινωνικούς, ούτε εθνικούς.

Κατά τη γνώμη σας, τα προβλήματα των ατόμων με αυτισμό καλύπτονται επαρκώς στον εγχώριο Τύπο και συζητούνται στην ιατρική κοινότητα;

Οχι αρκετά. Στη Ρωσία, το πρόβλημα του αυτισμού εξακολουθεί να αποτελεί ευθύνη της ψυχιατρικής, και όχι τόσο της ιατρικής όσο των ψυχιατρικών υπηρεσιών. Αλλά αυτός, όπως όλο το φάρμακο μας, δεν είναι στην καλύτερη κατάσταση. Επιπλέον, η εγχώρια ψυχιατρική είναι ένα ισχυρό σύστημα αυτοάμυνας που αναπαράγει ατελείωτα τα σοβιετικά μοντέλα. Δεν χρειάζεται ακόμη να μιλάμε για επιστημονική ανάπτυξη μέσα σε αυτό. Και έως ότου οι επιστήμονες αφαιρέσουν την έρευνα για τον αυτισμό από εκεί, δεν θα υπάρξει επιστημονική πρόοδος.

-Πού να τον οδηγήσουν, κατά τη γνώμη σου;

Θα πρέπει να ληφθεί υπόψη στη νευρολογία, τη νευρογενετική και τη νευροανοσολογία, όπως συνέβη σε άλλες χώρες. Ο αυτισμός έχει από καιρό μια διαφορετική πειθαρχική καταγραφή σε όλο τον κόσμο. Όταν ανασύρθηκε από εκεί, υπήρξε μια σημαντική ανακάλυψη στην έρευνα, στην κατανόηση του αυτισμού. Στη Ρωσία υπάρχουν μεμονωμένοι επιστήμονες που μελετούν τον αυτισμό στον απόηχο της παγκόσμιας επιστημονικής τάσης, αλλά αυτό δεν είναι συστημικό φαινόμενο.

Προφανώς, δεν έχει νόημα να θέσουμε το ερώτημα πόσο σημαντικό είναι να χρησιμοποιούμε την παγκόσμια εμπειρία στη Ρωσία...

Ναι, αυτό είναι το θέμα. Γενικά, η επιστήμη είναι κάτι εξωεδαφικό· δεν έχει όρια. Ένα άλλο πράγμα είναι ότι υπάρχουν όρια στη χρηματοδότηση και την παραγγελία. Για παράδειγμα, στις Ηνωμένες Πολιτείες επενδύονται τεράστια χρηματικά ποσά στην έρευνα για τον αυτισμό. Φυσικά, υπάρχει μια επιστημονική ανακάλυψη που συμβαίνει εκεί. Όχι επειδή οι Αμερικανοί επιστήμονες είναι με οποιονδήποτε τρόπο καλύτεροι από τους δικούς μας (ειδικά αν σκάψετε βαθιά στον «Αμερικανό επιστήμονα», μπορείτε εύκολα να ανακαλύψετε ότι ο Αμερικανός φωτιστής είναι, για παράδειγμα, από το Νοβοσιμπίρσκ ή το Τβερ). Αυτή είναι η κύρια ομορφιά της επιστήμης - δεν έχει υπηκοότητα ή εθνικότητα.

Αλλά ταυτόχρονα, το κύριο πρόβλημά μας, που έχει μια εντελώς τοπική αίσθηση, είναι ότι η επαγγελματική κοινότητα σε επίπεδο επαγγελματιών και όχι επιστημόνων, δεν θέλει να αποδεχτεί αυτά τα προφανώς αποτελεσματικά κλινικά και διορθωτικά αποτελέσματα, τα οποία, στην πραγματικότητα, είναι με βάση τα δεδομένα που αποκτήθηκαν στο πλαίσιο της επιστημονικής έρευνας. Οι ασκούμενοί μας συνεχίζουν να λειτουργούν με μεθόδους που αναπτύχθηκαν, στην καλύτερη περίπτωση, από τον Vygotsky και τη Luria και στη χειρότερη από τον ακαδημαϊκό Snezhnevsky. Και είναι αρκετά βολικό, γιατί είναι οικείο.

Οι επαγγελματίες δεν μπορούν να βρουν μια σύνδεση μεταξύ δεδομένων σχετικά με τα χαρακτηριστικά του συναπτικού κλαδέματος σε αυτιστικά άτομα και των διορθωτικών τους στρατηγικών. Οι γιατροί δεν βλέπουν σύνδεση μεταξύ αυτοανοσίας και συγκεκριμένης κλινικής παρέμβασης. Ίσως μια τέτοια σύνδεση να μην είναι αμέσως εμφανής. Αυτός είναι, στην πραγματικότητα, ο λόγος που ξεκινά η διάσκεψη - για να αποκαλυφθούν αυτές οι διασυνδέσεις.

Υπάρχουν ακόμα περισσότερες ερωτήσεις για τον αυτισμό παρά απαντήσεις, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν καθόλου απαντήσεις. Και οι απαντήσεις που έχουν βρεθεί μέχρι τώρα αφαιρούν σίγουρα τον αυτισμό από την κατηγορία των ψυχώσεων και σίγουρα αποκλείουν την πιθανότητα «εκπαίδευσης με χλωροπρομαζίνη».

Από όσο καταλαβαίνω, στο επικείμενο συνέδριο θα λάβουν μέρος γιατροί παγκοσμίου φήμης που έχουν σημειώσει μοναδικές επιτυχίες στη θεραπεία του αυτισμού. Ποιος ακριβώς θα έρθει σε εμάς;

Όχι μόνο στη θεραπεία, φυσικά, αλλά και στην εξήγηση του αυτισμού, και αυτό είναι επίσης το κλειδί της επιτυχίας: τελικά, η θεραπεία χωρίς κατανόηση είναι σαμανισμός με ντέφι. Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν επιστήμονες από διάφορες χώρες. Φυσικά, θα υπάρξουν και Ρώσοι επιστήμονες που θα ασχοληθούν με αυτό το θέμα. Θα έρθει αρκετά μεγάλη αντιπροσωπεία Αμερικανοί ειδικοί, επιστήμονες από την Ιταλία, τη Μεγάλη Βρετανία, ακόμη και από Σαουδική Αραβία, όπου η έρευνα για τον αυτισμό έχει αρκετά καλά χρηματοδοτηθεί τελευταία.

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι εφαρμοσμένων και θεμελιωδών πεδίων της επιστήμης. Θα μιλήσουν επιστήμονες που ασχολούνται με έρευνα στον τομέα της βιοχημείας και της βιοϊατρικής του αυτισμού, οι οποίοι μελετούν μεμονωμένα γονίδια ή πρωτεΐνες, διαδικασίες σε ανοσοποιητικό σύστημακαι ούτω καθεξής. Τα αποτελέσματά τους επιτρέπουν σε όλους τους ανθρώπους που πιστεύουν ότι οι αυτιστικοί είναι τρελοί να υποστηρίξουν ότι δεν είναι έτσι, έχουν μια ειδική κυτταρική δομή.

Το δεύτερο θεματικό μπλοκ του συνεδρίου θα είναι αφιερωμένο στις πιο σύγχρονες μεθόδους διόρθωσης του αυτισμού, αρκετοί ειδικοί θα μιλήσουν εδώ συμπεριφορική θεραπείακαι οι θεωρητικοί της ανάλυσης συμπεριφοράς.

Επιπλέον, στο συνέδριο θα συμμετάσχουν ειδικοί στον τομέα της θεμελιώδους και εφαρμοσμένης νευροεπιστήμης, μελετώντας διαταραχές στην ανάπτυξη αισθητηριακών συστημάτων. Άλλωστε, ο αυτισμός συνδέεται με διαταραχές αισθητηριακής ολοκλήρωσης, αποτυχίες στην επεξεργασία των αισθητηριακών πληροφοριών. Οι επιστήμονες και οι επαγγελματίες θα δείξουν στους ειδικούς μας πώς να εργαστούν με αυτό. Επίσης θα έρθουν κλινικοί γιατροί που ασχολούνται με την έρευνα αλλά έχουν μεγάλη κλινική εμπειρία. Ένα μεγάλο master class για γιατρούς θα διεξαχθεί από την επιστήμονα και ιατρό Cindy Schneider.

Ο Robert Navier, επικεφαλής μιας επιστημονικής ομάδας από το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Ντιέγκο, ο οποίος πρόσφατα δημοσίευσε τα αποτελέσματα μιας «φάσης ποντικιού» μελετών σχετικά με τη χρήση ενός φαρμάκου στη θεραπεία αυτιστικών ασθενών στο περιοδικό Nature, θα έρθει. να δώσει μια διάλεξη. Αυτή η ανακάλυψη είναι σύμφωνη με τη θεωρία της σύνδεσης του αυτισμού με τις μιτοχονδριακές διαταραχές και υπόσχεται καλές βιοϊατρικές προοπτικές.

Καταφέραμε να συγκεντρώσουμε την αφρόκρεμα του επιστημονικού και κλινικού κόσμου για το συνέδριο. Αυτοί οι άνθρωποι καταλαβαίνουν ότι η κατάσταση στη Ρωσία σήμερα είναι δύσκολη. Με έκπληξη έμαθα ότι ο επιστημονικός κόσμος γενικά αγαπά πολύ τη Ρωσία.

- Σε ποιους απευθύνεται το επικείμενο συνέδριο;

Εμείς οι ίδιοι, οι διοργανωτές, δυσκολευόμαστε να προσδιορίσουμε τη στόχευσή του για εμάς. Σε γενικές γραμμές, το συνέδριο μπορεί να ενδιαφέρει γονείς που ενδιαφέρονται για έρευνα αιχμής, επαφές και διαβουλεύσεις, καθώς θα είναι γεμάτο από διάφορες εκδηλώσεις, προγράμματα και εκπαιδεύσεις. Ένα συνέδριο είναι πάντα ένας πολύ δημοκρατικός χώρος, ειδικά επειδή θα διεξαχθεί σε ένα τόσο υπέροχο και βολικό μέρος για ελεύθερη επικοινωνία όπως το RIA Novosti. Εκεί θα εργαστούν εθελοντές και μεταφραστές και οι γονείς θα μπορούν να κάνουν τις πιεστικές ερωτήσεις τους στους καλύτερους γιατρούς στον κόσμο.

Αλλά πρώτα απ 'όλα, το συνέδριο εξακολουθεί να απευθύνεται σε ειδικούς. Εστιάζουμε σε νευροεπιστήμονες και γιατρούς, νευρολόγους και παιδιάτρους, καθώς και σε γιατρούς οποιουδήποτε άλλου προφίλ, που στο ιατρείο τους συναντούν άτομα με αυτισμό και δεν ξέρουν τι να τα κάνουν. Εάν ένας γιατρός οποιασδήποτε ειδικότητας έχει ένα αίτημα για μια πολύ εξειδικευμένη και ποιοτική απάντηση στην ερώτησή του, μπορεί να έρθει εκεί.

Θα ήθελα πολύ να έρθουν ψυχίατροι στο συνέδριο, αλλά για κάποιο λόγο μου φαίνεται ότι δεν πρέπει να ελπίζουμε σε μεγάλη ροή ακροατών από αυτόν τον τομέα. Αν και θα ήθελα να κάνω λάθος στις προσδοκίες μου.

- Πιστεύετε ότι ένα συνέδριο μπορεί να αλλάξει την κατάσταση με τη θεραπεία και τη στάση απέναντι στον αυτισμό στη Ρωσία;

Δεν νομίζω ότι μπορεί. Αλλά από κάπου πρέπει να ξεκινήσεις. Ελπίζω ότι αυτό το συνέδριο θα γίνει ετήσια. Και σήμερα μπορούμε ήδη να σημειώσουμε απίστευτο ενδιαφέρον για αυτό, ειδικά λαμβάνοντας υπόψη τα πολύ περιορισμένα κεφάλαια και τις δυνατότητές μας. Έχουμε πολλά να πούμε στη ρωσική επαγγελματική κοινότητα.

Εκτός από πληροφορίες για τη συμμετοχή στο συνέδριο, αναρτώνται στον επίσημο ιστότοπο του συνεδρίου και στον ιστότοπο του ιδρύματος «Vykhod».

Το υλικό ετοιμάστηκε σε συνεργασία με το πρόγραμμα ενημέρωσης του ιδρύματος «Vykhod» «Αυτισμός: μια διάγνωση που εμφανίστηκε χθες».

Αικατερίνα Μεν, δημοσιογράφος, πρόεδρος του ΑΝΩ «Κέντρο Προβλημάτων Αυτισμού: Εκπαίδευση, Έρευνα, Προστασία Δικαιωμάτων», ειδικός στον αυτισμό της Κοινότητας Πρακτικής «Προληπτική Ιατρική», συν-συγγραφέας της προσαρμογής και συνδιοργανώτρια της υλοποίησης του το πρώτο εγχώριο ενταξιακό μοντέλο διδασκαλίας παιδιών με ΔΑΦ «Inclusion 1465», ιδρυτής και διευθυντής περιεχομένου του ετήσιου διεθνούς επιστημονικού και πρακτικού συνεδρίου «Αυτισμός. Προκλήσεις και λύσεις».

Ψυχολογίες:

Πόσοι άνθρωποι στη Ρωσία έχουν τώρα διαταραχή του φάσματος του αυτισμού;

Ekaterina Men:

Τα επίσημα στατιστικά μας δεν έχουν ακόμη αρχίσει να μετρούν αυτή την κατηγορία ασθενών. Μπορούμε να πούμε ότι το 1,5% του συνολικού παιδικού πληθυσμού βρίσκεται σε ένα ή άλλο σημείο στο φάσμα του αυτισμού - εδώ παίζουν ρόλο οι παγκόσμιες στατιστικές. Πρόκειται για περίπου 400 χιλιάδες παιδιά κάτω των 19 ετών σε όλη τη χώρα. Δεν είναι καθόλου δυνατό σήμερα να μετρήσουμε τους ενήλικες με αυτισμό, επειδή είναι ακόμα συνηθισμένο στη συνήθη συστημική πρακτική να στερείται αυτή η διάγνωση από ένα άτομο μετά τα 18 (και μερικές φορές από τα 14) και να την αντικαθιστά με κάποια άλλη. ομάδα ψυχιατρικών παθήσεων, πιο συχνά - για σχιζοφρένεια.

Έχουμε μάθει όμως τουλάχιστον να το διαγνώσουμε;

ΤΡΩΩ.:

Ο αυτισμός είναι μια διάγνωση που γίνεται με βάση παρατηρήσεις, αλλά παρατηρήσεις σύμφωνα με ένα συγκεκριμένο διαγνωστικό πρότυπο. Για παράδειγμα, για τη διάγνωση του διαβήτη, ένα άτομο στέλνεται να δώσει αίμα για έλεγχο σακχάρου. Δεν υπάρχουν τέτοιες εργαστηριακές εξετάσεις για τον αυτισμό. Υπάρχουν όμως και άλλα αντικειμενικά εργαλεία ελέγχου, με βάση τα δεδομένα των οποίων γίνεται η διάγνωση. Επομένως, δεν έχουμε εφαρμόσει αυτά τα εργαλεία με κανέναν τρόπο. Συμβατικά, μπορούμε να πούμε ότι στις μεγάλες πόλεις είναι δυνατή η υπερδιάγνωση, όταν, για παν ενδεχόμενο, οποιαδήποτε αναπτυξιακή καθυστέρηση θεωρείται αυτισμός, και σε μικρότερες πόλεις, τα παιδιά με αυτισμό δίνουν άλλες διαγνώσεις, οπότε ανακαλύπτονται υπέροχες εικόνες όταν βρίσκονται στο περιφερειακό κέντρο εκεί. είναι μόνο μια ντουζίνα παιδιά με αυτισμό και θεωρείται σπάνια ασθένεια.

Έχουμε έρευνα για τον αυτισμό;

ΤΡΩΩ.:

Υπάρχουν μεμονωμένες, πολύ σπάνιες πρωτοβουλίες ιδιωτικών επιστημονικών ομάδων, οι οποίες, στο πλαίσιο των πολύ μέτριων δυνατοτήτων τους, περιλαμβάνονται στην έρευνα και ορισμένες κλινικές εξελίξεις, όπως η ιατρική Ερευνητικό Κέντρο Immunculus, που αναπτύσσει συστήματα προληπτικών δοκιμών για ομάδες που διατρέχουν κίνδυνο αυτισμού. Υπάρχει κάτι στον γενετικό τομέα - απλώς επειδή έχει αναπτυχθεί αρκετά καλά. Αλλά είναι ελάχιστα χρήσιμο για το σύστημα φροντίδας για τον αυτισμό. Είναι συχνά επιστήμη για χάρη της επιστήμης. Άλλωστε, σήμερα είναι ήδη γνωστό ότι ακόμη και με γενετική προδιάθεση, ένα παιδί δεν θα γίνει αυτιστικό χωρίς ένα συγκεκριμένο «μπουκέτο» εξωτερικών μη γενετικών παραγόντων. Επίσης λειτουργεί εργαστήριο νευροβιολόγου Τ.Α. Stroganova, η οποία, συγκεκριμένα, αναπτύσσει έγκαιρη διάγνωση με βάση τα δεδομένα επαφής με τα μάτια σε ένα παιδί. Από την άλλη, το μπλοκ των νευροεπιστημών που παρουσιάζουμε αγγίζει μόνο εφαπτομενικά το θέμα του αυτισμού, καθώς γενικά μελετά τον εγκέφαλο και τη συμπεριφορά. Πριν από λίγο μίλησα με τον διάσημο νευροφυσιολόγο μας Alexander Kaplan, ο οποίος είναι επικεφαλής του εργαστηρίου νευροφυσιολογίας στη Βιολογική Σχολή του Κρατικού Πανεπιστημίου της Μόσχας. M.V. Λομονόσοφ. Και μου είπε ευθέως: Ξέρω ότι είναι ήδη απρεπές να μην ασχολούμαστε με το πρόβλημα του αυτισμού, αλλά δεν το αντιμετωπίζουμε ακόμα. Δηλαδή, αυτό δεν είναι μόνο ζήτημα χρηματοδότησης, αλλά και ζήτημα επιστημονικής βούλησης. Στη Ρωσία υπάρχουν πολλά πράγματα που θα μπορούσαν να λειτουργήσουν προς όφελος της έρευνας για τον αυτισμό. Αλλά προς το παρόν - αλίμονο.

Είναι ενημερωμένοι οι ειδικοί μας για την ξένη εμπειρία στην εργασία με τέτοια παιδιά και χρησιμοποιούν τις πιο πρόσφατες μεθόδους για τη διόρθωση του αυτισμού;

ΤΡΩΩ.:

Όταν πριν από σχεδόν 10 χρόνια άρχισα να εμβαθύνω σε αυτό το θέμα, ανακάλυψα μια καταστροφική διαφορά στις προσεγγίσεις, στην κατανόηση, κλινική εξάσκησημεταξύ εσωτερικής και ξένης βοήθειας σε παιδιά με αυτισμό. Με τα χρόνια έχουμε προχωρήσει. Αυτό που έχει αποδειχθεί απαραίτητο για αυτά τα παιδιά έχει εμφανιστεί - θεραπεία ABA, αισθητηριακές-ολοκληρωτικές πρακτικές, η μέθοδος εναλλακτικής επικοινωνίας PECS, ένα ιδανικό μοντέλο συνεκπαίδευσης για παιδιά με αυτισμό, που ήδη προσπαθούν να εφαρμόσουν σε διαφορετικά σχολεία, πιο εμπεριστατωμένα εξετάσεις στη γενική παιδιατρική. Αλλά και πάλι αυτό είναι πολύ λίγο. Και δεν βλέπω ακόμη κανέναν να θέλει να το βάλει αυτό σε μαζική κλίμακα.

Λοιπόν, το ετήσιο συνέδριό σας προορίζεται να καλύψει αυτά τα κενά σε κάποιο βαθμό; Ποια είναι η έμφαση - θεωρία ή πράξη;

ΤΡΩΩ.:

Το κύριο καθήκον μας είναι ο συγχρονισμός πληροφοριών. Το συνέδριο είναι πολυεπιστημονικό, όπως και το ίδιο το πρόβλημα του αυτισμού, παρέχει τις πιο σχετικές πληροφορίες από τον τομέα των ιατρικών και βιολογικών προβλημάτων του αυτισμού, των επιστημών συμπεριφοράς, της εκπαίδευσης, της ψυχολογικής και παιδαγωγικής υποστήριξης. Φιλοξενούμε πολλά master classes - κλινικά σεμινάρια για γιατρούς, εκπαιδεύσεις, εργαστήρια για διάφορες μεθόδους, ανταλλαγή εμπειριών. Λειτουργούν πολλά τμήματα ταυτόχρονα. Επιπλέον, υπάρχει επίσης ένα πρόγραμμα μη συνεδρίων, όπου οργανώνονται πάντα πολύτιμα εργαστήρια με ξένους ειδικούς, τα οποία παρέχουμε με μετάφραση στα ρωσικά. Το κέντρο Τύπου Rossiya Segodnya παρέχει παραδοσιακά τις εκπληκτικές του ευκαιρίες για τη γόνιμη δουλειά μας.

Ποιοι μπορούν να συμμετάσχουν στο συνέδριο - μόνο ειδικοί; Ή και οι γονείς;

ΤΡΩΩ.:

Όλοι όσοι επηρεάζονται με κάποιο τρόπο από αυτό το πρόβλημα: ψυχολόγοι, δάσκαλοι, γιατροί, γονείς. Μας έρχονται άνθρωποι από όλη τη Ρωσία. Η επίσημη γλώσσα του συνεδρίου είναι τα ρωσικά, επομένως δεν υπάρχει λόγος ανησυχίας για το γλωσσικό εμπόδιο. Όποιος γονιός θέλει να ακούσει παρουσιάσεις ή να συμβουλευτεί απευθείας τους καλύτερους ειδικούς στον κόσμο, μπορεί να αφήσει το παιδί του στο παιδικό δωμάτιο, όπου θα παίξουν μαζί του εκπαιδευτές συμπεριφοράς. Συμφωνούμε με όλους τους εισηγητές και τους ομιλητές για δωρεάν συμμετοχή σε αυτό το φόρουμ. Αυτό καθιστά δυνατή την πρόσβαση σε αυτή τη γνώση πολύ προσιτή. Το τέλος εγγραφής είναι μόνο περίπου 2000 ρούβλια. Πολλοί εθελοντές, γονείς και επισκέπτες από τις περιοχές έχουν δωρεάν πρόσβαση. Αλλά δεν θυμόμαστε κανέναν να έχει μετανιώσει για το ποσό που δαπανήθηκε. Ένα τέτοιο γεγονός είναι ανεκτίμητο.

Πρόσφατα στη Ρωσία γίνεται όλο και περισσότερος λόγος για την ανάγκη εισαγωγής της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης - δηλαδή, κοινή εκπαίδευση των «συνηθισμένων» παιδιών και παιδιών με διάφορες νοητικές ή σωματικές αναπηρίες. Πολλοί γονείς μιλούν εξαιρετικά αρνητικά για αυτήν την προοπτική, φοβούμενοι ότι η εμφάνιση «άλλων» παιδιών στις τάξεις θα έχει άσχημο αντίκτυπο στο συνολικό μορφωτικό επίπεδο.

Το "Lenta.ru" μίλησε για το πώς εφαρμόζεται η συνεκπαίδευση στις ΗΠΑ με μια εκπαιδευτική σύμβουλο, ερευνήτρια στο Κέντρο για Παιδιά με Ειδικές Ανάγκες (Κονέκτικατ, ΗΠΑ) Marina Azimova, και συζήτησε επίσης τα προβλήματα της κοινής εκπαίδευσης των παιδιών στη Ρωσία με φιλόλογος και δημοσιογράφος Katya Men και η συντονίστρια του δημόσιου οργανισμού «Center for the Problem of Autism» Yana Zolotovitskaya.

“Lenta.ru”: Τι σημαίνει συμπεριληπτική εκπαίδευση στην Αμερική; Συνεκπαίδευση φυσιολογικών παιδιών με εκείνα που έχουν νευρολογικές αναπηρίες ή και με παιδιά που έχουν σωματικές αναπηρίες;

Μαρίνα Αζίμοβα:Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τα σχολεία θεωρούνται πλέον χωρίς αποκλεισμούς μόνο όταν περιλαμβάνουν παιδιά με νοητικές αναπηρίες. Πρόκειται είτε για διαταραχές νοητικής υστέρησης είτε για διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, οι οποίες είναι απίστευτα ευρύ και περιλαμβάνουν, για παράδειγμα, περίεργη συμπεριφορά. Οι σωματικές αναπηρίες στις Ηνωμένες Πολιτείες δεν θεωρούνται γενικά περιορισμός για τη μάθηση με άλλα παιδιά. Δηλαδή, εάν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση πάνε σχολείο, διαταραχές της σπονδυλικής στήλης ( παιδιά που υπέστησαν τραυματισμούς στη σπονδυλική στήλη που οδήγησαν σε παράλυση ενός ή περισσότερων άκρων - περίπου. "Tapes.ru"), τότε ένα τέτοιο σχολείο δεν θεωρείται καν συμπεριληπτικό - είναι απλώς ένα συνηθισμένο, κανονικό σχολείο

Πότε άρχισε να εισάγεται η συμπεριληπτική εκπαίδευση στις Ηνωμένες Πολιτείες;

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, η έννοια της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης έχει γίνει ενεργά αποδεκτή, μελετηθεί και εφαρμόζεται τα τελευταία 15 περίπου χρόνια. Πριν από αυτό, τα σχολεία είχαν τμήματα που ονομάζονταν συμπεριληπτικά, αλλά στην πραγματικότητα, παιδιά με νοητικές αναπηρίες έρχονταν εκεί, κάθονταν στο πίσω θρανίο και τα έξι μαθήματα και ζωγράφιζαν.

Πριν από 15 χρόνια είναι πολύ πρόσφατο. Από όσο γνωρίζω, αυτό το θέμα άρχισε να συζητείται σοβαρά στην Ιταλία τη δεκαετία του 1970.

Στην Ιταλία της δεκαετίας του '70 το συζητούσαν, αλλά δεν έκαναν τίποτα. Όλοι μπορούν να μιλήσουν. Το λένε στις Ηνωμένες Πολιτείες από τη δεκαετία του '50, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι κανείς έκανε τίποτα.

Γιατί πέρασε τόσος χρόνος από την έναρξη της συζήτησης μέχρι την εφαρμογή συγκεκριμένων μέτρων;

Το γεγονός είναι ότι κανείς δεν είχε ιδέα πώς έγινε αυτό. Και τότε, δεν υπήρχε καταρχήν καλή, αποδεδειγμένη μεθοδολογία διδασκαλίας των αυτιστικών ατόμων. Ήξεραν μόνο ένα πράγμα για αυτούς: δεν μπορούν να μελετήσουν με τους άλλους, επομένως πρέπει να χωριστούν. Κανείς δεν μπορούσε να φανταστεί ένα μοντέλο που θα καθιστούσε δυνατή την εφαρμογή της συνεργατικής μάθησης χωρίς προβλήματα για τυπικά παιδιά και χωρίς παιδιά με αναπηρίες να παραμένουν κάπου στο περιθώριο, φυσικά παρόντα στην τάξη, αλλά, στην πραγματικότητα, να είναι εκεί ως έπιπλα. Στη Ρωσία, για παράδειγμα, κανείς δεν μπορεί να φανταστεί ένα κανονικό μοντέλο χωρίς αποκλεισμούς.

Υπάρχει καθόλου τέτοιο μοντέλο;

Ένα μοντέλο που πραγματικά λειτουργεί γίνεται όλο και πιο κοινό στις Ηνωμένες Πολιτείες. Τώρα, αν όχι το μισό, τότε τουλάχιστον το 45 τοις εκατό όλων των σχολείων με εξειδικευμένες τάξεις έχουν ολοκληρωμένα προγράμματα χωρίς αποκλεισμούς. Μοιάζει με αυτό: τα παιδιά που έχουν μεγάλα αναπτυξιακά κενά τοποθετούνται σε ξεχωριστό δωμάτιο, χωρισμένο σε μικρούς θαλάμους, όπου λαμβάνουν ατομική εκπαίδευση ένα προς ένα με έναν δάσκαλο. Τα προγράμματα για κάθε ένα από αυτά τα παιδιά δημιουργούνται προσωπικά, με βάση ένα τεστ που διεξάγεται στην αρχή της σχολικής χρονιάς. Αυτό γίνεται από καθηγητές τέτοιων εξειδικευμένων αιθουσών μαζί με καθηγητές.

Όταν δημιουργούνται αυτά τα εξατομικευμένα σχέδια μάθησης, προσδιορίζεται μέσω δοκιμών ή δοκιμών εάν ένα συγκεκριμένο παιδί μπορεί να τοποθετηθεί σε ένα κοινό δωμάτιο με τυπικά παιδιά. Παίρνουμε ένα παιδί στο μάθημα και ανακαλύπτουμε, για παράδειγμα, ότι χωρίς να κουραστεί, να ουρλιάξει, να κλάψει ή να προσβληθεί, μπορεί να αντέξει στην τάξη για περίπου 10 λεπτά. Και θα ξεκινήσουμε πηγαίνοντάς τον στη γενική τάξη κάθε μέρα για 10 λεπτά. Αν δούμε πρόοδο, θα αυξήσουμε σταδιακά τον χρόνο που περνά με τα υπόλοιπα παιδιά. Αν ένα αυτιστικό παιδί, ας πούμε, ζωγραφίζει καλά, αλλά είναι αδύναμο σε όλους τους άλλους τομείς, τότε θα το πάμε στη γενική τάξη μόνο για μαθήματα ζωγραφικής. Και ούτω καθεξής.

Αποδεικνύεται ότι τα παιδιά με νοητικές αναπηρίες δεν επικοινωνούν καθόλου με τα συνηθισμένα παιδιά, επειδή περνούν τον περισσότερο χρόνο τους στο σχολείο στην εξειδικευμένη τους αίθουσα;

Επικοινωνούν. Πηγαίνουν στο διάλειμμα, πηγαίνουν για φαγητό, πηγαίνουν στη φυσική αγωγή, πηγαίνουν σε εκδηλώσεις σε όλο το σχολείο, συμμετέχουν σε διακοπές - αν και όχι στον ίδιο βαθμό με τα συνηθισμένα παιδιά. Επιπλέον, έχουν συντρόφους από τα τυπικά παιδιά με τα οποία κάθονται μαζί.

Πώς αντιδρούν οι άλλοι μαθητές στην παρουσία «ειδικών» παιδιών;

Ευτυχώς, η αμερικανική κοινωνία είναι άριστα μορφωμένη με αυτή την έννοια. Είναι συνηθισμένο το γεγονός ότι κάθε άνθρωπος, με οποιαδήποτε διαφορά, σωματική ή ψυχική, είναι μέρος της κοινωνίας.

Πολλοί γονείς παιδιών με αναπηρία στη Ρωσία φοβούνται ότι τα παιδιά στα κανονικά σχολεία μπορεί να αρχίσουν να τα εκφοβίζουν.

Τώρα στην Αμερική δεν υπάρχει εκφοβισμός ούτε από κοντά. Αυτό είναι το αποτέλεσμα του γεγονότος ότι τα ασυνήθιστα παιδιά έχουν γίνει εδώ και καιρό μέρος της πραγματικότητας των τυπικών παιδιών. Επιπλέον, τα παιδιά με ψυχικές διαταραχές χρησιμεύουν σε κάποιο βαθμό ως κοινωνικοί ανθρωπιστές θεραπευτές για νευροτυπικά παιδιά ( παιδιά χωρίς νευρολογικές διαταραχές - περίπου. "Tapes.ru"). Ας υποθέσουμε ότι ένα από τα συνηθισμένα παιδιά έχει αυξημένο επίπεδο επιθετικότητας, αλλά αρκεί να του αναθέσει τη φροντίδα ενός νευροαποκλίνοντος παιδιού και σταδιακά η συμπεριφορά του «επιθετικού» αρχίζει να αλλάζει. Πολύ γρήγορα, τα παιδιά αρχίζουν να παρακολουθούν τα ίδια τα αυτιστικά άτομα, ώστε να ακολουθούν όλες τις οδηγίες, κ.λπ., και να εφιστούν την προσοχή των δασκάλων αν κάτι δεν πάει καλά.

Τώρα οι αξιωματούχοι μιλούν όλο και περισσότερο για την εισαγωγή της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης στη Ρωσία. Πώς μπορούμε να ξεπεράσουμε το φράγμα της απόρριψης που έχουν οι πολίτες μας;

Πρέπει να φτιάξουμε μια κοινωνία. Καθ' όλη τη διάρκεια του μήνα Απρίλιο, Μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, προβάλλονται στην τηλεόραση στις Ηνωμένες Πολιτείες προγράμματα για τη νόσο. Επιπλέον, όλα τα σχολεία διοργανώνουν τις λεγόμενες ημέρες διαφοράς - ημέρες κατά τις οποίες οι μαθητές ενημερώνονται για τις διαφορές που μπορεί να υπάρχουν μεταξύ των ανθρώπων. Αυτές μπορεί να είναι διαφορές στη φυλή, διαφορές στην κουλτούρα, διαφορές σε ασθένειες, διαφορές στη συμπεριφορά. Έχουμε επίσης ειδική εκπαίδευση στην οποία οι δάσκαλοι που διδάσκουν συνηθισμένα παιδιά εξηγούνται πώς να κάνουν αυτά τα παιδιά να αισθάνονται πιο προσαρμοσμένα στην ύπαρξη «άλλων» ανθρώπων.

Γίνεται δουλειά με γονείς στις ΗΠΑ;

Αναγκαίως. Οι γονείς των συνηθισμένων παιδιών προσκαλούνται στις μέρες της διαφοράς και κάθε χρόνο τους αποστέλλεται ένα νέο φυλλάδιο με περίπου το εξής περιεχόμενο: «Γεια σας, φέτος στην τάξη μας ο τάδε θα σπουδάσει με διάγνωση αυτισμού, και επομένως, εάν η κόρη ή ο γιος σας επιστρέψει στο σπίτι μιλώντας για ασυνήθιστη συμπεριφορά στα παιδιά, θέλουμε να μάθετε γιατί αυτή η συμπεριφορά μπορεί να είναι ασυνήθιστη».

Αλλά τα πολιτισμικά πρότυπα αλλάζουν μάλλον αργά, και στα πρώτα στάδια της εισαγωγής της συνεκπαίδευσης στη Ρωσία αναπόφευκτα θα υπάρξουν δυσκολίες και τα παιδιά με νοητικές αναπηρίες θα υποφέρουν...

Δεν θα ζημιωθούν εάν εφαρμοστεί το σωστό εκπαιδευτικό πρόγραμμα. Πρέπει να δημιουργήσουμε ενταξιακές τάξεις και να αρχίσουμε να εκπαιδεύουμε τα παιδιά στο σχολείο όπου δημιουργούνται. Και εκπαιδεύστε τους γονείς αυτών των παιδιών.

Τι πρέπει να κάνετε εάν εξακολουθούν να υπάρχουν σημάδια επιθετικότητας από την πλευρά των παιδιών;

Σε αυτή την περίπτωση, ο επιτιθέμενος πρέπει να τιμωρηθεί.

Τι γίνεται αν η επιθετικότητα προέρχεται από τους γονείς;

Εάν από την πλευρά των γονέων, τότε θα πρέπει να τους προσφερθεί να επιλέξουν οποιοδήποτε άλλο σχολείο.

Αλλά αυτό δεν θα παραβίαζε το δικαίωμα των παιδιών τους στην εκπαίδευση;

Τίποτα σαν αυτό. Προσπαθούν να παραβιάσουν το δικαίωμα στην εκπαίδευση αυτού του αυτιστικού ατόμου; Γιατί τα δικαιώματα ενός τυπικού παιδιού είναι πιο σημαντικά από αυτά ενός αυτιστικού παιδιού; Δείξτε μου μια τέτοια γραμμή στο νόμο, και μετά θα συζητήσουμε αυτό το θέμα.

Οι γονείς των νευροτυπικών παιδιών λένε συχνά ότι η προσθήκη αυτιστικών παιδιών στην τάξη μπορεί να μειώσει το συνολικό μορφωτικό επίτευγμα επειδή μαθαίνουν πράγματα διαφορετικά από τα τυπικά παιδιά. Τι μπορείτε να πείτε σε αυτό;

Αν χρησιμοποιήσουμε το μοντέλο για το οποίο μίλησα, τότε το γενικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα δεν θα αλλάξει σε καμία περίπτωση λόγω της παρουσίας αυτιστικών και άλλων «ειδικών» παιδιών στο σχολείο.

Yana Zolotovitskaya:Ένα άλλο ερώτημα είναι ότι στη Ρωσία κανείς δεν έχει κατακτήσει παιδαγωγικές τεχνολογίες που θα κάλυπταν τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων χωρίς να μειώσει τον εκπαιδευτικό πήχη για τα νευροτυπικά παιδιά. Έτσι οι γονείς έχουν κάποιους λόγους ανησυχίας.

Είναι λίγο πολύ ξεκάθαρο με γονείς και παιδιά. Πού μπορούμε να βρούμε δασκάλους που να μπορούν να εργαστούν άρτια με παιδιά με νοητικές αναπηρίες;

Yana Zolotovitskaya:Η παιδαγωγική προσέγγιση πρέπει να αναθεωρηθεί.Έχουμε πολλά εκπαιδευτικά ιδρύματα που εκπαιδεύουν ειδικούς δασκάλους για να εργαστούν σε σωφρονιστικά σχολεία και εκπαιδεύουν λογοπαθολόγους. Η οικιακή ανωμαλία δεν εμφανίστηκε μόλις χθες· έχει αναπτύξει έναν επαρκή αριθμό τεχνικών που λειτουργούν σωστά που μπορούν να λάβουν υπόψη τα ατομικά χαρακτηριστικά του παιδιού. Αρκεί απλώς να τροποποιήσουμε αυτή την εκπαίδευση και, πρώτον, να διδάξουμε στους δασκάλους τι είναι ο αυτισμός. Γιατί τώρα δεν τους το λένε - ίσως υπάρχουν 1-2 διαλέξεις όπου μιλούν για αυτήν την ασθένεια γενικά. Μια τέτοια άγνοια γεννά έναν τεράστιο αριθμό μύθων και στερεοτύπων που δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Για παράδειγμα, ότι όλοι οι αυτιστικοί άνθρωποι κάθονται στη γωνία και ταλαντεύονται, ότι δεν τους αρέσει να τους αγγίζουν και δεν έχουν οπτική επαφή. Αλλά οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι πολύ διαφορετικοί.

Είναι απαραίτητο να εισαχθεί κάποιο είδος εκπαιδευτικού προτύπου που θα εκπαιδεύει ειδικούς δασκάλους με εξειδίκευση στον αυτισμό. Δεν χρειάζεται καν να επανεφεύρετε τίποτα· αρκεί να χρησιμοποιήσετε μεθόδους που λειτουργούν στο εξωτερικό εδώ και πολύ καιρό.

Επιπλέον, υπάρχει σαφής διαφορά μεταξύ των εννοιών «ένταξη» και «ένταξη» και στη χώρα μας αυτοί οι δύο όροι συχνά συγχέονται - εξ ου και πολλοί από τους φόβους των γονέων νευροτυπικών παιδιών. Η ενσωμάτωση είναι μια διαδικασία κατά την οποία ένα άτομο με ελλείψεις φέρεται στον κανόνα με οποιοδήποτε κόστος. Δηλαδή, βασίζεται στο γεγονός ότι οι αρνητικές επιπτώσεις απενεργοποιούνται και ξεπερνιούνται. Η ένταξη είναι μια εντελώς αντίθετη έννοια. Αλλάζει την κοινωνία και το περιβάλλον έτσι ώστε ένα άτομο με ένα ελάττωμα να μπορεί να αισθάνεται ελεύθερο. Ένα απλό παράδειγμα: ο διάσημος πιλότος Meresyev, του οποίου τα πόδια ήταν παράλυτα και ο οποίος, σε μια υπέροχη ταινία με τον Kadochnikov, χόρευε ορμητικά και με ένα χαμόγελο δημόσια σε προσθετική, και μετά, με ένα πρόσωπο γκρίζο από τον πόνο, μούσκεψε μόνος του τα κούτσουρα του. Η κοινωνία αποτίει φόρο τιμής στον ηρωισμό του γιατί μπόρεσε να επιβιβαστεί στο αεροπλάνο με προσθετικά. Άρα, ένταξη είναι η δημιουργία ενός αεροσκάφους στο οποίο ο πιλότος θα μπορούσε να πετάξει χωρίς προσθετικά. Και όλα τα άλλα είναι ενσωμάτωση.

Επομένως, όταν επιλέγουμε παιδιά να σπουδάσουν μαζί με συνηθισμένα παιδιά, αυτό δεν είναι ένταξη, αυτό είναι ενσωμάτωση. Και όταν μιλάμε για το γεγονός ότι στο σχολείο ένα αυτιστικό παιδί δεν πρέπει να παρεμβαίνει στα νευροτυπικά παιδιά, πρέπει να κάθεται και να μην τραντάζεται, πρέπει να διαβάζει – αυτό είναι επίσης ενσωμάτωση, και όχι καθόλου συμπερίληψη.

Υπάρχουν ειδικοί στη Ρωσία τώρα που είναι σε θέση να εκπαιδεύσουν δασκάλους, διευθυντές και ψυχολόγους σε αυτές τις τεχνικές;

Yana Zolotovitskaya:Σχεδόν ποτέ. Ως αποτέλεσμα, πρέπει να τους διδάξουμε με τον «βαράγγειο» τρόπο, φέρνοντας από το εξωτερικό εκείνους που ξέρουν πώς να διδάσκουν, που μπορούν να καταστρέψουν τη μυθολογία, μπορούν να χρησιμοποιήσουν συγκεκριμένα παραδείγματα από τη ζωή για να σπάσουν στερεότυπα όπως «το κάνω αυτό για 30 χρόνια, και ξέρω πώς.» Πρέπει να αντιμετωπίσουμε αυτά τα παιδιά».

Υπάρχουν κεντρικά προγράμματα για την πρόσκληση ξένων λέκτορων στη Ρωσία για να μιλήσουν για τα χαρακτηριστικά της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης;

Άντρες Κάτια:Υπάρχει τεράστιος αριθμός δηλώσεων από το κράτος, όπως αύξηση των συντάξεων κ.ο.κ. Στην περίπτωση της συνεκπαίδευσης, η κατάσταση είναι η ίδια: για παράδειγμα, στον νόμο της Μόσχας για την εκπαίδευση αυτή η ιδέα διευκρινίζεται, αλλά ταυτόχρονα το δικαίωμα των «ειδικών» παιδιών να σπουδάζουν μαζί με όλους τους άλλους δεν είναι εγγυημένο. Και τελικά, το θέμα δεν είναι καν ότι οι γονείς υγιών παιδιών θα πουν ότι είναι αντίθετοι. Γεγονός είναι ότι οι γονείς ασθενών θα πουν ότι δεν θα πάρουν το παιδί τους που δεν μπορεί να μιλήσει σε μια κανονική τάξη, χωρίς δασκάλους και ούτω καθεξής. Πρέπει να είσαι εντελώς τρελός για να πετάξεις ξαφνικά ένα παιδί που απαιτεί μια εντελώς διαφορετική προσέγγιση εκεί, σαν ένα κουτάβι σε μια τρύπα πάγου.

Γιατί να προσπαθήσουμε να εφαρμόσουμε τη συνεκπαίδευση; Υπάρχουν σωφρονιστικά σχολεία όπου τα αυτιστικά άτομα διδάσκονται κάτι και εμφυσούνται ορισμένες δεξιότητες.

Μαρίνα Αζίμοβα:Ένα σωφρονιστικό σχολείο δεν είναι ικανό να προετοιμάσει ένα παιδί για τη ζωή στην κοινωνία. Αυτή τη στιγμή αναπτύσσω ένα ατομικό σχέδιο για ένα κορίτσι που άφησε ένα τέτοιο σχολείο. Τώρα είναι 20 ετών και έχει μάθει να γράφει μπαστούνια και αγκίστρια σε όλη της τη ζωή. Δεν μπορεί πραγματικά να κρατήσει μολύβι, αλλά κανείς δεν της έχει μάθει ακόμα πώς να βάζει τα δικά της παπούτσια στο δεξί πόδι. Τι είναι πιο σημαντικό στα 20: να ξέρει να γράφει αγκίστρια ή να ξέρει να σκουπίζει τη μύτη της; Στην Αμερική, σε ειδικές τάξεις, τα παιδιά διδάσκονται όλες αυτές τις δεξιότητες, συν ότι βρίσκονται σε ένα περιβάλλον που είναι πολύ πιο κοντά στην πραγματικότητα από ένα σωφρονιστικό σχολείο, και μαθαίνουν επίσης με αυτόν τον τρόπο.

Ποιος ξεκίνησε την ανάπτυξη και εφαρμογή προγραμμάτων συμπεριληπτικής εκπαίδευσης στις ΗΠΑ;

Αρχικά, οι εμπνευστές ήταν γονείς, καθώς και παιδίατροι, κοινωνικοί λειτουργοί και ψυχολόγοι συμπεριφοράς. Κάποια στιγμή, η κρίσιμη μάζα όσων το ζητούσαν ξεπεράστηκε και οι κρατικές υπηρεσίες απλώς δεν είχαν άλλη επιλογή από το να ανταποκριθούν. Και μόνο τότε εγκρίθηκαν τα σχετικά νομοθετικά έγγραφα στο κοινοβούλιο.

Δεν ειπώθηκε λέξη για το σύστημα βιοϊατρικής διόρθωσης του αυτισμού (BioMed). Αν και η Αικατερίνα γνωρίζει γι 'αυτήν (όπως αποδεικνύεται από τα σχόλιά της στην κοινότητα autism4us) και το χρησιμοποιεί για την αποκατάσταση του δικού του παιδιού. Σχετικά με το γεγονός ότι είναι δυνατό να καταπολεμηθεί ο αυτισμός και αυτός ο αγώνας δεν είναι ανεπιτυχής. Ναι, είναι δύσκολο, δαπανηρό και χρονοβόρο, αλλά υπάρχει μια πραγματική μεθοδολογία (ή μάλλον μεθοδολογία). Υπάρχουν ακόμη και ρωσόγλωσσα φόρουμ αφιερωμένα σε αυτό. Υπάρχουν επιστημονικές μελέτες, υπάρχουν ακόμη και βιβλία. Μια προειδοποίηση... Αυτά τα υλικά δεν αναγνωρίζονται ακόμη από την επίσημη ιατρική. Γιατί το σπαθί έχει δύο άκρες.

Προφανώς, για τον ίδιο λόγο δεν ειπώθηκε η αλήθεια για τους παράγοντες που προκαλούν αυτισμό. Και οι κύριοι παράγοντες είναι οι εμβολιασμοί και τα αντιβιοτικά. Η συντριπτική πλειοψηφία των εμβολιασμών περιέχει επί του παρόντος ένα συντηρητικό που περιλαμβάνει υδράργυρο. Η δόση φαίνεται να είναι μέτρια. Αν και το ίδιο το γεγονός είναι ήδη τρομακτικό. Κάτω από ορισμένες συνθήκες, ορισμένα παιδιά λαμβάνουν περισσότερο υδράργυρο από ό,τι είναι αποδεκτό. Ένα παιδί λαμβάνει δηλητηρίαση από υδράργυρο. Η ανοσία του εξασθενεί ξαφνικά, με αποτέλεσμα η μικροχλωρίδα, την οποία με κάποιο τρόπο ρυθμίζει, να ξεφεύγει από τον έλεγχο. Συγκεκριμένα, η candida, της οποίας τα απόβλητα είναι αρκετά τοξικά. Και η κατάσταση χειροτερεύει. Κάτω από τόσο μεγάλο φορτίο, άλλα συστήματα αρχίζουν να αποτυγχάνουν. Για παράδειγμα, τα ένζυμα που διασπούν ορισμένες πρωτεΐνες παύουν να παράγονται: η γλουτένη (που βρίσκεται στο σιτάρι, η σίκαλη, η βρώμη) και η καζεΐνη (που βρίσκεται στο αγελαδινό γάλα). Ως αποτέλεσμα, το συνηθισμένο μας φαγητό (και είναι εξαιρετικά δύσκολο να φανταστεί κανείς χωρίς δημητριακά, αλεύρι, γάλα, τυρί κ.λπ.) παύει να αφομοιώνεται σωστά και τα επεξεργασμένα προϊόντα του δρουν στο σώμα σαν φάρμακο. Πεπτικό σύστημαλειτουργεί πολύ άσχημα. Τα βαρέα μέταλλα και άλλες επιβλαβείς ουσίες απομακρύνονται λιγότερο εύκολα από το σώμα. Ως αποτέλεσμα, το παιδί απλά δεν μπορεί να αλληλεπιδράσει επαρκώς με τον κόσμο γύρω του. Ακόμη και ένα οδοντικό σφράγισμα μπορεί να προκαλέσει αυτή τη διαδικασία (τα σφραγίσματα με αμάλγαμα αργύρου περιέχουν επίσης υδράργυρο). Ή μια πορεία σοκ αντιβιοτικών, η οποία δεν συνοδεύτηκε από μια σειρά φαρμάκων κατά της Candida. Το αποτέλεσμα είναι αυτισμός ποικίλης βαρύτητας. Ούτε καν βρέφος, και σε έναν έφηβο.

Πιθανώς, δεν θα έπρεπε να περιμένει κανείς ένα ουσιαστικά διαφορετικό πρόγραμμα από το «Σχολείο του Σκανδάλου». Ο πόλεμος δεν είναι η μορφή τους. Και οι δάφνες του Vlad Listyev δεν τους δελεάζουν. Ξύσιμο με γλώσσες, κουτσομπολιό, σαρκαστικό - αυτό είναι για αυτούς. Χωρίς να φτάσω στο βάθος της δυσάρεστης αλήθειας. Μόλις αρχίσεις να σκάβεις, θα σκάβεις... Πόσα χρήματα επενδύει το κράτος σε εμβολιασμούς; Πόσο «κόβεται» από αυτούς; Πόσο κερδίζουν οι φαρμακευτικές εταιρείες από αυτό; Πόσα διαφορετικά αντιβιοτικά παράγονται; Πόσο τρώμε για όλα τα είδη κρυολογήματος, οξείες αναπνευστικές λοιμώξεις και γρίπη; Πόσα από αυτά υπάρχουν στο κρέας που τρώμε; Πολλά απο. Ή πολύ. Το θέμα του αυτισμού και των εμβολιασμών άρχισε να αναπτύσσεται στις ΗΠΑ πριν από περίπου 30 χρόνια (ίσως και περισσότερα - δεν θυμάμαι). Αλλά αφού ο αυτισμός είναι μόνο παράπλευρη επίδρασηη διαδικασία του να βγάλεις πολλά χρήματα, ακόμα και εκεί, η επίσημη ιατρική εξακολουθεί να προσπαθεί να μην πάρει στα σοβαρά τον αυτισμό. Επιστημονική έρευνα, άρθρα, αναφορές, υπάρχει εμπειρία στην αποκατάσταση, αλλά οι γιατροί δεν φαίνεται να το γνωρίζουν αυτό. Οι πληροφορίες διεισδύουν ενεργά σε εμάς τα τελευταία 10 χρόνια. Αλλά και οι γιατροί μας δεν γνωρίζουν σχεδόν τίποτα για τον αυτισμό, το BioMed, τη δίαιτα GGBK (χωρίς γλουτένη, χωρίς καζεΐνη). Δεν υπάρχουν λόγοι, κανένα πρόβλημα, καμία διέξοδος. Και δεν υπάρχει τίποτα για συκοφαντία.

Με τις προσπάθειες της Αικατερίνας, μητέρας του 12χρονου Πλάτωνα, και των συνεργατών της, πριν από τέσσερα χρόνια άνοιξε στο σχολείο Νο. 1465 της Μόσχας ένα έργο για κοινή εκπαίδευση υγιών και ειδικών παιδιών.

Η εργασία σας για τη δημιουργία του Κέντρου για Προβλήματα Αυτισμού ξεκίνησε με τη δική σας ανάγκη για εξειδικευμένη βοήθεια για τον γιο σας. Πως ήταν?

Σε ηλικία περίπου δύο ετών, ο γιος μου ο Πλάτωνας παρουσίασε σοβαρή αναπτυξιακή παλινδρόμηση. Χτύπησα τον κώδωνα του κινδύνου και προσπάθησα να εξηγήσω στους γιατρούς ότι το παιδί, φυσικά, μπορεί να αναπτυχθεί αργά, αλλά δεν μπορεί να αναπτυχθεί προς τα πίσω. Στην πραγματικότητα, έβαλα τους γιατρούς να μου διαγνώσουν με ΔΑΦ. Είναι παράδοξο, αλλά η φήμη αυτής της διάγνωσης είναι χειρότερη από τη φήμη μιας ογκολογικής διάγνωσης· οι γιατροί φοβούνται να το κάνουν και καθυστερούν αυτή τη στιγμή με κάθε δυνατό τρόπο. Γιατί εάν ένας γιατρός κάνει διάγνωση, πρέπει άμεσα να προσφέρει κλινική εργασία σε αυτήν. Και αν δεν ξέρει πώς να θεραπεύσει, τότε απομακρύνει τη διάγνωση. Ενώ για το ίδιο το παιδί με ΔΑΦ, είναι εξαιρετικά σημαντικό να ξεκινήσει η διόρθωση το συντομότερο δυνατό, συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας που βασίζεται σε εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς. Στη Ρωσία πριν από 10 χρόνια αυτό δεν ήταν καν κοντά.

- Πώς το έμαθες αυτό;

Στη ρωσόφωνη ιατρική και επιστημονική βιβλιογραφία που άρχισα να μελετώ, ένα πράγμα μου έκανε εντύπωση: αυτό που διάβασα δεν είχε καμία απολύτως σχέση με τον γιο μου. Ο Πλάτων ήταν κοινωνικός, στοργικός, συναισθηματικός και μαθητευόμενος, σε αντίθεση με τις περιγραφές των εγχώριων ειδικών. Ήταν απλώς διαφορετικός. Στη συνέχεια πήγα σε φόρουμ για γονείς στις ΗΠΑ και αγγλόφωνη λογοτεχνία. Συγκλονίστηκα από την άβυσσο που εκείνη τη στιγμή χώριζε τις «αυτιστικές πραγματικότητες» στις ΗΠΑ και τη Ρωσία. Ήταν συγκρίσιμο με τη θεραπεία ενός παιδιού που είχε διαγνωστεί με διαβήτη με ινσουλίνη στις Ηνωμένες Πολιτείες και με καταλήψεις στη Ρωσία. Κατά τη γνώμη μου, το μεγαλύτερο δράμα για τους γονείς των οποίων τα παιδιά γεννήθηκαν με αυτή τη διάγνωση τις δεκαετίες του 1980 και του 1990 είναι ότι δεν είχαν Διαδίκτυο.

- Τότε γεννήθηκε η ιδέα ενός κέντρου για τη βοήθεια γονέων αυτιστικών ατόμων;

Δεν υπήρχε ανεξάρτητη ιδέα για το κέντρο. Υπήρξε μια ιδέα να δημιουργήσετε ένα επιστημονικά τεκμηριωμένο σύστημα βοήθειας για το παιδί σας. Αρχικά, παρήγγειλα υλικό από τα επιστημονικά συνέδρια ARI (Autism Research Institute) και Cure autism now! από τις ΗΠΑ και εντόπισα αυτούς που εμπιστεύονταν οι γονείς στις ΗΠΑ. Άρχισα να μεταφράζω μερικές από τις πληροφορίες για να βοηθήσω το παιδί μου και εκατοντάδες άλλα παιδιά με αυτισμό από τη Ρωσία που ζούσαν κυριολεκτικά στην κόλαση εκείνη την εποχή.

Έχοντας λάβει έναν τεράστιο όγκο νέων πληροφοριών και αναλαμβάνοντας την ευθύνη ως μητέρα, αρχίσατε να το κάνετε πράξη;

Ναι σίγουρα. Ήταν απαραίτητο να οικοδομηθεί ένα σύστημα - για να δώσει στους ανθρώπους πληροφορίες και πραγματικά εργαλεία βοήθειας - βιβλία, διαλέξεις, συνέδρια. Ούτε εγώ ούτε η φίλη μου η Γιάνα Ζολοτοβίτσκαγια θέλαμε να αλλάξουμε τον κόσμο. Θέλαμε απλώς να βοηθήσουμε τα παιδιά μας σήμερα και να κάνουμε τη ζωή τους πιο εύκολη αύριο.

Οι σημερινοί γονείς, που μόλις πρόσφατα έλαβαν διάγνωση ΔΑΦ, συζητούν βιβλία που εκδόθηκαν με πρωτοβουλία μας, σεμινάρια και διαδικτυακά σεμινάρια που παράγαμε εμείς, μαθήματα καθηγητών που προσκαλούνται να εργαστούν στη Ρωσία από εμάς. Δεν ξέρουν καν για την πραγματικότητα που υπήρχε πριν.

- Πώς προέκυψε η ιδέα ενός κοινού έργου μεταξύ του κέντρου σας και του Κρατικού Προϋπολογισμού Εκπαιδευτικού Ιδρύματος «Σχολείο Νο. 1465» για τη συνεκπαίδευση για παιδιά με αυτισμό;

Σύμφωνα με το νόμο, κάθε παιδί έχει δικαίωμα στην εκπαίδευση. Καταλάβαμε όμως ότι στην πραγματικότητα τα παιδιά με αυτισμό δεν επιτρέπεται να φοιτούν σε κανονικό σχολείο. Στην πραγματικότητα, ήμασταν οι πρώτοι που εφαρμόσαμε τα δικαιώματα των μαθητών με αυτισμό με βάση τον Ομοσπονδιακό Νόμο «για την εκπαίδευση στη Ρωσική Ομοσπονδία». Πριν από αυτό, ο νόμος και η πραγματικότητα ήταν σε αντίθεση.

Ο αυτιστής είναι δύσκολο παιδί, είναι κατά του σχολείου. Δεν καταλαβαίνει ότι υπάρχουν κοινωνικοί κανόνες, έχει δυσκολίες συμπεριφοράς και έχει σοβαρό έλλειμμα επικοινωνίας. Για να το διδάξεις, έπρεπε να καταλάβεις πώς να το κάνεις.

- Τι έκανες?

Έχοντας μελετήσει την εμπειρία άλλων χωρών, και κυρίως των Ηνωμένων Πολιτειών, γνωρίζαμε με βεβαιότητα ότι οι μαθητές με αυτισμό μπορούν να λειτουργήσουν με επιτυχία στο εκπαιδευτικό σύστημα. Ανακαλύψαμε ότι η βάση για τη διόρθωση της συμπεριφοράς των αυτιστικών ατόμων είναι η ανάλυση συμπεριφοράς. Αυτό σήμαινε ότι αν θέλουμε να άρουμε τα εμπόδια να τρέχον σύστημαεκπαίδευση, τότε πρέπει να έχουμε δασκάλους που να κατέχουν αυτήν την προσέγγιση. Οργανώσαμε μαθήματα και εκπαιδεύσαμε μια ομάδα δασκάλων και δασκάλων που μπορούσαν να εργαστούν σε ένα κανονικό γυμνάσιο. Στη συνέχεια, εισαγάγαμε εκπαιδευτικά προγράμματα πιστοποίησης και ανοίξαμε το Τμήμα Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς στο Ινστιτούτο Ψυχανάλυσης της Μόσχας. Εκεί εκπαιδεύονται ειδικοί, οι οποίοι στη συνέχεια πηγαίνουν να δουλέψουν με αυτιστικά παιδιά σε κανονικά σχολεία.

- Πόσο σημαντικό είναι να μεγαλώνουν τα παιδιά με ΔΑΦ σε ένα φυσικό περιβάλλον με υγιείς συνομηλίκους τους;

Εμείς οι ίδιοι δεν περιμέναμε πόσο αποτελεσματικό θα ήταν. Στόχος ήταν να συμπεριληφθούν τα παιδιά με αυτισμό στην κανονική τάξη χωρίς να παρεμβαίνουν στη μαθησιακή διαδικασία. Και για να γίνει αυτό, είναι απαραίτητο να δημιουργηθεί μια ζώνη πόρων (ένα δωμάτιο ξεχωριστό από την τάξη), όπου ένα παιδί με ΔΑΦ έχει την ευκαιρία να αλλάξει ταχύτητα, να χαλαρώσει και να συμμετάσχει σε πρόσθετες δραστηριότητες. μεμονωμένανα καλύψει τη διαφορά με τις ατομικές δεξιότητες. Ο αυτιστικός μαθητής σταδιακά προσαρμόζεται.

- Το σχολείο Νο. 1465 συμφώνησε αμέσως στο πείραμα; Πώς την βρήκες;

Το 2012, έχοντας ήδη εμπειρία στη διδασκαλία τεσσάρων δύσκολων παιδιών σε σωφρονιστικό σχολείο και δασκάλους-παιδαγωγούς εκπαιδευμένους με τη βοήθεια ενός Αμερικανού επόπτη, επισκεφτήκαμε μια ντουζίνα σχολεία της Μόσχας. Στην αρχή προσεγγίσαμε σχολεία που είχαν εμπειρία εργασίας με άτομα με αναπηρία, αλλά αυτό αποδείχθηκε λάθος. Θέλαμε να εισαγάγουμε ένα νέο σύστημα, που σημαίνει ότι δεν χρειαζόταν εδώ η προηγούμενη εμπειρία δασκάλων και ψυχολόγων. Έπρεπε να εφαρμόσουμε μεθόδους που βασίζονται σε στοιχεία στα παιδιά μας. Θέλαμε να τους διδάξουμε, όχι να τους υπερεκθέσουμε.

Το School 1465 είναι ένα δημοτικό σχολείο της Μόσχας όπου δεν έχουν δει ποτέ παιδιά με αυτισμό. Απλώς ο σκηνοθέτης του, Artur Lutsishin, συμφώνησε με το πείραμά μας.

Μεταξύ των γονέων υγιών παιδιών υπάρχει η άποψη ότι η ιδέα γενική εκπαίδευσητα υγιή παιδιά και τα ειδικά παιδιά εμποδίζουν την ανάπτυξη υγιών. Τι μπορείτε να κάνετε για να αντικρούσετε αυτήν την άποψη;

Εάν η ένταξη εμποδίζει την ανάπτυξη υγιών παιδιών, τότε δεν οργανώνεται σωστά. Η ένταξη δεν πρέπει να χαμηλώνει τον πήχη της εκπαίδευσης· απαιτεί απλώς παιδαγωγική δημιουργικότητα και την αναπτύσσει.

Γονείς υγιών παιδιών μας ευχαρίστησαν που διδάξαμε στα παιδιά τους την ανεκτικότητα και οι δάσκαλοι δέχθηκαν μια νέα πρόκληση. Όταν τα παιδιά συνυπάρχουν με το ασυνήθιστο σε καθημερινή βάση, αυτό γίνεται συνηθισμένο. Και αυτός ο φυσικός και ανεκτικός χώρος, με τη σειρά του, είναι το καλύτερο θεραπευτικό περιβάλλον για τους ανθυγιεινούς.

- Πόσα παιδιά συμμετέχουν ήδη σε αυτό το πρόγραμμα; Πώς αξιολογείτε τα αποτελέσματα;

Αυτή τη στιγμή έχουμε 22 παιδιά στο έργο, ένα από τα οποία είναι ο 12χρονος γιος μου.

Ο Πλάτων σπουδάζει σε μια κανονική τάξη 4Β, όπου από τους 30 μαθητές τρεις είναι αυτιστικοί. Καθένας από αυτούς έχει έναν δάσκαλο. Αυτό δεν είναι νταντά, αυτό είναι τεχνολογία. Για παράδειγμα, κάποιος χρειάζεται μια ράμπα, κάποιος χρειάζεται έναν καθετοποιητή, κάποιος χρειάζεται έναν αναπνευστήρα και ένας μαθητής με νευροαναπτυξιακή διαταραχή χρειάζεται έναν σαφώς εκπαιδευμένο δάσκαλο. Το Φιλανθρωπικό Ίδρυμα Galchonok μοιράζεται το κόστος αυτής της τεχνολογίας με το σχολείο.

- Πώς γίνεται η μάθηση με βάση το παράδειγμα μιας μέρας;

Το παιδί έχει ατομικό πρόγραμμα, για παράδειγμα για διάβασμα. Οι συμμαθητές του έχουν επίσης θέμα «διάβασμα». Εάν το αυτιστικό παιδί είναι μη λεκτικό και διαβάζει, το πηγαίνουμε στο μέρος του μαθήματος όπου εξασκείται στην κατανόηση κειμένου (απαντώντας σε ερωτήσεις χρησιμοποιώντας έναν επικοινωνιακό). Και από το μέρος του μαθήματος όπου ελέγχεται η ταχύτητα προφορικής ανάγνωσης, περνά στη ζώνη πόρων. Αυτό είναι πολύ σχηματικό, φυσικά. Αλλά το θέμα είναι ότι αυτό κάνει το εκπαιδευτικό σύστημα στο σύνολό του πιο ευέλικτο.

- Από την άποψή σας, ποιος είναι πιο σημαντικός για ένα αυτιστικό παιδί - γιατρός ή δάσκαλος;

Είναι δύσκολο να πούμε, αλλά ένα πράγμα είναι σημαντικό - ένας γονέας δεν πρέπει να αντικαθιστά έναν δάσκαλο για ένα παιδί. Πρώτα απ 'όλα, ένα τέτοιο παιδί χρειάζεται έναν δάσκαλο με ορισμένες ικανότητες. Ο αυτισμός ως τέτοιος μπορεί να ξεπεραστεί μόνο μέσω της εκπαίδευσης. Παράλληλα συνοδεύεται και ο αυτισμός μεγάλο ποσό συνοδών νοσημάτων, και εδώ, φυσικά, χρειάζεστε γιατρό.

- Με τη συνήθη έννοια της λέξης, τα παιδιά που έχουν διαγνωστεί με ΔΑΦ δεν θα μεγαλώσουν ποτέ. Πώς αποδέχονται οι γονείς αυτό το γεγονός; Ποιες επιλογές υπάρχουν για τα άτομα με ΔΑΦ για να προσαρμοστούν στο φυσικό τους περιβάλλον στην ενήλικη ζωή τους;

Το μεγαλύτερο δράμα για τους γονείς είναι ότι συνεχίζετε να σκέφτεστε: «Τι θα συμβεί στο παιδί μου όταν πεθάνω;» Κάποιοι σημερινοί γονείς δημιουργούν ειδικές μορφές διαβίωσης - οικισμούς, αλλά για μένα δεν είναι καθολικός τρόπος. Υπάρχουν μορφές στις οποίες τα αυτιστικά άτομα μπορούν να ενσωματωθούν σε πραγματικές επιχειρηματικές διαδικασίες, και στη Δύση υπάρχουν ήδη πολλές επιχειρήσεις που έχουν συνειδητοποιήσει ότι ακόμη και οι αυτιστικοί άνθρωποι με χαμηλή λειτουργικότητα μπορούν να είναι πολύτιμοι εργαζόμενοι. Στη Ρωσία, αυτό δεν έχει γίνει ακόμα αντιληπτό.

Πρέπει να καταλάβετε ότι το νοητικό και διανοητικό «σώμα» ενός ατόμου με αυτισμό μπορεί να αναπτυχθεί, αλλά το κοινωνικό «σώμα» είναι πάντα υπανάπτυκτο.

- Αργά ή γρήγορα, ένας γονιός θα πρέπει να αποφασίσει με ποιον θα μείνει το ενήλικο παιδί του με τέτοια διάγνωση;

Αυτή δεν είναι μια επιλογή εφάπαξ. Για παράδειγμα, έχω πολλές ιδέες για να κανονίσω τη μελλοντική ζωή του γιου μου, αλλά κανείς δεν μπορεί να κάνει μια τελική επιλογή. Ο φόβος ότι κάποιος θα πληγώσει το παιδί σας όταν δεν είστε κοντά είναι πάντα εκεί. Το μόνο ερώτημα είναι αν αυτός ο φόβος σας μπλοκάρει ή σας μετακινεί σε κάποιο εποικοδομητικό πεδίο. Εύχομαι σε όλους τους γονείς να ενεργήσουν εποικοδομητικά.