Žalba zamjenika glavni i odgovorni urednik časopisa „Život sa cerebralnom paralizom

U velikoj većini slučajeva izuzetno je teško saznati koliko dugo žive osobe sa cerebralnom paralizom, jer ozbiljna bolest može dovesti do oštećenja razni sistemi organizam. U nekim slučajevima, kada pravilan tretman osoba sa cerebralnom paralizom može dugo živjeti i pun život gotovo bez zdravstvenih problema. U teškim situacijama, dijete s takvim razvojnim poremećajem može umrijeti u roku od nekoliko godina. Dječije cerebralna paraliza- ovo je skupni naziv za niz sindroma poremećaja kretanja, koji se uočavaju zbog kršenja intrauterinog razvoja, što dovodi do oštećenja moždanih struktura.

Glavni uzroci cerebralne paralize

Bolest kao što je cerebralna paraliza već je prilično dobro proučena, a trenutno je u toku proučavanje glavnih uzroka i mehanizama razvoja ove bolesti. Glavni faktor za nastanak cerebralne paralize je intrauterini poremećaj koji se razvija kao posljedica nepovoljnog tijeka trudnoće.

Glavni faktor koji doprinosi razvoju cerebralne paralize je hipoksija. U slučaju nedovoljne opskrbe fetusa kisikom, uočava se odumiranje čitavih dijelova mozga, što dovodi do pojave određenih sindroma koji se uočavaju kod cerebralne paralize. Hipoksija i drugi štetni faktori koji mogu izazvati razvoj cerebralne paralize mogu dovesti do:

• fetoplacentarna insuficijencija;
• toksikoza;
• nefropatija trudnica;
• prerano odvajanje posteljice;
• zarazne bolesti;
• Rh-konflikt majke i djeteta;
• somatske bolesti kod majke;
• traume tokom trudnoće;
• porođajna trauma;
• produženi porođaj.

Kod novorođenčadi provocirati in dalji razvoj Cerebralna paraliza može biti hemolitička bolest, toksično oštećenje mozga i asfiksija različite etiologije.

Morfološke promjene u moždanim tkivima mogu biti različite, što objašnjava razliku u manifestacijama i težini simptoma kod pacijenata. Vrlo često se u novorođenčadi uočavaju krvarenja, pojava ožiljaka i degeneracija strukture korteksa. Uglavnom se takve lezije opažaju u prednjim dijelovima mozga, ali se oštećenja mogu proširiti i na druga područja. Koliko će godina živjeti dijete s takvim oštećenjem mozga u velikoj mjeri ovisi o rasprostranjenosti i dubini procesa.

Povratak na zmistu Klasifikacija varijeteta toka cerebralne paralize

Ovisno o lokalizaciji oštećenog područja mozga, postoji 5 glavnih tipova cerebralne paralize. Najčešći oblik cerebralne paralize je spastična diplegija. Ova vrsta bolesti čini oko 80% slučajeva cerebralne paralize. Spastična diplegija nastaje kao posljedica oštećenja motoričkih centara, što je praćeno pojavom pareza, uglavnom donjih ekstremiteta.

Hemiparetički oblik cerebralne paralize nastaje kao posljedica oštećenja centralnih nervnih centara samo u jednoj hemisferi mozga. Takvo kršenje je praćeno parezom ruku i nogu na jednoj strani tijela.

Hiperkinetički oblik cerebralne paralize nastaje kao rezultat oštećenja subkortikalnih struktura. Ovaj oblik cerebralne paralize je prilično rijedak. Klinički se manifestuje nevoljnim pokretima, odnosno hiperkinezama, koje su posebno jasno vidljive kada je dijete umorno ili uzbuđeno.

Atonsko-astatski oblik cerebralne paralize dijagnosticira se u približno 10% slučajeva. Karakterizira ga pojava atonije mišića i poremećena koordinacija i statika.

Najteži oblik cerebralne paralize je dvostruka hemiplegija kao posljedica potpunog oštećenja obje hemisfere mozga. Ovaj oblik karakterizira razvoj rigidnosti mišića, zbog čega dijete ne može ne samo hodati i sjediti, već i samostalno držati glavu. Između ostalog, mogu postojati mješoviti oblici, koji su praćeni manifestacijama različitih tipičnih tipova ove bolesti.

Povratak na zmistu Simptomi cerebralne paralize

S obzirom da cerebralna paraliza može uključivati ​​para-gema-tetra monoparezu i paralizu, kao i poremećaj mišićnog tonusa, vestibularnog aparata, govor različitog intenziteta i hiperkineziju, gotovo je nemoguće predvidjeti životni vijek. Osim toga, u velikoj većini slučajeva dolazi do značajnog oštećenja motoričkih sposobnosti i psihičkog razvoja.

Kršenje intelektualni razvoj, mentalnih poremećaja, oštećenje sluha i vida, znaci epilepsije nisu neuobičajeni kod djece sa cerebralnom paralizom. Različita djeca, u pravilu, imaju različit skup sindroma, pa je bez sveobuhvatne procjene stanja pacijenta teško odgovoriti koliko godina žive s cerebralnom paralizom u konkretnom slučaju i koje su mogućnosti rehabilitacije i poboljšanje kvaliteta života.

Najčešće se dijagnoza cerebralne paralize postavlja otprilike 3-4 mjeseca nakon rođenja, kada postoji značajno zaostajanje u neuropsihičkom razvoju od općeprihvaćenih normi. Najčešći skupovi simptoma kod djece s cerebralnom paralizom uključuju:

• problemi sa sluhom;
• problemi sa vidom;
• poremećaji pokretljivosti jezika;
• periodični ili stalni mišićni tonus;
• poremećaji mišićno-koštanog sistema.

Unatoč činjenici da kod djece s cerebralnom paralizom često dolazi do smanjenja intelektualnih sposobnosti i sposobnosti učenja i sticanja novih vještina, ovakvi poremećaji se ne javljaju u svim slučajevima. U lakšim slučajevima cerebralne paralize djeca se savršeno prilagođavaju, sposobna su za učenje i mogu se školovati u specijaliziranim školama ili čak učiti sa zdravim vršnjacima, a u budućnosti je sasvim moguće ući na visokoškolske ustanove. obrazovne ustanove. Uz odgovarajuću adaptaciju, djeca koja nemaju psihičke probleme mogu u budućnosti voditi gotovo pun život, raditi i u potpunosti služiti sebi. Očekivano trajanje života sa cerebralnom paralizom u blagi oblik prilično visoko.

U teškim slučajevima s cerebralnom paralizom, djeca imaju ne samo značajne fizičke abnormalnosti, već i psihičke, što dovodi do činjenice da se dijete izuzetno teško ili nemoguće prilagođava životu, osim toga, nema mogućnosti za stjecanje novih vještina i znanje, koje ograničava intelektualni rast u budućnosti. Život s cerebralnom paralizom, koja teče u teškom obliku, prilično je težak, jer je osnovna bolest često praćena dodatnim komplikacijama.

Ne samo sistemski poremećaji u organizmu uzrokovani bolešću, već i komplikacije koje se mogu pojaviti kod djeteta u odrastanju mogu dovesti do smanjenja života pacijenata sa cerebralnom paralizom. Najčešće komplikacije cerebralne paralize, koje mogu ozbiljno narušiti kvalitetu i očekivani životni vijek, uključuju disfunkciju Bešika, hipertenzija, teški oblici skolioze, otežano gutanje, frakture kostiju.

dragi prijatelji!

Časopis „Život sa cerebralnom paralizom. Problemi i rješenja” izlazi već osam godina. Godine 2015. došlo je do promjena u njemu: sada je osnivač časopisa poznati glumac, reditelj Gosha Kutsenko. Izdavač časopisa je dobrotvorna fondacija "Život sa cerebralnom paralizom".

Promijenjen je ne samo službeni dio časopisa, već i sam sadržaj. Manje je čisto medicinskih tema, više društvenih. Nesumnjivo, liječenje je veoma važno, ali tema integracije pacijenata sa cerebralnom paralizom u društvo nije ništa manje važna i izuzetno relevantna. Odnos društva prema osobama sa invaliditetom je suštinski važan. Donijeli smo odluku: da društvenim novinarstvom uvjerljivo, slikovito pokažemo da osobe sa invaliditetom, osobe sa hendikepirani- beskorisni ljudi.

A naš zajednički zadatak je da pronađemo način života koji bi organski kombinovao tretman, ali i doneo radost postojanja koja je apsolutno neophodna za život...

Apelujemo na Vas sa molbom – da nam pomognete da preciznije razumemo – šta biste tačno želeli da vidite u ovom časopisu? Koja su pitanja koja vas najviše brinu? Koje informacije vam nedostaju? Može li časopis postati informator, savjetnik, sagovornik? Radujemo se vašoj pomoći i daljoj saradnji. Adresa Email:

S poštovanjem,
Rimma Dorozhkina, zam Glavni i odgovorni urednik časopisa
“Život sa cerebralnom paralizom. Problemi i rješenja»
E-mail adresa: Ova adresa el. pošte je zaštićena od spambotova. Morate imati omogućen JavaScript za pregled.

Elektronska arhiva časopisa «

Informativno-praktični časopis "Život sa cerebralnom paralizom" nastao je 2008. godine od strane inicijativne grupe roditelja invalidne djece sa cerebralnom paralizom, a 2009. godine počeo je izlaziti o njihovom trošku. Direktni izdavač časopisa je Izdavačka kuća Kodeks doo Predmet Život s cerebralnom paralizom je širok spektar pitanja vezanih za liječenje, socijalnu i psihološku adaptaciju, obuku, zapošljavanje, integraciju u društvo osoba sa cerebralnom paralizom i traumatskom ozljedom mozga. Izdanje u boji, ilustrovano, A4 format, 64 strane, izlazi kvartalno.

"Život sa cerebralnom paralizom" ima veliki društveni značaj. Dijete sa dijagnozom cerebralne paralize 1-2 mjeseca godišnje se liječi u rehabilitacionom centru, a potom porodica ostaje sama sa bolešću, a svaki korak, kompetentno postupanje određuje da li se može konsolidovati napredak u liječenju ili ne. Suočavaju se sa pitanjem: gdje se mogu dobiti mjerodavne informacije? U jedinoj specijalizovanoj štampanoj publikaciji „Život sa cerebralnom paralizom“ roditelji dece i njihovi rođaci mogu pronaći informacije koje su im potrebne, dobiti rehabilitacionu, psihološku, socijalnu i pravnu podršku.

Glavni urednik časopisa "Život sa cerebralnom paralizom" od trenutka njegovog osnivanja je legendarna Ksenija Aleksandrovna Semenova, zaslužni naučnik RSFSR, glavni istraživač SCCH RAMS, doktor medicinskih nauka, profesor. Uredništvo časopisa čini 6 akademika Ruske akademije nauka i Ruske akademije medicinskih nauka, 9 profesora i doktora nauka, rukovodioci rehabilitacionih centara, zaslužni naučnici, najbolji nastavnici, defektolozi.

Distribucija publikacije "Život sa cerebralnom paralizom" omogućava povećanje svijesti roditelja sa djecom sa cerebralnom paralizom, kao i kvalifikacije stručnjaka koji rade u ovoj oblasti. neurološke bolesti, uključiti medicinske, obrazovne, socijalne ustanove i organizacije koje rade sa osobama sa invaliditetom, visoko kvalifikovane specijaliste za konsultacije i povratne informacije.

Roditelji koji su suočeni s tako teškom dijagnozom kao što je cerebralna paraliza kod svog djeteta postavljaju sebi pitanje: „Koliko dugo žive djeca s cerebralnom paralizom?“. Čak i bukvalno sredinom prošlog stoljeća, pacijenti s takvom bolešću nisu doživjeli odraslu dob. Trenutno dete sa cerebralnom paralizom, u ugodnim uslovima života, pravilnu njegu, liječenje i rehabilitacija živi do 40 godina pa čak i do starosne dobi za penzionisanje. Zavisi od stadijuma bolesti i procesa lečenja. Ako se u slučaju bolesti smanji aktivnost liječenja u borbi protiv moždanih poremećaja, to može značajno smanjiti životni vijek djeteta s dijagnozom cerebralne paralize, kao iu odnosu na bilo koju drugu bolest.

Djeca sa cerebralnom paralizom dobijaju takvu dijagnozu u 80% slučajeva pri rođenju. Preostali procenat pacijenata oboli u ranom djetinjstvu zbog zarazne bolesti ili ozljeda mozga. Ako se stalno bavite takvom djecom, tada možete značajno razviti njihovu inteligenciju. Stoga većina može studirati u specijalizovanim ustanovama, a zatim dobiti srednju ili više obrazovanje i profesiju. Cijeli život djeteta u potpunosti ovisi o roditeljima i stalnoj rehabilitaciji. Nažalost, do sada nije zabilježen nijedan slučaj. potpuni oporavak.

Vrijedi obratiti pažnju na takav problem kao što je prerano starenje. Ovo je veoma vruća tema sa takvom bolešću. Dokazano je da do 40. godine života pacijenti podliježu smanjenju trajanja životnog potencijala. Fizičko tijelo se brže troši zbog deformacije unutrašnje organe, zglobovima i kostima. Izvana, osobe sa cerebralnom paralizom izgledaju mnogo starije od starosti za pasoš. Ako u isto vrijeme nije bilo pravilnog razvoja i rehabilitacije djeteta od rođenja, tada mnogi sistemi, na primjer, kardiovaskularni ili respiratorni, mogu ostati u nerazvijenom obliku. Dakle, rade zbog trošenja, što također utiče na očekivani životni vijek.

Još jedan znak koji utiče na život sa cerebralnom paralizom je vrsta i tok same bolesti. Sa teškim oblicima, trajna epileptički napadi a kod ležećeg toka ove bolesti trajanje može biti kraće nego kod umjerenih ili blažih oblika.

Vrste bolesti

Ovisno o mjestu oštećenja mozga, razlikuje se pet tipova toka bolesti.

Najčešći oblik je spastična diplegija. Ovaj tip se razvija zbog oštećenja dijela mozga za koji je odgovoran motoričke funkcije. To uzrokuje parezu u donjem pojasu. Može se dijagnosticirati kako u prvim danima života sa izraženim tokom, tako i do godine života u blažem slučaju. Uz pravilnu njegu, rehabilitaciju i razvoj djeteta, životni vijek sa ovim oblikom može se izjednačiti sa životom osobe bez ove bolesti.

Sljedeći oblik je spastična tetraplegija. Ovaj oblik karakteriziraju deformiteti trupa i udova, u polovici slučajeva pacijenti pate od epileptičkih napadaja. Kod djece s takvom dijagnozom uočava se strabizam, poremećaj slušnog aparata.

Treći tip - hemiplegiju, karakteriziraju uglavnom intelektualni poremećaji, više je zahvaćen rameni pojas. S razvojem djeca mogu izvoditi razne pokrete, ali vrlo sporo.

Hiperkinetički oblik nastaje zbog povećanja mišićnog tonusa, okulomotornih poremećaja i oštećenja sluha.

Postoje paralize i pareze ekstremiteta, deformiteti trupa. Istovremeno, intelektualne sposobnosti su dobro razvijene. Ako se dijete pravilno brine, onda je u mogućnosti da pohađa školu i dalje se obrazuje. Dovoljno se dobro prilagođava u društvu. Prognoza za očekivani životni vijek je prilično povoljna.

Cerebelarni oblik - ovaj tip karakterizira nizak tonus, često se pacijenti suočavaju s poteškoćama u uzimanju vertikalni položaj, problemi sa ravnotežom. I pokreti ekstenzora su otežani i koordinacija pokreta je prilično ozbiljno poremećena.

Sekundarni oblik cerebralne paralize je također prilično čest kod ove bolesti. Stečena vrsta paralize može biti uzrokovana ne samo porođajnom traumom, već i konfluencijom nepovoljni faktori tokom trudnoće. To može biti trovanje bilo kojim otrovnim tvarima, utjecaj nepovoljnih uvjeta okoline i loše navike(posebno pušenje tokom trudnoće).

Zaključak

Niko ne može reći koliko će dugo dijete sa ovom bolešću živjeti. Doktori su ljudi i niko nema pravo da odlučuje ili postavlja dijagnozu predviđanja očekivanog životnog veka. Naravno, predisponirajući faktori za procjenu trajanja su tok bolesti, oblik cerebralne paralize i intelektualne sposobnosti djeteta. Djeca sa otežanim oblicima i komplikacijama, posebno sa respiratornog sistema ili epilepsija su u većem riziku. Ali čak i najteži oblici cerebralne paralize sa dobra njega, roditeljska briga, pravilno liječenje i kontinuirana rehabilitacija nisu beznadežni. Djeca mogu dovoljno živjeti dug zivot pa čak i prilagođavanje u društvu, čak i ako nije u potpunosti. Medicina ne miruje, neurohirurgija se stalno razvija, nudeći nove pristupe u liječenju ovako teških kroničnih bolesti. I to u kombinaciji sa tradicionalnim terapija lijekovimašanse za dug život se stalno povećavaju.