Φιλανθρωπία: διαφορετική και εκπληκτική. Μαύρες φλέβες και παιδιά που κλαίνε - Αναφορά Παιδιατρικής Ογκολογίας Ιστορίες άρρωστων παιδιών

Ο Pravmir γράφει πολλά για τον αγώνα κατά της ογκολογίας και τη νίκη επί της ασθένειας, για τη βοήθεια των αγαπημένων προσώπων και τη μνήμη των νεκρών. Σήμερα, την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, σας προσκαλούμε να θυμηθείτε μερικές από τις καλύτερες ιστορίες.

Ογκολόγος Μιχαήλ Λάσκοφ: «Μην βασίζεσαι σε ένα χάπι για τον καρκίνο»

Κάποτε συζητούσαμε για τον καρκίνο ενός συγκεκριμένου οργάνου, αλλά τώρα συζητάμε για τον καρκίνο με ένα συγκεκριμένο γενετικό αποτύπωμα, όπως συμβαίνει με τα συμβατικά δακτυλικά αποτυπώματα. Δεν έχει σημασία πού βρίσκεται ο καρκίνος, σημασία έχει τι γενετικό «δάχτυλο» έχει. Αυτό δεν σημαίνει ότι θα τα θεραπεύσουμε όλα αυτά σε 10-15 χρόνια, αλλά σίγουρα θα τα αντιμετωπίσουμε σε διαφορετικό επίπεδο.

Αιματολόγος Satya Yadav: Οι όγκοι δεν θα είναι πλέον θανατική ποινή

Στο μέλλον, χρησιμοποιώντας γενετικές τεχνολογίες, χάρη στη μέθοδο θεραπείας με κύτταρα CAR T, θα είμαστε σε θέση να διδάξουμε τα ίδια τα κύτταρα των ασθενών να καταστρέφουν τα κακοήθη κύτταρα και να θεραπεύουν τον οργανισμό από τον καρκίνο. μεταμοσχεύσεις μυελός των οστώνθα πάει στη λήθη μαζί με όλα τα προβλήματα εύρεσης δότη, τα μητρώα μυελού των οστών και τις αντιδράσεις μοσχεύματος έναντι ξενιστή.

Ekaterina Chistyakova: Μέχρι την τελευταία σταγόνα αίματος

Μπορούμε μόνο να αναζητήσουμε εκείνους τους γιατρούς που θέλουν κάτι, που προσπαθούν για ανάπτυξη και ελπίζουμε ότι οι υπόλοιποι θα πρέπει απλώς να φτάσουν σε αυτόν τον πήχη κάποια στιγμή. Και αν ο γιατρός ενεργεί μόνο με την αρχή "αποκοπή - αφαιρέστε - επόμενο", τι θα κάνετε με αυτό;

Κατιούσα Ρεμίζοβα. Περί καρκίνου, ταπεινοφροσύνης και συγχώρεσης

Ένα υγιές άτομο μπορεί να βασιστεί σε μεγάλο βαθμό στον εαυτό του, μπορεί να ελέγξει τον εαυτό του, μπορεί να δημιουργήσει μια συγκεκριμένη εικόνα για τον εαυτό του, μπορεί να κάνει καλές πράξεις και να μην τσακωθεί ιδιαίτερα με κανέναν. Μπορεί να χρειαστεί πολύς χρόνος για να δημιουργήσετε μια τέτοια εμφάνιση. Αλλά όταν αρρωσταίνεις, όλη αυτή η «εγωπάθεια» καταρρέει απότομα.

Ο θρύλος του ρωσικού καρκίνου

Ο μπαμπάς συνήλθε γρήγορα. Η μαμά βοηθήθηκε από ένα φυλλάδιο από το νοσοκομείο, κάτι σαν το Lymphoma for Dummies. Μετά από αυτήν, άρχισε να κλαίει λιγότερο συχνά και ακόμη και γελούσε με τα αστεία μου χωρίς να μετανιώσει. Όλοι κατάλαβαν ότι μπορεί να μην συνέλθω. Το καταλάβαινα κι εγώ, αλλά ακόμα κι έτσι δεν ήθελα να με λυπούνται.

«Νίκησα το χονδροσάρκωμα και περιμένω τρίτο παιδί»

Δεν ήξερα πώς να γλιτώσω από τον τρελό πόνο. Επιδεινώθηκε τη νύχτα. Προσπάθησα ακόμη και να κοιμηθώ στο μπάνιο: βρε άνετη στάσηο ύπνος ήταν απλά αδύνατος. Και μετά έσπασε το πόδι της από το μπλε. Και μετά οι γιατροί είδαν επιτέλους τον καρκίνο. Πέρασαν αρκετοί μήνες από τη στιγμή των πρώτων συμπτωμάτων μέχρι τη διάγνωση.

Olesya και λευχαιμία: «Έπρεπε να κρίνω τον εαυτό μου»

Για όλους τους συγγενείς και τους φίλους μου, η διάγνωση ήταν σοκ. Αυτές είναι βαριές πληροφορίες και οι πληροφορίες που πρέπει να ειπωθούν προσωπικά. Μόλις έφτασα στο νοσοκομείο, προσπάθησα να το πω σε όλους τους συγγενείς και τους φίλους μου. Προσπάθησα να τους το πω με τέτοιο τρόπο που κατάλαβαν ότι μπορώ να ανταπεξέλθω σε αυτές τις πληροφορίες και η ζωή δεν τελειώνει!

Katerina Gordeeva: Ρωσική ιστορία για τον καρκίνο και τους ανθρώπους

Ένα άτομο - τόσο μεγάλο όσο και μικρό - πρέπει να κατανοήσει την κυκλική φύση της ζωής, τα στάδια της, να καταλάβει ότι κανείς δεν έχει καταφέρει ακόμα να αποφύγει τον θάνατο, αλλά είναι επίσης μέρος της ζωής. Και δεν μπορείς να ξεφύγεις ούτε από αυτό. Και φοβόμαστε τελείως διαφορετικά πράγματα: πόνο, φόβο, ταπείνωση, άγνοια, έλλειψη δικαιωμάτων στην αδυναμία.

Έχετε ακούσει μια τρομερή διάγνωση. Τι έπεται?

Και σίγουρα, σίγουρα, μετά το πρώτο σοκ, θα βρείτε τις δικές σας μεθόδους αντιμετώπισης του εαυτού σας - και η καταπολέμηση του καρκίνου είναι ακριβώς η μάχη ενάντια στον εαυτό σας! Κοινοποιήστε τα τότε, εντάξει; Και το πιο σημαντικό, κατά τη γνώμη μου, είναι ότι δεν είναι στη δύναμή μας να γνωρίζουμε τη διάρκεια της ζωής μας, αλλά είναι στη δύναμή μας να περάσουμε αυτόν τον χρόνο με τέτοιο τρόπο που οι άλλοι θα μας ζήλευαν.

Όταν ο γιατρός λέει «Έχεις καρκίνο», νιώθεις σαν να πετάς σε ένα τσιμεντένιο πηγάδι.

Ναι, έχετε ένα επιπλέον πρόβλημα, είναι σοβαρό, απαιτεί πόρους της ζωής σας - υλική, μη υλική, πνευματική και ψυχολογική κατάσταση. Αλλά δεν χρειάζεται να το αναβάλεις μέχρι να γίνεις καλά. Ζήστε τώρα, με τις δυνατότητές σας, όσο σας επιτρέπει η ευημερία σας.

Χειρότερο από τον καρκίνο

Ο κύριος συνεργός μιας παραμελημένης, ήδη σχεδόν ανίατης ογκολογίας είναι μια ογκοφοβική κοινωνία. Αυτός που προτιμά να φοβάται και να μην ξέρει, να είναι αδρανής και να παραλύει από τους δικούς του φόβους.

Oliver Sacks: Δεν έχω χρόνο για τα ασήμαντα

Αυτό δεν είναι αδιαφορία, αλλά απόσταση - η καρδιά μου εξακολουθεί να πονάει για την κατάσταση στη Μέση Ανατολή, για την κλιματική αλλαγή, για την αυξανόμενη ανισότητα μεταξύ των ανθρώπων, αλλά όλα αυτά δεν με αφορούν πια, αυτά τα γεγονότα ανήκουν στο μέλλον. Γεμίζω χαρά όταν συναντώ χαρισματικούς νέους - ακόμα και αυτόν που μου διέγνωσε μεταστάσεις. Ξέρω ότι το μέλλον είναι σε καλά χέρια.

Ήθελα πολύ ένα κορίτσι. Ως έφηβος, ονειρευόμουν ότι θα την ονομάζω ως κόρη του κύριου χαρακτήρα της ταινίας «Η Μόσχα δεν πιστεύει στα δάκρυα», Αλεξάνδρα. Σε ηλικία 20 ετών, ερωτεύτηκα έναν όμορφο ροκ μουσικό και ένα χρόνο αργότερα γεννήθηκε η Shurochka. Αναπτύχθηκε γρήγορα και σχεδόν δεν έπαθε τίποτα. Χαρά, όχι παιδί.

Όλα ξεκίνησαν λίγες μέρες πριν τα γενέθλιά μου. Στην αρχή, στο δρόμο για το νηπιαγωγείο, η κόρη μου παραπατούσε όλη την ώρα και το πρωί, στα 25α γενέθλιά μου, έκλαιγε και παραπονέθηκε για πόνους στην πλάτη όταν προσπάθησα να τη σηκώσω από το κρεβάτι. Προς τιμήν της γιορτής, λυπήθηκα το μωρό και το έστειλα στη γιαγιά της όλη μέρα, ενώ η ίδια πήγε στη δουλειά για να λάβει συγχαρητήρια.

Κάπου στη μία το μεσημέρι χτύπησε το κουδούνι που, όπως λένε και στα βιβλία, χώριζε τη ζωή μου σε «πριν» και «μετά». Η μαμά έκλαψε και είπε πώς η Σάσα κατέβηκε από τον καναπέ, έπεσε και δεν μπορούσε πλέον να σηκωθεί. «Έλα σύντομα», φώναξε η μητέρα μου στο τηλέφωνο.

Μια ώρα αργότερα ήμουν στο σπίτι. Η Σάσα όχι μόνο έχασε τα πόδια της, έχασε σχεδόν όλο το κάτω μέρος του σώματός της, δύσκολα μπορούσε να καθίσει ακόμα και σε μαξιλάρια. Αντί να καλέσω ένα ασθενοφόρο, όπως θα έκαναν οι περισσότεροι κανονικοί γονείς, άρχισα να καλώ γιατρούς στο σπίτι - κανένας από αυτούς δεν μπορούσε να πει κάτι κατανοητό, μόνο υπέθεσαν ότι αυτό ήταν μια αντίδραση στο εμβόλιο της πολιομυελίτιδας που είχαμε λάβει πρόσφατα.

Όταν επιτέλους φτάσαμε στο Μολυσματικό κλινικό νοσοκομείοΝο 1, οι γιατροί διέταξαν μαγνητική τομογραφία. Ήταν η τομογραφία που έδειξε την παρουσία ενός γιγαντιαίου νεοπλάσματος στο στήθος της κόρης μου. Πήρε σχεδόν εντελώς τη θέση του αριστερού πνεύμονα και διαπέρασε τη σπονδυλική στήλη, τσίμπησε μερικά νεύρα. Για το λόγο αυτό, τα πόδια της Σάσα εγκατέλειψαν.

Ήξερα ότι οι σχηματισμοί είναι διαφορετικοί και κοιτάζοντας τα πρόσωπα των γιατρών με ελπίδα, ρώτησα: «Αυτός είναι ένας καλοήθης όγκος, σωστά;» Δεν ήξερα ότι τα παιδιά μπορεί να νοσήσουν από καρκίνο. Στην πραγματικότητα, δεν ήθελα ούτε να το σκέφτομαι.

Από εκείνη την κλινική, μας έστειλαν στο ογκολογικό τμήμα του Ρεπουμπλικανικού Νοσοκομείου Παίδων. Ο γιατρός, κοιτάζοντας τη φωτογραφία μας στο φως, είπε μόνο: «Η μητέρα σου» - και, δίνοντάς μου ένα τσιγάρο, έφυγε από το γραφείο. Μετά μας έβαλαν στο θάλαμο, έγινε παρακέντηση - δεν έδειξε τίποτα. Και συνέχισα να κοιτάζω τα φαλακρά παιδιά - τότε μου φαινόταν το πιο τρομερό. Φοβόμουν τρομερά ότι το κορίτσι μου θα μείνει χωρίς μαλλιά.

Στη συνέχεια μας συνταγογραφήθηκε μια ανοιχτή βιοψία (χειρουργική επέμβαση) για να φτάσουμε στον όγκο, να πάρουμε ένα κομμάτι και, αν είναι δυνατόν, να το αφαιρέσουμε. Η τελευταία δεν τα κατάφερε, αλλά οι γιατροί ακόμη και σύμφωνα με αυτήν εμφάνισηκαθόρισε ότι το κακοήθη νεόπλασμα, αμέσως έκαναν και παρακέντηση νωτιαίου μυελού - για μεταστάσεις.

Η Shurochka πέρασε αυτό το διάστημα στην εντατική θεραπεία. Ακόμα και τώρα όταν σκέφτομαι πώς μου Μικρό παιδίπέρασα τόσες μέρες μόνη μου, η καρδιά μου βούλιαξε. Όταν την έφεραν στο τμήμα, περίμενα ότι τώρα το πρόσωπό της θα έλαμπε, θα ούρλιαζε: «Μαμά!». Αλλά η κόρη μου με ξέκοψε μόνο με ένα αποστασιοποιημένο βλέμμα και γύρισε προς τον τοίχο. Μετά βίας κατάφερα να βγω από το κουτί, κατέβηκα τον τοίχο και έκλαψα με λυγμούς. Η φαλακρή Αλένα από το Ροστόφ-ον-Ντον με σταμάτησε: «Τι κάνεις; Θα την τρομάξεις. Είναι χειρότερη από σένα: καταλαβαίνεις τα πάντα, αλλά εκείνη όχι. Σταμάτα τώρα." Η Αλένα ήταν 12 ετών.

Η κόρη μου έκανε τους πρώτους γύρους χημειοθεραπείας και μάθαινε να περπατάει ξανά. Θυμάμαι ότι έβλεπε το καρτούν «Mulan» και ξαφνικά σηκώθηκε και τόσο αστεία, σαν μωρό ενάμιση ετών, στριμώχτηκε στο τραγούδι.

Την ίδια στιγμή χώρισα με τον μπαμπά του κουνιάδου μου. Αντιμετώπισε την ασθένειά της σκληρά, κατά βάθος κατηγόρησε τον εαυτό του για αυτό που συνέβη (πολλοί στην οικογένειά του πέθαναν από καρκίνο) και ήρθε στο τμήμα αναξιοπαθώς. Και μια μέρα, όταν σε ένα όνειρο κόντεψε να βγάλει ένα σταγονόμετρο με το χέρι της κόρης του, η υπομονή μου εξαντλήθηκε - και τον έδιωξα.

Η δουλειά μου έσωσε τη ζωή μου, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Είμαι δημοσιογράφος, μετά διορίστηκα αρχισυντάκτης του περιοδικού. Όταν η κόρη μου ανάρρωσε λίγο, άρχισα να πηγαίνω στη δουλειά από το νοσοκομείο. Έτσι γνώρισα τον άνθρωπο που μας βοήθησε. Έκανα μια συνέντευξη με την ηθοποιό Yana Poplavskaya - και λέξη προς λέξη της είπα την ιστορία μου. Η ίδια αντέδρασε βίαια: «Το παιδί πρέπει να σωθεί! Πρέπει επειγόντως να την πάμε στο εξωτερικό!

Απλώς χαμογέλασα πικρά στον εαυτό μου. Είναι εύκολο να πεις «εξοικονόμηση», αλλά πού να βρεις αυτά τα απίστευτα ποσά; Κι όμως, κάτι μου έκανε κλικ, άρχισα να μελετώ ξένα site, να ψάχνω γιατρούς που ειδικεύονται στη διάγνωσή μας - νευροβλάστωμα του οπίσθιου μεσοθωρακίου με βλάστηση στον σπονδυλικό σωλήνα. Αυτά τα βρήκα στη Γερμανία, Αμερική, Ισραήλ.

Μετά από μια συνομιλία με τη Yana, πέρασαν δύο εβδομάδες, ξαφνικά τηλεφώνησε και είπε ότι θα φέρει τα χρήματα τώρα. Ακριβώς το ποσό που χρειαζόταν για διαβούλευση και επιχείρηση στο Ισραήλ. Πολλοί επένδυσαν - από τους φίλους-ηθοποιούς της Yana μέχρι τον αντιπρόεδρο της Alfa Bank. Κάποιος έδωσε ακριβώς έτσι, και εκείνη παρακάλεσε κάποιον. Ζήτησε εμένα και την κόρη της, που τότε της ήταν εντελώς ξένες.

Έπρεπε να πάω επειγόντως. Αλλά δεν το έκανε. Στο πλαίσιο της χημειοθεραπείας και της επιδείνωσης των εξετάσεων, η Shurochka ανέπτυξε αμφοτερόπλευρη πνευμονία. Από καθαρή τύχη, καταφέραμε να αποφύγουμε πνευμονικό οίδημα. Για να μην διακοπεί η θεραπεία (και η χημειοθεραπεία στο πλαίσιο της νόσου θα μπορούσε να σκοτώσει το κορίτσι μου), αποφασίστηκε να ξεκινήσω μια πορεία χημειοθεραπείας με ακτινοβολία.

Ταυτόχρονα μεταφέρθηκαν στη Μόσχα τα λείψανα του θεραπευτή Παντελεήμονα. Και φυσικά πήγαμε να ρωτήσουμε. Η ουρά στο φέρετρο εκτεινόταν για 9-11 ώρες, μας επέτρεψαν να μπούμε στο ναό χωρίς να μιλήσουμε: σε ηλικία 5 ετών, η κόρη μας ζύγιζε 11 κιλά και ήταν χωρίς μαλλιά.

Όταν πλησιάσαμε το φέρετρο για να το προσκυνήσουμε, η Shurochka άρχισε να υποχωρεί. Έζησα απογοήτευση, θυμό, πόνο. Δεν ήξερα τι να κάνω, και ξαφνικά ένας από τους αρχάριους ήρθε και άπλωσε τα χέρια του στο κορίτσι μου. Το πήρε προσεκτικά, χωρίς να αγγίξει την πονεμένη ραφή και τον καθετήρα κάτω από την κλείδα (έπρεπε να στέκεται όλη την ώρα), και το έφερε στο φέρετρο. Πάγωσα: η κόρη μου ταπεινά, σαν όχι για πρώτη φορά, άγγιξε τα χείλη της, μετά το μέτωπό της στο φέρετρο και σταυρώθηκε. Και χαμογέλασε στον μοναχό.

Την επόμενη μέρα, έκανα τις εξετάσεις για να τα πάρω -γυαλιά με κύτταρα όγκου- μαζί μου στο Ισραήλ. Πήρα τα εκχυλίσματα στον γιατρό και έφυγα. Με πρόλαβε στην έξοδο και με έπιασε από το χέρι: «Τζούλια, είδες τα αποτελέσματα;! Καταλαβαίνεις τι εννοούν;» Την κοίταξα σαστισμένος. Δεν διάβασα καν το χαρτί, τι θα μπορούσε να έχει αλλάξει εκεί; Αλλά ο γιατρός συνέχισε να με χώνει στο πρόσωπο με μια ανάλυση: «Η κόρη σου δεν είχε καρκίνο !!! Έχεις καλοήθη όγκο!

Ήταν σαν να έμεινα άναυδος. Μόλις έφτασα στην έξοδο από το Ογκολογικό Ερευνητικό Ινστιτούτο και ούρλιαξα από τον πόνο. Το κορίτσι μου «χημείστηκε», ακτινοβολήθηκε, κόπηκε, μολύνθηκε από ηπατίτιδα Β, αλλά δεν είχε καρκίνο! Ήταν σαν να είχε απελευθερωθεί από πάνω μου όλη η δύναμη, όλο το αίμα.

Όλο αυτό το διάστημα καθυστερούσαμε το ταξίδι μας στο Ισραήλ. Αποφασίσαμε να πάμε εκεί για να ελέγξουμε τουλάχιστον τη διάγνωση τώρα. Ήταν πολύ τρομακτικό να είσαι σε μια ξένη χώρα μόνος με ένα άρρωστο παιδί. Στη συνέχεια, μέσω της ιστοσελίδας του γονικού περιοδικού, κατάφερα να γράψω σε αρκετές μητέρες από το Ισραήλ, είπαν ότι ήταν έτοιμες να με στηρίξουν όταν ήμουν με την κόρη μου για θεραπεία στη χώρα τους.

Είχαμε νοσηλεία στο νοσοκομείο Schneider στην πόλη Petah Tikva. Οι Ισραηλινοί γιατροί επιβεβαίωσαν ότι το παιδί δεν είχε κακοήθη όγκο, δεν χρειαζόταν να ακτινοβοληθεί και να χυθεί σε τέσσερις κύκλους χημειοθεραπείας. Αλλά η επέμβαση, φυσικά, έπρεπε να γίνει. Και όχι ένα, όπως ήθελαν στη Ρωσία, αλλά δύο: πρώτα αφαιρέστε τον όγκο από τη σπονδυλική στήλη - 7-9 ώρες και μετά καθαρίστε τον στήθος- άλλες 5-7 ώρες. Πάνω από 12 ώρες γενική αναισθησίαμικρό παιδί!

Πριν την επέμβαση, μου επέτρεψαν να δω την κόρη μου, αποκοιμήθηκε ήρεμα στην αγκαλιά μου, λέγοντας στους γιατρούς για τη γάτα Iriska. Δεν με ανάγκασαν, όπως στη Μόσχα, να αφαιρέσω τον σταυρό από τη Shurochka, αλλά μου ζήτησαν να τον δέσω γύρω από το χέρι μου σαν βραχιόλι. Κάθε μισή ώρα, ένας γιατρός έβγαινε από το χειρουργείο και μου έλεγε «ΟΚ!». Και έτσι και για τις εννιά ώρες. Όταν τελείωσαν όλα, ρώτησα πότε θα μπορούσα να δω την κόρη μου. Και μου το είπαν τώρα, όταν την πήγαν στην εντατική και την συνδέανε με το μηχάνημα.

Η επιχείρηση έγινε το απόγευμα της Κυριακής. Και την Πέμπτη κολυμπήσαμε ήδη στη θάλασσα. Και αυτό είναι μετά το πιο δύσκολο επικίνδυνη λειτουργίαστη σπονδυλική στήλη. Μετά πετάξαμε σπίτι για μερικές εβδομάδες - έπρεπε να υπογράψω το τεύχος για εκτύπωση, γιατί συνέχισα να δουλεύω.

Η δεύτερη επέμβαση κράτησε 5-6 ώρες. Μετά από αυτήν, το αριστερό μάτι της Shurochka έκλεισε, καθώς ο όγκος φύτρωσε και τύλιξε τον νευρικό κόμβο, ο οποίος ήταν υπεύθυνος για το έργο του βλεφάρου. Ο γιατρός είπε: «Ίσως μια μέρα ανοίξει. Τα πράγματα αλλάζουν γρήγορα με τα παιδιά, μην αποθαρρύνεστε». Και δεν στεναχωρήθηκα. Νομιζεις κλειστό μάτι, φαλακρό κεφάλι, κομμένο σώμα - το κυριότερο είναι ότι το παιδί μου επέζησε.

Τώρα ο Shurochka αποφοιτά από ένα πανεπιστήμιο, γράφει ιστορίες, εργάζεται - γενικά, απολαμβάνει μια συνηθισμένη ζωή. Το μάτι έχει ανοίξει, η ηπατίτιδα βρίσκεται σε ύφεση, τα υπολείμματα του όγκου δεν μεγαλώνουν. Ναι, το κορίτσι μου θα είναι πάντα σε κίνδυνο. Αλλά κέρδισα την κύρια μάχη για αυτήν. Και τώρα συνεχίζω να βοηθάω οικογένειες που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα: μαζεύω χρήματα, συμβουλεύω τους γονείς και είμαι διαχειριστής του Ιδρύματος Nastenka στο Ερευνητικό Ινστιτούτο Ογκολογίας. Αυτά τα γεγονότα δεν πέρασαν χωρίς ίχνος για μένα: έχω πολλούς φόβους, πίνω αντικαταθλιπτικά εδώ και ένα χρόνο. Αλλά κάθε μέρα η σκέψη ότι η κόρη μου είναι μαζί μου μου δίνει δύναμη. Οι περισσότεροι άνθρωποι θεωρούν τα αγαπημένα τους πρόσωπα ως δεδομένα, και εγώ - ως το μεγαλύτερο θαύμα.

Φωτογραφία: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru

Ο 20χρονος φοιτητής από τη Μόσχα Ντμίτρι Μπορίσοφ βρέθηκε στο επίκεντρο της διαδικτυακής κοινότητας. Διαγνώστηκε με μια σπάνια μορφή καρκίνου, η οποία, ακόμη και με τάση προς τη νόσο, εκδηλώνεται συνήθως στην ηλικία των 60 ετών. Χάρη στα κοινωνικά δίκτυα και την υποστήριξη των bloggers, κατάφερε να συγκεντρώσει περίπου 1 εκατομμύριο ρούβλια για θεραπεία. Πλέον λαμβάνει δεκάδες μηνύματα υποστήριξης και πρόσφατα άρχισε να γράφει blog στον ιστότοπο Ekho Moskvy. Το Medialeaks μίλησε στον νεαρό για τη ζωή με τον καρκίνο και τη φήμη που του ήρθε.

Καθόμαστε στον διάδρομο του Ινστιτούτου Καρκίνου του Χέρτσεν. Το νοσοκομείο, όπως φαίνεται, δεν διαφέρει πολύ από το συνηθισμένο για πολλούς. Οι άνθρωποι διαφέρουν, οι διαγνώσεις και, φυσικά, η γενική ατμόσφαιρα.

Πες μου, πώς έμαθες για τη διάγνωση;

Από την ηλικία των 4 άρχισα να εκδηλώνω μια σπάνια γενετική ασθένεια- Νευροϊνωμάτωση. Υπήρχε ένας όγκος στο μέγεθος ενός μικρού εξογκώματος που μεγάλωσε μεγάλα μεγέθη: καταλάμβανε ολόκληρη την πλάτη, το μισό στήθος, μασχαλιαία περιοχή δεξί χέρι. Σε αυτό το φόντο, γύρω στο φθινόπωρο-χειμώνα του περασμένου έτους, ένα άλλο μικρό εξόγκωμα άρχισε να αναπτύσσεται κάτω από τον όγκο.

Δεν έδωσα καμία σημασία σε αυτό: καλά, ο επόμενος κόμπος μεγάλωσε και εντάξει - η εμφάνισή τους είναι χαρακτηριστική της ασθένειάς μου. Σύντομα η κατάσταση της υγείας άρχισε να επιδεινώνεται, εμφανίστηκε απάθεια. Μέχρι την άνοιξη, είχα ήδη ένα μεγαλύτερο χτύπημα. Αλλά εκείνη την εποχή υπήρχε μελέτη, και ξέρετε πώς συμβαίνει συνήθως με τους άνδρες - πρώτα οι επιχειρήσεις και μετά η υγεία. Μέχρι τον Μάιο, το εξόγκωμα είχε ήδη το μέγεθος ενός μικρού φρούτου και ένα πρωί απλά δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι από τον πόνο. Οι πολυκλινικές ξεκίνησαν τον Μάιο και μετά το εξόγκωμα άρχισε να μεγαλώνει εκρηκτικά - τώρα, όπως μπορείτε να δείτε, έχει ήδη το μέγεθος μιας μπάλας ποδοσφαίρου.

Τι είπαν οι γιατροί;

Λίγοι άνθρωποι έχουν ακούσει για τη νευροϊνωμάτωση - έρχεσαι στον γιατρό και σου λένε «διάβασα για σένα στο πανεπιστήμιο σε ένα βιβλίο». Γενικά, πρόκειται για μια καλοήθη ασθένεια και όταν δεν βρέθηκαν καρκινικά κύτταρα, ηρέμησα λίγο, αγόρασα μερικά παυσίπονα και συνέχισα τις σπουδές μου και πηγαίνω σε κλινικές.

Μόλις έφτασα στη Ρωσική Ακαδημία Ιατρικών Επιστημών σε έναν καλό νεαρό χειρουργό, με έστειλαν για μαγνητική τομογραφία, άρχισαν να ανακαλύπτουν τι είδους τέρας μεγάλωνε. Σκέφτηκα ότι μπορεί να είναι κύστη ή λιποκύτταρο. Κοιτάξαμε, και ο γιατρός μου λέει - τι γίνεται με τους πνεύμονες; Δεν λέω τίποτα, έχω κανονικό τρόπο ζωής, πέρυσι έκαναν ακτινογραφία, οπότε δεν πρέπει να γίνει τίποτα. Μετά τράβηξα μια φωτογραφία και αποδείχτηκε ότι είχα μεταστάσεις στους πνεύμονές μου. Οι ειδικοί είπαν - μοιάζει με σάρκωμα, αλλά όχι γεγονός, χρειάζεται πρόσθετη διαβούλευση. Λοιπόν, ξεκίνησε. Πήγα στο Κεντρικό Κλινικό, μου έκαναν βιοψία. Αποδείχθηκε ότι ήταν κακοήθης όγκος. Μεταφέρθηκε στο Herzen Cancer Institute. Νοσηλεύτηκε, επανέλεξε τις εξετάσεις, επιβεβαίωσε ότι ο όγκος είναι κακοήθης - από τα κελύφη περιφερικά νεύραμε βαθμό G2.

Δηλαδή, στην πραγματικότητα, είναι καρκίνος του νευρικού συστήματος;

Με ένα τέντωμα, μπορούμε να πούμε ότι ναι, καρκίνος των νεύρων, αλλά για να είμαστε πιο ακριβείς, εξακολουθεί να είναι ένας κακοήθης όγκος από τα περιβλήματα των περιφερικών νεύρων των μαλακών ιστών. Το περίεργο είναι ότι συνήθως η νευροϊνωμάτωση συμπεριφέρεται πολύ άσχημα μέχρι τα 60, δηλαδή πάντα πίστευα ότι τα 40 χρόνια θα ήταν εκατό τοις εκατό για αυτοπραγμάτωση. Δεν φανταζόμουν καν ότι αυτό θα μπορούσε να συμβεί. Πίστευε ότι αν ξεκινήσει κάτι κακό, θα γίνει αργότερα. Αλλά, δυστυχώς, αυτό συνέβη τώρα, όταν όλα στη ζωή μόλις άρχιζαν να διαμορφώνονται σε όλα. Και μια τέτοια ασθένεια είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια στο πλαίσιο του η πιο σπάνια μορφήΚαρκίνος. Δεν υπάρχει ούτε ένα κέντρο στον κόσμο που να ασχολείται με αυτό. Δηλαδή είναι τέτοιος αγώνας με το άγνωστο.

Αυτό νηστεία μέσα Facebookμοιράζονται σχεδόν 2,5 χιλιάδες άτομα. Περισσότερα από 1,7 χιλιάδες likes, 225 σχόλια. Για τη μοίρα νέος άνδραςόλο το διαδίκτυο παρακολουθεί. Παραδέχεται ότι μερικές φορές κουράζεται από τη συνεχή προσοχή.

«Αγαπητοί φίλοι, ένα μεγάλο γεια σε όλους!
Το πραγματικό μου όνομα είναι Ντμίτρι Μπορίσοφ, είμαι [ήδη] φοιτητής 4ου έτους στην εξαιρετική Ανώτατη Οικονομική Σχολή και αυτή είναι πραγματικά η σελίδα μου. Είμαι ένας ζωντανός, αληθινός τύπος 20 ετών. Όπως ήδη γνωρίζετε, πολύ πρόσφατα ξεκίνησα νέα ζωή, που δεν χαίρομαι καθόλου και τώρα κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου για να επιστρέψω στην παλιά μου ζωή.

Πώς νιώθετε για τη δημοτικότητά σας;

Αυτός, φυσικά, είναι ο στρατός υποστήριξης. Αλλά μερικές φορές κουράζομαι από δεκάδες μηνύματα του ίδιου τύπου με τη λέξη «κρατήσου». Από την άλλη, μου έδωσε ακόμα μεγαλύτερη επιθυμία να ζήσω - τώρα έχω τόσες νέες ενδιαφέρουσες γνωριμίες. Επίσης, δεν είμαι πλέον σίγουρος ότι πρέπει να καμαρώνετε την προσωπική σας ζωή, ίσως την ξεκίνησα μάταια. Μερικές φορές μου γράφουν σχόλια του τύπου «για να πεθάνεις νωρίτερα φιλελεύθερε». Και στενοχωριέμαι.

Τι άλλο σας βοηθά περισσότερο για να διατηρήσετε τη διάθεσή σας;

Απλώς προσπαθώ να τα πάρω όλα σαν στοίχημα: τελευταίο στάδιο- Εντάξει, θα είναι πιο ενδιαφέρον να κερδίσουμε.

Τι ήταν για μένα ο καρκίνος; Κάτι πέρα ​​από την πραγματικότητά μου. Η συνηθισμένη, μετρημένη, σαν ζελέ, η ζωή τραβούσε. Κάπου εκεί έξω, κάποιος πάλευε με αυτή την αρρώστια, δηλαδή συγκεντρώθηκε μια τέτοια απίστευτη θλίψη, διαδραματίστηκε μια τέτοια τραγωδία που είναι αδύνατο για τον μέσο άνθρωπο να φανταστεί ότι όλα αυτά είναι ένας κόσμος, ότι δεν υπάρχει χώρισμα. ανάμεσα σε αυτές τις πραγματικότητες.
Τι ένιωσα εκείνη τη στιγμή; Φαινόταν ότι είχε τρελαθεί. Όχι με την έννοια ότι άρχισε να ακούει μυστηριώδεις φωνές ή να συμπεριφέρεται περίεργα. Μάλλον, κάτι παρόμοιο με την εμπειρία ενός μόλις καταδικασμένου σε θάνατο τρεμόπαιξε.

Τι λένε τώρα οι γιατροί;

Πολλά κακά πράγματα. Τα έγγραφα παραδόθηκαν σε έναν από τους καλύτερους ογκολόγους της χώρας και όλης της Ανατολικής Ευρώπης και τώρα θα πρέπει να γίνει σαφές τι είδους κύτταρα υπάρχουν - υπάρχουν δύο επιλογές: μία στην οποία υπάρχει θεραπεία, μακρά, ακριβή, επώδυνη , αλλά είναι. Στη δεύτερη θεραπεία απλά δεν υπάρχει. Ταυτόχρονα κανείς δεν πρόκειται να με αρνηθεί και θα προσφέρει διάφορες επιλογέςπειραματική θεραπεία.

Πότε θα ξεκαθαρίσει;

Πιθανότατα σε 10 μέρες, δύο εβδομάδες. Εμπειρογνώμονες από τη Γερμανία και τις ΗΠΑ θα πρέπει να κοιτάξουν εκεί. Αλλά σε κάθε περίπτωση, οι γιατροί είπαν να κάνουμε χημειοθεραπεία, και τέτοια πράγματα δεν είναι σχεδόν επιρρεπή στη χημεία, κάτι που είναι πολύ κακό.

Ταυτόχρονα, όπως έγραψες, σου συνταγογραφήθηκε πολλή χημεία;

Άπειρα πολλά. Το γεγονός είναι ότι υπάρχει ένα συγκεκριμένο ποσοστό ούτως ή άλλως - οι καρκίνοι είναι πολύ ατομικοί. Και τι μένει αν δεν βοηθήσει τίποτα άλλο; Τώρα έκανα τον πρώτο κύκλο χημειοθεραπείας, σύντομα θα γίνει δεύτερος και μετά θα γίνει δειγματοληψία ιστού, εξετάσεις, θα δουν αν έχει αντιδράσει ο όγκος.

Τι είναι η χημειοθεραπεία στην πραγματικότητα;

Νόμιζα ότι καθόσουν σε μια αναπαυτική καρέκλα, γύρω από ειδικά αντικείμενα, ότι αυτή ήταν κάποια ειδική τελετή. Μάλιστα, μόλις μου έφεραν ένα σταγονόμετρο στο θάλαμο - 4 κονσέρβες κρέμονται, 4 είναι ακόμα μαζί μου, είπαν ότι θα στάξουν τα πάντα τώρα, θα πάρει περίπου 8 ώρες.Έβαλαν έναν καθετήρα σε μια φλέβα. Και άρχισαν να χύνονται. Ένα μάθημα είναι πέντε ημέρες.

Ποια ήταν τα συναισθήματα;

Την πρώτη φορά δεν ένιωσα τίποτα. Ήμουν έστω και λίγο αναστατωμένος - περίμενα κάποια κόλαση. Και ο γιατρός λέει - περιμένετε λίγο ακόμα. Τη δεύτερη μέρα της χημειοθεραπείας, ένιωσα κουρασμένη και άρχισα να νιώθω ναυτία. Μετά από αυτό, πήγα αμέσως για ύπνο και το βράδυ ξύπνησα από το γεγονός ότι τα χείλη, τα ούλα, τα μάγουλα μου κόλλησαν στα ούλα μου ράγισαν - άρχισε η ξηρότητα και πονοκέφαλο. Η τρίτη χημεία - εμφανίστηκε έντονος εμετός, άρχισα να καταλαβαίνω ότι οι μυρωδιές και οι γεύσεις άλλαζαν, γενικά, ξεκίνησε πλήρως. Η τέταρτη-πέμπτη μέρα είναι τρελή κούραση. Λέτε ψέματα και δεν καταλαβαίνετε τι σας κούρασε. Άνοιξε το κεφάλι, κοίταξε, ήταν ήδη κουρασμένος, το κλείνεις, πρέπει να κοιμηθείς. Μου ήταν δύσκολο ακόμη και να μιλήσω.

Μετά τη χημειοθεραπεία, συνηθίζεις το νέο εσύ. Δεν ξέρετε τι μπορείτε να φάτε: κάτι έχει χάσει τη γεύση του, το άλλο, αντίθετα, έχει τρομερή γεύση και κάνει αμέσως εμετό. Θυμάμαι ότι βγήκα στο διάδρομο και ένιωσα μια τέτοια γκάμα μυρωδιών και γεύσεων - γενικά τρελάθηκα. Μυρίζεις τις μυρωδιές που δεν έχει κανένας άλλος. Και πήρε το αγαπημένο του άρωμα και έκανε αμέσως εμετό. Νόμιζα ότι μύριζε απαίσια, και κάποτε ήταν η αγαπημένη μου κολόνια.

Αλλά μετά από 3 εβδομάδες υποσχέθηκαν τριχόπτωση, οπότε θα αλλάξω λίγο στυλ. Είμαι έτοιμος για αυτό, για μένα είναι απλώς μια αλλαγή εικόνας. Είναι κρίμα μόνο φρύδια και βλεφαρίδες, λένε ότι πέφτουν επίσης, θα μοιάζω με εξωγήινο. Αλλά δεν πειράζει.

Από ανάρτηση στο Facebook: «Τι σκεφτόμουν; "ΣΙ**". Κάπως σκέφτηκα στην αρχή και νομίζω ότι αξίζει αρκετά για 20 χρόνια. Ήταν ήδη τότε που πήγαν «πολύ νωρίς», «θα περιμένω την αγαπημένη μου από το Βλαδιβοστόκ», «και τους γονείς μου», «και τη μητέρα μου», «φίλοι, φτωχοί φίλοι και φίλες μου», «δεν το έκανα έχω χρόνο να γράψω ένα βιβλίο», και πολλά, πολλά, πολλά πράγματα. Ο πανικός δεν κράτησε πολύ. Μετά από αυτό, ο φόβος εξαφανίστηκε από τη ζωή μου. Ναι, είναι κρίμα, πονάει, αλλά δεν είναι καθόλου τρομακτικό. Αποφάσισα ότι θέλω πραγματικά να ζήσω. Θέλω και θα το κάνω.

Τι ήθελες εκείνη τη στιγμή; Να είσαι μόνος, να μιλάς με φίλους;

Απλώς συνέχισε να ζεις. Με ενοχλούν οι ταινίες που μιλάνε για ανθρώπους που έχουν ασθένειες και εδώ ξεκολλάνε τους τελευταίους τρεις μήνες. Τίποτα δεν αλλάζει απολύτως στη ζωή. Καποιου είδους νέο στάδιο, έτσι αντέδρασα σε αυτό. Υπήρχαν κάποια θυελλώδη συναισθήματα, δεν υπήρχε κάτι τέτοιο, τουλάχιστον δεν μπορώ να το θυμηθώ τώρα.

(Φυσικά, θυμάμαι και αυτές τις ταινίες. Το ίδιο τραγούδι από το “Knocking on Heaven's Knockin' παίζει στο κεφάλι μου, όλα είναι τόσο ρομαντικά. Αλλά στην πραγματικότητα, καθόμαστε σε ένα νοσοκομείο, περνούν ασθενείς με πέτρινα πρόσωπα, δίπλα σιωπηλά. σε αυτούς υπάρχουν συγγενείς με πακέτα - Olga Khokhryakova).

Μιλάς με κάποιον εδώ;

Η διάθεση στο νοσοκομείο είναι πολύ κακή. Κυρίως υπάρχουν ενήλικες που έχουν ζήσει περισσότερο από το ήμισυ της ζωής τους, με οικογένειες, επιχειρήσεις και παιδιά. Και κάθονται πάντα τόσο σκυθρωποί, αν και έχουν ήδη καταφέρει να συνειδητοποιήσουν τον εαυτό τους.

Πώς νιώθεις γενικά τώρα;

Απαίσιος. Όχι, είναι στην πραγματικότητα φυσιολογικό, το κύριο πράγμα είναι να ξυπνάτε το πρωί, γιατί το πρωί εμφανίζονται όλα όσα έχουν συσσωρευτεί κατά τη διάρκεια της νύχτας - πονοκέφαλος, κόπωση, ναυτία. Φεύγει σε μια μέρα - αρχίζεις να κινείσαι, έρχονται άνθρωποι. Ειδικά οι άνθρωποι είναι πολύ εξυπηρετικοί. Ένας φίλος ήρθε σε μένα με καλά νέα - έπιασε δουλειά και για δύο ώρες μιλήσαμε μαζί του για τα πάντα εκτός από την ασθένεια. Και πραγματικά σώζει. Νιώθεις ηθικά καλά, ευχαριστιέσαι και ξεχνάς τις συνέπειες της ίδιας χημείας, του πόνου.

Έχει αλλάξει η οπτική σας για τη ζωή;

Ναι, η προοπτική έχει αλλάξει πολύ. Πάντα ήμουν τόσο σοβαρός, λυπημένος, ο θάνατος είναι μια εξαιρετική διέξοδος, σκέφτηκα. Δεν υπήρξε ποτέ κάτι θετικό για μένα. Αν και για μένα ήταν δύσκολο να το πω - δημόσια πάντα αστειευόμουν. Αυτή είναι μια μεγάλη απόδραση από την πραγματικότητα. Ένιωσα όλη την τραγωδία του κόσμου. Και τώρα κατάλαβα ότι μάλλον έκανα λάθος. Θέλω να ζήσω τρομερά.

Τι θα κάνεις όταν βελτιωθείς;

Κάπου πρέπει να βιαστείς. Θα συνέλθω και θα ταξιδέψω πολύ σε όλο τον κόσμο. Θα πήγαινα στη Βόρεια Ευρώπη, στη Σκανδιναβία να δω.

Γιατί να πάτε εκεί;

Το κλίμα, πρώτον, ο ήλιος επηρεάζει πολύ τις ασθένειές μου, οπότε δεν αντέχω τη ζέστη. Λοιπόν, για μένα το κύριο πράγμα είναι ότι υπάρχει κάτι να δω. Επειδή το να βουλιάζω στη θάλασσα δεν είναι για μένα, λατρεύω την έξυπνη ανάπαυση, τα κάστρα, τα βουνά.

Παρεμπιπτόντως, έγραψες για ένα κορίτσι από το Βλαδιβοστόκ;

Ναι, περπατήσαμε αρκετούς μήνες, ήξερε από την αρχή ότι ήμουν άρρωστος για μια ζωή, αλλά το δέχτηκε αμέσως. Όσο κι αν έζησα, ούτε ένας άνθρωπος δεν με απέρριψε ποτέ, ήταν απλώς οι εσωτερικοί μου φόβοι. Όταν άρχισαν τα προβλήματα υγείας μου, άρχισα να λέω ότι ίσως θα πέθαινα σύντομα. Όταν αυτό άρχισε να επιβεβαιώνεται, πήγε σπίτι της. Ζει μακριά και έχει μια ηλικιωμένη μητέρα. Στην αρχή προσβλήθηκα, αλλά στην πραγματικότητα δεν υπάρχει τίποτα που να με προσβάλλει. Αλλά αν ήταν εκεί όλο αυτό το διάστημα, θα ήταν πολύ ωραίο.

Πες μου ποιο είναι το πιο σημαντικό πράγμα στη ζωή;

Η υγεία είναι ίσως το πιο σημαντικό πράγμα και μετά νηφάλιο μυαλό, φίλοι, κορίτσια, όλα θα πάνε καλά στην οικογένεια, στη δουλειά, στη μελέτη. Το κύριο πράγμα είναι η υγεία. Αν και ... μπορείς να είσαι υγιής και πλήρης ηλίθιος στη ζωή. Είναι καλύτερα να είσαι λογικός άνθρωπος, αλλά με τον καρκίνο, ναι, μάλλον είναι καλύτερα.

Δεν μου αρέσουν τα νοσοκομεία. Ποιος τους αγαπάει. Αλλά αυτή τη μέρα δεν είχα ένα βάρος στην ψυχή μου, που συνήθως εγκαθίσταται μετά την παραμονή σε τέτοια μέρη. Είχα την αίσθηση ότι απλώς πήγα να συνομιλήσω με έναν φίλο για να επισκεφτώ - τη Ντίμα, ακόμη και όταν ήμουν μέσα κέντρο καρκίνουμε κακοήθη όγκο, χρεώσεις καλή διάθεση, που σαγηνεύει με την ανοιχτότητα και την αμεσότητά του. Οδηγούσα στο μετρό και σκεφτόμουν τι είχε ο καθένας και σίγουρα όλα θα ήταν καλά μαζί του.

«Δεν ξέρουν τι μπαίνουν όταν γεννούν ένα τέτοιο παιδί», «ο προγεννητικός έλεγχος θα σε σώσει από προβλήματα», «ενδιαφερόμαστε για την υγεία σου», ακούνε οι μητέρες από τις μαίες. Τι γίνεται όμως αν μια μητέρα είναι έτοιμη να αγαπήσει το παιδί της με οποιονδήποτε τρόπο; Μιλήσαμε με δύο τέτοιες μαμάδες.

Μια φωτογραφία της Zhurina, ενός μοντέλου κοριτσιού με σύνδρομο Down, που δημοσιεύτηκε στον ιστότοπό μας, προκάλεσε μια άνευ προηγουμένου ανταπόκριση στα κοινωνικά δίκτυα - όχι μόνο θετική: «Τέτοιες φωτογραφίες παραπλανούν τις μητέρες», «Δεν θα είναι κάθε άρρωστο παιδί χαριτωμένο και όμορφο», «Να όχι σκόνη γυναικείου εγκεφάλου, αφήστε τις να κάνουν προληπτικό έλεγχο και να πάνε για έκτρωση!». Το πιο εκπληκτικό είναι ότι υπάρχουν γιατροί μεταξύ των συντακτών τέτοιων σχολίων.

«Δεν ξέρουν τι μπαίνουν όταν γεννούν ένα τέτοιο παιδί», «ο προγεννητικός έλεγχος θα σε σώσει από προβλήματα», «ενδιαφερόμαστε για την υγεία σου», ακούνε οι μητέρες από τις μαίες. Τι γίνεται όμως αν μια μητέρα είναι έτοιμη να αγαπήσει το παιδί της με οποιονδήποτε τρόπο; Αν περιμένει και θέλει να τον δει, ακόμα και να ξέρει ότι είναι άρρωστος; Μιλήσαμε με δύο τέτοιες μαμάδες.

Επτά από εννέα

Η Daria είναι υποψήφια φυσικών και μαθηματικών επιστημών, τώρα λαμβάνει μια δεύτερη, παιδαγωγική εκπαίδευση, η οποία είναι απαραίτητη για το άνοιγμα μιας οικογένειας νηπιαγωγείο. Η Daria και ο σύζυγός της Andrey, γενικός γιατρός, έχουν εννέα παιδιά. Ένα κορίτσι, το έβδομο στη σειρά, έχει σύνδρομο Down.

Ντάρια:

- Η Sonya, της οποίας το σύνδρομο Down είναι το έβδομο, αφού γεννήθηκαν άλλα δύο. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, δεν έκανα ποτέ προληπτικό έλεγχο, δεν είχε νόημα, γιατί για εμάς κάθε παιδί είναι επιθυμητό, ​​το αγαπάμε ήδη εκ των προτέρων.

πεζοπορία μέσα γυναικεία διαβούλευσηκάθε φορά ήταν μια δοκιμή. Υπάρχει μικρή διαφορά ηλικίας μεταξύ των παιδιών. Όταν ήρθα να εγγραφώ στη δεύτερη εγκυμοσύνη, οι γιατροί εξέφρασαν μια σύγχυση και στην τρίτη είπαν ευθέως: «Πάμε για έκτρωση». Όταν αρνήθηκα, προσπάθησαν να μου μιλήσουν για τον οικογενειακό προγραμματισμό, στους οποίους απάντησα ότι δεν υπάρχει ανάγκη για εκπαιδευτικό πρόγραμμα, ότι ο σύζυγός μου ήταν γιατρός και ότι τα πολλά παιδιά ήταν συνειδητή επιλογή μας.
Το να περιμένεις το επόμενο μωρό ήταν μαρτύριο, γιατί σήμαινε ότι θα έπρεπε να ακούσεις την επόμενη σημειογραφία από τους γιατρούς. Πρέπει να αντέξουμε. Αλλά εδώ είναι το εκπληκτικό!
Όταν ήρθα για ένατη φορά να εγγραφώ, ήταν πριν από έξι μήνες, ο γιατρός δεν με συμβούλεψε τίποτα, αλλά απλώς ανακάλυψε το ιστορικό και ξεκίνησε μια κάρτα. Και αργότερα, όταν με νουθέτησε μπροστά στο μαιευτήριο, ο γιατρός είπε ότι μετάνιωσε που η ίδια είχε γεννήσει μόνο δύο.

Το κύριο πρόβλημα της Sonya δεν είναι ένα σύνδρομο, αλλά καρδιακά προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της καρδιακής νόσου που εμφανίζεται σε τέτοια παιδιά. Εξαιτίας αυτών των προβλημάτων που γεννήθηκε η Sonya στη Γερμανία, όπου χειρουργήθηκε, είχαμε μια τόσο χαρούμενη ευκαιρία. Ανακάλυψα ότι υπάρχει 95% πιθανότητα να αποκτήσω παιδί με το σύνδρομο δύο μέρες πριν τη γέννα. Δεν είχα χρόνο να φοβηθώ, εκείνη την εποχή φοβόμασταν περισσότερο τα καρδιακά προβλήματα.

Η άφιξη της Sony άλλαξε τη ζωή μας. Μαθαίνουμε να ζούμε μια μέρα, δεν ξέρουμε τι θα γίνει αύριο. Μέχρι σήμερα, όλα τα καρδιακά προβλήματα έχουν εξαλειφθεί, αλλά η Sonya έχει μια τεχνητή βαλβίδα και με την πάροδο του χρόνου θα προκύψει το ζήτημα της αντικατάστασης, το οποίο θα πρέπει να αντιμετωπιστεί με κάποιο τρόπο. Το πότε θα είναι, πώς, πόσο θα ζήσει είναι άγνωστο.

Η Sonya ήταν τυχερή, γεννήθηκε σε μια τεράστια οικογένεια, έχει και μεγαλύτερους τους οποίους κοιτάζει, υπάρχουν νεότεροι που την ωθούν να εξελιχθεί. Η χρονιά που πέρασε στα νοσοκομεία δεν πέρασε χωρίς ίχνος, η Sonya επέζησε από επτά επεμβάσεις, την τελευταία σε ένα χρόνο. Η χρονιά φαίνεται να έχει ξεφύγει. Τώρα είναι τριών ετών και στην ανάπτυξη μοιάζει με μικρότερο αδερφό, ενάμιση έτους, που γεννήθηκε μετά από αυτήν. Η Sonya γεννήθηκε με βάρος 2500 και ο Kolya - 4800, και τώρα αναπτύσσονται σε ισότιμη βάση. Είναι μικρή, αυτός είναι μεγάλος, η Σόνια άργησε και ο Νικολάι - νωρίς, αποδείχθηκε - ταυτόχρονα. Ανησυχώ λίγο που η Sonya δεν μιλάει ακόμα, δηλαδή δεν μιλάει σαν παιδιά σε ηλικία τριών ετών, αλλά είναι πιθανό σε αυτό να ακολουθήσει και τον αδερφό της.

Όσο για την κοινή γνώμη, μάλλον είναι απαραίτητο να καταστρέψουμε τα στερεότυπα. Είναι γενικά αποδεκτό ότι πρόκειται για δύσκολα παιδιά, ότι το σύνδρομο Down είναι κάτι τρομερό και δεν είναι ικανά να αναπτυχθούν. Μετά τη γέννηση της Sonya, είχα την ευκαιρία να διδάξω στο σχολείο για λίγο, και μια μέρα άκουσα ένα αγόρι να αποκαλεί τον συμμαθητή του ένα down. Για να είμαι ειλικρινής, ήταν πολύ οδυνηρό για μένα να το ακούσω. Δεν είχα τη δύναμη να μιλήσω, αλλά μάλλον θα έπρεπε.

Το "Sunshine" είναι επίσης ένα στερεότυπο, τα παιδιά είναι διαφορετικά. Διαβάζω βιβλία για ηλιόλουστα παιδιά, αλλά, ειλικρινά, δεν παρατηρώ κάποια ιδιαίτερη «ηλιοφάνεια» στη Σόνια. Αν ο αδερφός της τη χτυπήσει, μπορεί να τον χτυπήσει κι εκείνη.

Μετά τη γέννηση της Sonya, βρήκα μια επιλογή φωτογραφιών στο Διαδίκτυο "Οι πιο όμορφοι άνθρωποι στον κόσμο με σύνδρομο Down" και το κοίταξα με ευχαρίστηση.

Αν ένας επαγγελματίας φωτογράφος έρθει στη μέση οικογένεια όπου μεγαλώνει ένα παιδί με σύνδρομο Down, θα είναι υπέροχο.

Η υποστήριξη πρέπει να προέρχεται πρώτα από την οικογένεια. Ένιωσα υποστήριξη από τον άντρα μου. Η γέννηση της Σόνιας μας μας ένωσε ακόμα περισσότερο και μας έκανε φίλους.
Αυτή είναι η οικογένειά μου, έτσι είναι μαζί μας. Ωστόσο, δεν ενθαρρύνω τους ανθρώπους να κάνουν τίποτα. Ο καθένας κάνει την επιλογή του, κάποιος κάνει την προβολή, κάποιος όχι.

Όταν γεννήθηκε η Sonya, οι γιατροί ήταν χαρούμενοι και με συγχάρηκαν για τη γέννηση της κόρης μου. Αργότερα, στη Ρωσία, σε μια συνάντηση με άλλους γονείς, έμαθα ότι δεν είχαν όλες οι μητέρες τέτοια μέρα όταν γεννήθηκαν τα παιδιά τους. Από τις 20 μητέρες που ήταν στη συνάντηση, οι 18 είπαν ότι οι γιατροί τις πίεσαν να εγκαταλείψουν το παιδί.

Μια μητέρα είπε ότι μετά τον τοκετό την έβαλαν μόνη της στον θάλαμο, το παιδί δεν το έφεραν για τρεις ημέρες και και τις τρεις μέρες την «πίεζαν», την έπεισαν να αρνηθεί. Ένας μπαμπάς είπε ότι κλώτσησε την πόρτα του μαιευτηρίου με τον ώμο του για να πάρει το παιδί του. Σε μια συνάντηση γονέων, μητέρες που απέκτησαν ένα παιδί ενάμιση ετών, μιλώντας για την παραμονή τους στο μαιευτήριο, έκλαψαν.

Αμβλωση? Όχι, δεν έχω ακούσει

Η Ιρίνα είναι δημοσιογράφος, μητέρα δύο παιδιών, ο γιος της είναι πέντε ετών και η κόρη της είναι ενός έτους. Δύο φορές στη ζωή της, η Ιρίνα έπρεπε να ακούσει από τους γιατρούς: «Όλα είναι άσχημα με το παιδί».

Ιρίνα:
«Δεν υπήρξε ποτέ έκτρωση στην εικόνα μου για τον κόσμο. Και σημείο. Δεν ήταν από την εφηβεία, όταν η μητέρα μου, όπως φαίνεται, μου επαναλάμβανε κάθε εβδομάδα για το απαράδεκτο αυτής της «εξόδου». Ήταν ριζωμένο, αν και τότε φαινόταν σαν άσκοπη κουραστική - όλες αυτές οι συζητήσεις ξεκίνησαν πολύ πριν κάνω σχέσεις με νέους που θα μπορούσαν να μετατραπούν σε υποθετικές εξωσυζυγικές σχέσεις.

Αλλά οι διαλέξεις της μητέρας στην εφηβεία είναι πολύ παλιά. Αλλά με την κατάσταση: «Το παιδί σας έχει υποψίες για χρωμοσωμική ασθένεια», συνάντησα πριν από τρία χρόνια. Θα πω αμέσως και ειλικρινά - τότε συμπεριφέρθηκα σαν εντελώς ανόητος και στρουθοκάμηλος. Έτρεξα στους γιατρούς, ξαναέκανα τον υπέρηχο και ήλπιζα ότι «οι γιατροί είναι δολοφόνοι και τα μηχανήματα υπερήχων λένε ψέματα». Όλα αποδείχτηκαν αληθινά, το παιδί γεννήθηκε με πολλαπλές δυσπλασίες. Ήταν μια γενετική ασθένεια που δεν σχετίζεται με παραβίαση του αριθμού ή της δομής των χρωμοσωμάτων. Δηλαδή η προβολή δεν έδειξε τίποτα. Θα μπορούσατε να δείτε κάτι στον υπέρηχο. Αρκετά ασαφές - "ορισμένα προβλήματα με το μυοσκελετικό σύστημα, η ραιβοϊπποποδία είναι πιθανή." Η μορφή εκείνη την εποχή ήταν θανατηφόρα. Ο γιος έζησε 3,5 μήνες.

Ναι, ακριβώς εκείνη την ώρα, γιατί η κατάσταση επαναλήφθηκε. Στην επόμενη εγκυμοσύνη κατάλαβα ήδη ότι οι ουζιστές δεν έκαναν λάθος. Αν και ο πρώτος έλεγχος έδειξε μια «τέλεια εικόνα», στις 21 εβδομάδες το «μυοσκελετικό σύστημα» έθεσε ξανά ερωτήματα από τους γιατρούς.
Έχω σκεφτεί δύο φορές να κάνω έκτρωση; Οχι. Είχα άλλες, όχι λιγότερο ταραχώδεις σκέψεις ορμητικά... Αλλά για την άμβλωση; Δεν σκέφτηκα την έκτρωση. Από τι? Αλλά έτσι. Πώς μπορείς να σκοτώσεις το παιδί σου;

Ήξερα για τις δυσκολίες; Είναι δύσκολο να απαντήσω. Από τη μια δεν είχε περάσει ούτε ενάμιση χρόνο από την προηγούμενη εγκυμοσύνη και φυσικά το θυμήθηκα. Τι θυμήθηκα όμως; Θυμήθηκα αναζωογόνηση-νοσοκομείο-αναπνευστήρας-δύο ώρες επικοινωνία την ημέρα - «φέρε πάνες μωρέ» - «μην ανησυχείς, είσαι μικρή ακόμα, γέννησε ένα υγιές μωρό». Αυτό θυμήθηκα. Από την άλλη, δεν ήξερα τίποτα για το πώς να ζήσω με ένα τέτοιο παιδί.

Για το πώς να μην τα παρατάς. Σχετικά με το πώς να πολεμήσετε. Για το πώς να είσαι ευτυχισμένος.
Δεν ήξερα, δεν ξέρω, και μόλις άρχισα να μαθαίνω. Ξεκίνησε αφού ξύπνησε από μια εμμονή που ξεκίνησε πριν από τρία χρόνια με αυτόν τον κακό υπέρηχο σε εκείνη την εγκυμοσύνη.

Μετανιώνεις που γέννησες; Φυσικά και όχι.

Όλη η μικρή και χαοτική μου εμπειρία λέει μόνο ένα πράγμα - χωρίς τα παιδιά μας, δεν θα κουνούσαμε. Τόσο ως προς κάποια εντελώς γήινα και καθημερινά, όσο και ως προς την εκπαίδευση του εαυτού μας.

Μπορώ να γράψω πολλά για όσα μου έδωσαν τα μικρότερα παιδιά μου. Άλλη μιάμιση σελίδα. Πρόσφατα όμως συνειδητοποίησα ότι γενικά μιλάω πάρα πολύ και σκέφτομαι τον εαυτό μου. Ο γιος μου μου έδωσε αυτό και εκείνο. Η κόρη έδωσε αυτό και εκείνο.

Ναι, πράγματι το έκαναν. Πολλά απο. Καλοί άνθρωποι, ανάμεσα στους οποίους υπάρχουν φίλοι. Αλλά ο χρόνος να πάρει - μάλλον πέρασε. Πρέπει να δώσεις.

Και αυτό είναι το κύριο μάθημα που προσπαθώ να μάθω αυτή τη στιγμή.
Χρειάζεστε «λαμπερές» φωτογραφίες «ειδικών παιδιών»; Όπως όλα τα παιδιά, χρειάζονται οι γονείς τους να ζήσουν την ίδια ζωή μαζί τους. Η οικογενειακή ζωή δεν είναι η ζωή «χωριστών ενηλίκων» και «χωριστών παιδιών», που διασταυρώνονται σε ορισμένα θέματα φροντίδας και ανατροφής. Είναι μόνο μια ζωή. Αξεδιάλυτος. Αν η μαμά αγαπά τις όμορφες φωτογραφίες, τότε η κόρη της πρέπει να τις έχει. Λοιπόν, πώς αλλιώς;

Οι γιατροί συχνά δαιμονοποιούνται, κατηγορούνται για κυνισμό και αδιαφορία. Μερικές φορές - για την αιτία, αλλά πιο συχνά - από αδράνεια. Ίσως γνωρίζουμε πολύ λίγα θετικά παραδείγματα. Σήμερα μιλάμε για έναν από αυτούς - μια παιδοογκολόγο, την Olga Grigoryevna Zheludkova.

Όταν ήμουν στο σχολείο, η οικογένειά μας πέρασε μια τρομερή κατάσταση: ο μπαμπάς διαγνώστηκε κατά λάθος με καρκίνο. Και θυμάμαι πώς οι γονείς μου ανησύχησαν, πώς έκλαιγαν - η λέξη «καρκίνος» τότε έγινε αντιληπτή ως μια φοβερή τραγωδία, ως το τέλος. Όμως ο μπαμπάς αρνήθηκε κατηγορηματικά τη θεραπεία που του προσφέρθηκε. Έξι μήνες αργότερα, αποδείχθηκε ότι η διάγνωση ήταν λανθασμένη: υποπτεύονταν σάρκωμα, αλλά αποδείχθηκε ότι επρόκειτο για φλεγμονή της άρθρωσης - αρθρίτιδα! Τότε δεν κατάλαβα πόσο σοβαρό ήταν. Σε αυτούς τους έξι μήνες έχουμε συμβιβαστεί, συμβιβαζόμαστε ψυχολογικά με το γεγονός ότι το τέλος είναι κοντά. Και αυτό δεν είναι το τέλος, αλλά μόνο η αρχή!

***
Ως παιδί ήμουν αρκετές φορές στο νοσοκομείο και ξέρω πώς μπορεί να είναι εκεί. Αλλά οι γιατροί είναι επίσης διαφορετικοί: όλα εξαρτώνται από τον χαρακτήρα του ατόμου και καθόλου από το επάγγελμα. Ο κυνισμός δεν είναι καθολικό χαρακτηριστικό, υπάρχουν πολύ λίγοι αδιάφοροι γιατροί: καταλαβαίνουν ότι αν ο ασθενής αναρρώσει, αυτό είναι και η αξία τους.

***
Μου φαίνεται ότι αν ένα άτομο, χωρίς να το προτρέψει, αποφασίσει να γίνει γιατρός, τότε είναι ήδη δεδομένο ότι θα είναι καλός γιατρός. Η αδερφή μου και εγώ -είμαστε δίδυμες- θέλαμε και οι δύο να γίνουμε γιατροί. Αυτή η επιθυμία συνδέθηκε με την ασθένεια του πατέρα του και όταν αποδείχθηκε ότι η διάγνωσή του δεν επιβεβαιώθηκε, έγινε ακόμη πιο ενδιαφέρον.
Η επιθυμία να σπουδάσουμε ιατρική ήταν τόσο έντονη που περνούσαμε μέρες και νύχτες προετοιμάζοντας την εισαγωγή στο ινστιτούτο! Μπήκαν στο πρώτο έτος και οι δύο στην Παιδιατρική. Τώρα η αδερφή μου είναι παιδιατρικός ανανεωτής, και δούλευα ως παιδίατρος για 15 χρόνια, το 1989 μπήκα κατά λάθος στην παιδοογκολογία και έμεινα εδώ. Και δεν μπορώ να φανταστώ τον εαυτό μου χωρίς τη δουλειά μου...

***
Ο δάσκαλός μου στην ογκολογία ήταν ο καθηγητής Arkady Froimovich Bukhny, πήρα ένα παράδειγμα από αυτόν σε όλα. Πρώτον, είναι εργασιομανής. Πίστευε ότι με τη δουλειά σου μπορείς να πετύχεις αυτό που θέλεις. Δεύτερον, του άρεσε να πειραματίζεται με τη θεραπεία και καλωσόρισε πολύ το ενδιαφέρον για νέες εξελίξεις, νέες ιδέες, τακτικές. Και, τέλος, αγαπούσε πολύ τη δουλειά του, έμενε πάντα πολύ καιρό στο νοσοκομείο.

***
Μια μέρα, εγώ ο ίδιος ήμουν στη θέση του γιατρού που θα έκανε λάθος διάγνωση στον μπαμπά. Πιο συγκεκριμένα, δεν έκανα ακόμα διάγνωση, αλλά έκανα λάθος ... Μόλις είχα αποφοιτήσει από το ινστιτούτο και δούλευα ως παιδίατρος, έφεραν ένα παιδί στο γραφείο μου με πρήξιμο στον λαιμό. Χωρίς να σκεφτώ τίποτα, του έγραψα παραπομπή στο κέντρο καρκίνου για εξέταση. Η ογκολογία δεν επιβεβαιώθηκε, ήταν φλεγμονώδης διαδικασία, αλλά οι γονείς μου είπαν αργότερα ότι τους είχα προκαλέσει σοβαρή ηθική βλάβη - ένα τέτοιο πλήγμα γι 'αυτούς ήταν η κατεύθυνση προς το κέντρο καρκίνου.

***
Ο φόβος του καρκίνου είναι μεγάλος. Ο άντρας μου - είναι και γιατρός - αρχηγός, γιατρός Ιατρικές Επιστήμες, σε ηλικία 70 ετών, αρρώστησε από καρκίνο του ρινοφάρυγγα. Όταν την πήγα στο ακτινοθεραπεία, αυτή, μια καθηγήτρια, με ρώτησε: «Olechka, σε παρακαλώ πες μου, σε παρακαλώ, γιατί είμαι άρρωστος;» Έπρεπε να της πω ότι είχε καλοήθη όγκο. Αυτή η γυναίκα έζησε άλλα 15 χρόνια και δεν ήξερε ποτέ ότι είχε καρκίνο...
Η λέξη «καρκίνος» προκαλεί πάντα φόβο ότι η ζωή σίγουρα θα τελειώσει. Όμως, δεν είναι έτσι! Τώρα ακόμη και τόσο τρομεροί όγκοι όπως ο όγκος στον εγκέφαλο αντιμετωπίζονται, αν και βρήκα μια εποχή που μια τέτοια διάγνωση θεωρούνταν θανατική ποινή. Τα τελευταία χρόνια υπάρχει ακόμη μεγαλύτερος ενθουσιασμός, γιατί κάθε χρόνο η πρόοδος στη θεραπεία είναι όλο και πιο σημαντική.

***
Ένας γιατρός πρέπει να είναι ένας λεπτός ψυχολόγος, να εξηγεί πολύ προσεκτικά τι συμβαίνει σε έναν άνθρωπο, ώστε να μην φύγει από το γραφείο και να πεταχτεί αμέσως από το παράθυρο. Πρέπει να εξηγήσεις την κατάσταση με τέτοιο τρόπο ώστε οι άνθρωποι να μην φοβούνται τόσο.
Με τα παιδιά, ειδικά με τα μικρά, είναι πιο εύκολο. Οι μεγάλοι, όταν αρρωσταίνουν, αποσύρονται στον εαυτό τους, ανησυχούν πολύ, έχουν κάποιου είδους εσωτερική απάθεια. Και μπαίνει το παιδί στο γραφείο, του λες: «Γεια σου!». Σου απαντά: «Γεια σου!». Αν απάντησε, τότε υπάρχει ήδη επαφή.

***
Μιλάω πάντα απευθείας στους γονείς των ασθενών μου για τη διάγνωση – για να προσέχουν ακόμη περισσότερο το παιδί, ώστε να λάβει ό,τι είναι δυνατό και αδύνατο σε αυτή τη ζωή. Ίσως μόνο για αυτό. Καταλαβαίνεις? Λοιπόν, πρέπει να ξέρουν όλη την αλήθεια. Το παιδί δεν χρειάζεται καθόλου να μάθει την αλήθεια. Αυτή, πιστεύω, είναι η απόφαση των γονιών: να πουν ή να μην πω.

***
Ο γιατρός πρέπει να συγκρατεί τα συναισθήματά του, όσο δύσκολο κι αν είναι, πρέπει να είναι ήρεμος και συγκρατημένος. Ίσως το παίρνουν για ιατρικό κυνισμό; Δεν ξέρω. Αλλά διαφορετικά, οι ασθενείς και οι γονείς τους μπορεί να τα παρατήσουν.
Μια μέρα η μητέρα μου ήρθε στο γραφείο μου με μια γοητευτική κοπέλα. Απλά μια κούκλα, ένα τόσο υπέροχο παιδί που είναι αδύνατο να πάρεις τα μάτια σου από πάνω της! Και είναι άρρωστη με μια πολύ σοβαρή ασθένεια... Γύρισα μακριά, γιατί δάκρυα κύλησαν στα μάτια μου - ήξερα ότι αυτό το κορίτσι ήταν ανίατο...

***
Η γνώμη μου είναι κατηγορηματική: είναι πάντα απαραίτητο να υποστηρίζουμε και να εμπνέουμε ελπίδα, ακόμα κι αν η κατάσταση είναι σοβαρή. Είναι πολύ σημαντικό.
Οι γιατροί είπαν ευθέως στους γονείς πολλών από τους ασθενείς μου: «Το παιδί σας δεν θα ζήσει, μην σπαταλάτε την ενέργειά σας στη θεραπεία». Πιστεύω ότι σε κάθε περίπτωση είναι απαραίτητο να το θεραπεύσουμε μέχρι τέλους. Αν και υπάρχουν ασθένειες που δεν μπορούν να σταματήσουν. Αλλά ακόμα κι αν η θεραπεία δεν σκοτώσει τον όγκο, θα σταματήσει την ανάπτυξή του και, ως εκ τούτου, θα παρατείνει τη ζωή του παιδιού. Και αυτό θα επιτρέψει στους γονείς να επικοινωνούν περισσότερο με το παιδί τους. Για αυτούς είναι επίσης σημαντικό.

***
Δεν φωνάζω ποτέ σε ασθενείς ή συγγενείς τους - αυτός είναι ο κανόνας μου. Αν και μερικές φορές μάλλον θέλω να φωνάξω, και οι γιατροί είναι άνθρωποι, μπορεί να χαλαρώσουν, αλλά δεν επιτρέπω στον εαυτό μου να υψώσει τη φωνή μου. Οι γονείς άρρωστων παιδιών είναι πολύ ευάλωτοι, έρχονται με τη δική τους σοβαρή κατάσταση της ζωής τους, πώς μπορείς να συγκρουστείς μαζί τους; Μερικές φορές μια μητέρα με ένα άρρωστο παιδί εγκαταλείπεται από τον σύζυγό της, απολύεται από τη δουλειά - είναι χαμένη, εγκαταλειμμένη. Έτσι, ανεξάρτητα από το πόσο κουρασμένοι είστε, όσο δύσκολο κι αν είναι για εσάς, θα πρέπει πάντα να συναντάτε καλά τους θαλάμους σας, να χαίρεστε, να βοηθάτε. Και κρατήστε τον εαυτό σας στο χέρι.

***
Μάλλον, η κύρια επαγγελματική μας περιουσία είναι να μην εμπιστευόμαστε τον εαυτό μας μέχρι τέλους, να τα δοκιμάζουμε όλα. Ως γιατρός, ελέγχετε πάντα την απόφασή σας. Όπως λέει ο σκηνοθέτης μας: «Πρέπει να κοιμηθούμε με αυτή τη γνώμη». Πρέπει να σκεφτείς προσεκτικά, να ζυγίσεις, να συγκρίνεις, να διαβάσεις τα πάντα πριν πάρεις μια απόφαση σε κάποιες περίπλοκες, μη τυπικές περιπτώσεις. Συμβαίνει να κάνουν μια διάγνωση οι μορφολόγοι, να κοιτάς τομογραφίες και να αρχίζεις να αμφιβάλλεις... Μερικές φορές, σε κάποιες δύσκολες, σπάνιες περιπτώσεις, τρία διαφορετικά ιδρύματα κάνουν τρεις διαφορετικές διαγνώσεις! Και πώς να είσαι, πώς να θεραπεύεσαι; Πρέπει να κάνεις μια επιλογή, πρέπει να σταματήσεις σε κάτι ... Και δεν έχεις δικαίωμα να κάνεις λάθος.

***
Ο γιατρός είναι ένα ευάλωτο επάγγελμα. Είναι προσβλητικό και πικρό να ακούς πώς μας λένε δολοφόνους, κυνικούς. Τα μέσα ενημέρωσης λένε πολύ λίγα για τις θετικές περιπτώσεις, και για τις αρνητικές - όσο θέλετε! Και, σε μια εντελώς άγρια ​​ερμηνεία.
Όχι πολύ καιρό πριν υπήρχε μια ιστορία στην τηλεόραση για ένα αγόρι που είχε καρκίνο για περισσότερα από 5 χρόνια, αλλά ακριβής διάγνωσηδεν μπόρεσε να παραδώσει. Εκείνη την εποχή, έγραψα μια επιστολή σε διάφορες κλινικές ζητώντας βοήθεια για τη διάγνωση - οι Γερμανοί απάντησαν. ΣΤΟ σοβαρή κατάστασητο αγόρι εστάλη στη Γερμανία, του υποβλήθηκε επανειλημμένα βιοψία του σχηματισμού του νωτιαίου μυελού και διαγνώστηκε, του συνταγογραφήθηκε χημειοθεραπεία. Όμως ήταν άρρωστος τόσο καιρό που η χημειοθεραπεία οδήγησε σε επιπλοκές και πέθανε. Τα όργανα του παιδιού, με τη συγκατάθεση των γονέων, ελήφθησαν για έρευνα προκειμένου να μπορέσουν να μελετήσουν αυτή την ασθένεια πιο βαθιά - μια τέτοια μελέτη είναι αδύνατη κατά τη διάρκεια της ζωής. Και η τηλεόραση δίδαξε αυτήν την ιστορία ως εξής: οι γιατροί σκότωσαν το αγόρι, αποσυνδέοντάς το από την τεχνητή συσκευή υποστήριξης ζωής και πήραν τα πάντα εσωτερικά όργαναγια πειράματα!
Αυτό είναι πολύ λυπηρό να το ακούς.

***
Κανένας γιατρός δεν θα ήθελε να κάνει λάθη - αυτό πρέπει να γίνει κατανοητό.
Όσον αφορά τους ογκολόγους, έχουμε συνεργασία γιατρών. Ας πούμε, πρόσφατα μου τηλεφώνησε ένας γιατρός από το Pskov, ένα παιδί 7 μηνών σε κώμα εισήχθη στην εντατική τους. Έκανα τομογραφία, βρήκα πολλαπλές εκπαιδεύσεις. Και ο γιατρός καλεί αμέσως τη Μόσχα με αίτημα να συμβουλευτεί το παιδί. Δεν είναι αδιάφορος! Οι γιατροί είναι σοβαροί για τη δουλειά τους, είναι έτοιμοι να μάθουν - το βλέπω.

***
Δεν διστάζω να ζητήσω συγχώρεση από τους γονείς μου όταν πρέπει να υπογράψω τη δική μου ανικανότητα - σε περιπτώσεις που η θεραπεία είναι αδύνατη. Προσπαθώ όμως να τους πω καλά λόγια, να τους στηρίξω. Υπάρχουν καταστάσεις που έχω και δάκρυα στα μάτια. Πάντα βρίσκω τις κατάλληλες λέξεις. Μάλλον γιατί εμείς οι ογκολόγοι έχουμε δει πολύ γονεϊκό πένθος και το νιώσαμε.

***
Παιδιά που έχουν ξεπεράσει ογκολογική ασθένεια, παραμείνετε πλήρεις άνθρωποι - πρέπει να μιλήσουμε για αυτό.
Προηγουμένως, πίστευαν ότι μετά τη χημειοθεραπεία, οι ασθενείς ήταν στείροι - δεν μπορούσαν να κάνουν παιδιά. Πρόσφατα, μια πρώην ασθενής μου έγινε μητέρα. Έλαβε ακτινοβολία ολόκληρου του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού και ο ενδοκρινολόγος της είπε: «Δυστυχώς, δεν θα κάνεις παιδιά». Οι γυναικολόγοι με τρόμαξαν με μύθους: το γεγονός ότι κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης θα συμβεί σίγουρα μια υποτροπή. Όλα όμως πήγαν καλά, ένα υγιέστατο αγόρι γεννήθηκε.

***
Θυμάμαι τους μικρούς μου ασθενείς. Η πλειοψηφία. Και αυτούς που έχουν αναρρώσει, και αυτούς που μας έχουν εγκαταλείψει. Μερικές φορές εκείνοι οι ασθενείς που πεθαίνουν, ακόμη και στα δικά τους τελευταιες μερεςΜου ζητούν να έρθω - έρχομαι σε αυτούς για διαβούλευση. Υπήρχαν στιγμές που γύριζα σπίτι για να είμαστε μαζί με τους γονείς μου και αν το παιδί χρειαζόταν κάποια βοήθεια. Εκεί, στο ράφι, υπάρχει μια φωτογραφία, ένα πορτρέτο, βλέπετε; Αυτό το αγόρι πέθανε από έναν ανίατο όγκο εγκεφαλικού στελέχους. Η μαμά έφερε το πορτρέτο του μετά τον θάνατό του, του ζήτησε να σταθεί εδώ στο γραφείο μου. Γιατί αυτό το αγόρι ήρθε εδώ με χαρά, και είπε κάποτε: "Νιώθω καλά με αυτή τη θεία" ...

***
Τα παιδιά πεθαίνουν διαφορετικά από τους ενήλικες. Δεν έχουν κατάθλιψη, φεύγουν εύκολα. Αυτός είναι ένας φωτεινός θάνατος. Όταν ήμουν σε υπηρεσία στο κέντρο καρκίνου στην Kashirka, προσπάθησα να είμαι κοντά σε αυτούς που ήταν κοντά στο τέλος. Τα παιδιά δεν υποφέρουν ψυχικά. Και κάνουμε τα πάντα για να μην υποφέρουν σωματικά. Αλλά και οι βαριές ζουν με την ελπίδα ότι θα θεραπευτούν.

***
Δεν υπάρχουν θαύματα στην ογκολογία. Αν και αυτή η περιοχή είναι γενικά δύσκολο να προβλεφθεί.
Για παράδειγμα, έχουμε τώρα ένα αγόρι που είναι άρρωστο με κακοήθη όγκο στον εγκέφαλο. Μετά το τέλος της θεραπείας μετά από 3 χρόνια, διαγνώστηκε με μεταστάσεις. Πραγματοποιήσαμε όλους τους τύπους θεραπείας που χρησιμοποιούνται σε περίπτωση υποτροπής, αλλά δεν υπήρξε κανένα αποτέλεσμα! Και ο γιατρός, ακτινοθεραπευτής, είπε στη μητέρα του αγοριού: «Δεν χρειάζεται να θεραπεύσετε το παιδί, θα πεθάνει έτσι κι αλλιώς». Πέρασαν 4 χρόνια και αυτό το παιδί ζει! Αποθηκεύει τις αλλαγές σε νωτιαίος μυελός, που δεν μπορεί να χειρουργηθεί, αλλά δεν υπάρχει εξέλιξη, το παιδί είναι εντελώς σταθερό εδώ και αρκετά χρόνια. Τέτοιες περιπτώσεις συμβαίνουν. δεν ξερω πως να το εξηγησω...

***
Είμαι πιστός και πάντα πίστευα. Η οικογένειά μας είχε μια πολύ θρησκευόμενη γιαγιά, και αυτό μάλλον άφησε το στίγμα του. Ξέρεις, στην παιδική ηλικία, όταν μεγαλώνεις, αρχίζεις να συνειδητοποιείς τον εαυτό σου, να καταλαβαίνεις κάτι, την πίστη, την Εκκλησία, σαν να μην σε αφορά - είσαι εντελώς παθιασμένος με κάτι άλλο. Αλλά, πιθανώς, μετά την αποφοίτησή μου από το ινστιτούτο, όταν άρχισα να εργάζομαι, άρχισα να σκέφτομαι.
Αν και η πίστη δεν έγινε η κορυφαία στη ζωή μου.
Αλλά καλωσορίζω όταν οι γονείς των ασθενών μου πηγαίνουν στην εκκλησία. Έχουμε ναό στο νοσοκομείο από τη δεκαετία του 1990. Πολλοί γονείς πηγαίνουν σε υπηρεσίες. Καταλαβαίνουν ότι στον ναό θα λάβουν την ψυχολογική βοήθεια που χρειάζονται. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να αντιμετωπίζουν την πίστη ως φάρμακο για την ασθένεια, όπως μαγικό ραβδί. Αυτή η στάση είναι λάθος, καταναλωτικός...

***
Αν είχα την ευκαιρία να ξαναζήσω τη ζωή, νομίζω ότι θα ακολουθούσα τον ίδιο δρόμο. Γιατί είναι μεγάλη ευλογία να δουλεύεις εδώ. Τέτοια ικανοποίηση όταν οι ασθενείς μου, που έχουν ήδη μεγαλώσει, ωριμάσουν, έρχονται κοντά μου και μπορώ να μάθω πώς πάει η ζωή τους.
Για παράδειγμα, είχαμε ακόμη και ένα ζευγάρι: ένα κορίτσι από τη Vologda και ένα αγόρι από τη Μόσχα, και τα δύο θεραπεύτηκαν κακοήθεις όγκους. Γνωρίστηκαν στο σανατόριο Russian Field, παντρεύτηκαν, έχουν ήδη ένα παιδί.
Ή, για παράδειγμα, η γνωστή Katya Dobrynina. Ένας γιατρός στη γενέτειρά της της είπε: «Μην τη θεραπεύεις, θα πεθάνει ούτως ή άλλως», και τώρα είναι ήδη ένα 19χρονο όμορφο κορίτσι. Τρεις μήνες μετά το νοσοκομείο έμενε σε μοναστήρι και τώρα μπήκε στο Πανεπιστήμιο και είναι πρωτοετής.
Περιθάλψαμε επίσης έναν τύπο από την Αρμενία, τον Mnatsakanyan, μετά το τέλος της θεραπείας δεν περπάτησε, δεν μιλούσε, είχε σοβαρή κατάθλιψη. Οι γονείς του αρνήθηκαν να επιστρέψουν στην Αρμενία και αυτός, μαζί με την οικογένειά του, στάλθηκαν για αποκατάσταση στο ξενώνα της Μόσχας. Και ένα χρόνο αργότερα, την παραμονή της 8ης Μαρτίου, ανοίγει η πόρτα του γραφείου μου: ο Mnatsakanyan στέκεται με ένα μπουκέτο τουλίπες! Τώρα, λένε, παίζει ποδόσφαιρο στη Γαλλία. Φαντάζεσαι? Αυτό είναι ευτυχία...

***
Η κόρη μου είναι αιματολόγος. Επέλεξε και το δικό της επάγγελμα. Αφού τελείωσε το σχολείο, είπε: «Θέλω να γίνω γιατρός» και πήγε να κάνει αίτηση στις τρεις ιατρικό ινστιτούτοστη Μόσχα. Στην πρώτη προσπάθεια, δεν έφτασα πουθενά - νομίζω ότι εδώ είναι σαν "Ξέρω τα πάντα, μπορώ να κάνω τα πάντα!" (άλλωστε και οι δύο γονείς είναι γιατροί) δεν της επέτρεψαν να διαρρήξει. Και επάνω του χρόνουπήγε όπου ήθελε. Αυτή, όπως και εγώ, της αρέσει να μαθαίνει. έχει ένα πολύ καλό ιατρικό χαρακτηριστικό - να μην εμπιστεύεται τον εαυτό της, να κάνει διπλό έλεγχο. Και η μικρή της κόρη, η εγγονή μου, ονειρεύεται επίσης να γίνει γιατρός και κανένας άλλος!