Boş konuşma okulu. Bir Rus otist bir Rus ruleti oyuncusudur Bunu nasıl öğrendiniz?

Snezhana Mitina– Bölgelerarası Yardım Kuruluşu Başkanı kamu kuruluşu"Avcı sendromu". Bu kuruluş, çok nadir görülen bir genetik hastalık olan mukopolisakkaridozdan (MPS) muzdarip insanlara yardım etmeye adanmıştır. Her şey Snezhana'nın oğlu Pavel'in doğumuyla başladı...

Paşa, büyük (4730 gram ağırlığında), sağlıklı bir bebek olarak doğdu ve anne babasına, büyükanne ve büyükbabasına dokunarak büyüdü. Ta ki 2 yıl 9 aylıkken fıtığının alınması için basit bir ameliyat geçirene kadar. Çocuk anesteziye paradoksal bir tepki gösterdi. Operasyonu yapan anestezi uzmanı bir genetikçiye gidip bu reaksiyonun sebebini öğrenmemiz gerektiğini söyledi. Teşhis çok geçmeden konuldu. Kimse bundan sonra ne yapacağını bilmiyordu.

Snezhana, "Hayatımın en iyi dönemi değildi" diyor. – Bilgi aramaya başladık ama Rusça kaynaklarda şu kelimeler yer alıyor: mukopolisakkaridoz Bunun dejeneratif, yaşamı tehdit eden bir hastalık olduğunu ve çocukların üç ila altı yaşları arasında öldüğünü belirten küçük bir paragraf dışında hiçbir şey yoktu. Dünyanın hiçbir yerinde tedavisinin bulunmadığını ve çocuk hayatta olduğu sürece tedavi bulmaya zamanlarının olmayacağını söyleyen doktorlar da bu duruma "olumlu" ekledi. Uzmanlar, "Sahip olduklarınızı sevin ve bir sonrakini doğurun" diye özetledi.

Akrabalar ve arkadaşlar, yaşananlarla ilgili kendi versiyonlarını ve durumdan çıkış yollarını anlattılar. Birisi "onların ailesinde ucube olamaz, bu da çocuğun akrabası olmadığı anlamına geliyor" dedi. Bazıları ağladı, bazıları inanmadı, bazıları her şeyin sebebinin nazar olduğuna, yani acilen cehenneme gitmeleri gerektiğine ikna oldu.

Snezhana'nın kocası her zaman oradaydı. "Teşhis konulduğu laboratuvarda ona, ailesinden ayrılmak için tek şansının bugün olduğunu söyledim" diyor. - Çünkü hemen iki sorunla karşılaşacağım - teşhis ve bir silah arkadaşımın kaybı. Ama acıyı iki kez yaşamak benim için zor olacak. Çok kırılmıştı ve ben de şunu söyledim: bir denizaltındayız, bugün dalıyoruz ve saklanmayan benim hatam değil. Laboratuvar şefi kahkahasını zar zor gizledi ve 20 yıllık çalışma hayatında ilk kez böyle bir şey duyduğunu söyledi. Ve bu şekilde stresimi atıyorum.

Aslında, çoğu zaman kocalar bunu doğum hastanesinde öğrendiklerinde ayrılırlar. İlk neredeyse üç yıl boyunca çocuğumuz sağlıklı ve eğlenceliydi. Bana öyle geliyor ki, mukopolisakkaridoz tip 2'li çocukların özel bir programı var, böylece yaşamlarının ilk iki ila üç yılında ebeveynlerini onlara o kadar aşık etmeyi başarıyorlar ki, ebeveynleri onları en şefkatli olarak görüyor. Örneğin ailede beş çocuk olsa bile onlar gerçekten en nazik, sevecen ve olağanüstü kişilerdir. Benzer tanıya sahip çocuğu olan her anne bunu doğrulayacaktır.”

Hastalık kendini hissettirerek Snezhana'nın hayatını değiştirdi. Önce Paşa'yı generalin elinden alması istendi. çocuk Yuvası, daha sonra işitme engelli çocuklar için uzmanlaşmış bir okuldan, çünkü Paşa tamamen sağırdı ve anaokulunda sadece biraz işiten çocuklarla çalışıyorlardı. Daha sonra onu işten çıkarmaya zorladılar: Öyle koşullar yarattılar ki Snezhana ayrılmak zorunda kaldı. İletişim çemberi tamamen değişti.

“Bugün beni çevreleyen o gerçek dostların, harika insanların, mukopolisakkaridoz olmasaydı hayatımda olmayacağını anlıyorum. Bazen bize şunu söylüyorlar: “Siz bir mezhepsiniz.” Evet, parlaklığa, iyiye, ebediye inanıyoruz. Yasaların işe yaradığına inanıyoruz. İnsanların birbirine yardım etmesi gerektiğine inanıyoruz. Günümüz dünyasında bu belki de mezhepçi bir bakış açısıdır. Eğer durum böyleyse, genel olarak oldukça memnunum.”

Şimdi Paşa 16 yaşındadır. Snezhana gelecek için plan yapmıyor: bugün yaşaması gerekiyor. Ama yine de, çok da uzak olmayan geleceğin değişmesini sağlamaya çalışıyor. Şimdi sahip olmayı hayal ediyor duvar resimleri– engelli kişilerin refakatçi olarak konaklayabileceği yerler. Böylece anne çocuğunu oraya götürüp kuaföre, hastaneye, tamirat yaptırmaya vs. gidebilir. Daha büyük çocuklar için 24 saat bakımın olduğu bir anaokulu gibi.

Snezhana, "Sıradan ailelerde yorgunluk da birikiyor" diyor. - Ama sıradan bir aile yola çıktı, büyükannenin yanına, denize gitti, bir geceleme veya başka bir şeyle ziyarete gitti. Çocuklarımızla birlikte ziyarete gitmek ya da büyükanneyi ziyaret etmek her zaman mümkün olmuyor. Her büyükanne mutlu olmayacak. Bazı büyükanneler şöyle diyor: “Bahçemize gelme, komşular seni görecek.” Bazı büyükanneler şöyle diyor: "Yataklarımın arasında koşmana gerek yok, burada çiçeklerim ve sebzelerim var." Ve burada, kulübemizde çocuklar büyüyor. Bana "Köyünüzde ne yetiştiriyorsunuz?" diye sorduklarında ben de şunu söylüyorum: Pavlik, torunlar. En büyük kızım var, 25 yaşında ve iki harika torunum var.”

Rusya'da pek bulunmayan oğlu ve kendisi gibi çocukları için pahalı ilaçlar alan, ilacın parasını devlet ödesin diye mevzuat değiştiren Snezhana yorulmuştu. Daha sonra şiir yazdı ve oğlundan güç aldı.

Bazı nedenlerden dolayı, bu tür çocukları sanki bir şekilde çirkinmiş gibi saklamak bizim için gelenekseldir. Bu doğru değil! Mukopolisakkaridozlu bir çocuğun annesine hangi çocukların en güzel olduğunu sorun, o da bizimki diye cevap verecektir. Birini sevdiğinizde etrafınızdaki sevgi yolunuzu açar. Sevmeyi öğrenmeniz ve bunu yapmak için kendinize izin vermeniz gerekiyor.

“Kırılgan” Olya ve korkularla mücadele

Elena Meshcheryakova– Hastalara Yardım Bölgesel Kamu Kuruluşu Başkanı osteogenez imperfekta(Bu nadir Genetik hastalık, kırılgan kemiklere neden oluyor) “Kırılgan Çocuklar”, yardım vakfının yöneticisi "Kırılgan İnsanlar"… Bu teşhisi konulan kişilerin neye ihtiyacı olduğunu çok iyi biliyor. Her şey 12 yıl önce Olya'nın doğmasıyla başladı.

Olya kırıkla doğdu ve doğumun ardından ilk gün hemen Filatov hastanesine nakledildi. İkinci kalça da orada kırıldı. Doktorlar “kristal hastalığı” önerdi. Üçüncü gün genetikçi gelip tanıyı doğruladı.

Elena Meshcheryakova ve kızı Olga. Fotoğraf: Anastasia Kulagina

Elena, "Bana çocuğu bırakıp bırakmayacağım soruldu" diye anımsıyor. - Bunun böyle olduğunu anlıyorum standart şema: Bir çocuk ciddi bir teşhisle doğduğunda, doktorlar, eğer reddederlerse bir önlem almak için ebeveynlerinin yanında kalıp kalmayacağını açıklığa kavuşturmak zorundadır. Yani “engelliye neden ihtiyacınız var” diye bir ikna yoktu. Ancak bu hala çok zor bir soru. Bunu sorduğunuzda durumun aslında ne kadar ciddi olduğunu anlıyorsunuz. Onu duyduğumda ağladım. Ama tabii ki onu bırakmayacağımı, durumu ne kadar ciddi olursa olsun bu benim çocuğum olduğunu söyledim.

Bir çocuk doğduğunda ciddi hastalık Annenin (ve babanın) derhal psikologlar tarafından alınması ve hastalık durumunu kabullenmesine yardımcı olunması gerekir. Pek çok şey bunun nasıl gerçekleştiğine bağlıdır. Bebeğin fiziksel gelişimine ilişkin bir tahmin dahil. Hatta tanı açıklandığında bile ebeveynlere bu darbeyi yumuşatabilecek uzman bir psikoloğun yakınlarda bulunması gerekiyor.”

Elbette Elena'nın yanında psikolog yoktu. Sadece kendisi de olanlardan şok olan kocası. Eşlerin olanları kendileri kabul etmeyi öğrenmesi gerekiyordu.

İlk başta Elena'nın bir inkar aşaması vardı. Çocuğunun engelli olduğuna inanmayı reddetti. "İnanamadım çünkü benden çok uzaktaydı. Farklı bir gerçeklik olarak algılanıyordu, bunun benim başıma gelemeyeceğini düşündüm” diyor Elena. Ona bu kırılmanın son olduğu ve sonra her şeyin herkes gibi olacağı anlaşılıyordu.

Elena ayrıca işlem aşamasını da vurguluyor. Çocukta sorunlar olduğu aslında hamileliğin 28. haftasında bile belliydi. Ultrasonda kemiklerde kısalma olduğunu fark eden doktorlar ona cücelik teşhisi koydu. 30. haftada Elena vaftiz edilmek için kiliseye gitti. Ve sonra, çocuğun doğumundan sonra, eğer bir şeyi doğru yaparsanız her şey yoluna girecekmiş gibi görünüyordu. Ancak hiçbir değişiklik olmadı ve Elena şöyle düşünmeye devam etti: "Tanrım, neden bana yardım etmiyorsun?"

Elena, "Daha iyiye doğru değişiklikler ancak bu durumu kabul ettikten sonra gerçekleşmeye başladı" diyor. – Her şeyin olduğunu ve bununla yaşamam gerektiğini ve bunu reddetmeme gerek olmadığını anladığımda toplumdan korkmama gerek yok. Çünkü ilk tepkim gidip taşrada yaşamak, kimsenin beni ya da çocuğu görmemesi için kendimi yüksek bir çitle çevirmek oldu.”

Olya henüz üç yaşındayken Elena, uzmanlığını değiştirmesine rağmen enstitüye geri döndü - klinik psikolog olmak için çalışmaya başladı ve pratikte kızıyla "yaşamaya" başladığı şeyi teorik olarak zaten inceliyordu.

“Şimdi, mümkün olduğunca ailemi, durumu reddetmeyi bırakmaları, nasıl devam edebileceklerini, yeteneklerinin neler olduğunu (ve her durumda her insanın bunlara sahip olduğunu) görmeleri için etkilemeye çalışıyorum. Ancak tam bir kabullenişle dolu bir hayata dönebilir ve bundan keyif almaya başlayabilirsiniz” diyor Elena.

Kocasının desteği ve tutumu ona yardımcı oldu. Hemen doğru yolu belirledi ve karısına şunları anlattı: “Sıradan bir çocuk düşer, dizini sıyırır, sıyrılır ve kanayabilir. Ve çocuğumuz düşüp bir kemiğini kırıyor. Bizim de buna aynı şekilde yaklaşmamız gerekiyor.” Kocası da Elena'nın suçluluk duygusundan kurtulmasına yardım etti: Ona, kızının böyle doğması onun yüzündenmiş gibi geldi, ama kocası açıkladı: Burada suçlanacak kimse olamaz.

Çocuğunuzun başına gelenler konusunda sakin olmak zordur. Özellikle yürümeyi öğrendiğinde. Kısıtlanamaz veya yasaklanamaz, aksi takdirde normal şekilde gelişmeyecektir. Ancak ilk adımlarını atan Olya yine kemiklerini kırdı. Dahası, büyükanne ve büyükbaba, ebeveynlerin kıza iyi bakmadığı konusunda sitem edebilirler. Elena, "Her kırık saçınızı diken diken ediyor, kalbiniz daha hızlı atıyor: Çocuğunuzu koruyamayacağınızı, hiçbir şey yapamayacağınızı anlıyorsunuz" diyor. – Bizim hastalığımız sinsidir. Bugün çocuk bir hareket yaptığında kırık oluşmuyor, yarın aynı hareketi yaptığında kırık oluşuyor.”

Şimdi Olga 12 yaşında. Ve bunca zaman boyunca Elena, Olya için, geleceği için korkularıyla savaşmayı öğrenir, böylece bu korkular onun mutlu olmasını engellemez. Korku ortaya çıkar, Elena bunun nedenini arar ve kazanır.

Elena, "Bu 12 yılda hayatım tamamen değişti" diyor. – Şu anda bildiklerim, Olga ortaya çıkmadan önce bildiklerimle kıyaslanamaz. Şu anda iletişim kurduğum insan çevresinin, aynı zamanda hayatta bir şeyleri değiştirmek isteyen halkımın, sürümün ortaya çıkmasına minnettarım. daha iyi bir dünya. Tamamen farklı bir insan oldum. Başkalarına yardım etmek istiyorum. Hastalık pek çok sorunu beraberinde getirdiği gibi fırsatlar da sunuyor. Ama herkes onları görmüyor."

Olya, iki çocuğu daha dünyaya geldikten sonra ailenin ikinci çocuğu. Elena üçüncü çocuğu Misha'ya hamile kaldığında Olya iki yaşındaydı. Elena korkmuştu, ya çocuğa da aynı teşhis konulursa? Kocam da korktu. Elena, "Bazı stres durumlarında bile uygun prosedür için doktordan sevk aldığımı hatırlıyorum" diyor. - Ve sonra uyandım; kendi çocuğumu asla öldüremezdim! Onun hayatından bahsediyoruz, benim korkularımın bununla ne alakası var? Ve sonra Lyuba doğdu. Ve artık hiçbir şüphe kalmamıştı.

Üstelik Misha'nın doğması Olya ile ilişkide bir dönüm noktası oldu. Hastalığı reddetme duygumu, korkumu yeni yeni yenmeyi başardım ve uyguladığımız tedavinin sonuç vermeye başladığını gördüm. Tıpkı onunla birlikte uyguladığımız motor rejim gibi “kırılgan çocukların” da sürekli harekete ihtiyacı var. Tanrı'nın bize yardım ettiğini gördüm ve hissettim. Sadece sana bir şey verilmişse, öyle olması gerekir, senin görevin onu kabul etmektir.”

"Bir gün onu sana getireceğim, önemli olan hayatta olman"

Yulia Bondareva– Engelli çocuklara yönelik uyum ve rehabilitasyon merkezi müdürü “Bir Adım At”. Merkez, merkezi organın organik lezyonları olan çocuklara yardımcı oluyor gergin sistem, DEHB, . Serebral palsi, Julia'nın kızı Dana'nın tanısıdır.

Çocukta her şeyin yolunda olmadığı doğum odasında bile ortaya çıktı. Evet ve Yulia'nın kendisinden Tıp eğitimi, bu yüzden bir şeylerin ters gittiğini hemen gördü. İlk olarak, merkezi sinir sisteminin organik bir lezyonu teşhis edildi: daha önce, serebral palsi tanısı bir yaşına kadar konulmamıştı, ancak yaklaşık bir buçuk yaşında serebral palsi tanımlandı. Dana bir yıl yedi aylıkken Yulia, doğum sırasında boyun omurlarından birinin kırıldığını öğrendi...

Daha sonra doğum hastanesinde hemen çocuğu bırakması teklif edildi. Üstelik bu fikir Dana'nın babası tarafından da destekleniyordu. Yulia'nın kocası rahatlıkla "Çocuğu bırakıp yeni bir tane doğuralım" dedi. Kız şu anda 12 yaşında ve babası onu on yıldan fazla bir süredir görmüyor.

Yulia, "Ne benim ne de annemin böyle bir düşüncesi bile yoktu" diyor. - Çocuk çok hoş karşılandı, çocuk uzun zamandır bekleniyor, yalvarılıyor. Annem bana çok destek oldu ve yardımcı oldu. Dana'ya bakmasına yardım etti, onu besledi ve onunla oturdu çünkü işe gitmek zorundaydım: Kızımın rehabilitasyonu için paraya ihtiyacım vardı."

Dana bir yaşını biraz aştığında Yulia, rehabilitasyon için daha fazla fırsata sahip olmak için Stavropol'den Moskova'ya taşındı. Yulia, taşınır taşınmaz Dana'yı Çocuk Psikonörolojisi Bilimsel ve Pratik Merkezine (eski adıyla 18 numaralı çocuk psikonöroloji hastanesi) para karşılığında kabul etmek istedi: o zamanlar kayıt yoktu. Ancak hastane reddetti: "Bir buçuk yaşındasın, burun deliklerin dar, çocuk bir buçuk yıl içinde ölecek, onu yere koy ve ona dokunma." Julia kırgınlıkla şöyle dedi: "Bir gün onu sana getireceğim, asıl mesele hayatta olman." Henüz onu getirmedi, Dana henüz yürümüyor ama kendi başına ayakta durabiliyor.

Julia bir konuşma terapisti mesleğinde ustalaştı, iki çocuğu daha vardı - dokuz ve altı yaşında erkek çocukları. Doğum sırasında tekrar bir şey olacağından o kadar korkuyordu ki, kelimenin tam anlamıyla sezaryen konusunda ısrar ediyordu.

Altı yıl önce çocuklar için bir rehabilitasyon merkezi olan “Bir Adım At” organizasyonunu kurdu. Yulia, "Çocuklara rehabilitasyon ve sosyal uyum konusunda yardımcı oluyoruz" diyor. “Orada okuyan çocukların muazzam sonuçları var. Kızım oturmayı öğrendi, başını dik tutmayı öğrendi, normal bir okulun 4. sınıfında okuyor, ikona nakışı yapıyor.”

Kardeşler ablalarını her zaman bebek arabası olmadan ve elleriyle neşeli olarak çizerler. balon Eldeki.

Dana'nın dairesinde özel olarak hiçbir şeyi değiştirmeye gerek yok: Oldukça zayıf bir kız ve çok çalışkan. Pek çok şeyi anında, hatta bazen sezgisel olarak anlıyor. Her şeyi kendisi yapmaya çalışıyor. Evin etrafında - sürünerek veya zıplayarak, kurbağa pozisyonunda oturarak. Sokakta tekerlekli sandalyeyle hareket ediyor.

Bir zamanlar Dana'nın beslenmeyle ilgili sorunları vardı. Yutkunmadı ve çok kötü çiğnedi. Ancak annesiyle birlikte Dana bunun üstesinden geldi ve artık her türlü yiyeceği çiğniyor, kemiriyor ve yutuyor.

Julia kendini yorgun hissediyorsa, bir şeyler ters gidiyorsa ayazmalara hac gezisine çıkar. Üstelik Dana dışarıda saat kaç olursa olsun +20 ya da –20 annesiyle birlikte denize giriyor.

Dana gerçekten yürümek istiyor, sadece yürümek değil, aynı zamanda kaymak da istiyor. Ve annesiyle birlikte bu hayal için çabalıyor.

“Engelli çocuğu olan annelere her zaman çocuklarını terk etmemeleri gerektiğini söylüyorum. Çocuğunuzu olduğu gibi kabul etmelisiniz. Ve ona çocukluk vermeye çalışın. Merkezimizde 147 koğuş var, bunların arasında babaları eşlerinden ayrılanlar da var. Büyükanne ve büyükbabası yardım etmeyi reddediyor. Çoğu zaman anne sorunlarıyla yalnız kalır. Ve burada önemli olan inanmaktır...

Annem ve büyükannem gibi çocukluğumdan beri inançlı biri olmama rağmen bize gerçekten inanmayı öğreten Dana'ydı.”

Doğumdan sonra aramalar

Natalya Kudryavtseva– Omurga Bozukluğu Olan Çocukların Anne-Babaları Derneği Başkanı. Natalia, spina bifida'nın sonuçlarından muzdarip olan kızı doğduğunda bu tür çocukların yetkin tıbbi ve diğer yardım alma fırsatına sahip olmalarını sağlamaya başladı.

Çocuğun sağlık sorunlarının olduğunu doğumhanede öğrendi. Doktorlardan duruma ilişkin herhangi bir açıklama yapılmadı. Ne yapacaklarını, hangi tahminlerin mümkün olduğunu vb. söylemediler. Sadece durumun çok ciddi olduğunu ve çocuğu bırakması gerektiğini söylediler ama çocuktan vazgeçmeyeceğine karar verdikten sonra acilen beyin cerrahına başvurması gerektiğini söylediler. Natalia'nın doğumdan sonraki ilk günde yaptığı şey buydu. Kendisine müdürün ofisinde bir telefon verildi ve nerede arayabileceği açıklandı.

Ertesi gün çocuk yoğun bakıma alınarak ameliyata alındı.

Natalia, "Herkes şok olmuştu" diye anımsıyor. – Kimse bunu beklemiyordu. Buna hazırlanamazsınız. Bir anne olarak o anda muhtemelen en sorumlu kişi ben oldum. Tabii ki kocam beni destekledi ve ailem de yardım etmeye başladı, ancak tedavinin ahlaki sorumluluğu her zaman bana aitti. Kimsenin bu sorumluluğu benimle paylaşmasına asla izin vermedim. Kızıma duygusal ve fiziksel olarak hâlâ o kadar bağlı hissediyorum ki onun ne hissettiğini, ne yaptığını, onu neyin incittiğini her zaman biliyorum. Hiç kimse onu benim onu ​​anladığım gibi anlamayacak."

Zhenya doğduktan sonra Natalia, hiçbir doktor bunu açıklayamadığı için bağımsız olarak çocuğun hastalığını anlamaya çalışmaya başladı. Bunun için tıp okumam gerekiyordu. Ancak bu bilgi kıza yardım etmek için yeterli değildi. Sonuçta, yetkin tıbbi bakımın sağlanması ve bunun için yasal konuları, hükümet konularını ve çok daha fazlasını incelemek gerekiyordu. Çocuğu doğmadan önce avukattı.

Tedavi ve rehabilitasyon için enerji harcamak yerine yetkililerin ördüğü duvarları yıkmak gerekiyordu; yetkililerin içinden başka hiçbir şeyin geçemeyeceği anlaşılan açlık grevi ilan edilmeye çalışıldı.

Natalia şunları söylüyor: “Sadece altı yıl önce omurga sorunları olan çocukların omurga sorunları yaşamadığını anlamaya başladılar. zihinsel engellilerİyi ders çalışıyorlar, sağlıklı çocuk doğurabiliyorlar ve rehabilitasyon potansiyeli yüksek. Ancak zamanında bir tıbbi bakım kompleksi sağlanırsa ve rehabilitasyonun sürekliliği sağlanırsa topluma entegre olabilirler: önce erken yardım hizmeti, sonra tıbbi rehabilitasyon, Daha sonra sosyal rehabilitasyon. Bu, hem tıbbi kurumlar hem de sosyal ve eğitim kurumları olmak üzere devletin sürekli yoğun desteğidir.

Bir çocuk tüm bunları alırsa, yetişkinliğe ulaştığında sağlıklı insanlardan çok az farklılık gösterir (burada bunun hala yaşam boyu bir sakatlık olduğunu anlamalısınız), oldukça sağlıklı, sosyal açıdan aktif, eğitimli, kendi işini kuran bir kişidir. ailesi ve çevresindeki akranlarından pek bir farkı yok.” .

Eşim şu anda 14,5 yaşında, düzenli olarak okuyor ortaokul, iyi çalışıyor. Okuldan mezun olduktan sonra nereye gideceği, hangi profesyonel yolu seçeceği sorusuyla karşı karşıya. Önünde büyük bir seçim olan bir gence yakışan Zhenya, kim olması gerektiğine karar veremez. İlk başta programcı, sonra gazeteci, sonra da fotoğrafçı olmak istiyordu. Annesi yarın yeni bir dileğin ortaya çıkacağından emindir. Kız iki yabancı dil öğreniyor ve ek derslere katılıyor. Her şey herkes gibidir.

Natalia, "Omurga engelli çocuğu olan annelere öncelikle doktorlardan hastalık, yöntem ve tedavi yöntemleri hakkında detaylı bilgi almalarını tavsiye ederim" diyor. – Bir anne bir şeyi anlamıyorsa, kesin olarak bilmesi gerekir: Doktor, çocuğuyla yaptığı her şeyi, yapmayı planladığı her şeyi, eylemlerinin sonuçlarını, ne yapacağını erişilebilir bir biçimde ona açıklamak zorundadır. Rehabilitasyon potansiyeli, herhangi bir iyileşme, bozulma olacaktır. Sadece bir mucize beklemeyin, şu soruyu sormayın: “Çocuğum kaç yaşında yürüyecek? Bu aptalca bir soru, hiçbir doktor sizin için cevaplamayacak. Ve eğer doktor bu soruya en az bir yıllık bir doğrulukla cevap verirse, hemen ondan uzaklaşın ve başka bir doktor arayın.

Ve sorununuzun sistemik olduğunu bilin; sorun sadece bacaklarınız değil, aynı zamanda böbrekleriniz ve mesane ve omurilik ve beyin ve Kalça eklemleri, ayaklar ve çok daha fazlası. Size bir sürü reçete veren ve sizin için her şeyin çözümlendiği bir nöroloğa gitmeniz gibi bir durum söz konusu değil. Hayır, bu çocuğunuzun sağlığı için ömür boyu sürecek bir mücadeledir. Kursları desteklemek ve iyileşme prosedürleri ve rehabilitasyon.

Derin üzüntümle, çocuğun St. Petersburg'dan Yaroslavl'a, ardından Moskova'ya sürüklenmesine gerek kalmaması için kapsamlı tıbbi bakım - ortopedik, beyin cerrahisi, nöroürolojik, nörolojik - tek bir hastanede "geçemeyiz". , sonra Evpatoria'ya, sonra başka bir yere, böylece tüm etkinlikleri tek bir yerde bulabilsin. Ne yazık ki hala bunu başaramıyoruz. Ama zaman durmuyor, üzerinde çalışıyoruz. Bunu yapabileceğimizi düşünüyorum.

Şu anda doktorların ve ebeveynlerin katılımıyla yapılan çeşitli yuvarlak masa toplantılarının ardından çocukların şehri temelinde bir istişare düzenledik. klinik hastaneİhtiyaç konusunun kararlaştırılacağı çocuklarımız için Speransky'nin adını taşıyan 9 numara cerrahi müdahale, öneriler hakkında teknik araçlar rehabilitasyon. Orada, yılda en az iki kez, Rusya'nın farklı şehirlerinden ebeveynlerin uzmanlarla iletişim kurduğu yuvarlak masa toplantıları düzenliyoruz. Yani ebeveynler ve doktorlar arasında bir diyalog kuruldu ve bu çok önemli.

Moskova Nüfusunun Çalışma ve Sosyal Koruma Dairesi, Eğitim Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı ile aktif olarak işbirliği yapıyoruz. 2014 yılında Moskova Hükümeti Bakanı, Nüfusun Çalışma ve Sosyal Koruma Dairesi başkanı Vladimir Petrosyan'ın kararıyla, omurga patolojileri olan çocuklar için Rusya'daki ilk çocuk rehabilitasyon bölümü açıldı ve omurilik adını taşıyan rehabilitasyon merkezinde. L. Shvetsova. Bu çalışmalarımız devam edecek."

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü. Dünya Sağlık Örgütü her yıl dünya çapında bu tür çocukların sayısının arttığını bildiriyor. 13 yüzde daha fazla. Kâr amacı gütmeyen kuruluş "Otizm Sorunları Merkezi" Direktörü Ekaterina Men NSN ile yaptığı röportajda otizm sorunuyla karşı karşıya kalan ailelerin yaşamlarının özellikleri hakkında konuştu.

- Ekaterina, lütfen bize bugünün neyin önemli olduğunu anlatır mısın?

- 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü. Tam olarak profesyonel, ebeveyn, hayırsever ve medya kesimlerinden kişilerin konuşmasını ve farklı bilgi kanallarına erişmesini sağlamak amacıyla kuruldu. Bu, bilgi kanalları aracılığıyla topluma giriyor ve bir şekilde bu kelimeye - "otizm" - alışıyor.

- Genel olarak gözlemlerinize göre toplum otizmli insanlara nasıl davranıyor?

Toplum genel olarak ne iyi ne de kötüdür. Bu, ona hangi oyunun kurallarını sunduğunuza ve bu toplum için hangi eylem çerçevesini oluşturduğunuza bağlıdır. Bugün devlet otizmli insanlara profesyonel yardım sistemi oluşturmadıysa, toplumun bununla ne ilgisi var? Sondan başlamak - bir komşuyu otizmli gizemli bir çocuğa karşı hoşgörülü olmaya ikna etmek - kesinlikle saçma çünkü her şeyden önce bu çocuğa yardım etmeliyiz.

- Bu tür insanlara yaklaşma eğilimi zamanla bir şekilde değişiyor mu?

Yirmi, hatta on yıl önceki otizm hakkındaki bilgilerle karşılaştırıldığında bugünün en önemli başarısı: bu insanların potansiyelinin kesinlikle olağanüstü olduğu ortaya çıktı. Eğer 20 Yıllar önce bunun ömür boyu değişmeyen bir durum olduğuna inanılırdı, ancak bugün bunu ancak çok cahil bir uzman söyleyebilir. Bu durum değiştirilebilir. Otistik insanlar inanılmaz derecede öğretilebilir insanlardır. Öğrenmek derken sadece bazı akademik becerileri kastetmiyorum. Hem sosyal hem de gündelik olanı, bazı davranış kalıplarına hakim olmayı, diğer insanlarla sosyal olarak bir arada yaşamayı kastediyorum.

Daha önce otizmli kişilerin zorunlu bir özelliği, izolasyondan hoşlandıkları ve çocuklardan uzak durdukları bilgisiydi. Bu doğru değil. Bazen bu, onların aşırı yükten, başa çıkamadıkları, çözemedikleri bir dizi sosyal işaretten bir şekilde kaçmalarına olanak tanıyan tek davranış biçimidir. Bunlar çok arayan, temasa, desteğe, insani bir omuza ve komşuluğa, sevgiye, ilgiye çok ihtiyacı olan insanlar. Bunlar izolasyonun kategorik olarak zararlı olduğu insanlardır. İnsanlardan kaçıyormuş gibi görünebilirler. Öte yandan, insanların onlara davranması nedeniyle insanlara sürüklenmeleri gerekiyor.

- Otizmli çocukların ebeveynleri ne gibi sorunlarla karşılaşıyor?

En temel şeyler eksik. Öncelikle bu çocukların tıbbi değerlendirmesinin doğru yapılması gerekiyor, çünkü otizme bazı somatik bozuklukların da eşlik edebileceği artık kanıtlandı. gastrointestinal sistem, bağışıklık vb. ile. Geleneksel tıbbımız bu çocukların fiziksel ve somatik olarak tamamen sağlıklı olduğunu düşünüyor ki bu doğru değil. Bakış açımızı değiştirip tıbbi açıdan farklı değerlendirmemiz gerekiyor. Çocuk doktorları bu çocuklarla küçük yaşlarda, özel eğitim programlarıyla en yoğun müdahaleye ihtiyaç duydukları dönemde karşılaşmaktadırlar. Doktorlar her şeyden önce bilgili değiller erken belirtiler otizmli oldukları için ebeveynlerine zamanında sinyal veremezler. Buna göre ebeveyn, psikiyatrist gibi özel bir uzmana gitmesi gerektiği zaten açıkken, bu tür otizmi bekliyor. Ve psikiyatrist daha büyük ölçüde küçük bir otistik kişi için bu işe yaramaz bir rakamdır.

Ve otistik bir kişi için en faydalı ve en önemli figür, davranışsal müdahalede, yapılandırılmış, empoze edilmiş öğrenme yaratmada uzmandır. Davranışla nasıl çalışılacağını, onu nasıl değiştireceğini, etkileyeceğini, çevredeki faktörleri değiştirerek bu davranışın değişmesini bilen uzmanlar. Bunlar maalesef ülkemizde sistematik olarak eğitilmeyen uzmanlardır.

- Peki sonuçları nelerdir?

Bu durum, çocukların ihmal edildiği ve halihazırda iş hayatında olan profesyonel kişilerin dikkatini çektiği ortaya çıkıyor. 5-7 vasıflı çalışmanın çok gelişebileceği yıllar. Ama eğer bu hizmete girerlerse 2 -3 yıllarda bu daha anlamlı sonuçlar verecektir. Otizmli kişiler bazen işlevlerini çok yüksek seviyelere çıkarabilirler.

Otizmin draması şu ki, onunla nasıl çalışacağınızı bilmiyorsanız, o zaman otizmli bir kişiye yaklaşmazsınız ve o daha otizmli hale gelir ve gittikçe artan bir şekilde bir uzmanı korkutacak, itecek ve yanılsamayı daha da yaratacak davranışlar sergileyecektir. erişilemezlik. Ona yaklaşan öğretmenin vasıflarına bağlıdır. Öğretmen çalışma teknikleri konusunda eğitilmişse, çocuk son derece eğitilebilir, olağanüstü sonuçlar verir. Çok daha basit müdahalelere karşı doğru müdahaleye yanıt verme yeteneği bakımından üstündür. nörolojik bozukluklarçocuklarda mevcut olan şeyler. Yardım edebilecek birine ulaşıp ulaşmaması asıl dramdır. Bir Rus otist bir Rus ruleti oyuncusudur.

- Moskova bu sorunları çözmede muhtemelen bölgelere göre daha ilerici mi?

En azından Moskova'daki durumu seviyorum. Bölgelere seyahat ediyoruz ve bazı bölgelerde eğitimle ilgili bazı değişiklikler konusunda ilerleme kaydedildiğini hissediyorum. Çocuklar, doğru, nitelikli, teknolojik yardımla, destekle kapsayıcı bir ortamda bulunmalıdır. Moskova'da bu tür çocukların eğitim görebileceği ıslah programlarını ve kolejleri kapatma ve kısıtlama yönünde kötü bir eğilim var. iş bulabilecekleri belirli bir emek kesimini sınırlayarak okumaya devam ediyorlar. Bir yanda, gelişimsel engelli ve özel ihtiyaçları olan çocuklara yardım etmek için kapsayıcılığın geliştirilmesine yönelik bir deklarasyon var. Öte yandan, bu çocukların ancak gelişebileceği eğitim türlerinde korkunç bir azalma, anlaşılmaz tasarruflar var.

Erken bakım kapatılıyor, özel ihtiyaçları olan çocukların sadece doktorlara ihtiyacı olduğu, psikolog ve öğretmenlere ihtiyaçları olmadığı düşünülüyor. Bu feci bir hatadır, tamamen mağara adamıdır, en son bilimsel verilerle çelişmektedir. Ve çocuğu bir nöroloğun geliştirmesi gerektiği fikrinin temelini anlamıyorum. Erken müdahale uzmanı olan öğretmenin çocuğu geliştirmesi gerekir.

Bütün bu gruplar kapatılıyor ve fonları kesiliyor. Moskova bu anlamda doğru vektörü almadı. Olumsuz bir örnek olarak bunu vurguluyorum. Bölgelere yaptığımız geziler, bu bölgelerin daha fakir olmasına rağmen oradaki çocukların durumunun daha iyi olduğunu gösteriyor. Ve sistem Moskova'dakinden çok daha hızlı onların lehine değişebilir.

- Şu anda kaç otizmli çocuğun yardıma ihtiyacı var?

Bu hastalığa sahip çok sayıda çocuk var. Astımlılar, şeker hastaları, kalp hastaları ve kanserli çocukların toplamından daha ağır basıyorlar. Alarmı çalmamız lazım! Daha önce olsaydı, arkadaşlarına otizmli çocuğu olan aileleri tanıyıp tanımadıklarını sormak, 10 aldım 2 -3 olumlu cevap, artık %100 oranında "evet" ifadesini duyuyorum. Bu inanılmaz bir ölçek ve sorundur.

- Otizmli çocukların ebeveynleri ne hayal ediyor?

Çocuğunuzun bazı özel ihtiyaçları olduğunu fark etmeden veya bazı davranışsal belirtilerinden korkarak oyun alanında bir yerde size kaba davranan biri varsa, Tanrı sizi korusun. Ama onu kurtardığınızdan eminseniz, bir süre sonra ona oyun alanında nasıl normal davranacağını, okumayı, yazmayı, yemek yemeyi, yıkanmayı ve ekmek almayı öğretecek insanlar size gelir. Mağazaya gidin ve kendinize bir sandviç hazırlayın, toplumda size nasıl davranıldığını pek umursamayacaksınız. Çocuğunuzun çevresinde olup bitenlerin - yardım ve eğitim sisteminin - bu çocuğun alması gerekenle eşleştiğinden eminseniz, gerisini hiç umursamayacaksınız. Bu tür çocuğa sahip ailelerin içinde bulunduğu acı, korku ve kronik stres, bu çocuğun nasıl eğitilmesi gerektiğini gerçekten bilen çevrede çok az insanın olmasından kaynaklanmaktadır.

Sorun bu - yalnızsınız, kimse size yardım etmeyecek, neredeyse her bahçede "burada otizmle uğraştığımıza" dair işaretler olmasına rağmen tam bir çöldesiniz. İddia edilen ile gerçekte var olan arasındaki tutarsızlık. Ve gerçeklik ile duyuru arasındaki bu boşluğa düşüyor 9 adam 10 . Birisi şanslı olacak. Ve herkesin bebeği çıkarma şansı eşit olmalı.

Son zamanlarda Rusya'da kapsayıcı eğitimin, yani "sıradan" çocukların ve çeşitli zihinsel veya fiziksel engelli çocukların ortak eğitiminin başlatılmasının gerekliliği hakkında giderek daha fazla konuşma yapılıyor. Birçok ebeveyn, sınıflarda “diğer” çocukların ortaya çıkmasının genel eğitim düzeyi üzerinde kötü bir etki yaratacağından korkarak bu olasılık hakkında son derece olumsuz konuşuyor.

“Lenta.ru”, Özel İhtiyaçları Olan Çocuklar Merkezi'nde (Connecticut, ABD) araştırmacı olan eğitim danışmanı Marina Azimova ile ABD'de kapsayıcı eğitimin nasıl uygulandığını anlattı ve ayrıca Rusya'daki çocukların ortak eğitiminin sorunlarını tartıştı. filolog ve gazeteci Katya Men ve kamu kuruluşu "Otizm Sorunu Merkezi" koordinatörü Yana Zolotovitskaya.

“Lenta.ru”: Amerika'da kapsayıcı eğitim ne anlama geliyor? Normal çocukların nörolojik engeli olan çocuklarla mı, yoksa fiziksel engeli olan çocuklarla mı ortak eğitimi?

Marina Azimova: Amerika Birleşik Devletleri'nde okullar artık yalnızca zihinsel engelli çocukları kapsadıkları takdirde kapsayıcı olarak değerlendirilmektedir. Bunlar ya zihinsel gerilik ya da otizm spektrum bozukluklarıdır ve bunlar inanılmaz derecede geniştir ve örneğin; Garip davranış. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki fiziksel engeller genellikle diğer çocuklarla öğrenmede bir sınırlama olarak görülmemektedir. Yani serebral palsili çocuklar okula giderse omurga bozuklukları ( bir veya daha fazla uzuvda felce yol açan omurga yaralanması geçiren çocuklar - yakl. “Tapes.ru”), o zaman böyle bir okul kapsayıcı sayılmaz bile - bu sadece sıradan, normal bir okuldur

Amerika Birleşik Devletleri'nde kapsayıcı eğitim ne zaman uygulanmaya başlandı?

Amerika Birleşik Devletleri'nde kapsayıcı eğitim kavramı yaklaşık son 15 yılda aktif olarak kabul edilmiş, çalışılmış ve uygulanmıştır. Bundan önce okullarda kaynaştırma denilen sınıflar vardı ama gerçekte zihinsel engelli çocuklar oraya gelip altı ders boyunca arka sıraya oturup resim çiziyorlardı.

15 yıl öncesi oldukça yeni. Bildiğim kadarıyla bu konu İtalya'da 1970'li yıllarda ciddi biçimde tartışılmaya başlandı.

70'li yıllarda İtalya'da bunun hakkında konuşuldu ama hiçbir şey yapılmadı. Herkes konuşabilir. Bunu Amerika'da 50'li yıllardan beri söylüyorlar ama bu, kimsenin bir şey yaptığı anlamına gelmiyor.

Tartışmanın başlamasıyla belirli önlemlerin uygulanması arasında neden bu kadar zaman geçti?

Gerçek şu ki, bunun nasıl yapıldığına dair kimsenin fikri yoktu. Ve otizmli insanlara prensipte eğitim vermek için iyi ve kanıtlanmış bir metodoloji yoktu. Onlar hakkında tek bir şeyi biliyorlardı: Diğerleriyle çalışamazlar, bu yüzden ayrılmaları gerekir. Tipik çocuklar için sorunsuz ve engelli çocukların kenarlarda bir yerde kaldığı, fiziksel olarak sınıfta mevcut olduğu, ancak aslında mobilya olarak orada olduğu işbirlikçi öğrenmenin sorunsuz bir şekilde uygulanmasını mümkün kılacak bir modeli kimse hayal edemezdi. Örneğin Rusya'da da hiç kimse normal bir kapsayıcı model hayal edemiyor.

Gerçekten böyle bir model var mı?

Gerçekten işe yarayan bir model Amerika Birleşik Devletleri'nde giderek daha yaygın hale geliyor. Şimdi, uzmanlaşmış sınıfları olan tüm okulların yarısı olmasa da en az yüzde 45'i kapsamlı kapsayıcı programlara sahiptir. Şöyle görünüyor: Büyük gelişimsel boşlukları olan çocuklar, küçük bölmelere bölünmüş ayrı bir odaya yerleştiriliyor ve burada bir öğretmen eşliğinde birebir eğitim alıyorlar. Bu çocukların her biri için programlar, başlangıçta yapılan bir teste dayanarak kişiye özel olarak oluşturulur. okul yılı. Bu, bu tür özel odaların öğretmenleri tarafından öğretmenlerle birlikte yapılır.

Bu bireyselleştirilmiş öğrenme planları oluşturulduğunda, belirli bir çocuğun tipik çocuklarla ortak bir odaya yerleştirilip yerleştirilemeyeceği test veya deneme yoluyla belirlenir. Bir çocuğu sınıfa götürüyoruz ve mesela yorulmadan, bağırmadan, ağlamadan, gücenmeden 10 dakika kadar derse dayanabildiğini öğreniyoruz. Ve onu her gün 10 dakikalığına genel sınıfa alarak başlayacağız. İlerleme görürsek, diğer çocuklarla geçirdiği zamanı yavaş yavaş artıracağız. Diyelim ki otistik bir çocuk iyi resim yapıyor ama diğer tüm alanlarda zayıfsa, o zaman onu sadece resim dersleri için genel sınıfa götüreceğiz. Ve benzeri.

Zihinsel engelli çocukların sıradan çocuklarla hiç iletişim kurmadıkları ortaya çıktı çünkü okulda zamanlarının çoğunu kendi özel odalarında geçiriyorlar mı?

İletişim kurarlar. Teneffüse gidiyorlar, öğle yemeğine gidiyorlar, beden eğitimine gidiyorlar, okul çapındaki etkinliklere gidiyorlar, tatillere katılıyorlar - her ne kadar sıradan çocuklar kadar olmasa da. Üstelik birlikte oturdukları tipik çocuklardan partnerleri de var.

Diğer öğrenciler “özel” çocukların varlığına nasıl tepki veriyorlar?

Neyse ki Amerikan toplumu bu anlamda mükemmel bir eğitime sahip. Bedensel ya da zihinsel her farklılığıyla her insanın toplumun bir parçası olduğu gerçeğine alışılmıştır.

Birçok çocuğun ebeveyni engelliler Rusya'da normal okullardaki çocukların kendilerine zorbalık yapmaya başlayabileceğinden korkuyorlar.

Artık Amerika'da zorbalığın yakınından bile geçilmiyor. Bu, sıra dışı çocukların uzun süredir tipik çocuk gerçekliğinin bir parçası haline gelmesinin bir sonucudur. Dahası, zihinsel bozukluğu olan çocuklar, bir dereceye kadar nörotipik çocuklar için sosyal hümanist terapistler olarak da hizmet etmektedirler. nörolojik bozukluğu olmayan çocuklar - yakl. “Tapes.ru”). Sıradan çocuklardan birinin saldırganlık düzeyinin arttığını varsayalım, ancak onu nörodiverjanslı bir çocuğun bakımına emanet etmek yeterlidir ve yavaş yavaş "saldırganın" davranışı değişmeye başlar. Çocuklar çok hızlı bir şekilde otistik insanları kendileri izlemeye başlarlar, böylece tüm talimatları takip ederler ve bir sorun varsa öğretmenlerin dikkatini çekerler.

Artık yetkililer Rusya'da kapsayıcı eğitimin başlatılmasından giderek daha fazla bahsediyor. Vatandaşlarımızın sahip olduğu reddedilme engelini nasıl aşabiliriz?

Bir toplum oluşturmamız gerekiyor. Otizm Farkındalık Ayı olan Nisan ayı boyunca Amerika Birleşik Devletleri'nde televizyonlarda hastalıkla ilgili programlar gösteriliyor. Dahası, tüm okullarda farklılık günleri adı verilen, okul çocuklarına insanlar arasında var olabilecek farklılıkların anlatıldığı günler düzenlenmektedir. Bunlar ırk farklılıkları, kültür farklılıkları, hastalıklardaki farklılıklar, davranış farklılıkları olabilir. Ayrıca sıradan çocuklara eğitim veren öğretmenlere, bu çocukların "diğer" insanların varlığına en iyi şekilde adapte olmalarını nasıl sağlayacaklarının anlatıldığı özel eğitimlerimiz de var.

ABD'de ebeveynlerle yapılan herhangi bir çalışma var mı?

Mutlaka. Sıradan çocukların ebeveynleri farklılık günlerine davet ediliyor ve onlara her yıl yaklaşık olarak aşağıdaki içeriğe sahip yeni bir kitapçık gönderiliyor: “Merhaba, bu yıl sınıfımızda falan kişi otizm tanısıyla eğitim görecek ve bu nedenle, kızınız veya oğlunuz eve gelip çocuklarda olağandışı davranışlardan bahsederse, bu davranışın neden olağandışı olabileceğini bilmenizi istiyoruz.”

Ancak kültürel normlar oldukça yavaş değişiyor ve Rusya'da kapsayıcı eğitimin başlatılmasının ilk aşamalarında kaçınılmaz olarak zorluklar yaşanacak ve zihinsel engelli çocuklar acı çekecek...

Doğru eğitim programı uygulandığı takdirde zarar görmezler. Kapsayıcı sınıflar oluşturup çocukları oluşturuldukları okulda eğitmeye başlamamız gerekiyor. Ve bu çocukların ebeveynlerine eğitim verin.

Çocuklarda hâlâ saldırganlık belirtileri varsa ne yapmalısınız?

Bu durumda saldırganın cezalandırılması gerekir.

Peki ya saldırganlık ebeveynlerden geliyorsa?

Ebeveynler adına ise, onlara başka bir okulu seçmeleri teklif edilmelidir.

Ama bu onların çocuklarının eğitim hakkını ihlal etmez mi?

Hiçbir şey böyle değil. Bu otistik kişinin eğitim hakkını mı ihlal etmeye çalışıyorlar? Tipik bir çocuğun hakları neden otistik bir çocuğunkinden daha önemlidir? Bana kanunda böyle bir çizgi gösterin, sonra bu konuyu tartışırız.

Nörotipik çocukların ebeveynleri sıklıkla otistik çocukları sınıfa eklemenin genel eğitim başarısını düşürebileceğini, çünkü bu çocukların bazı şeyleri normal çocuklardan farklı öğrendiklerini söylüyor. Buna ne söyleyebilirsin?

Bahsettiğim modeli kullanırsak, o zaman okulda otistik ve diğer “özel” çocukların bulunması nedeniyle genel eğitim programı hiçbir şekilde değişmeyecektir.

Yana Zolotovitskaya: Başka bir soru da, Rusya'da hiç kimsenin, nörotipik çocuklar için eğitim çıtasını düşürmeden otistik insanların ihtiyaçlarını karşılayacak pedagojik teknolojilerde uzmanlaşmamış olmasıdır. Dolayısıyla ebeveynlerin endişelenmek için bazı nedenleri var.

Ebeveynler ve çocuklar için bu durum az çok açıktır. Zihinsel engelli çocuklarla yetkin bir şekilde çalışabilecek öğretmenleri nereden bulabiliriz?

Yana Zolotovitskaya: Pedagojik yaklaşımın yeniden çalışılması gerekiyor. Eğitim Kurumlarııslah okullarında çalışacak özel eğitimciler yetiştiren ve konuşma patologlarını yetiştiren kişiler. Yurtiçi defektoloji dün ortaya çıkmadı; dikkate alabilecek yeterli sayıda iyi işleyen teknik geliştirdi bireysel özelliklerçocuk. Bu eğitimi basitçe değiştirmek ve öncelikle öğretmenlere otizmin ne olduğunu öğretmek yeterlidir. Çünkü artık onlara bundan söz edilmiyor - belki 1-2 derste bu hastalıktan genel hatlarıyla bahsediliyor. Böyle bir cehalet, gerçeğe uymayan çok sayıda efsaneye ve klişeye yol açmaktadır. Mesela tüm otizmlilerin bir köşede oturup sallanmaları, kendilerine dokunulmasından hoşlanmamaları, göz teması kurmamaları. Ancak otistik insanlar çok farklıdır.

Otizm alanında uzmanlaşan özel öğretmenlerin yetiştirilmesine yönelik bir tür eğitim standardının getirilmesi gerekiyor. Hiçbir şeyi yeniden keşfetmenize bile gerek yok; yurtdışında uzun süredir işe yarayan yöntemleri almanız yeterli.

Ayrıca, "dahil etme" ve "entegrasyon" kavramları arasında açık bir fark vardır ve ülkemizde bu iki terim sıklıkla karıştırılmaktadır - nörotipik çocukların ebeveynlerinin çoğu bu nedenle korku duymaktadır. Entegrasyon, eksiklikleri olan bir kişinin ne pahasına olursa olsun norm haline getirildiği bir süreçtir. Yani olumsuz etkilerin kapatılıp aşılması esasına dayanmaktadır. Katılım tamamen zıt bir kavramdır. Toplumu değiştirir ve çevre böylece kusurlu bir kişi kendini özgür hissedebilsin. Basit bir örnek: Bacakları felç olan ve Kadochnikov'la harika bir filmde protezlerle halk arasında gösterişli bir şekilde ve bir gülümsemeyle dans eden ve ardından acıdan gri bir yüzle kütüklerini tek başına ıslatan ünlü pilot Meresyev. Uçağa protezle binebildiği için toplum onun kahramanlığını anıyor. Yani dahil etme, pilotun protez olmadan uçabileceği bir uçağın yaratılmasıdır. Ve geri kalan her şey entegrasyondur.

Dolayısıyla sıradan çocuklarla birlikte eğitim görecek çocukları seçtiğimizde bu katılım değil, entegrasyondur. Ve otistik bir çocuğun okulda nörotipik çocuklara müdahale etmemesi, oturması ve sarsılmaması, okuması gerektiği gerçeğinden bahsettiğimizde, bu da entegrasyondur, kesinlikle dahil etme değildir.

Rusya'da artık öğretmenleri, yöneticileri ve psikologları bu teknikler konusunda eğitebilecek uzmanlar var mı?

Yana Zolotovitskaya: Neredeyse hiç. Sonuç olarak onlara “Varangian” yöntemiyle eğitim vermemiz gerekiyor, yurt dışından öğretmeyi bilen, mitolojiyi yıkabilen, hayattan somut örnekler kullanabilen, “Ben bunu uzun zamandır yapıyorum” gibi kalıpları kırabilecek kişileri getirmeliyiz. 30 yıl ve nasıl yapılacağını biliyorum.” Bu çocuklarla baş etmemiz gerekiyor.”

Kapsayıcı eğitimin özellikleri hakkında konuşmak üzere yabancı öğretim görevlilerini Rusya'ya davet etmeye yönelik herhangi bir merkezi program var mı?

Katya Erkekler: Devletten emekli maaşlarının artırılması vb. gibi çok sayıda beyan var. Kapsayıcı eğitim durumunda durum aynıdır: örneğin, Moskova eğitim yasasında bu fikir dile getirilmiştir, ancak aynı zamanda "özel" çocukların herkesle birlikte çalışma hakkı garanti edilmemektedir. Ve sonuçta mesele, sağlıklı çocukların ebeveynlerinin buna karşı olduklarını söylemeleri bile değil. Gerçek şu ki, hastaların ebeveynleri, konuşamayan çocuklarını özel ders vb. olmadan normal bir sınıfa götürmeyeceklerini söyleyecektir. Orada tamamen farklı bir yaklaşım gerektiren bir çocuğu, köpek yavrusu gibi bir anda buz çukuruna atmak için tam bir deli olmanız gerekir.

Neden kapsayıcı eğitimi uygulamaya çalışalım ki? Otistik insanlara bir şeyler öğretilen ve belirli becerilerin aşılandığı ıslah okulları var.

Marina Azimova: Bir ıslah okulu, bir çocuğu toplumdaki hayata hazırlama kapasitesine sahip değildir. Şu anda böyle bir okuldan ayrılan bir kız için bireysel bir plan geliştiriyorum. Şu anda 20 yaşında ve hayatı boyunca sopa ve kancalarla yazı yazmayı öğrendi. Aslında kalem tutamıyor ama henüz kimse ona kendi ayakkabılarını nasıl doğru ayağa koyacağını öğretmedi. 20 yaşında hangisi daha önemli: kanca yazmayı bilmesi mi yoksa kendi burnunu silmeyi bilmesi mi? Amerika'da çocuklara tüm bu beceriler özel sınıflarda öğretiliyor, üstelik ıslah okullarından çok daha gerçeğe yakın bir ortamda bulunuyorlar ve bu şekilde de öğreniyorlar.

ABD'de kapsayıcı eğitim programlarının geliştirilmesini ve uygulanmasını kim başlattı?

Başlangıçta başlatıcılar ebeveynlerin yanı sıra çocuk doktorları, sosyal hizmet uzmanları ve davranış psikologlarıydı. Bir noktada talep edenlerin kritik kitlesi aşıldı ve Devlet kurumları hiçbir çıkış yolu yoktu, tepki vermek gerekiyordu. Ve ancak o zaman ilgili yasama belgeleri parlamentoda kabul edildi.

S. RYBKA: Herkese selamlar. Benim adım Sergey Rybka. Bugün sen ve ben sorularımızı Otizm Sorunları Merkezi başkanı Ekaterina Men'e soruyoruz. Ekaterina, merhaba.

E.MEN: Merhaba.

S. RYBKA: Ekaterina'yı ve muhtemelen onunla birlikte Rusya'da otizm sorunu üzerinde çalışan bazı arkadaşlarını gücendirdik. Bu hikayeyi kaçırdıysanız kısaca hatırlatayım.

Hafta sonları düzenli olarak yayınlarımıza çıkan bir profesör olan Sergei Savelyev var. Kerç trajedisinden sonra meslektaşları yorum almak için ona başvurdu. Buna farklı açılardan bakabilirsiniz, halk egzotik görüşler istiyor, hatta aşırı görüşler istiyor ve böyle bir görüşü dile getiren kişi de Profesör Savelyev'dir. Bu fikri sorduk ve Kerç'teki üniversiteye saldıran gencin otistik olduğu gerçeğinden yola çıktığını tam anlamıyla söyledi. Bu görüşü aldık. Hata bizim yayınlamamızdır. Yani, farklı derecelerde egzotizm uzmanı olan birinden fikir istemek muhtemelen bir hata değildir, bir görüş yayınlamak bir hatadır.

Bu yayın için özür dileriz. Özürlerimizi öncelikle bir tür otistik bozukluğu olan çocuk yetiştiren ebeveynlere gönderiyoruz. Bu konuyu daha ayrıntılı olarak anlayalım.

Ama önce Ekaterina'dan basitçe, karşı saldırı olmadan, ancak bir şekilde mümkün olan en erişilebilir şekilde, özellikle Savelyev'in görüşünü, temelde yanlış olanın, adaletsiz olanın ne olduğunu ayrıntılı olarak açıklamasını isterim. Neden onun bu açıklaması, yarattığı bazı duygusal izlenimlerin yanı sıra, neden bilimsel ve tıbbi açıdan da büyük olasılıkla güvenilmez?

E.MEN: Çünkü öncelikle bu gencin muayenesine dair elimizde çok net bir bilgi var. Silah aldı ve psikiyatrik muayenelerden geçti. Otizm öyle bir şey ki kesinlikle gözden kaçırılmamalı. Otizm çok genel bir davranış tablosudur; otizmi gözden kaçırmak imkansızdır. Psikopatiyi kaçırabilirsin, başka şeyleri de kaçırabilirsin. Bir kişinin bir süre manipüle etmesine, toplanmasına, kendisini bir psikiyatriste oldukça yeterli olarak sunmasına izin veren belirli koşullar ve zihinsel sapmalar vardır, ancak otizmde bu geçerli değildir. Otizm aslında bir zihinsel bozukluk ya da psikiyatrik bir hastalık değil, nörogelişimsel bir bozukluktur. Bu beynin biraz farklı bir cihazıdır. Otizmli insanlar nasıl manipüle edileceğini ve normal gibi davranılacağını bilmiyorlar. Buna göre silah testi için psikiyatrik muayeneye tabi tutulan çocukta otizmi yüzde yüz dışlıyorum.

Ancak bu ifadedeki her şey bilimsel değildir. Şimdi hala bu tetikçinin bir tür ölüm sonrası psikiyatrik muayenesinin yapılacağını söylerken bizi tamamen kahkaha ve dehşet karışımı bir duruma sürükleyen konuşmalar var. Bu da tamamen imkansızdır. Çünkü otizm bir davranıştır ve davranış yalnızca canlı organizmalarda meydana gelir. Bilimin bize söylediği şey bu, deri yüzücüler ve diğerleri. Yani ölü organizmaların davranışı yoktur. Yani otizmin biyolojik belirteçleri yoktur.

S. RYBKA: Böyle fizyolojik belirteçler yok mu?

E.MEN: Hayır, yoklar.

S. RYBKA: Hemen olayın tanımına, yani otizmin ne olduğuna geçsek olur mu?

E.MEN: Evet, devam edeceğiz. Ve devam edeceğiz, muhtemelen en azından başlangıçta, olanların bağlamında biraz kalarak. Çünkü giriş niteliğinde konuşmaya başladın, bu beni rahatsız etti. Beni hiçbir şekilde rahatsız etmedi, otizmim yok. Otizmli bir çocuğum var.

S. RYBKA: Kaç yaşında?

E.MEN: 14 yaşında. Bu açıklamanın felaket niteliği, bugün ülkedeki bu insan nüfusunun son derece dezavantajlı durumda olması gerçeğinde yatmaktadır. Bu tür açıklamalar olmasa bile dezavantajlı durumda.

S. RYBKA: Bu nüfus ne kadar kapsamlı?

E.MEN: Çok büyük bir rakam, yalnızca ülkede yarım milyona yakın çocuk 18 yaşın altında. Aslında artık kimse yetişkinleri ciddiye almıyor. Yaygınlık konusunda ciddi istatistiksel çalışmalara yönelik bazı yaklaşımlar ancak şimdi başlıyor. Ama biz yabancı istatistiklerin bize verdiği verilerle çalışıyoruz. Çünkü genel olarak otizmin coğrafi veya ekonomik sınırlamaları yoktur. Otizmli çocuklar herhangi bir ailede, herhangi bir etnik grupta, herhangi bir sosyal statüde vb. doğarlar.

S. RYBKA: Bu teşhis Rusya'da resmi olarak mı konuldu?

E.MEN: Rusya'da sahneleniyor, evet resmi olarak sahneleniyor. Artık bazı yerlerde işler biraz daha başka uç noktaya gitti; diğer bazı gelişimsel bozuklukları olan çocuklara otizm teşhisi konuluyor. Ancak yine de otizme yakalanmanın neredeyse imkansız olduğu ve otizmli çocuklara başka teşhisler konulduğu durum artık kökten değişti.

Sorun şu ki, çocuklara bu teşhis konulduğu için aileler de bu gerçekten acı haberi alıyor, çünkü otizm gelecekte zor bir yaşamı gerektiriyor... Otizmli bir çocuk yetiştirmek inanılmaz emekler ve her türlü önlemi gerektiriyor. Sorun şu ki, çevre göreceli olarak bu çocukları kabul etmeye henüz hazır değil.

Yakın zamanda buna benzer hikayelerimiz oldu. İlk olarak, mayıs ayında, hatırlarsanız, otizmli bir genç, harika, harika bir Vasily, neden kollarını salladığını, bazı sesler çıkardığını ve bisikletiyle konuştuğunu anlamadıkları için polisler tarafından bağlanmıştı. Onu alıp götürdüler, sıkıca büktüler, tuttular ve bu otizmli bir insan için tamamen dayanılmaz bir durum, onu kriz geçirecek noktaya getirdiler. Daha yakın zamanlarda, daha da kötü bir hikaye vardı; iri, sağlıklı bir adam, otizmli bir çocuk, bu arada bir yüzücü ve Paralimpik atlet, o kötü, garip, tuhaf, otistik diliyle yardım istedi, onunla konuştu. annesi telefonda konuştu ve bunun için darbe yedi. Sırf bu adam böyle bir çocuktan korktuğu için. Anladın mı, değil mi?

Genel olarak gerçekte hayat zaten şekersizdir, her yerde saldırganlık vardır.

S. RYBKA: Az önce “saldırganlık” kelimesini kullandınız. Şimdi karşınızda “Yağmur Adam” filmini izlemiş, yaklaşık 20 yıl önce “Bir Köpeğin Gizemli Cinayeti” kitabını okumuş, öyle bir roman var ki, üzerinden çok zaman geçmiş ve dolayısıyla okumuş bir insanla karşı karşıyasınız. Wikipedia'da konuyla ilgili büyük bir makale. Ayrıca otistik kişilerin saldırganlıktan şüphelenildiği ve otistik kişilerin bu saldırganlığa yönelik bir miktar potansiyele sahip olduğu gerçeğiyle ilgili ayrı bir nokta daha var. Aslında bahsettiğiniz sorun muhtemelen bununla alakalı. Toplumda, otistik kişilerin bu saldırganlığı gösterme konusunda belirli bir potansiyele sahip olduğu yönünde, belki o kadar da netleşmemiş ama dalgın bir fikir var. Aslında Savelyev'in söylediği şey görünüşe göre her şeyi tek bir hikayeye bağlamaya çalışıyordu. Açıklamak.

E.MEN: Otistiklerin saldırganlığından bahsedelim. Aslında araştırılıyor. Aslında otizmle ilgili ciddi sorunlardan biri kendine zarar verme, kendine zarar verme davranışıdır. Şimdi neler olup bittiğini ve buna neden saldırganlık denilemeyeceğini açıklayacağım.

Saldırganlık genel olarak planlı bir niyettir. Bu planlı bir eylem...

S. RYBKA: Kasıtlı hareket.

E.MEN: Evet, kasıtlı olarak yapılıyor ve bu saldırgan eylemin yöneltildiği bir özne varken yapılıyor. Burada bir karışıklık var gibi görünüyor. Aslında, otistik bir kişi öfke nöbeti geçirebilir, nesneler fırlatabilir, hatta size bir şeyler fırlatabilir mi? Belki. Gerçek şu ki, otizm bir iletişim bozukluğudur. Bu iletişim araçlarının eksikliği, bu iletişim araçlarının eksikliğine neden olur ve çoğu zaman çocuğun nasıl konuşacağını bilmediği durumlarda bu tür davranış biçimlerine neden olur. Asla sana karşı bir şey beslemez. Yani, bu sadece bir flaş, bu savunma tepkisiçocuk ama sana karşı hiçbir şeyi yok. Yani burada şiddet içeren bir içerik yok. Göreceli olarak konuşursak, evet, çocuk doğrudan size kızmış gibi görünebilir, ancak bu aslında tamamen farklı bir davranış doğasıdır.

S. RYBKA: Bu bir savunma olabilir mi?

E.MEN: Bu savunmadır. Her şeyden önce savunmadır. Bu savunmadır ve bu ifade araçlarının eksikliğidir. Uzmanlarımız iletişim cephaneliğini artırmak için çalışmaya başlar başlamaz... Yani yeterli dil yok. Alternatif iletişim araçlarını tanıtıyoruz, memnuniyetsizliği ifade etmenin sosyal olarak kabul edilebilir biçimlerini öğretiyoruz. Öfkeyi belirtmeyi öğretiyoruz, bir kişi protesto edebildiğinde, iradesini olduğu gibi savunabildiğinde "istemiyorum", "istemiyorum" vb. kartlarını veriyoruz. Aslında elbette bu tür davranışsal belirtilerin sayısı keskin bir şekilde azalıyor. Bu, bunun herhangi bir psikopatik niteliği olmadığını göstermektedir. Buna göre otizmli birinin bir tür katliam ya da buna benzer bir şey yapmış olması gerçekten inanılmaz çünkü bunlar çok planlı şeyler. Yani otizmli insanlar bu tür şeyleri yapamazlar. Bu durumda öyle bir dezavantaja sahipler ki...

Bu konu hala karışık. Aleksetimi diye bir şey var. Aleksitimi diğer duyguları tanıyamama durumudur. Ancak bu, psikopatide ortaya çıkan empati eksikliği veya genel duygusal gelişim eksikliği ile aynı şey değildir. Bu konuda herkesin kafası karışık. Aleksitimi, nispeten konuşursak, duygularınızı dikkate alıyorum ama yanlış. Bana gülümsüyorsun, gülüşünün arkasında ne olduğunu anlamıyorum. Yine aleksitimi hem otizmli hem de otistik olmayan insanları etkileyebilir. Yani bu, otistik kişilerin sahip olabileceği veya olmayabileceği ayrı bir duygusal bozukluktur.

S. RYBKA: Otizmi kısaca anlatmaya çalışalım. Dinleyicilere Otizm Sorunları Merkezi başkanı Ekaterina Men ile konuştuğumuzu hatırlatıyorum. Sohbetimize katılabilirsiniz. Bunun için bir SMS portalımız var - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, oraya yazın. Programın ikinci yarısında 73-73-948 numaralı telefondan canlı çağrıları kabul edeceğiz.

Otizm. Kısaca deneyelim. Bu nedir?

E.MEN: Kısaca deneyelim. Diyelim ki bu, diğer şeylerin yanı sıra kendine ait özel bir gelişme türü. moleküler mekanizmalar nörobiyolojik mekanizmalar. Yani beyin belirli bir şekilde oluşur, bu ağların aşırı bağlantısıdır, bu da otizmli bir çocuğu çok duyusal veya aşırı duyarlı hale getirir, gürültüyü doğrudan konuşmadan ayıramaz vb. Yani pek çok duyusal bilgi alıyor ve üzerindeki bu aşırı örtüşmeye uyum sağlamanın yollarını aramaya başlıyor.

S. RYBKA: Yine de bunda bir tür fizyolojik bileşen var mı? Biraz önce, örneğin Kerch gencinin vakasına bakarlarsa, o zaman herhangi bir otopsi incelemesinin anlamsız olacağını söylemiştik.

E.MEN: Bunun fizyolojik bir boyutu da var ama otizm tanısı sadece davranışa, gördüğümüz yüzeye göre konuluyor. Ve bu yüzey şuna benziyor: bu, iletişimsel işlevin ihlalidir. Yani konuşan kişi gerçekten anlamasa bile konuşma pragmatiği bozulur. Burada konuşuyor, “Moscow Speaks” radyosunu dinliyor ve orada olanı yeniden üretiyor. Yani neden iletişime geçmesi gerektiğini, neden konuşması gerektiğini anlamıyor. Yani, konuşmanın pragmatik kısmı bu sefer başarısız oldu. İkincisi, olabildiğince yerleşmeye ihtiyacı olduğu için... Yani ortamın maksimum öngörülebilirliğini istiyor, yani rutin istiyor, her şeyin öngörülebilir olmasını istiyor, hiçbir şeyi değiştirmek istemiyor.

S. RYBKA: Maksimum döngüsel bir yaşam aktivitesi ona yakışır.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: Bu tam olarak Sanat Eserleri Bu şekilde gösteriliyor. Bir sanat eserine baktığınızda...

E.MEN: Aslında “Yağmur Adam” filmi çok iyi bir film, kesinlikle mükemmel bir film. Sadece otistik insanlardan birini gösteriyor. Ve otizmin pek çok farklı türü var.

S. RYBKA: Bu döngüsellik, istikrar arzusu, böylesi bir hiper-istikrar - bu kesinlikle otistik insanlar için tipik bir durum mu yoksa bunlar sadece alınan sanatsal örnekler mi?

E.MEN: Bu otistik insanlar için tipik bir durum. Çünkü okuyamıyorlar. Tahmin hatası denilen şeye sahipler. Bugün birbirimizi ilk kez gördük, hemen birbirimizi düşündük, benim senin için tehlikeli olmadığımı anlıyorsun, benim için tehlikeli olmadığını bir takım sinyallere dayanarak anlıyorum. Daha seninle konuşmaya başlamadan önce bu ortamın benim için güvenli olduğuna dair bir dizi işaret alıyorum. Diyelim ki bu benim ilk seferim, özellikle bu stüdyoda, bir takım sinyallere dayanarak burada bana hiçbir şey olmayacağını anlıyorum. Bundan sonra başa çıkabileceğimi bildiğim bir şeyin geleceğine dair bir tahmin duygusuna sahibim.

Otizmde bu öngörme işlevi çok düşüktür. Bu nedenle istikrar isterler, yeni ortamlardan kaçınırlar. Çünkü onlar için genel olarak bu dünya oldukça tehlikeli olarak algılanıyor. Bu arada, toplantımızın üzücü bilgilendirme olayına dönecek olursak istatistikler, elbette otizmli kişilerin, bazı suçların veya bazı suç teşkil eden davranışların bazı başlatıcılarından çok daha fazla sosyal etkileşim mağduru olduğunu söylüyor.

Öncelikle cinsel istismar, hırsızlık ve aldatma mağdurlarını gösteren çalışmalar prensipte sosyaldir. İnsanlar güvenir, birini arkadaşı olarak görür, manipülasyona maruz kalır. Çünkü bu her zaman sosyal yetersizliktir. Otizmli insanlar en zeki olanlardır, en karmaşık problemleri çözerler, olağanüstü matematik yetenekleri gösterirler, sosyal açıdan en fazla ergenlik çağındadırlar. Genel olarak sosyal bünyelerinde yetişkinliğe ulaşamazlar.

S. RYBKA: “Sosyal yetersizlik” geniş bir tabirdir. Bir kez daha başlangıca dönelim. Otizm şu saatte tespit edildi: erken aşamalar gelişim.

E.MEN: Evet. Otizm ancak erken çocukluk döneminde ortaya çıkabilir. Eğer erken çocukluk döneminde değilse, yetişkinlikte buna benzer bir şey olmuşsa, o artık otizm değildir.

S. RYBKA: Yani sonradan alınamaz mı?

E.MEN: Hayır.

S. RYBKA: Bu şeklin ortaya çıkmaması hipokondriye benzeyebilir yani ebeveynlerin çocuklarının yeterince aktif olmadığına inandıkları, bazı hareketlerine yeterince isteyerek tepki vermedikleri, doktorlara başvurdukları bir durum. ve belki de gıyabında çocuğun otizmli olduğunu varsayalım. Bu ne sıklıkla oluyor? Şimdi bunu anlatıyoruz. İnanıyorum ki pek çok kişi, belki de bazılarının ya bir cazibesi ya da sadece bir arzusu vardır...

E.MEN: Anne-babalar çok hassas. Aslında tam bir kompleks var. Ebeveynler bu rahatsızlıkların ilk belirtilerinde bile çok hassastırlar. Başka bir şey de, endişeleriyle başvurdukları doktorlar veya uzmanların, tabiri caizse ebeveynlerin bu ince tepkilerini ve ebeveynlerin bunları fark ettiği ve onları ilk işaretler olarak kabul ettiği ince işaretleri her zaman kabul edememeleridir. bu otistik gelişimin bir tür öngörücüsü.

Ne olduğunu öğrendikten sonra otizmi başka bir şeyle karıştırmak gerçekten çok zor. Aynı zamanda bilmiyorsanız ayırt edemeyebilirsiniz.

S. RYBKA: Aslında biraz yanlış taraftan başladım ve bunu artık kendim de itiraf ediyorum. Ebeveynlerin çocuklarının refahı ve sağlığı konusunda o kadar endişelendiği ve bazı yorgunluk belirtilerinin belki de bu gerekli şeylerin yokluğuyla karıştırıldığı bir durumu kastettim. normal reaksiyonlar. Bu ne sıklıkla oluyor?

E.MEN: Şans eseri bu oluyor ama olmuyor çok sayıda Ebeveynler yorgunluğu otizmle karıştırdığında. Ve bu konuda abartmaları daha iyidir, çünkü otizm öyle bir hikaye ki, davranışı, algıyı yardımcı olmak ve genel olarak değiştirmek, çocuğun uyum sağlama yeteneğini artırmak, onu gerçekten değişime, yeni ortamlara vb. alıştırmak mümkündür. eğer çok sıkı çalışırsan. Beyin plastik olduğu için öğrenmek aslında o beyni çok değiştiriyor. Eğer birisi orada bir şeyden şüpheleniyorsa, iletişime geçmişse ve çocuk gözlemlenmeye başlamışsa biz tam tersine tedbirli davranmayı savunuyoruz. Otizm açısından risk grubu olarak sağlık sistemimizde böyle bir kategorinin ortaya çıkmasını savunuyoruz. Çünkü çocuklar ne kadar çabuk iyi, doğru, profesyonel ellere düşerse... Görüyorsunuz otizm göreceli olarak ya hiç gelişmeyebilir ya da çocuğun normal sosyal pratikten kopmasına izin vermeyecek kadar hafif formlarda kendini gösterebilir. Bunlar çok önemli şeyler. Onun için gördüler ve endişelendiler, bu endişeden utanmaya gerek yok, sormak daha doğru.

S. RYBKA: Ne tür uzmanlar belirli bir tanıyı belirler ve koyar? Çocukları düzenli olarak gören çocuk doktorları var. Ama yine de bana öyle geliyor ki otizm teşhisini koymak için bu prensip olarak hangi yaşta mümkün? Ve en önemlisi ne tür uzmanlar?

E.MEN: Modern objektif araçları kullanırsanız iki yıl içinde teşhis oldukça geçerli olabiliyor. Resmi tanımızı psikiyatristler koyuyor. Dünyada bu, belli bir alanda eğitim almış çocuk doktorları, nörologlar ve psikiyatristler tarafından yapılabilmektedir. Bugün, pediatrik düzey de dahil olmak üzere bilgi artıyor ve bir şekilde hala yayılıyor, ancak genel olarak bu elbette başarısız bir alandır. Yani genellikle ebeveyn çocuk doktoruna gider. Elbette bu çocuk doktorları arasında otizm konusunda çok fazla uzman yok ama yine de kamu kuruluşlarının çalışmaları sürüyor, kliniklere bilgiler ulaşıyor ve her türlü bakanlık ve sağlık dairesi bu konuyla ilgileniyor.

Sana sadece şu şeyi anlatacağım. Belki bilmiyorsun. Seçim kampanyası ne zamandı?

S. RYBKA: Başkanlık mı?

E.MEN: Amerika'da başkanlık. Onun hakkında bir şeyler söylememe izin verdiğim için Tanrı aşkına beni affet. Birbiriyle kavga eden iki egzotik karakterin olduğu zamanlar. Ancak Clinton'un her zaman olduğu gibi bir seçim öncesi planı, programı vb. olması gerekiyor, bu anlamda ciddi. Yani seçim programında ayrı bir plan vardı. Sağlıkla ilgili her şeyin, her türlü hastalığın ayrı olduğu açık ama otizm için ayrı bir plan vardı. Örneğin onkoloji ayrı ayrı ele alınmadı. Yani bunlar tabiri caizse karmaşık şeylerdir. Ve otizm için bir plan vardı. Çünkü çok büyük sosyal sorun Bu çok büyük bir stres, bütçeye yük oluyor. Bu maliyetleri optimize etmek çok önemlidir. Ne yazık ki bu çocukların büyümesi henüz durmuyor. Buna göre, eğer bunlar planlanmamışsa, her zaman bu tür açıklamaların mümkün olduğu bir ortamda yaşayacağız.

S. RYBKA: Çeşitli açıklamaların mümkün olduğu bir ortamda yaşıyoruz. Bunu şimdi formüle etmek benim için biraz garip ama bunu nasıl farklı şekilde yapacağımı bilmiyorum. Hastalığın bir modası olduğuna dair hiçbir yanılsama, hiçbir şüphe yok, peki otizmde de bu mümkün müdür? Çünkü örneğin son birkaç on yıldır popüler kültürde bile dikkat eksikliğiyle ilgili pek çok hiciv ve mizah var. Bu konuda şakalar da var. Hayır, kimseyi otizmle ilgili şaka yapmaya teşvik etmiyorum. Ancak bu hastalığın moda haline geldiği düşüncesidir.

E.MEN: Hayır dinle, otizmle ilgili şaka yapabilirsin. Aslında orada gerçekten çok komik ve neşeli şeyler var. Ve tüm tuhaflıklarıyla bize oldukça fazla sayıda her türden komik şey sağlıyorlar. Bunlar sadece insanlar. Bunu yalnızca küresel bir trajedi olarak algılamaya da gerek yok. Bu sadece özel bir yaşam kalitesi.

S. RYBKA: Soru komediyle ilgili değil - hastalık modasıyla ilgili.

E.MEN: Hastalık modası... Nasıl söyleyeceğimi bile bilmiyorum. Aslında otizmi olan hiç kimsenin moda yüzünden bu hastalığa yakalandığını düşünmüyorum... Elbette ailesinde otizm hastası olan biri, bunun için herhangi bir moda olabileceğine şaşıracaktır. Otizm hala tam olarak tıbbi olmayan bir terimin kullanılması alanına giren bir tür metafordur. Muhtemelen aklımızda bir tanı olmadan da birine otistik diyebiliriz. Bu modanın arkasında sizin de söylediğiniz gibi bir emek, kamuoyunun ilgisi varsa Allah aşkına moda olsun. Ama modaya bakılırsa böyle çocuklarımızın sayısının arttığını söylemek...

S. RYBKA: Haksız.

E.MEN: Haksızlık.

S. RYBKA: Haberlerden sonra geri döneceğiz.

S. RYBKA: Otizm Sorunları Merkezi Başkanı Ekaterina Men ile sohbetimize devam ediyoruz. Otizm hakkında mümkün olan her açıdan konuşuyoruz.

Merkezinizi sorup kamuoyuna da açıklamak istedim. Kayıtlı bir kamu kuruluşu olarak varsınız.

E.MEN: Elbette. Biz bir NPO'yuz, sosyal odaklı bir NPO. Uzun yıllardır buradayız. Mevcut gelişme ölçeğinde otizm uzun yıllardan beri var. Bence bu, yeni bir paradigmayı desteklemeye başlayan türden bir organizasyon, çünkü otizmde pek çok şey değişti, 40'larda tanımlandığından bu yana çok değişen bir teşhis. Buna bağlı olarak moleküler biyoloji, genetik ve nörobiyolojideki en son verilere dayanan en son güncel eğilimler daha yeni yeni ortaya çıkmaya başladı. Üstelik halihazırda işe yaramış ve etkinliğini kanıtlamış yöntemler de Rusya'da mevcut değildi. Bütün bunları getirmeye başladık, bütün bunları tanıtmaya başladık, bütün bunları aşılamaya başladık. Daha sonra, bu stratejiyi desteklemeye başlayan, bu yöntemleri destekleyen ve genel olarak buna göre gerçekten alakalı olan ve bu çocuklara gerçekten neyin yardımcı olduğu konusundaki bu eğilimleri güçlendiren daha hayır kurumları ve vakıflar ortaya çıkmaya başladı.

S. RYBKA: Şimdi bana göründüğü gibi, esas olarak bir tür halkın katılımını tanımladınız. Devlet bütün bunlara nasıl karışıyor?

E.MEN: STK olarak geliştirdiğimiz fikirlerin laboratuvar formatlarında kabul görmesi noktasında devlet devreye giriyor. Şu an için devletin otizmle ilgili bir planı olduğunu söyleyemem. Ancak yine de, kişilerin eğitimini organize etmek için, diğer şeylerin yanı sıra benim de üyesi olduğum şu anda Eğitim Bakanlığı olan Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde bir uzman konseyi oluşturuldu. Bunlar, kapsayıcı eğitim de dahil olmak üzere, otizmli insanlar için en uygun eğitim gelişimini tartışan farklı yapıların temsilcileridir. en iyi form onlar için. Doğal olarak Sağlık Bakanlığı ve Çalışma Bakanlığı ile etkileşim var. Genel olarak orada hiçbir şey olmadığını söyleyemem ama devlet düzeyinde bir tür atılım yaşandığını da henüz söyleyemem.

S. RYBKA: Otizm tanısı için engellilik tanısı konulur mu?

E.MEN: Engellilik, kişinin işleyişine bağlı bir sosyal statüdür.

S. RYBKA: Bir takım faydalardan bahsediyorum.

E.MEN: Elbette öyle. Bu bir otizm spektrum bozukluğudur. Bu bir şemsiye nosolojisidir. Otizmin farklı türleri vardır ve buna göre evet otizm, engellilik ve bazı faydalar elde edilmesine zemin hazırlar.

S. RYBKA: Dinleyicilerden sorular geliyor. En kaba olanlardan birini okuyabilir miyim?

E.MEN: Evet, elbette.

S. RYBKA: Ed şöyle yazıyor: "Böyle çocuklar alkoliklerin ve uyuşturucu bağımlılarının çocuğu olarak doğuyor." Böyle bir karara nasıl cevap verilir?

E.MEN: Bu tamamen yanlış. Eğer isim verseydim... Ne yazık ki isim veremiyorum. Bu tür çocuklar herhangi bir insanda doğar. Aslında ne alkolizm ne de uyuşturucu bağımlılığı otizm için bilimsel olarak kanıtlanmış bir risk faktörüdür.

S. RYBKA: Prensip olarak buna bir tür genetik yatkınlık var mı?

E.MEN: Evet tabii ki oldukça fazla gen var. 90'larda onu arıyorduk ve ona çok para harcadık. Otizm genini bulmak için yaklaşık bir milyar dolar gerektiğini düşünüyorum. Otizm geni bulunamadı Bununla ilişkili olabilecek yüzden fazla gen bulunmuştur, ancak bir durumda, bazı nedenlerden dolayı, aynı genlere ve aynı bozukluklara sahip olsa bile çocuklarda otizm gelişmemektedir. Yani otizmin net bir yeri yoktur, kimse onu bulamaz, ancak şu veya bu tür gelişim ve hastalığa yatkınlık her zaman genetik niteliktedir. Genetik bileşen olmadan kalp krizi veya diyabet olmaz. Yani sanki sıradan şey. Otizm çok faktörlü bir hastalıktır. Genetik tek başına burada hiçbir şeyi belirlemez. Her zaman genetik yatkınlığın ve bir dizi çevresel faktörün bir karışımıdır.

S. RYBKA: Bir dizi soru var ama siz genel olarak bunları önceden yanıtladınız. Artem soruyor: “Otizmi hamilelik aşamasında tespit etmek mümkün mü?” Belli ki değil.

E.MEN: Hayır, hamilelik aşamasında... Biliyorsunuz Down sendromu taraması yapıyoruz, bu oldukça güçlü, bariz bir kromozomal bozukluk ve o zaman bile doğruluğu oldukça göreceli. Otizm ne yazık ki ve belki de neyse ki hamilelik sırasında tespit edilmiyor. Çünkü bu zaten bir etik meselesi, biyoetik meselesi, başka büyük bir soru. Güzel soru ama farklı.

S. RYBKA: Alexander "Erken çocuklukta neler var" diye soruyor.

E.MEN: Erken çocukluk sıfırdan dört yıla kadardır.

S. RYBKA: 54., Arkady, istatistikleri paylaşıyor (ne kadar güvenilir bilmiyorum): “70'lerde 10 binde bir otizm hastası vardı. Artık her 200 çocuğa bir tane düşüyor. Bu, tüm uyuşturucuların insanlar üzerindeki etkisinin sonucudur!

E.MEN: İlaçları bilmiyorum. Elbette bu da mevcut. Şimdi 200'de bir bile değil, istatistiklere göre ne yazık ki 59 çocuktan biri. Hastalık Kontrol Merkezi'nin resmi istatistikleri.

S. RYBKA: Bu dünyadaki gezegen istatistikleridir.

E.MEN: Bunlar ABD'nin uzun zamandır tuttuğu istatistikler, oldukça ciddi. Kendine ait Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi iyi teknikler Bu alandaki istatistikler. Bu yüzden çok fazla çocuk var. Rusya'da yaygınlığın yaklaşık olarak aynı olduğunu düşünüyorum. Bir kez daha söylüyorum, çevresel faktörler, ekolojik faktörler, iatrojenik ilaçlar da faktörlerdir. Hepsi araştırılıyor. Ama her zaman bir komplekstir, her zaman bir bukettir.

S. RYBKA: Ayrıca tek bir sözle cevap verebileceğinizi düşünüyorum. Alexandra şöyle diyor: "Otizm ile aşılar arasındaki bağlantı konusunda devam eden tartışma hakkında fikriniz nedir?"

E.MEN: Aşılar otizme yol açmıyor. Ancak komplekslerin arasında bir dizi faktör var ve aşılama da olabilir. Neden?

S. RYBKA: Belki...

E.MEN: Sanki bu da bir etkenmiş gibi. Bu aynı iatrojenik faktördür. Bunlar belli ilaçlar, belli müdahaleler. Tekrar söylüyorum aşılar otizme sebep olamaz. Yani asla sağlıklı çocuk Otistik bireylerde aşı işe yaramayacaktır. Ancak bir yatkınlık ve başka bir kombinasyon varsa, o zaman sadece aşı yaptırmak durumu ağırlaştırabilir elbette, evet.

S. RYBKA: Söylediğiniz ve söylemeyi başardığınız her şeyden, bu hastalığın varlığına dair tam bir tablonun hala mevcut olmadığı anlaşılıyor.

E.MEN: Neden? Var. Görüyorsunuz otizm farklı dillerde anlatılan bir şey. Biz burada bir çeşit evrensel form bulmaya çalışıyoruz. Aslında otizmi sosyal bir olgu olarak tanımlayacak olursak bu bir tanım olacaktır, eğer kesin olarak bir tanıysa, bu konuda size anlattığım bazı şeyler, tanı sınıflandırması bunları nasıl tanımlıyor. Bunu bir davranış türü olarak tanımlarsak, bir şey daha olur. Bunu kültürel bir olgu olarak tanımlarsak, bu bir şey daha. Burada tüm yönler karışıktır. Bu, tabiri caizse, tüm türleri kendi üzerinden kıran belli bir insan popülasyonudur...

S. RYBKA: Medeniyetin tüm tezahürleri.

E.MEN: Elbette. Tıpkı otizmi olmayan sen ve benim gibi.

S. RYBKA: Terapi hakkında neler söyleyebilirsiniz?

E.MEN: En etkilisi tabi ki uygulamalı davranış analizine dayanan her türlü müdahale. Bu, o kadar geniş bir disiplin alanıdır ki, uygulamalı, bilimsel bir alandır ve bu çerçevede, otistik insanlarla neredeyse her şeyi yapmayı, onlara öğretmeyi ve onlara öğretmeyi mümkün kılan bir dizi teknik geliştirilmektedir. çeşitli çok şey - hem akademik hem de sosyal, bunları eğitim alanlarına, işyerine vb. entegre etmek için.

S. RYBKA: Rusya'da bu tür hizmetleri ücretsiz almak mümkün mü?

E.MEN: Hayır. İmkansız. Bu tam olarak Rusya'daki Otizm Sorunları Merkezi'nde ortaya çıkan tekniktir. Neyse ki tüm bunlar gelişiyor, sadece alanda değil, doğrudan sorumlu olduğumuz segmentte de gelişiyor. Profesyonel topluluklar zaten oluşturuluyor, bu tür uzmanları eğitmek için uluslararası standartlara sahip pek çok kurs var. Yine de bu yeterli değil. Bunun herhangi bir serbest alanda ortaya çıkması veya sigorta paketine dahil olması için de bir takım çalışmalar yapmanız gerekiyor. O kadar uzmanımız yok...

S. RYBKA: Uzmanlar, en iyi uygulamalar.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: İlaç tedavisi mi?

E.MEN: Otizm ilaçla tedavi edilemez. Bu bir davranıştır. Otizme sıklıkla diğer hastalıklar, yaygın çocukluk hastalıkları eşlik eder ve bunlar ne yazık ki otizmde kaybolur ve davranışa atfedilir. Yani çocuk kendini kafasına vuruyor - diş ağrısı var, psikiyatriste götürülüyor, psikiyatrist diyor ki: ne istiyorsun, o otistik. Aslında pek çok acı davranışı vardır. Bu arada, bir noktaya kadar yüksek puanlara sahip olduklarına inanılıyordu. Ağrı eşiği. Son deneyler tam tersine düşük olduğunu gösterdi. Ve çoğu zaman garip davranışları, acıyı bastırdıkları gerçeğinden kaynaklanmaktadır.

S. RYBKA: 955. soruyor: "Kendi türleri arasında nasıl iletişim kuruyorlar?" Bu konuyla ilgili herhangi bir çalışma var mı? Örneğin, burada onlara sıklıkla insan popülasyonu diyorsunuz.

E.MEN: Nasıl desek? Bağlanırlar, ancak genel olarak prensip olarak tipik akranlarıyla iletişim kurmaları oldukça zordur. Dolayısıyla bu kişilerin gerçekten kendi içlerinde ayrı bir iletişim alanı sağlayabildiklerini söylemek oldukça zordur. Yüksek işlevli otistik kişilerin iletişim kurduğu forumlar olmasına rağmen. Ancak yine de, genel olarak, insanlar otizmle olan bağlantıları temelinde yakınlaşıyorlar - hayır.

S. RYBKA: Otizmin diğer şeylerin yanı sıra iletişim araçlarının eksikliğinden kaynaklandığını söylediniz.

E.MEN: Evet. "Dahil" değil, ama bu olduğu gibi temeldir.

S. RYBKA: Ana özellikler.

E.MEN: Evet. İletişim eksikliği olmadan otizm olmaz.

S. RYBKA: Artık 21. yüzyılda eskisinden çok daha fazla iletişim aracının olduğu düşüncesi ortaya çıkıyor. Bunlardan biri çevrimiçi.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: Sadece iletişim değil, oyunlar, çevrimiçi oyunlar. Ve aktif olarak oynayan, bazı oyun topluluklarında aktif olan, aynı zamanda genellikle kapalı insanlar olduğuna dair belirli bir klişe var, onlara otistik demiyorum. İnsanlar gözlerden uzak, nadiren kendi evlerinden çıkıyorlar. Bütün bunların gerçeklikle, bu klişeyle nasıl bir ilişkisi var?

E.MEN: Aslında genel olarak dijital gerçekliğin tamamı bizim için çok iyi. Çünkü programlar yaratıldı, çünkü gadget'lar veya bazı 3 boyutlu konuşma terapistleri otizmli insanlara gerçek insanlardan daha iyi konuşmayı öğretiyor vb. Ama... Otizmin trajedisinin ne olduğunu anlıyor musunuz? Otizmin trajedisi, daha az deneyimli bir göz için bu çocukların toplumu istemiyor, onlara ihtiyaç duymuyor, iletişim kurmak istemiyor gibi görünmesidir.

S. RYBKA: Bilinçli bir tercih gibi görünüyor.

E.MEN: Bilinçli bir seçim gibi ama öyle bir seçim yok. Ve buna göre davranış, bir çocuğun işten ayrılması veya serbest meslek sahibi olması durumunda, bu onun kendi kendine yeterliliğine işaret ediyor gibi görünmektedir. Aslında bütün bunlarla birlikte bu çocukların, bu insanların insan toplumuna inanılmaz derecede ihtiyaçları var. Sadece orada olmak, hatta sınıfta olmak, insanların yanında olmak bile. Tipik sosyal ilişkiler kuramazlar ancak insan toplumuna ve insanlar arasında olmaya duyulan ihtiyaç çok yüksektir. Dolayısıyla siz ve ben Facebook'ta oynasak veya otursak bile, yakın bir arkadaşımızla beş yıl boyunca buluşamıyoruz, yine de her an arayıp buluşacağımızı biliyoruz. Yani yakın insanlarımızla, tipik insanlarla bile çok fazla sanal iletişimimiz var. Bu insanların trajedisi, insanlara ihtiyaç duymalarıdır, ancak bazı araçları iletişim için kullandıklarında bile, pratikte canlı insan iletişiminin onlar için erişilemez olduğunu bilirler.

S. RYBKA: Bu iletişime ihtiyaç duyduklarının nasıl belirlendiğini açıklayabilir misiniz? Bunu birkaç kez tekrarladın: ihtiyaçları var, ihtiyaçları var. Bunun nasıl tespit edildiğini açıklamak mümkün mü?

E.MEN: Gözlemler ve çeşitli deneyler bunu ortaya koyuyor.

S. RYBKA: Bir kişinin refahı artar mı?

E.MEN: Evet, kapsayıcı ortamlar oluşmaya başlayınca, otizmli çocukların dahil edilmeye başlandığı, ölçmeye başladıkları, sosyal becerilerinin gelişimi, psikolojik altyapıları, iletişimlerinin gelişimi ile ilgili oldukça fazla sayıda ölçüm var. beceriler vb. Nörotipik akranlar arasındaki kapsayıcı ortamlarda, resmi arkadaşlıklar veya herhangi bir yakın ilişki kurmasalar, tipik sosyal bağlantılar kurmasalar bile, otizmli çocuklarda eksik olan tüm bu işlevlerin yine de önemli ölçüde geliştiği ortaya çıktı. kapsayıcı bir ortam daha iyi. Yani insanların ortasında olduklarında.

S. RYBKA: 2000'li yıllarda Rusya'da otizmli çocukların normal okullarda okuduğu ve belki de üniversitelerden mezun olduğu birçok örnek var mı?

E.MEN: Üniversitelerde var... Her zaman, aslında... "Her zaman" nasıl denir? Bu küçük bir sayı, ancak yine de yüksek IQ'ya sahip, yüksek işlevli otistik insanlar bir şekilde üniversitelere girmeyi başardılar. Orada nasıl kalacakları başka bir konu. Okudukları kolejler var. Hepsi var, yeterli değil ama var. Sözsüz otistlerin gelebileceği tam olarak doğru kapsayıcı araçlara gelince...

S. RYBKA: Ama yine de bu kurumun özellikle kapsayıcı eğitime yönelik özel yönelimi olan bir kurum olması gerekir mi? Yani sadece otizmliler değil, aynı zamanda bazı rahatsızlıkları olan çocuklar da var...

E.MEN: Bu özel bir yönelim değil. Kapsayıcı eğitim tüm çocukları ilgilendirmektedir: otizmli, otizmli olmayan ve engelli. Kapsayıcı bir okul en kaliteli okuldur; tüm çocuklar için etki yaratır. Kaynaştırmanın engellilere yönelik bir çeşit eğitim olduğundan bahsetmiyoruz. Yani bu okul ortamındaki bir değişikliktir. Bunun gelecek olduğuna inanıyorum. Bir diğer husus da, okuldaki değişiklik yönündeki en önemli talebin otizmli çocukları okula almaya başladığımız dönemde ortaya çıkmasıydı. Yani dersler esnek bir şekilde işlendiğinde bireysel bir yaklaşım söz konusudur.

S. RYBKA: Yani öğretmenleri daha enerjik hareket etmeye teşvik ediyor.

E.MEN: Bu, öğretmenleri yaratıcı olmaya teşvik ediyor. Aksi halde bu şekilde başa çıkamazsınız. Buna göre, bu pedagojik yaratıcılık tüm çocuklara yayılmaktadır. Ve herhangi bir engeli olmayan, sıradan, tipik öğrencilerin kaynaştırma sınıflarında eğitim almaları durumunda performanslarının nasıl arttığına dair çok güzel bilimsel veriler de birikmiş durumda.

S. RYBKA: Engelli bir kişiyle, tekerlekli sandalyedeki bir kişiyle karşılaştığınızda, kendinize bir takım sorulara karar verirsiniz: onunla iletişim kurarken ona doğru eğilin, eğilmeyin, tırmanmasına yardım edin rampadan çıkarken sandalyesine dokunmayın. Otizmli insanlarla iletişim konusunda az çok evrensel önerilerde bulunmak mümkün müdür?

E.MEN: Otizmli insanlar oldukça sevimli, çekici, hemen kucaklamak isteyeceğiniz, genellikle dokunsal olarak etkileşime girebileceğiniz ve bu dokunsal, tabiri caizse, kanal üzerinden iletişim kurmaya çalışacağınız çocuklar olabilir. Elbette bu konuda dikkatli olmanız gerekiyor. Çünkü otizmli çocukların hepsi buna yatkın değildir. Elbette ona sarılıp sarılamayacağınızı veya eline dokunup dokunamayacağınızı öğrenmeniz gerekiyor. Bu küçük çocuklar için geçerlidir. Bu etkileşim dokunma yoluyla oluyor, buna dikkat etmeniz gerekiyor. Bu onların fiziksel temastan hiç hoşlanmadıkları anlamına gelmez. Severler ama öyle değil.

Tabii ki, iyi konuşan bir insanla iletişim kuruyor olsanız bile, belli bir sabra sahip olmanız gerekiyor. akıllı çocuk, otizmli bir genç, genç bir adam. Dinlememiz gerekiyor. Konuşmasının kural olarak tonlama açısından çok zayıf olduğunu, bu duygusal arka plandan yoksun olduğunu, konuşmanın bir özelliği gibi olduğunu anlamalısınız. Ve bunun arkasında herhangi bir zihinsel gerilik görmenize gerek yok. Yani bu, konuşma oluşumunun, bozulmuş prozodinin, tonlamanın bir özelliğidir. Yani, kural olarak, yeterli duygusal konuşma bileşenine sahip değillerdir. Şaşırmanıza gerek yok, kişiye düşünme fırsatı vermek, soruyu cevaplamak, acele etmemek gerekiyor.

S. RYBKA: Dile hakim olan, konuşması akıcı olan insanlar, örneğin tanıştıklarında kendilerine otistik mi diyorlar?

E.MEN: Yansımanın farklı dereceleri var. Ayrı programlarımız var. Çocuğun gerçekten yansıtıcı olduğunu anlarsak, yine uzmanlarımız bu çocuğu hangi noktada bilgilendirmemiz gerektiğini belirler, onun bu otistik niteliğin taşıyıcısı olduğu gerçeğinden bahsederiz. Bu konuyu düşünmeyen çocuklar var, yaşıyorlar, düşük fonksiyonlu çocuklar. Bu konuyla ilgili kararlar alınıyor. Aslında “Ben otistikim, hiçbir şey yapmayacağım, otizmim var” diyen oldukça kurnaz çocuklar var.

S. RYBKA: Simüle edin.

E.MEN: Simüle etmiyorlar, kullanıyorlar. Gerçekten otizmleri var ama zaten öyle bir gelişim düzeyine ulaştılar ki, diğer şeylerin yanı sıra onu manipüle etmeye çalışıyorlar. Böyle şeylerden her zaman mutlu oluruz. Otizmlilerimiz yalan söylemeye veya hile yapmaya başladığında çok mutlu oluruz. Genel olarak çocukların yalan söylemesi çok yüksek bir sosyal işlevdir.

S. RYBKA: Yaklaşık dört dakikamız kaldı. Canlı aramaları başlatacağıma söz verdim. Yüksek sesle konuşmak istiyorsan şimdi tam zamanı.

Daha önce her iki kanalımızda da olan bir soru. The Big Bang Theory dizisindeki Sheldon Cooper gibi bir karakteri soruyorlar. Örnek bu mu?

E.MEN: Ona bayılıyorum, bu karaktere bayılıyorum. Ancak elbette kompleks farklıdır. Ayrıca OKB hastası. Bu, bazı zihinsel özelliklerin her türlü hafif formunun kolektif bir görüntüsüdür. Bunun tamamen bir tür otizm ya da Asperger hastalığı olduğunu söylemek mümkün değil. Ama yine de elbette evet, Sheldon harika.

S. RYBKA: Sizi dinliyoruz. Merhaba.

RADYO DİNLEYİCİSİ: Merhaba. Tıp eğitimim var, sağlık görevlisiyim. Doktor olmak için eğitimimi bitirmedim ve bıraktım. Ne duyuyorum? Şu ana kadar sadece semptomların açıklamasını duydum ama hastalığın nedenlerini duymuyorum. Ülkemizde nedenlerini belirlemek için hangi araştırmaların yapıldığını merak ediyorum? Anormal doğumların, fetal hipoksi vb.nin etkisine ilişkin herhangi bir istatistik toplanıyor mu? Bana öyle geliyor ki hastalık tam olarak araştırılmadı. Bu tanı muhtemelen sıklıkla başka hastalıkların kisvesi altında konuluyor.

E.MEN: Burada birkaç soru var. Tekrar söylüyorum otizm çok faktörlü bir hastalıktır. Sebeplerine yönelik araştırmalar devam ediyor ancak net bir sebep bulunmuyor. Mesela babanın yaşının katkısı var. Bazı anne hastalıkları katkıda bulunur. Annenin bağışıklık sisteminin aktivasyonu ve annenin bağışıklık durumu büyük bir katkı sağlar. Bu da iyi araştırma. Bazı jenerik şeyler dahil edilebilir ama mesela tüp bebek böyle bir veri olmadığı sürece katkı sağlamaz. İşin tuhaf yanı, ultrason sayısı da bir faktör.

S. RYBKA: Listelediğiniz faktörlerin çoğunun esas olarak istatistiksel yöntemlerle belirlendiğini doğru mu anladım?

E.MEN: Normal bilimsel yöntemlerle tespit edildi, oldukça fazla var, farklı tasarımlar, tabiri caizse çalışmalar. Şimdi bu konuya giremeyiz. Sizlere kesin olarak kesinlik kazanmış, bilimsel kurultay tarafından onaylanmış, tespit edilmiş verileri bildiriyorum. Dolayısıyla şu anda burada bilimsel yöntemlerden bahsedemeyiz, buna vaktimiz yok.

İstatistiklerle ilgili. Bu konuda istatistiksel çalışmanın çok zor bir şey olduğunu daha önce söylemiştim. İstatistik yapmak için önce bir teşhis standardı getirmeli, tamamen birleşik bir standardı yaymalıyız ki Moskova'da, Urallarda, Sibirya'da teşhisin yapıldığı her yerde aynı araç kullanılsın. Artık sayacak kimsemiz yok. Sayma konusunda çok iyi tasarımlar oluştursak bile istatistik maalesef pahalı bir iştir.

Rusya'da olup bitenler hakkında. Rusya'da otizmle ilgili çok az çalışma var, ancak yine de bunlar ortaya çıkmaya başladı. basit Araştırma Bu bölgede. Ama Rusya bu anlamda geride kalırken biz Batılı bilgileri kullanıyoruz.

S. RYBKA: Ana yönünün bu olduğu, mevcut tıbbi uzmanlıkları olan uzmanlar var mı? Moskova'da bir yerlerde, işlerinin ana umudunun bu olduğu genç doktorlar zaten var mı?

E.MEN: Hiç de öyle değil çünkü otizm konusunda uzmanlaşmış bir doktor yok. Bu alana giren psikiyatristler, nörologlar ve immünologlar var. Genetikçi, moleküler biyolog gibi farklı uzmanlık dallarında doktorlar var...

S. RYBKA: Onlar da bu konuyu araştırıyorlar.

E.MEN: Evet.

S. RYBKA: Hala sohbet için yer var. Zamanımız henüz sona erdi. Ekaterina Men, Sağlık Bakanlığı kamu konseyinin üyesi olan Otizm Sorunları Merkezi'nin başkanıdır.

Dünya bilim ve tıbbının tanınmış temsilcileri, 18-20 Nisan tarihlerinde RIA Novosti multimedya basın merkezinde 1. Moskova Uluslararası Konferansı “Otizm: Zorluklar ve Çözümler” için bir araya gelecek. Rusya'da otizm spektrum bozuklukları (ASD) ne kadar yaygındır? Yerli otizm uzmanlarının yabancı meslektaşlarıyla deneyim alışverişinde bulunmaları gerekiyor mu? Exit Vakfı uzmanı, ANO Otizm Sorunları Merkezi başkanı ve konferans düzenleme komitesi üyesi Ekaterina Men, RIA Novosti muhabiri Anna Kurskaya'ya bu ve diğer soruları yanıtladı.

- Ekaterina Evgenievna, bugün Rusya'da otizm ne kadar yaygın?

Güvenilir istatistikler yok. Yüz kişiden birinin, yani 18 yaşın altındaki çocukların yaklaşık %1'inin otizmden muzdarip olduğuna inanıyoruz. Ve eğer otistik bozuklukların tüm yelpazesinden bahsediyorsak, o zaman en az %1,5. Aynı zamanda birçok yabancı ülkede oldukça dikkatli tutulan istatistiklere odaklanıyoruz. Bu teşhisin hiçbir kısıtlaması olmadığı gerçeğinden yola çıkıyoruz: ne bölgesel, ne sosyal, ne de etnik.

Sizce otizmli bireylerin sorunları ulusal basında yeterince yer alıyor ve tıp camiasında yeterince tartışılıyor mu?

Yeterli değil. Rusya'da otizm sorunu hala psikiyatrinin sorumluluğunda olmaya devam ediyor ve tıbbın değil, psikiyatri hizmetlerinin sorumluluğunda. Ancak tüm ilacımız gibi o da en iyi durumda değil. Ayrıca ev içi psikiyatri, Sovyet modellerini sonsuza kadar yeniden üreten güçlü bir kendini savunan sistemdir. Henüz içindeki bilimsel gelişmeden bahsetmeye gerek yok. Ve bilim adamları otizm araştırmalarını oradan kaldırıncaya kadar bilimsel bir ilerleme olmayacak.

-Sizce nereye götürülmeli?

Diğer ülkelerde olduğu gibi nörolojinin, nörogenetiğin, nöroimmünolojinin içine alınması gerekiyor. Otizm uzun zamandır dünya çapında farklı bir disiplin tesciline sahip olmuştur. Oradan çıkarıldığında araştırmalarda, otizmin anlaşılmasında büyük bir atılım yaşandı. Rusya'da küresel bilimsel eğilimin ardından otizmi inceleyen bireysel bilim adamları var, ancak bu sistemik bir olgu değil.

Görünüşe göre Rusya'da dünya deneyiminden yararlanmanın ne kadar anlamlı olduğu sorusunu sormanın bir anlamı yok...

Evet, mesele bu. Genel olarak bilim ülke dışı bir şeydir, sınırları yoktur. Diğer bir husus ise finansman ve sipariş vermenin sınırları olmasıdır. Örneğin Amerika Birleşik Devletleri'nde otizm araştırmalarına büyük miktarda para yatırılıyor. Tabii orada bilimsel bir gelişme yaşanıyor. Amerikalı bilim adamlarının bizimkilerden herhangi bir şekilde daha iyi olması nedeniyle değil (özellikle "Amerikalı bilim adamının" derinliklerine inerseniz, Amerikalı aydının örneğin Novosibirsk veya Tver'den olduğunu kolayca keşfedebilirsiniz). Bilimin ana güzelliği budur; vatandaşlığı veya milliyeti yoktur.

Ancak aynı zamanda, tamamen yerel bir yeteneğe sahip olan temel sorunumuz, bilim adamları değil, uygulayıcılar düzeyindeki profesyonel topluluğun, aslında etkili olan klinik ve düzeltici sonuçları kabul etmek istememesidir. Bilimsel araştırma kapsamında elde edilen verilere dayanmaktadır. Uygulayıcılarımız, en iyi ihtimalle Vygotsky ve Luria'dan ve en kötü ihtimalle akademisyen Snezhnevsky'den gelen yöntemlerle çalışmaya devam ediyor. Ve oldukça kullanışlı çünkü tanıdık.

Uygulayıcılar, otistik kişilerde sinaptik budamanın özelliklerine ilişkin veriler ile düzeltme stratejileri arasında bir bağlantı bulamıyorlar. Uygulayıcılar otoimmünite ile spesifik bir klinik müdahale arasında bir bağlantı görmüyorlar. Belki de böyle bir bağlantı hemen belli olmayabilir. Aslında konferansın başlatılmasının nedeni de bu; bu bağlantıları ortaya çıkarmak için.

Otizmle ilgili hâlâ cevaplardan çok soru var ama bu, hiçbir cevabın olmadığı anlamına gelmiyor. Ve şu ana kadar bulunan cevaplar kesinlikle otizmi psikoz kategorisinden çıkarıyor ve “klorpromazin ile eğitim” olasılığını kesinlikle dışlıyor.

Anladığım kadarıyla önümüzdeki konferansta otizm tedavisinde benzersiz başarılara imza atan dünyaca ünlü doktorlar yer alacak. Bize tam olarak kim gelecek?

Elbette sadece tedavide değil, aynı zamanda otizmi açıklamada da ve bu aynı zamanda başarının anahtarıdır: Sonuçta, anlayışsız terapi tefli şamanizmdir. Konferansa farklı ülkelerden bilim insanları katılacak. Doğal olarak bu konuyla ilgilenen Rus bilim insanları da olacaktır. Oldukça kalabalık bir heyet gelecek Amerikalı uzmanlarİtalya'dan, İngiltere'den bilim adamları, hatta Suudi Arabistan Otizm araştırmalarının son zamanlarda oldukça iyi finanse edildiği yer.

Konferansa uygulamalı ve temel bilim alanlarının temsilcileri katılacak. Otizmin biyokimyası ve biyotıp alanında araştırma yapan, bireysel genleri veya proteinleri, süreçleri inceleyen bilim adamları konuşacak. bağışıklık sistemi ve benzeri. Sonuçları, otistiklerin deli olduğuna inanan herkesin bunun böyle olmadığını, özel bir hücresel yapıya sahip olduklarını iddia etmelerine olanak tanıyor.

Konferansın ikinci tematik bloğu otizmi düzeltmenin en güncel yöntemlerine ayrılacak, burada birkaç uzman konuşacak davranış terapisi ve davranış analizi teorisyenleri.

Ayrıca konferansa temel ve uygulamalı sinir bilimi alanında duyusal sistemlerin gelişimindeki bozuklukları inceleyen uzmanlar da katılacak. Sonuçta otizm, duyusal entegrasyon bozuklukları, duyusal bilgilerin işlenmesindeki başarısızlıklarla ilişkilidir. Bilim adamları ve uygulayıcılar uzmanlarımıza bununla nasıl çalışılacağını gösterecekler. Ayrıca araştırmaya katılan ancak geniş bir bilgi birikimine sahip klinisyenler de gelecek. klinik deneyim. Doktorlar için büyük bir ustalık sınıfı bilim adamı ve doktor Cindy Schneider tarafından yürütülecek.

Yakın zamanda Nature dergisinde otizmli hastaların tedavisinde tek bir ilacın kullanımına ilişkin çalışmaların "fare aşaması" sonuçlarını yayınlayan, San Diego'daki Kaliforniya Üniversitesi'nden bir bilim grubunun lideri olan Robert Navier gelecek. ders vermek. Bu keşif, otizm ile mitokondriyal bozukluklar arasındaki bağlantı teorisiyle uyumludur ve biyomedikal açıdan iyi umutlar vaat etmektedir.

Bilim ve klinik dünyasının mahsulünün kremasını konferans için toplamayı başardık. Bu insanlar bugün Rusya'daki durumun zor olduğunu anlıyorlar. Bilim dünyasının genel olarak Rusya'yı çok sevdiğini öğrendiğimde şaşırdım.

- Yaklaşan konferans kime hitap ediyor?

Biz organizatörler, hedefini kendimiz belirlemekte zorluk çekiyoruz. Konferans, çeşitli etkinlikler, programlar ve eğitimlerle dolu olacağından genel olarak ileri araştırmalara, temaslara ve istişarelere ilgi duyan ebeveynlerin ilgisini çekebilir. Bir konferans her zaman son derece demokratik bir alandır, özellikle de RIA Novosti gibi özgür iletişim için harika ve uygun bir yerde gerçekleştirileceği için. Gönüllüler ve tercümanlar burada çalışacak ve ebeveynler acil sorularını dünyanın en iyi doktorlarına sorabilecek.

Ancak her şeyden önce konferans hala uzmanlara yöneliktir. Uygulamalarında otistik insanlarla karşılaşan ve onlarla ne yapacağını bilemeyen nörobilimcilere ve doktorlara, nörologlara ve çocuk doktorlarına ve ayrıca diğer profildeki doktorlara odaklanıyoruz. Herhangi bir uzmanlıktaki doktorun sorusuna çok kaliteli ve kaliteli bir cevap talebi varsa oraya gelebilir.

Psikiyatristlerin konferansa gelmesini gerçekten çok isterdim ama bazı nedenlerden dolayı bana öyle geliyor ki bu alandan çok sayıda dinleyici akışını ummamalıyız. Her ne kadar beklentilerimde yanılmak istesem de.

- Bir konferansın Rusya'da otizme yönelik tedavi ve tutumla ilgili durumu değiştirebileceğini düşünüyor musunuz?

Yapabileceğini sanmıyorum. Ama bir yerden başlamak lazım. Bu konferansın yıllık bir etkinlik haline gelmesini umuyorum. Ve bugün, özellikle çok sınırlı fonlarımız ve yeteneklerimiz dikkate alındığında, buna inanılmaz bir ilgi olduğunu zaten görebiliyoruz. Rus profesyonel camiasına anlatacak çok şeyimiz var.

Konferansa katılımla ilgili bilgilerin yanı sıra konferansın resmi web sitesinde ve “Vykhod” vakfının web sitesinde yayınlanmaktadır.

Materyal, “Vykhod” vakfının “Otizm: dün ortaya çıkan bir teşhis” bilgi projesi ile ortaklaşa hazırlandı.

Ekaterina Men, gazeteci, ANO “Otizm Sorunları Merkezi: Eğitim, Araştırma, Hakların Korunması” başkanı, “Koruyucu Tıp” Uygulama Topluluğunun otizm uzmanı, uyarlamanın ortak yazarı ve uygulanmasının ortak organizatörü OSB'li çocuklara eğitim veren ilk yerli kapsayıcı model olan “Inclusion 1465”, her yıl düzenlenen uluslararası bilimsel ve uygulamalı konferans “Otizm”in kurucusu ve içerik direktörü. Zorluklar ve çözümler."

Psikolojiler:

Şu anda Rusya'da kaç kişide otizm spektrum bozukluğu var?

Ekaterina Erkekler:

Resmi istatistiklerimiz henüz bu hasta kategorisini saymaya başlamadı. Tüm çocuk nüfusunun %1,5'inin şu veya bu noktada otizm spektrumunda olduğunu söyleyebiliriz; dünya istatistikleri burada devreye giriyor. Bu da ülke genelinde 19 yaş altı yaklaşık 400 bin çocuk anlamına geliyor. Bugün otizmli yetişkinleri saymak hiç de mümkün değil, çünkü olağan sistemik uygulamada bir kişiyi 18 yaşından sonra (ve bazen 14 yaşından itibaren) bu tanıdan mahrum bırakmak ve yerine başka bir tanı koymak hala gelenekseldir. şizofreni için en sık psikiyatrik hastalıklar grubu.

Ama en azından teşhis koymayı öğrendik mi?

YEMEK YEMEK.:

Otizm, gözlemlere dayanarak konulan bir tanıdır, ancak gözlemler belirli bir tanı standardına göre yapılır. Örneğin, şeker hastalığını teşhis etmek için bir kişi şeker testi için kan bağışına gönderilir. Otizm için böyle bir laboratuvar testi yoktur. Ancak teşhisin yapıldığı verilere dayanan başka objektif test araçları da var. Dolayısıyla bu araçları hiçbir şekilde uygulamadık. Geleneksel olarak, büyük şehirlerde aşırı teşhisin mümkün olduğunu söyleyebiliriz, her ihtimale karşı herhangi bir gelişimsel gecikme otizm olarak kabul edilir ve daha küçük şehirlerde otizmli çocuklara başka teşhisler konur, bu nedenle bölgesel merkezde harika resimler keşfedilir. Otizmli yalnızca bir düzine çocuk var ve bu nadir bir hastalık olarak kabul ediliyor.

Otizm konusunda araştırmamız var mı?

YEMEK YEMEK.:

Özel bilimsel ekiplerin çok mütevazi yetenekleri çerçevesinde araştırma ve tıbbi gibi bazı klinik gelişmelere dahil olan bireysel, çok nadir girişimleri vardır. Araştırma Merkezi Otizm riski taşıyan gruplara yönelik önleyici test sistemleri geliştiren Immunculus. Genetik alanda bir şeyler var; sırf yeterince gelişmiş olduğu için. Ancak otizme yönelik bakım sistemine pek faydası yoktur. Çoğu zaman bilim uğruna bilimdir. Sonuçta, bugün, genetik yatkınlığa sahip olsa bile, bir çocuğun belirli bir genetik olmayan dış tetikleyici "buket" olmadan otistik olmayacağı zaten bilinmektedir. Ayrıca nörobiyolog T.A.'nın bir laboratuvarı da bulunmaktadır. Özellikle bir çocukta göz teması verilerine dayanarak erken teşhis geliştiren Stroganova. Öte yandan, sunduğumuz nörobilim bloğu, genel olarak beyni ve davranışı incelediği için otizm konusuna yalnızca yüzeysel olarak değiniyor. Kısa bir süre önce Moskova Devlet Üniversitesi Biyoloji Fakültesi nörofizyoloji laboratuvarına başkanlık eden ünlü nörofizyologumuz Alexander Kaplan ile konuştum. M.V. Lomonosov. Ve bana doğrudan şunları söyledi: Otizm sorunuyla uğraşmamanın zaten uygunsuz olduğunu biliyorum, ama henüz onunla ilgilenmiyoruz. Yani bu sadece bir finans meselesi değil, aynı zamanda bir bilimsel irade meselesidir. Rusya'da otizm araştırmalarının yararına olabilecek pek çok şey var. Ama şimdilik - ne yazık ki.

Uzmanlarımız bu tür çocuklarla çalışma konusundaki yurt dışı deneyimleri hakkında bilgi sahibi mi ve otizmi düzeltmek için en son yöntemleri kullanıyorlar mı?

YEMEK YEMEK.:

Neredeyse 10 yıl önce bu konuyu araştırmaya başladığımda, yaklaşımlarda, anlayışlarda ve yaklaşımlarda feci bir farklılık keşfettim. klinik uygulama Otizmli çocuklara yönelik yurt içi ve yurt dışı yardımlar arasında. Yıllar geçtikçe ilerleme kaydettik. Bu çocuklar için gerekli olduğu kanıtlanmış olan şeyler ortaya çıktı: ABA terapisi, duyu bütünleyici uygulamalar, PECS alternatif iletişim yöntemi, otizmli çocuklar için halihazırda farklı okullarda uygulamaya çalıştıkları ideal bir kapsayıcı eğitim modeli, daha kapsamlı Genel pediatrik tıpta sınavlar. Ama yine de bu çok az. Ve henüz bunu kitlesel ölçeğe çıkarmak isteyen birini görmüyorum.

Peki yıllık konferansınız bu boşlukları bir ölçüde doldurmayı mı amaçlıyor? Vurgu nedir - teori mi yoksa pratik mi?

YEMEK YEMEK.:

Ana görevimiz bilgi senkronizasyonudur. Konferans multidisiplinerdir, tıpkı otizm sorununun kendisi gibi, otizmin tıbbi ve biyolojik sorunları, davranış bilimleri, eğitim, psikolojik ve pedagojik destek alanlarından en alakalı bilgileri sağlar. Çok sayıda ustalık sınıfına ev sahipliği yapıyoruz - doktorlar için klinik seminerler, eğitimler, çeşitli yöntemler üzerine çalıştaylar, deneyim alışverişi. Birçok bölüm aynı anda çalışıyor. Ayrıca her zaman yabancı uzmanlarla değerli çalıştayların düzenlendiği, Rusça tercümesini sağladığımız, konferans dışı bir program da bulunmaktadır. Rossiya Segodnya basın merkezi geleneksel olarak verimli çalışmalarımız için harika fırsatlar sunuyor.

Konferansa kimler katılabilir – yalnızca uzmanlar mı? Yoksa ebeveynler de mi?

YEMEK YEMEK.:

Bu sorundan bir şekilde etkilenen herkes: psikologlar, öğretmenler, doktorlar, ebeveynler. Rusya'nın her yerinden insanlar bize geliyor. Konferansın resmi dili Rusça olduğundan dil engeli konusunda endişelenmenize gerek yok. Sunumları dinlemek veya dünyanın en iyi uzmanlarına doğrudan danışmak isteyen her ebeveyn, çocuğunu davranış eğitmenlerinin onunla oynayacağı çocuk odasına bırakabilir. Bu foruma ücretsiz katılım konusunda tüm öğretim üyeleri ve konuşmacılarla aynı fikirdeyiz. Bu, bu bilgiye erişimin oldukça erişilebilir olmasını mümkün kılar. Kayıt ücreti sadece yaklaşık 2000 ruble. Bölgelerden çok sayıda gönüllü, ebeveyn ve misafir ücretsiz erişimden yararlanıyor. Ancak harcanan tutardan pişmanlık duyan kimseyi hatırlamıyorum. Böyle bir olay paha biçilemez.

Son zamanlarda Rusya'da kapsayıcı eğitimin, yani "sıradan" çocukların ve çeşitli zihinsel veya fiziksel engelli çocukların ortak eğitiminin başlatılmasının gerekliliği hakkında giderek daha fazla konuşma yapılıyor. Birçok ebeveyn, sınıflarda “diğer” çocukların ortaya çıkmasının genel eğitim düzeyi üzerinde kötü bir etki yaratacağından korkarak bu olasılık hakkında son derece olumsuz konuşuyor.

“Lenta.ru”, Özel İhtiyaçları Olan Çocuklar Merkezi'nde (Connecticut, ABD) araştırmacı olan eğitim danışmanı Marina Azimova ile ABD'de kapsayıcı eğitimin nasıl uygulandığını anlattı ve ayrıca Rusya'daki çocukların ortak eğitiminin sorunlarını tartıştı. filolog ve gazeteci Katya Men ve kamu kuruluşu "Otizm Sorunu Merkezi" koordinatörü Yana Zolotovitskaya.

“Lenta.ru”: Amerika'da kapsayıcı eğitim ne anlama geliyor? Normal çocukların nörolojik engeli olan çocuklarla mı, yoksa fiziksel engeli olan çocuklarla mı ortak eğitimi?

Marina Azimova: Amerika Birleşik Devletleri'nde okullar artık yalnızca zihinsel engelli çocukları kapsadıkları takdirde kapsayıcı olarak değerlendirilmektedir. Bunlar ya zeka geriliği ya da otizm spektrum bozukluklarıdır; bunlar inanılmaz derecede geniş kapsamlıdır ve örneğin tuhaf davranışlar içerir. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki fiziksel engeller genellikle diğer çocuklarla öğrenmede bir sınırlama olarak görülmemektedir. Yani serebral palsili çocuklar okula giderse omurga bozuklukları ( bir veya daha fazla uzuvda felce yol açan omurga yaralanması geçiren çocuklar - yakl. “Tapes.ru”), o zaman böyle bir okul kapsayıcı sayılmaz bile - bu sadece sıradan, normal bir okuldur

Amerika Birleşik Devletleri'nde kapsayıcı eğitim ne zaman uygulanmaya başlandı?

Amerika Birleşik Devletleri'nde kapsayıcı eğitim kavramı yaklaşık son 15 yılda aktif olarak kabul edilmiş, çalışılmış ve uygulanmıştır. Bundan önce okullarda kaynaştırma denilen sınıflar vardı ama gerçekte zihinsel engelli çocuklar oraya gelip altı ders boyunca arka sıraya oturup resim çiziyorlardı.

15 yıl öncesi oldukça yeni. Bildiğim kadarıyla bu konu İtalya'da 1970'li yıllarda ciddi biçimde tartışılmaya başlandı.

70'li yıllarda İtalya'da bunun hakkında konuşuldu ama hiçbir şey yapılmadı. Herkes konuşabilir. Bunu Amerika'da 50'li yıllardan beri söylüyorlar ama bu, kimsenin bir şey yaptığı anlamına gelmiyor.

Tartışmanın başlamasıyla belirli önlemlerin uygulanması arasında neden bu kadar zaman geçti?

Gerçek şu ki, bunun nasıl yapıldığına dair kimsenin fikri yoktu. Ve otizmli insanlara prensipte eğitim vermek için iyi ve kanıtlanmış bir metodoloji yoktu. Onlar hakkında tek bir şeyi biliyorlardı: Diğerleriyle çalışamazlar, bu yüzden ayrılmaları gerekir. Tipik çocuklar için sorunsuz ve engelli çocukların kenarlarda bir yerde kaldığı, fiziksel olarak sınıfta mevcut olduğu, ancak aslında mobilya olarak orada olduğu işbirlikçi öğrenmenin sorunsuz bir şekilde uygulanmasını mümkün kılacak bir modeli kimse hayal edemezdi. Örneğin Rusya'da da hiç kimse normal bir kapsayıcı model hayal edemiyor.

Gerçekten böyle bir model var mı?

Gerçekten işe yarayan bir model Amerika Birleşik Devletleri'nde giderek daha yaygın hale geliyor. Şimdi, uzmanlaşmış sınıfları olan tüm okulların yarısı olmasa da en az yüzde 45'i kapsamlı kapsayıcı programlara sahiptir. Şöyle görünüyor: Büyük gelişimsel boşlukları olan çocuklar, küçük bölmelere bölünmüş ayrı bir odaya yerleştiriliyor ve burada bir öğretmen eşliğinde birebir eğitim alıyorlar. Bu çocukların her biri için programlar, okul yılının başında yapılan bir sınava göre kişisel olarak oluşturulmaktadır. Bu, bu tür özel odaların öğretmenleri tarafından öğretmenlerle birlikte yapılır.

Bu bireyselleştirilmiş öğrenme planları oluşturulduğunda, belirli bir çocuğun tipik çocuklarla ortak bir odaya yerleştirilip yerleştirilemeyeceği test veya deneme yoluyla belirlenir. Bir çocuğu sınıfa götürüyoruz ve mesela yorulmadan, bağırmadan, ağlamadan, gücenmeden 10 dakika kadar derse dayanabildiğini öğreniyoruz. Ve onu her gün 10 dakikalığına genel sınıfa alarak başlayacağız. İlerleme görürsek, diğer çocuklarla geçirdiği zamanı yavaş yavaş artıracağız. Diyelim ki otistik bir çocuk iyi resim yapıyor ama diğer tüm alanlarda zayıfsa, o zaman onu sadece resim dersleri için genel sınıfa götüreceğiz. Ve benzeri.

Zihinsel engelli çocukların sıradan çocuklarla hiç iletişim kurmadıkları ortaya çıktı çünkü okulda zamanlarının çoğunu kendi özel odalarında geçiriyorlar mı?

İletişim kurarlar. Teneffüse gidiyorlar, öğle yemeğine gidiyorlar, beden eğitimine gidiyorlar, okul çapındaki etkinliklere gidiyorlar, tatillere katılıyorlar - her ne kadar sıradan çocuklar kadar olmasa da. Üstelik birlikte oturdukları tipik çocuklardan partnerleri de var.

Diğer öğrenciler “özel” çocukların varlığına nasıl tepki veriyorlar?

Neyse ki Amerikan toplumu bu anlamda mükemmel bir eğitime sahip. Bedensel ya da zihinsel her farklılığıyla her insanın toplumun bir parçası olduğu gerçeğine alışılmıştır.

Rusya'da engelli çocukların çoğu ebeveyni, normal okullardaki çocukların kendilerine zorbalık yapmaya başlayabileceğinden korkuyor.

Artık Amerika'da zorbalığın yakınından bile geçilmiyor. Bu, sıra dışı çocukların uzun süredir tipik çocuk gerçekliğinin bir parçası haline gelmesinin bir sonucudur. Dahası, zihinsel bozukluğu olan çocuklar, bir dereceye kadar nörotipik çocuklar için sosyal hümanist terapistler olarak da hizmet etmektedirler. nörolojik bozukluğu olmayan çocuklar - yakl. “Tapes.ru”). Sıradan çocuklardan birinin saldırganlık düzeyinin arttığını varsayalım, ancak onu nörodiverjanslı bir çocuğun bakımına emanet etmek yeterlidir ve yavaş yavaş "saldırganın" davranışı değişmeye başlar. Çocuklar çok hızlı bir şekilde otistik insanları kendileri izlemeye başlarlar, böylece tüm talimatları takip ederler ve bir sorun varsa öğretmenlerin dikkatini çekerler.

Artık yetkililer Rusya'da kapsayıcı eğitimin başlatılmasından giderek daha fazla bahsediyor. Vatandaşlarımızın sahip olduğu reddedilme engelini nasıl aşabiliriz?

Bir toplum oluşturmamız gerekiyor. Otizm Farkındalık Ayı olan Nisan ayı boyunca Amerika Birleşik Devletleri'nde televizyonlarda hastalıkla ilgili programlar gösteriliyor. Dahası, tüm okullarda farklılık günleri adı verilen, okul çocuklarına insanlar arasında var olabilecek farklılıkların anlatıldığı günler düzenlenmektedir. Bunlar ırk farklılıkları, kültür farklılıkları, hastalıklardaki farklılıklar, davranış farklılıkları olabilir. Ayrıca sıradan çocuklara eğitim veren öğretmenlere, bu çocukların "diğer" insanların varlığına en iyi şekilde adapte olmalarını nasıl sağlayacaklarının anlatıldığı özel eğitimlerimiz de var.

ABD'de ebeveynlerle yapılan herhangi bir çalışma var mı?

Mutlaka. Sıradan çocukların ebeveynleri farklılık günlerine davet ediliyor ve onlara her yıl yaklaşık olarak aşağıdaki içeriğe sahip yeni bir kitapçık gönderiliyor: “Merhaba, bu yıl sınıfımızda falan kişi otizm tanısıyla eğitim görecek ve bu nedenle, kızınız veya oğlunuz eve gelip çocuklarda olağandışı davranışlardan bahsederse, bu davranışın neden olağandışı olabileceğini bilmenizi istiyoruz.”

Ancak kültürel normlar oldukça yavaş değişiyor ve Rusya'da kapsayıcı eğitimin başlatılmasının ilk aşamalarında kaçınılmaz olarak zorluklar yaşanacak ve zihinsel engelli çocuklar acı çekecek...

Doğru eğitim programı uygulandığı takdirde zarar görmezler. Kapsayıcı sınıflar oluşturup çocukları oluşturuldukları okulda eğitmeye başlamamız gerekiyor. Ve bu çocukların ebeveynlerine eğitim verin.

Çocuklarda hâlâ saldırganlık belirtileri varsa ne yapmalısınız?

Bu durumda saldırganın cezalandırılması gerekir.

Peki ya saldırganlık ebeveynlerden geliyorsa?

Ebeveynler adına ise, onlara başka bir okulu seçmeleri teklif edilmelidir.

Ama bu onların çocuklarının eğitim hakkını ihlal etmez mi?

Hiçbir şey böyle değil. Bu otistik kişinin eğitim hakkını mı ihlal etmeye çalışıyorlar? Tipik bir çocuğun hakları neden otistik bir çocuğunkinden daha önemlidir? Bana kanunda böyle bir çizgi gösterin, sonra bu konuyu tartışırız.

Nörotipik çocukların ebeveynleri sıklıkla otistik çocukları sınıfa eklemenin genel eğitim başarısını düşürebileceğini, çünkü bu çocukların bazı şeyleri normal çocuklardan farklı öğrendiklerini söylüyor. Buna ne söyleyebilirsin?

Bahsettiğim modeli kullanırsak, o zaman okulda otistik ve diğer “özel” çocukların bulunması nedeniyle genel eğitim programı hiçbir şekilde değişmeyecektir.

Yana Zolotovitskaya: Başka bir soru da, Rusya'da hiç kimsenin, nörotipik çocuklar için eğitim çıtasını düşürmeden otistik insanların ihtiyaçlarını karşılayacak pedagojik teknolojilerde uzmanlaşmamış olmasıdır. Dolayısıyla ebeveynlerin endişelenmek için bazı nedenleri var.

Ebeveynler ve çocuklar için bu durum az çok açıktır. Zihinsel engelli çocuklarla yetkin bir şekilde çalışabilecek öğretmenleri nereden bulabiliriz?

Yana Zolotovitskaya: Pedagojik yaklaşımın yeniden ele alınması gerekiyor, ıslah okullarında çalışacak özel öğretmenler yetiştiren ve konuşma patologları yetiştiren birçok eğitim kurumumuz var. Ev içi defektoloji daha dün ortaya çıkmadı; çocuğun bireysel özelliklerini dikkate alabilecek yeterli sayıda iyi işleyen teknik geliştirdi. Bu eğitimi basitçe değiştirmek ve öncelikle öğretmenlere otizmin ne olduğunu öğretmek yeterlidir. Çünkü artık onlara bundan söz edilmiyor - belki 1-2 derste bu hastalıktan genel hatlarıyla bahsediliyor. Böyle bir cehalet, gerçeğe uymayan çok sayıda efsaneye ve klişeye yol açmaktadır. Mesela tüm otizmlilerin bir köşede oturup sallanmaları, kendilerine dokunulmasından hoşlanmamaları, göz teması kurmamaları. Ancak otistik insanlar çok farklıdır.

Otizm alanında uzmanlaşan özel öğretmenlerin yetiştirilmesine yönelik bir tür eğitim standardının getirilmesi gerekiyor. Hiçbir şeyi yeniden keşfetmenize bile gerek yok; yurtdışında uzun süredir işe yarayan yöntemleri almanız yeterli.

Ayrıca, "dahil etme" ve "entegrasyon" kavramları arasında açık bir fark vardır ve ülkemizde bu iki terim sıklıkla karıştırılmaktadır - nörotipik çocukların ebeveynlerinin çoğu bu nedenle korku duymaktadır. Entegrasyon, eksiklikleri olan bir kişinin ne pahasına olursa olsun norm haline getirildiği bir süreçtir. Yani olumsuz etkilerin kapatılıp aşılması esasına dayanmaktadır. Katılım tamamen zıt bir kavramdır. Kusurlu bir kişinin kendini özgür hissedebilmesi için toplumu ve çevreyi değiştirir. Basit bir örnek: Bacakları felç olan ve Kadochnikov'la harika bir filmde protezlerle halk arasında gösterişli bir şekilde ve bir gülümsemeyle dans eden ve ardından acıdan gri bir yüzle kütüklerini tek başına ıslatan ünlü pilot Meresyev. Uçağa protezle binebildiği için toplum onun kahramanlığını anıyor. Yani dahil etme, pilotun protez olmadan uçabileceği bir uçağın yaratılmasıdır. Ve geri kalan her şey entegrasyondur.

Dolayısıyla sıradan çocuklarla birlikte eğitim görecek çocukları seçtiğimizde bu katılım değil, entegrasyondur. Ve otistik bir çocuğun okulda nörotipik çocuklara müdahale etmemesi, oturması ve sarsılmaması, okuması gerektiği gerçeğinden bahsettiğimizde, bu da entegrasyondur, kesinlikle dahil etme değildir.

Rusya'da artık öğretmenleri, yöneticileri ve psikologları bu teknikler konusunda eğitebilecek uzmanlar var mı?

Yana Zolotovitskaya: Neredeyse hiç. Sonuç olarak onlara “Varangian” yöntemiyle eğitim vermemiz gerekiyor, yurt dışından öğretmeyi bilen, mitolojiyi yıkabilen, hayattan somut örnekler kullanabilen, “Ben bunu uzun zamandır yapıyorum” gibi kalıpları kırabilecek kişileri getirmeliyiz. 30 yıl ve nasıl yapılacağını biliyorum.” Bu çocuklarla baş etmemiz gerekiyor.”

Kapsayıcı eğitimin özellikleri hakkında konuşmak üzere yabancı öğretim görevlilerini Rusya'ya davet etmeye yönelik herhangi bir merkezi program var mı?

Katya Erkekler: Devletten emekli maaşlarının artırılması vb. gibi çok sayıda beyan var. Kapsayıcı eğitim durumunda durum aynıdır: örneğin, Moskova eğitim yasasında bu fikir dile getirilmiştir, ancak aynı zamanda "özel" çocukların herkesle birlikte çalışma hakkı garanti edilmemektedir. Ve sonuçta mesele, sağlıklı çocukların ebeveynlerinin buna karşı olduklarını söylemeleri bile değil. Gerçek şu ki, hastaların ebeveynleri, konuşamayan çocuklarını özel ders vb. olmadan normal bir sınıfa götürmeyeceklerini söyleyecektir. Orada tamamen farklı bir yaklaşım gerektiren bir çocuğu, köpek yavrusu gibi bir anda buz çukuruna atmak için tam bir deli olmanız gerekir.

Neden kapsayıcı eğitimi uygulamaya çalışalım ki? Otistik insanlara bir şeyler öğretilen ve belirli becerilerin aşılandığı ıslah okulları var.

Marina Azimova: Bir ıslah okulu, bir çocuğu toplumdaki hayata hazırlama kapasitesine sahip değildir. Şu anda böyle bir okuldan ayrılan bir kız için bireysel bir plan geliştiriyorum. Şu anda 20 yaşında ve hayatı boyunca sopa ve kancalarla yazı yazmayı öğrendi. Aslında kalem tutamıyor ama henüz kimse ona kendi ayakkabılarını nasıl doğru ayağa koyacağını öğretmedi. 20 yaşında hangisi daha önemli: kanca yazmayı bilmesi mi yoksa kendi burnunu silmeyi bilmesi mi? Amerika'da çocuklara tüm bu beceriler özel sınıflarda öğretiliyor, üstelik ıslah okullarından çok daha gerçeğe yakın bir ortamda bulunuyorlar ve bu şekilde de öğreniyorlar.

ABD'de kapsayıcı eğitim programlarının geliştirilmesini ve uygulanmasını kim başlattı?

Başlangıçta başlatıcılar ebeveynlerin yanı sıra çocuk doktorları, sosyal hizmet uzmanları ve davranış psikologlarıydı. Bir noktada, bunu talep edenlerin kritik kitlesi aşıldı ve devlet kurumlarının yanıt vermekten başka seçeneği kalmadı. Ve ancak o zaman ilgili yasama belgeleri parlamentoda kabul edildi.

Otizmi biyomedikal düzeltme sistemi (BioMed) hakkında tek bir kelime bile söylenmedi. Her ne kadar Ekaterina onun hakkında bilgi sahibi olsa da (topluluktaki yorumlarından da anlaşılacağı gibi) otizm4us) ve kendi çocuğunun rehabilitasyonu için kullanıyor. Otizmle mücadelenin mümkün olduğu ve bu mücadelenin başarısız olmadığı konusunda. Evet, zor, pahalı ve zaman alıcıdır ancak gerçek bir metodoloji (daha doğrusu metodoloji) vardır. Hatta buna adanmış Rusça forumlar bile var. Bilimsel çalışmalar var, hatta kitaplar bile var. Bir uyarı... Bu materyaller henüz resmi tıp tarafından tanınmamaktadır. Çünkü kılıcın iki ucu vardır.

Görünen o ki, aynı nedenden dolayı otizme neden olan faktörlerle ilgili gerçekler anlatılmamış. Ve ana faktörler aşılar ve antibiyotiklerdir. Aşıların büyük çoğunluğu şu anda cıva içeren bir koruyucu madde içermektedir. Doz ılımlı görünüyor. Her ne kadar gerçeğin kendisi zaten korkutucu olsa da. Belirli koşullar altında bazı çocuklar kabul edilebilirden daha fazla cıva alırlar. Bir çocuk cıva zehirlenmesi geçirir; Bağışıklığı bir anda zayıflar ve bunun sonucunda bir şekilde düzenlediği mikroflora kontrolden çıkar. Özellikle atık ürünleri oldukça zehirli olan kandida. Ve durumu daha da kötüleşiyor. Bu kadar ağır yük altında diğer sistemler de arızalanmaya başlıyor. Örneğin, belirli proteinleri parçalayan enzimlerin üretimi durdurulur: gluten (buğday, çavdar ve yulafta bulunur) ve kazein (buğdayda bulunur) inek sütü). Sonuç olarak, sıradan yiyeceklerimiz (ve tahıllar, un, süt, peynir vb. Olmadan hayal etmek son derece zordur) düzgün bir şekilde sindirilmeyi bırakır ve işlenmiş ürünleri vücuda bir ilaç gibi etki eder. Sindirim sistemiçok kötü çalışıyor. Ağır metaller ve diğer zararlı maddeler vücuttan daha az kolay atılır. Sonuç olarak, çocuk etrafındaki dünyayla yeterince etkileşime giremiyor. Diş dolgusu bile bu süreci tetikleyebilir (gümüş amalgamlı dolgular da cıva içerir). Veya bir dizi anti-kandida ilacının eşlik etmediği şok bir antibiyotik kürü. Sonuç, değişen şiddette otizmdir. Hatta bebek ve bir gençte.

Muhtemelen "Skandal Okulu"ndan temelde farklı bir program beklenmemeliydi. Savaş onların formatı değil. Ve Vlad Listyev'in defneleri onları cezbetmiyor. Dillerini tırmalamak, dedikodu yapmak, alay etmek - bu onlar için. Hoş olmayan gerçeğin derinliklerine inmeden. Kazmaya başlayınca kazacaksınız... Devlet aşıya ne kadar para yatırıyor? Onlardan ne kadar “kesildi”? İlaç şirketleri bundan ne kadar kazanıyor? Kaç farklı antibiyotik üretiliyor? Her türlü soğuk algınlığı, akut solunum yolu enfeksiyonları ve grip için ne kadar yemeliyiz? Yediğimiz etin içinde bunlardan kaç tane var? Birçok. Ya da çok. Otizm ve aşı konusu ABD'de yaklaşık 30 yıl önce (belki daha fazla, hatırlamıyorum) gelişmeye başladı. Ancak otizm yalnızca yan etkiÇok para kazanma süreci orada bile resmi tıp hala otizmi ciddiye almamaya çalışıyor. Bilimsel araştırma, makaleler, raporlar, rehabilitasyon konusunda deneyim var ama doktorlar bunu bilmiyor gibi görünüyor. Bilgi son 10 yılda aktif olarak bize nüfuz ediyor. Ancak doktorlarımız otizm, BioMed ve GGBK diyeti (glütensiz, kazeinsiz) hakkında da neredeyse hiçbir şey bilmiyor. Hiçbir nedeni yok, hiçbir sorunu yok, hiçbir çıkış yolu yok. Ve iftira atılacak hiçbir şey yok.

12 yaşındaki Platon'un annesi Ekaterina ve arkadaşlarının çabalarıyla, dört yıl önce 1465 numaralı Moskova okulunda sağlıklı ve özel çocukların ortak eğitimi için bir proje açıldı.

Otizm Sorunları Merkezi'ni kurma çalışmalarınız, oğlunuz için nitelikli yardıma olan ihtiyacınızla başladı. Nasıldı?

Oğlum Platon yaklaşık iki yaşındayken ciddi bir gelişimsel gerileme yaşadı. Alarmı çaldım ve doktorlara çocuğun elbette yavaş gelişebileceğini ancak geriye doğru gelişemeyeceğini açıklamaya çalıştım. Aslında doktorlara bana OSB teşhisi koymalarını sağladım. Bu bir paradoks, ancak bu teşhisin itibarı onkolojik teşhisten daha kötü; doktorlar bunu yapmaktan korkuyor ve bu anı mümkün olan her şekilde geciktiriyor. Çünkü bir doktor teşhis koyarsa, derhal bunun üzerine klinik çalışma teklif etmelidir. Ve eğer nasıl tedavi edeceğini bilmiyorsa tanıyı daha da öteye iter. OSB'li çocuk için ise uygulamalı davranış analizine dayalı terapi de dahil olmak üzere düzeltmeye mümkün olan en kısa sürede başlamak son derece önemlidir. Rusya'da 10 yıl önce bu yakın bile değildi.

- Bunu nasıl öğrendin?

İncelemeye başladığım Rusça tıbbi ve bilimsel literatürde bir şey beni şaşırttı: Okuduklarımın oğlumla kesinlikle hiçbir ilgisi yoktu. Platon, yerli uzmanların tanımlarının aksine, sosyal, sevecen, duygusal ve öğretilebilirdi. O sadece farklıydı. Daha sonra ABD ebeveynlik forumlarına ve İngilizce literatüre gittim. O anda ABD ve Rusya'daki "otistik gerçeklikleri" ayıran uçurum beni şok etti. Bu, Amerika Birleşik Devletleri'nde diyabet tanısı alan bir çocuğun insülinle, Rusya'da ise squat ile tedavi edilmesine benziyordu. 1980'li ve 1990'lı yıllarda çocukları bu teşhisle doğan ebeveynlerin en büyük dramının internetin olmaması olduğunu düşünüyorum.

- Otistik kişilerin ebeveynlerine yardım edecek bir merkez fikri o zaman mı doğdu?

Merkez için bağımsız bir fikir yoktu. Çocuğunuz için bilimsel olarak kanıta dayalı bir yardım sistemi oluşturma fikri vardı. Öncelikle ABD'deki ARI (Autism Research Institute) ve Cure autism now! bilimsel konferanslarından materyaller sipariş ettim ve ABD'deki ebeveynlerin güvendiği kişileri belirledim. Çocuğuma ve o zamanlar kelimenin tam anlamıyla cehennemde yaşayan diğer yüzlerce Rus otistik çocuğa yardım etmek için bazı bilgileri tercüme etmeye başladım.

Muazzam miktarda yeni bilgi edindikten ve bir anne olarak sorumluluk aldıktan sonra bunu uygulamaya başladınız mı?

Evet elbette. İnsanlara bilgi ve gerçek yardım araçları - kitaplar, konferanslar, konferanslar - vermek için bir sistem oluşturmak gerekiyordu. Ne ben ne de arkadaşım Yana Zolotovitskaya dünyayı değiştirmek için yola çıkmadık. Biz sadece bugün çocuklarımıza yardım edip yarın hayatlarını kolaylaştırmak istedik.

Yakın zamanda OSB tanısı alan günümüzün ebeveynleri, girişimimiz kapsamında yayınlanan kitapları, tarafımızca hazırlanan seminerleri ve web seminerlerini, Rusya'ya çalışmaya davet ettiğimiz öğretim elemanlarının kurslarını tartışıyorlar. Daha önce var olan gerçekliğin farkında bile değiller.

- Merkeziniz ile Devlet Bütçeli Eğitim Kurumu “1465 Nolu Okul” arasında otizmli çocuklara yönelik kapsayıcı eğitim konusunda ortak proje fikri nasıl ortaya çıktı?

Kanunen her çocuğun eğitim hakkı vardır. Ancak gerçekte otizmli çocukların normal bir okula gitmesine izin verilmediğini anladık. Aslında otizmli öğrencilerin haklarını “Rusya Federasyonu'nda Eğitime İlişkin Federal Kanun” temelinde uygulayan ilk kişi bizdik. Bundan önce hukuk ve gerçeklik çelişiyordu.

Otizm zor bir çocuktur, okula karşıdır. Toplumsal kuralların olduğunu anlayamıyor, davranış zorlukları yaşıyor ve ciddi bir iletişim eksikliği yaşıyor. Bunu öğretmek için nasıl yapılacağını anlamanız gerekiyordu.

- Ne yaptın?

Başta Amerika Birleşik Devletleri olmak üzere diğer ülkelerin deneyimlerini inceleyerek otizmli öğrencilerin eğitim sisteminde başarılı bir şekilde görev alabileceklerinden emindik. Otizmli kişilerin davranışlarını düzeltmenin temelinin davranış analizi olduğunu öğrendik. Bu şu anlama geliyordu; eğer engelleri kaldırmak istiyorsak mevcut sistem o zaman bu yaklaşıma hakim öğretmenlerimiz olmalı. Kurslar düzenledik ve normal bir ortaokulda çalışabilecek öğretmen ve eğitmenlerden oluşan bir ekip yetiştirdik. Daha sonra sertifika eğitim programlarını başlattık ve Moskova Psikanaliz Enstitüsü'nde Uygulamalı Davranış Analizi Bölümünü açtık. Burada uzmanlar eğitiliyor ve bu uzmanlar daha sonra normal okullarda otistik çocuklarla çalışıyor.

- OSB'li çocukları doğal ortamda, sağlıklı akranlarıyla birlikte yetiştirmek ne kadar önemli?

Biz kendimiz bunun bu kadar etkili olacağını beklemiyorduk. Amaç, otizmli çocukları öğrenme sürecine müdahale etmeden normal sınıfa dahil etmekti. Bunu yapmak için de OSB'li bir çocuğun vites değiştirme, rahatlama ve ek aktivitelere katılma fırsatına sahip olduğu bir kaynak bölgesi (sınıftan ayrı bir oda) oluşturmak gerekir. bireysel olarak bireysel becerileri yakalamak. Otizmli öğrenci yavaş yavaş uyum sağlar.

- 1465 Nolu Okul deneyi hemen kabul etti mi? Onu nasıl buldun?

2012 yılında, bir ıslah okulunda dört zor çocuğa eğitim verme deneyimine sahip olduğumuz ve Amerikalı bir gözetmenin yardımıyla eğitilmiş öğretmen-öğretmenlerimiz olduğu için, bir düzine Moskova okulunu ziyaret ettik. İlk başta engelli insanlarla çalışma deneyimi olan okullara başvurduk ancak bunun bir hata olduğu ortaya çıktı. Yeni bir sistem getirmek istedik, bu da öğretmenlerin ve psikologların önceki deneyimlerine burada ihtiyaç duyulmadığı anlamına geliyor. Çocuklarımıza kanıta dayalı yöntemler uygulamamız gerekiyordu. Onları aşırı maruz bırakmak değil, öğretmek istedik.

Okul 1465, otistik çocukların hiç görülmediği bir Moskova bölge okuludur. Sadece yönetmeni Artur Lutsishin deneyimimizi kabul etti.

Sağlıklı çocukların ebeveynleri arasında bu fikrin Genel Eğitim sağlıklı çocuklar ve özel çocuklar sağlıklı çocukların gelişimini engeller. Bu görüşe karşı çıkmak için ne yapabilirsiniz?

Eğer kaynaştırma sağlıklı çocukların gelişimini engelliyorsa doğru organize edilmemiş demektir. Katılım eğitimin çıtasını düşürmemelidir; yalnızca pedagojik yaratıcılık gerektirir ve onu geliştirir.

Sağlıklı çocukların ebeveynleri, çocuklarına hoşgörüyü öğrettiğimiz için bize teşekkür etti ve öğretmenler yeni bir zorlukla karşılaştı. Çocuklar her gün alışılmadık olanla bir arada yaşadığında sıradan hale gelir. Bu doğal ve hoşgörülü alan da sağlıksızlar için en iyi tedavi ortamıdır.

- Bu programa halihazırda kaç çocuk katılıyor? Sonuçları nasıl değerlendiriyorsunuz?

Şu anda projede 22 çocuğumuz var, bunlardan biri 12 yaşındaki oğlum.

Platon, 30 öğrenciden üçünün otistik olduğu normal bir 4B sınıfında eğitim görüyor. Her birinin bir öğretmeni var. Bu bir dadı değil, bu teknoloji. Örneğin birinin rampaya, birinin dikeyleştiriciye, birinin solunum cihazına ihtiyacı var ve nörogelişimsel bozukluğu olan bir öğrencinin iyi eğitilmiş bir öğretmene ihtiyacı var. Galchonok Yardım Vakfı bu teknolojinin maliyetini okulla paylaşıyor.

- Bir gün örneğine göre öğrenme nasıl gerçekleşir?

Çocuğun örneğin okuma için bireysel bir programı vardır. Sınıf arkadaşlarının da “okuma” konusu var. Eğer otistik çocuk sözel konuşamıyor ve okuyorsa, onu dersin metni anlama alıştırması yaptığı (bir iletişim cihazı kullanarak soruları yanıtlayarak) kısmına götürüyoruz. Dersin sesli okuma hızının test edildiği kısmından da kaynak bölgesine geçiyor. Bu elbette çok şematik. Ancak önemli olan şu ki, bu durum eğitim sistemini bir bütün olarak daha esnek hale getiriyor.

- Sizin bakış açınıza göre otistik bir çocuk için en önemli kimdir; doktor mu, öğretmen mi?

Bunu söylemek zor ama önemli olan bir şey var: Bir ebeveyn, çocuğunun öğretmeninin yerini almamalıdır. Öncelikle böyle bir çocuğun belirli yeterliliklere sahip bir öğretmene ihtiyacı vardır. Otizm ancak eğitimle aşılabilir. Aynı zamanda otizme de eşlik ediliyor büyük miktar eşlik eden hastalıklar ve burada elbette bir doktora ihtiyacınız var.

- Kelimenin genel anlamıyla OSB tanısı alan çocuklar hiçbir zaman büyümeyecektir. Ebeveynler bu gerçeği nasıl kabul ediyorlar? OSB'li kişilerin yetişkin yaşamlarında doğal çevrelerine uyum sağlamaları için ne gibi seçenekler var?

Ebeveynler için en büyük dram, sürekli "Ben öldüğümde çocuğuma ne olacak?" diye düşünmenizdir. Mevcut ebeveynlerden bazıları özel yaşam biçimleri - yerleşim yerleri yaratıyor, ancak benim için bunlar evrensel bir yol değil. Otistik kişilerin gerçek iş süreçlerine entegre edilebileceği formatlar mevcut ve Batı'da halihazırda, düşük işlevli otistik kişilerin bile değerli çalışanlar olabileceğini fark etmiş birçok işletme var. Rusya'da bu henüz zar zor gerçekleştiriliyor.

Otizmli bir kişinin zihinsel ve entelektüel “bedeninin” geliştirilebileceğini ancak sosyal “bedeninin” her zaman az gelişmiş olduğunu anlamalısınız.

- Er ya da geç bir ebeveyn, böyle bir tanı alan yetişkin çocuğunun kimin yanında kalacağına karar vermek zorunda kalacak mı?

Bu bir kerelik bir seçim değil. Mesela oğlumun gelecekteki hayatını düzenlemek için birçok fikrim var ama kimse son kararı veremiyor. Siz etrafta olmadığınızda birisinin çocuğunuza zarar vereceği korkusu her zaman mevcuttur. Tek soru, bu korkunun sizi engelleyip engellemediği veya sizi yapıcı bir alana mı yönlendirdiğidir. Tüm anne ve babaların yapıcı davranmalarını diliyorum.